Familial Dysautonomia အကြောင်း ပြောကြရအောင်။ မျိုးရိုးလိုက်တတ်တဲ့ အာရုံကြောစနစ်ရောဂါ။

ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက အချို့သောအရာတွေဟာ ကျွန်ုပ်တို့သတိမထားမိဘဲ အလိုအလျောက်ဖြစ်ပျက်တတ်တယ်ဆိုတာ ကြားဖူးပါသလား။ အသက်ရှူခြင်း၊ အစာချေဖျက်ခြင်း၊ ခန္ဓာကိုယ်အပူချိန်ကို ထိန်းညှိခြင်း၊ တံတွေးထွက်ခြင်း၊ ငိုခြင်းစတဲ့ စဉ်းစားကြည့်ပါ... ဒီအရာအားလုံးက ကျွန်ုပ်တို့မစဉ်းစားဘဲ ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်မှာ အလိုအလျောက်ဖြစ်ပျက်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒီအလိုအလျောက်လုပ်ဆောင်မှုတွေကို ထိန်းချုပ်တဲ့ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အာရုံကြောစနစ်မှာ အားနည်းချက် ဒါမှမဟုတ် ပြဿနာတစ်ခုခုရှိရင် ဘာဖြစ်မလဲ။ ဒီနေ့မှာ ဒီလိုရှားပါးပေမယ့် အလွန်ပြင်းထန်တဲ့ မွေးရာပါရောဂါတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးကြမှာပါ။ ဒါကို Familial Dysautonomia (FD) လို့ခေါ်ပါတယ်။

မိသားစု Dysautonomia ဆိုတာဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် familial dysautonomia (FD) ဆိုတာ သင့်ရဲ့ အာရုံကြောစနစ်ကို ထိခိုက်စေတဲ့ မွေးရာပါ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ အဓိကအားဖြင့် အလိုအလျောက် လုပ်ငန်းစဉ်တွေကို ထိန်းချုပ်တဲ့ ခန္ဓာကိုယ် အစိတ်အပိုင်းတွေကို ထိခိုက်စေတာပါ။ အဲဒါကတော့ -

• အသက်ရှူခြင်း
• အစာချေဖျက်ခြင်း
• မျက်ရည်များ ဖြစ်ပေါ်လာခြင်း
• သွေးပေါင်ချိန်နှင့် ခန္ဓာကိုယ်အပူချိန်ကို ထိန်းညှိပေးခြင်း
• တံတွေးဖွဲ့စည်းခြင်း

ထို့အပြင် ၎င်းသည် သင်၏ အာရုံခံနိုင်စွမ်းကို ထိခိုက်စေပါသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ-

• အရသာ
• နာကျင်မှုနှင့် အပူချိန်ကို အာရုံခံနိုင်စွမ်း

ဒီအခြေအနေဟာ မိဘတွေဆီကနေ အမွေဆက်ခံလာတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ကြောင့် ဖြစ်ရတာပါ။ ဒီအခြေအနေကို Familial Dysautonomia လို့ခေါ်ပြီး အောက်ပါအဖြစ်လည်း လူသိများပါတယ်-

• ရိုင်လီ-ဒေး ရောဂါလက္ခဏာစု
• HSAN အမျိုးအစား III မျိုးရိုးလိုက် အာရုံခံနှင့် ကိုယ်ပိုင်အာရုံကြော အာရုံကြောရောဂါ (အမျိုးအစား III မျိုးရိုးလိုက် အာရုံခံနှင့် ကိုယ်ပိုင်အာရုံကြော အာရုံကြောရောဂါ - HSAN အမျိုးအစား III)

ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတာက ဒီ familial dysautonomia အခြေအနေက ကလေးတွေမှာ ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးမှုတွေကို ဖြစ်စေနိုင်ပြီး သူတို့ရဲ့ သက်တမ်းကို တိုစေနိုင်ပါတယ်။

ဒီရောဂါဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ဘယ်သူတွေပိုများလဲ။

မိသားစုဆိုင်ရာ Dysautonomia မှာ ကလေးဟာ မိဘနှစ်ပါးစလုံးဆီကနေ ချို့ယွင်းတဲ့ မျိုးဗီဇကို အမွေဆက်ခံဖို့ လိုအပ်ပါတယ်။ ဒါဟာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ အထူးသဖြင့် Ashkenazi ဂျူးမျိုးနွယ် ဝင်တွေမှာ အဖြစ်များပါတယ်။ အမေရိကန်ပြည်ထောင်စုမှာ Ashkenazi ဂျူး ၁၀,၀၀၀ မှာ တစ်ယောက်နဲ့ အစ္စရေးမှာ ၃၇၀၀ မှာ တစ်ယောက်လောက်ဟာ ဒီရောဂါနဲ့ မွေးဖွားလာကြတယ်လို့ သတင်းပို့ထားပါတယ်။ ဒါက လူတိုင်းကို ထိခိုက်စေတဲ့ ရောဂါတစ်ခု မဟုတ်ပါဘူး။

ဒီအတွက် အကြောင်းရင်းက ဘာလဲ။

၎င်းသည် မျိုးဗီဇများတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ ကြောင့်ဖြစ်သည်။ သင့်မိဘနှစ်ပါးစလုံးသည် ELP1 ဟုခေါ်သော မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို သယ်ဆောင်ထားရမည်။ ဤ ELP1 မျိုးဗီဇသည် သင့်အာရုံကြောစနစ် ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်စေရန် ကူညီပေးသည့် ပရိုတင်းတစ်မျိုးကို ထုတ်လုပ်ပေးသည်။ ထို့ကြောင့် ဤမျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု သို့မဟုတ် ချို့ယွင်းမှုတစ်ခုရှိပါက အာရုံကြောစနစ်၏ အစိတ်အပိုင်းများ၏ လုပ်ဆောင်ချက်တွင် ပြဿနာများ ဖြစ်ပေါ်တတ်သည်။ ရိုးရိုးလေးပြောရလျှင် အိမ်တစ်လုံးဆောက်လုပ်နေစဉ် အရေးကြီးသော ပရိဘောဂတစ်ခု ပျောက်ဆုံးနေပါက အိမ်တစ်ခုလုံး ပြိုကွဲသွားလိမ့်မည်။

Familial Dysautonomia (FD) ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဤရောဂါ၏လက္ခဏာများသည် မွေးကင်းစအရွယ်တွင် စတင်သည်။ အစောပိုင်းလက္ခဏာများတွင် အောက်ပါတို့ပါဝင်သည်-

• နို့တိုက်ကျွေးရာတွင် အခက်အခဲ- ကလေးငယ်တစ်ဦးအနေဖြင့် ကောင်းစွာနို့စို့ရန် ခက်ခဲပါသည်။
• မျိုချရခက်ခဲခြင်း (dysphagia): အစားအစာနှင့် အဖျော်ယမကာများကို မျိုချရခက်ခဲခြင်း၊ လည်ချောင်းတွင် ပိတ်ဆို့သကဲ့သို့ ခံစားရခြင်း။
• ခန္ဓာကိုယ်အပူချိန်ကို မထိန်းသိမ်းနိုင်ခြင်း- ခန္ဓာကိုယ်အပူချိန်သည် ရုတ်တရက် မြင့်တက်လာခြင်း သို့မဟုတ် ကျဆင်းသွားခြင်း ဖြစ်နိုင်သည်။
• ငိုသောအခါ မျက်ရည်မကျခြင်း- ဤသည်မှာ အလွန်ထူးခြားသော လက္ခဏာတစ်ခုဖြစ်သည်။ ကလေးငယ်တစ်ဦးသည် ငိုသောအခါ မျက်ရည်မကျပါ။
• ကြီးထွားမှုညံ့ဖျင်းခြင်း- ကလေး၏ ကိုယ်အလေးချိန်နှင့် အရပ်အမြင့်သည် ၎င်းတို့၏ အသက်အရွယ်နှင့် အချိုးကျ မတိုးလာပါ။
• ကြွက်သားအားနည်းခြင်း (hypotonia): ခန္ဓာကိုယ်သည် ပျော့ခွေပြီး ပျော့ခွေသွားသလို ခံစားရသည်။

ကလေးကြီးလာတာနဲ့အမျှ တစ်ခါတစ်ရံ အသက်ရှူကြပ်လာတတ်ပါတယ်၊ အသက်ရှူကြပ်နေသလိုပါပဲ။ ဒါပေမယ့် ဒီလို အသက်ရှူကြပ်တာက အသက် ၆ နှစ်အရွယ်မှာ ပျောက်သွားလေ့ရှိပါတယ်။

ရောဂါတိုးတက်လာသည်နှင့်အမျှ အခြားလက္ခဏာများ ပေါ်လာနိုင်သည်-

• နှလုံးခုန်နှုန်း မူမမှန်ခြင်း (arrhythmia): နှလုံးခုန်နှုန်း မမှန်ဖြစ်လာခြင်း။
• အရသာခံပုံမမှန်ခြင်း- သင်သည် အစားအစာကို ကောင်းစွာ အရသာခံနိုင်မည် မဟုတ်ပါ။
• ကျောရိုး၏ ပုံမှန်မဟုတ်သော ကွေးညွှတ်မှု (scoliosis): ကျောရိုးသည် တစ်ဖက်သို့ ကွေးနေပုံရသည်။
• ဟန်ချက်ညီမှုပြဿနာများနှင့် လမ်းလျှောက်ပုံမမှန်ခြင်း- လမ်းလျှောက်ရခက်ခဲခြင်း၊ လဲကျနိုင်ခြေ။
• အိပ်ရာထဲတွင် ဆီးသွားခြင်း- ညဘက် အိပ်နေစဉ် အိပ်ရာထဲတွင် ဆီးသွားခြင်း။
• နာတာရှည် အက်ဆစ်ပြန်တက်ခြင်း (GERD): မကြာခဏ ရင်ပူခြင်းနှင့် လည်ချောင်းအထိ ရင်ပူခြင်း ခံစားရခြင်း။
• ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း- စကားပြောခြင်းနှင့် လမ်းလျှောက်ခြင်းကဲ့သို့သော အရာများသည် နှောင့်နှေးပါသည်။
• တံတွေးအလွန်အကျွံထွက်ခြင်း။
• မျက်စိပြဿနာများ- မျက်လုံးခြောက်ခြင်း၊ မျက်စိစွေခြင်းကဲ့သို့သော အရာများ။
• နာကျင်မှုနှင့် အပူချိန်ပြောင်းလဲမှုများကို ခံစားနိုင်စွမ်းမရှိခြင်း- အပူ၊ အအေး၊ ပြတ်ရှဒဏ်ရာများနှင့် ဒဏ်ရာများကို ကောင်းစွာ မခံစားရခြင်း။
• အမြင်အာရုံချို့ယွင်းခြင်းနှင့် အမြင်အာရုံဆုံးရှုံးခြင်း။
• အဆုတ်ပိုးဝင်ခြင်း- အဆုတ်တွင် ချွဲများစုပုံလာခြင်းကြောင့် မကြာခဏ ပိုးဝင်ခြင်းများ ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။
• အရိုးများ အားနည်းခြင်း (အရိုးပွရောဂါ) နှင့် အရိုးကျိုးခြင်း အန္တရာယ် မြင့်တက်လာခြင်း။
• အထူးသဖြင့် အိပ်ပျော်နေစဉ် အသက်ရှူခြင်းကို ထိန်းချုပ်ရာတွင် အားနည်းချက်များ။
• ၀က်ရူးပြန်ရောဂါကဲ့သို့သော တက်ခြင်းအခြေအနေများ။
• အန်ခြင်း။

မိသားစုတွင်း dysautonomia ရောဂါရှိသူအများစုတွင် သွေးပေါင်ချိန်ထိန်းချုပ်ရာတွင် အခက်အခဲ ရှိကြသည်။ ၎င်းသည် ရပ်နေချိန်တွင် သွေးပေါင်ချိန်ကျခြင်း (orthostatic hypotension) ကို ဖြစ်စေနိုင်ပြီး မူးဝေခြင်းနှင့် မေ့မြောခြင်းတို့ကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ သွေးတိုးခြင်း (သွေးတိုးရောဂါ) သည် ကျောက်ကပ်ရောဂါကိုလည်း ဖြစ်စေနိုင်သည်။

ဤအခြေအနေရှိသူများ၏ ၄၀% ခန့်သည် ရောဂါလက္ခဏာများ ရုတ်တရက်ဆိုးရွားလာသည့် "ကိုယ်ပိုင်အုပ်ချုပ်ခွင့်အကျပ်အတည်းများ" ဟုခေါ်သော ကာလများကို ကြုံတွေ့ရလေ့ရှိသည်။ ဤအချိန်များအတွင်း အောက်ပါတို့ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်-

• ဖျားခြင်း။ ကိုယ်ပူခြင်း။
• နှလုံးခုန်မြန်ခြင်း။
• သွေးတိုးရောဂါ။
• အရေပြားနီမြန်းခြင်း။
• ချွေးထွက်ခြင်း။
• အန်ခြင်း။

ကလေးငယ်တစ်ယောက်အနေနဲ့ ဒီပြဿနာတွေ အမြဲရှိနေဖို့ ဘယ်လောက်ခက်ခဲမလဲဆိုတာ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ မိဘတွေလည်း ဒါကို ခံနိုင်ရည်ရှိဖို့ ခက်ခဲပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်အရ ဒါတွေအားလုံးကို ဖြေရှင်းနိုင်တဲ့ နည်းလမ်းတွေ ရှိပါတယ်။

မိသားစုအတွင်း ချို့ယွင်းသော ကိုယ်ခံအားစနစ်ချို့ယွင်းမှု (FD) ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိသလဲ။

သင့်ဆရာဝန်သည် သင့်ရောဂါလက္ခဏာများအကြောင်း ဦးစွာမေးမြန်း ပြီးနောက် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာစစ်ဆေးမှု ပြုလုပ်ပါလိမ့်မည်။

အဓိကအချက်က ငိုတဲ့အခါ မျက်ရည်တွေ ထွက်မလာ ကြည့်ဖို့ပါ။ အသက် ၆ လအောက် ကလေးငယ်တွေအတွက် Schirmer စစ်ဆေးမှု လို့ခေါ်တဲ့ စစ်ဆေးမှုတစ်ခုကို ပြုလုပ်ပါတယ်-

• သင်လုပ်ရမှာက ကလေးရဲ့ အောက်မျက်ခွံအတွင်းပိုင်းမှာ စစ်ထုတ်စက္ကူအပိုင်းအစလေးတစ်ခု ကပ်ထားဖို့ပါပဲ။
• ငါးမိနစ်ကြာပြီးနောက် အရွက်ထဲတွင် အစိုဓာတ်ပမာဏ ၁၀ မီလီလီတာထက်နည်းပါက ကလေးတွင် familial dysautonomia ရောဂါရှိနိုင်သည်ဟု သံသယရှိပါသည်။

ထို့အပြင် ဆရာဝန်သည် အောက်ပါတို့ကိုလည်း ကြည့်ရှုပါမည်-

• အရွတ်တုံ့ပြန်မှုများ လျော့နည်းခြင်း- သင့်တွင် FD ရှိပါက ဆရာဝန်က ကြွက်သားများကို ညင်သာစွာ တို့ထိသောအခါ သင့်ကြွက်သားများ တုံ့ပြန်မှုမရှိပါ။
• ဟစ်စတမင်းထိုးဆေးထိုးခြင်းအပေါ် တုံ့ပြန်မှု- FD ရှိသူတစ်ဦးသည် ဤထိုးဆေးထိုးသောအခါ အရေပြားသည် ပုံမှန်လူတစ်ဦးကဲ့သို့ နီရဲပြီး ရောင်ရမ်းခြင်း မဖြစ်ပေါ်ပါ။
• မီသာကိုလင်းနှင့် ဓာတ်မတည့်ခြင်း- ဤဆေးကို လိမ်းပြီး ၂၀ မိနစ်ခန့်အကြာတွင် FD ရှိပါက မျက်လုံးသူငယ်အိမ် ကျုံ့သွားပါလိမ့်မည်။
• ချောမွေ့သောလျှာအသွင်အပြင်- သင့်တွင် FD ရှိပါက သင့်လျှာ၏နောက်ဘက်အလယ်ဗဟိုတွင်တည်ရှိသော အရသာခံဖုများ (fungiform papillae) ပျောက်ဆုံးနေသောကြောင့် သင့်လျှာသည် ချောမွေ့နေမည်ဖြစ်သည်။

ဤလက္ခဏာများကို သင်သတိပြုမိပါက သင့်ဆရာဝန်က မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုကို အကြံပြုနိုင်ပြီး ၎င်းတွင် သွေးနမူနာယူခြင်းနှင့် မိသားစု dysautonomia ကိုဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိမရှိ စစ်ဆေးခြင်းပါဝင်သည်။

မိသားစုကိုယ်ပိုင်စွမ်းရည်ချို့ယွင်းခြင်း (FD) အတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

FD အတွက် ကုသမှုရဲ့ အဓိကအာရုံစိုက်မှုကတော့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို လျှော့ချဖို့ပါ ။ ဒီအတွက် ရရှိနိုင်တဲ့ ကုသမှုအမျိုးမျိုးရှိပါတယ်-

• အဆုတ်ပိုးဝင်ခြင်းအတွက်- ပဋိဇီဝဆေးများ သို့မဟုတ် ရင်ဘတ်ကုထုံး။
• အော်သိုစတက်တစ် သွေးပေါင်ကျခြင်းအတွက်- ဖိသိပ်ခြေအိတ် သို့မဟုတ် အမြဲတမ်း နှလုံးခုန်နှုန်းထိန်းညှိကိရိယာ။
• အိပ်စက်နေစဉ် အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ပြဿနာများအတွက်- CPAP သို့မဟုတ် BiPAP® (Bilevel Positive Airway Pressure) ကဲ့သို့သော ကိရိယာများ။
• မျက်လုံး၏ မျက်ကြည်လွှာကို ကာကွယ်ရန်- မျက်စဉ်း။
• အန်ခြင်းကြောင့် ရေဓာတ်ခန်းခြောက်ခြင်းအတွက်- သွေးကြောထဲသို့ ဆားရည် (IV အရည်များ) ထိုးပေးပါ။
• GERD၊ ကျောက်ကပ်ရောဂါ၊ တံတွေးထုတ်လုပ်မှု၊ ၀က်ရူးပြန်ရောဂါ သို့မဟုတ် အန်ခြင်းအတွက်- ဆေးဝါးအမျိုးအစား အမျိုးမျိုး။
• နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို ပိုမိုလွယ်ကူစေရန်- အလုပ်အကိုင်ကုထုံး။
• ဟန်ချက်ညီမှုကို မြှင့်တင်ရန်- ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး။
• ကျောပြဿနာများအတွက်- ခွဲစိတ်ကုသမှု။
• အာဟာရဓာတ်တိုးစေရန်- ပြွန်ဖြင့် အစာကျွေးခြင်း (အူလမ်းကြောင်း အာဟာရ)။

တစ်ချိန်တည်းမှာပင်၊ သုတေသီများသည် ကုသမှုအသစ်များ၏ လက်တွေ့စမ်းသပ်မှုများကို ဆက်လက်လုပ်ဆောင်နေကြသည်။ ဤကုသမှုများသည် နောက်ဆုံးတွင် ရောဂါလက္ခဏာများကိုသာမက ရောဂါကိုယ်တိုင်ကိုပါ ကုသနိုင်လိမ့်မည်ဟု မျှော်လင့်ရသည်။

မိသားစုဆိုင်ရာ dysautonomia (FD) ဖြစ်နိုင်ခြေကို လျှော့ချနိုင်ပါသလား။

FD ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေကို ကျွန်ုပ်တို့ အမှန်တကယ် လျှော့ချလို့ မရပါဘူး၊ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ၎င်းသည် မျိုးရိုးဗီဇနှင့် သက်ဆိုင်သောကြောင့် ဖြစ်သည်။ သို့သော် ရောဂါလက္ခဏာများကို သတိပြုပြီး ဆေးကုသမှုနှင့် ကုသမှုကို အမြန်ဆုံး ခံယူရန် အရေးကြီးပါသည်။

သင်ဟာ အက်ရှ်ကန်နာဇီ ဂျူးလူမျိုးဖြစ်ပြီး ကလေးယူဖို့ စီစဉ်နေတယ်ဆိုရင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ် ရယူတာကောင်းပါတယ်။ ကိုယ်ဝန်ဆောင်ခြင်းမပြုမီ သို့မဟုတ် ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေစဉ်အတွင်း ELP1 မျိုးရိုးဗီဇ ရှိမရှိ သိရှိနိုင်ရန် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု ကိုလည်း သင့်ဆရာဝန်က အကြံပြုနိုင်ပါတယ်။

Familial Dysautonomia (FD) ရှိသူရဲ့ အနာဂတ်အလားအလာက ဘယ်လိုလဲ။

မိသားစု dysautonomia အတွက် ပျောက်ကင်းစေသောဆေး မရှိပါ ။ ဤရောဂါရှိသူများသည် ပျမ်းမျှလူတစ်ဦးထက် သက်တမ်းတိုသည်။ ဤလူများ၏ ထက်ဝက်ခန့်သည် အသက် ၃၀ ကျော်အထိ နေထိုင်နိုင်ကြသည်။ အခြားသူများသည် အသက် ၇၀ ကျော်အထိ နေထိုင်နိုင်သည်။

ဒါကိုကြားရတာက သင့်ကို အနည်းငယ်ကြောက်ရွံ့ပြီး ဝမ်းနည်းစေနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် သတိရပါ၊ သင့်လျော်တဲ့ ကုသမှုနဲ့ ကောင်းမွန်တဲ့ ဂရုစိုက်မှုနဲ့အတူ ဒီလူတွေကို တတ်နိုင်သမျှ ကောင်းမွန်ပြီး ကျေနပ်စရာကောင်းတဲ့ ဘဝတွေဖြစ်အောင် ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

ရောဂါလက္ခဏာများသည် အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ပိုဆိုးလာနိုင်သည်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ FD ရှိသူများ၏ ၄၉% ခန့်သည် အသက် ၅၀ အရွယ်တွင် လမ်းလျှောက်ရန် အကူအညီလိုအပ်လိမ့်မည်။ ၎င်းတို့သည် အဆုတ်ရောင်ခြင်း ကဲ့သို့သော အဆုတ်ပိုးဝင်ခြင်းများကိုလည်း မကြာခဏ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

Familial Dysautonomia (FD) ရှိသူတစ်ယောက်က သူ့ကိုယ်သူ ဘယ်လိုဂရုစိုက်သလဲ။

အောက်ပါအဆင့်များကို လိုက်နာခြင်းဖြင့် ရှုပ်ထွေးမှုများကို လျှော့ချရန် သင်ကူညီနိုင်ပါသည်-

• ပူပြင်းသော သို့မဟုတ် စိုစွတ်သောရာသီဥတုကို ရှောင်ကြဉ်ပါ။
• စိတ်ဖိစီးမှုများတဲ့ အခြေအနေတွေကို ကန့်သတ်ပါ။
• ခရီးရှည်ထွက်ခြင်းကို ရှောင်ကြဉ်ပါ။
• ဆီးအိမ်ပြည့်တဲ့အထိ မစောင့်ပါနဲ့။

ထို့အပြင် သင့်ဆရာဝန်နှင့် အောက်ပါအချက်များကို မှန်မှန်စစ်ဆေး သင့်သည်-

• သွေးပေါင်ချိန်။
• မျက်လုံးတွေ။
• ကျောက်ကပ်လုပ်ဆောင်ချက်။
• အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ လုပ်ဆောင်ချက်။
• ကျောရိုး။

အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်

မိသားစုဆိုင်ရာ dysautonomia (FD) သည် သင့်အာရုံကြောစနစ်ကို ထိခိုက်စေသော ရှားပါးသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် အသက်ရှူခြင်း၊ အစာခြေခြင်း၊ မျက်ရည်ထုတ်လုပ်မှု၊ သွေးပေါင်ချိန်နှင့် ခန္ဓာကိုယ်အပူချိန်ထိန်းချုပ်မှု၊ တံတွေးထုတ်လုပ်မှုကဲ့သို့သော အလိုအလျောက်လုပ်ဆောင်ချက်များကို အထူးထိခိုက်စေသည်။ ၎င်းသည် အရသာ၊ နာကျင်မှုနှင့် အပူချိန်ကဲ့သို့သော အာရုံခံလုပ်ဆောင်ချက်များကိုလည်း ထိခိုက်စေနိုင်သည်။

ဒီအတွက် ပြီးပြည့်စုံတဲ့ ပျောက်ကင်းမှု မရှိပေမယ့် ဆေးဝါးတွေ၊ ကုထုံးအမျိုးမျိုးနဲ့ ခွဲစိတ်ကုသမှုလိုမျိုး ကုသမှုတွေက ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်နိုင်ပြီး ဘဝကို ပိုမိုလွယ်ကူစေနိုင်ပါတယ်။မိသားစု dysautonomia ရှိသူများသည် သက်တမ်းတိုနိုင်သော်လည်း သင့်လျော်သော ကုသမှုနှင့် ဂရုစိုက်မှုဖြင့် အကောင်းဆုံးဘဝကို နေထိုင်နိုင်ပါသည်။ အရေးကြီးဆုံးအချက်မှာ ရောဂါလက္ခဏာများရှိပါက စောစောစီးစီး ဆေးကုသမှုခံယူရန်နှင့် အဆက်မပြတ် ဆေးကုသမှုခံယူရန်ဖြစ်သည်။

မိသားစု ဆိုင်ရာ dysautonomia၊ အာရုံကြောစနစ်၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ Riley-Day syndrome၊ ကလေးကျန်းမာရေး၊ ရောဂါလက္ခဏာများ၊ ကုသမှု