विश्व नृत्य प्रतियोगिता जितेपछि उनको जीवनलाई दयनीय बनाउने जोर्नीको दुखाइ: एन्काइलोजिङ स्पोन्डिलाइटिस (एएस) बारे तपाईंले जान्नुपर्ने कुराहरू

के तपाईंलाई प्रायः ढाड र जोर्नी दुख्छ? के तपाईं बिहान ओछ्यानबाट उठ्दा कडा र असहज महसुस गर्नुहुन्छ? तपाईंलाई लाग्न सक्छ कि यो थकान र बुढ्यौलीसँगै आउने सामान्य कुरा हो। तर सबै दुखाइ सामान्य हुँदैनन्। आज हामी यस्तै कथाको बारेमा कुरा गर्दैछौं। यो विश्व प्रसिद्ध नर्तकी एलिसिया ग्राफ म्याकको कथा हो। यो एउटा रोगको बारेमा हो जसले उनको नृत्य करियरलाई यति धेरै असर गर्यो कि यसले उनलाई रोक्यो, तर अन्ततः यसले उनलाई बलियो बनायो।

'मैले ओलम्पियन जस्तै प्रशिक्षण गरें, तर पीडा हटेन'

डाक्टरहरूले पहिलो पटक घुँडाबाट तरल पदार्थ निकाल्दा एलिसिया लगभग १० वर्षकी थिइन्। त्यसबेलादेखि, उनी एक दशकभन्दा बढी समयदेखि दुखाइबाट पीडित छिन्, धेरै शल्यक्रियाहरू गरिरहेकी छिन्, र एक पेशेवर नर्तकको रूपमा उनको बहुमूल्य समय खोसिएको छ। यो सबै के कारणले भएको हो भनेर पत्ता लगाउन केही समय लाग्यो। यो रोग एन्किलोजिङ स्पोन्डिलाइटिस (एएस) हो। सरल भाषामा भन्नुपर्दा, यो एक गठिया अवस्था हो जुन हाम्रो शरीरको प्रतिरक्षा प्रणालीले हाम्रो जोर्नीहरूमा आक्रमण गर्दा हुन्छ।

कहिलेकाहीँ उनको घुँडा कागती जत्तिकै सुन्निन्थ्यो। उनी राम्ररी हिँड्न पनि सक्दिनथिन्। नाच्न प्रयोग गर्ने विशेष जुत्ता लगाएर नाच्ने कल्पना पनि गर्न सक्दिनथिन्।

उनले अनगिन्ती पटक सोचिन्, "म अब कहिल्यै नर्तकी हुनेछैन।"

जब उनी सानै थिइन्, एक प्रतिभाशाली नर्तकको रूपमा प्रशिक्षण लिइरहेकी थिइन्, उनले यी लक्षणहरूमा धेरै ध्यान दिइनन्। उनी भन्छिन्, "मैले ओलम्पियन जस्तै प्रशिक्षण लिएँ। त्यसैले दुखाइ र पीडा हुनु सामान्य हो। धेरैजसो नर्तकहरूलाई सधैं यस्तै हुन्छ।"

तर उनको लक्षणहरू बिस्तारै बिग्रँदै गए। उनको घुँडाको कार्टिलेजमा सानो च्यातिएको शल्यक्रिया र शारीरिक उपचार पछि पनि, दुखाइ कम भएन। उनी उपचारको लागि सबवे स्टेशनसम्म हिँडेर जान पनि सकिनन्।

"शल्यक्रिया पछि लगभग छ महिनासम्म, कसैले पनि मलाई जवाफ दिन सकेन। मेरो सम्पूर्ण जीवनको सपना मेरो शरीरको स्वास्थ्यमा आधारित थियो। म वास्तवमै मेरो जीवनको सबैभन्दा तल थिएँ," उनी भन्छिन्।

एन्काइलोजिङ स्पन्डिलाइटिस (एएस) वास्तवमा के हो?

ठीक छ, हेरौं AS भनिने यो अवस्था के हो। यो एक अटोइम्यून रोग हो। अर्थात्, हाम्रो शरीरलाई रोगबाट जोगाउने प्रणालीले गल्तीले हाम्रा आफ्नै स्वस्थ कोषहरू, विशेष गरी जोर्नीहरूमा आक्रमण गर्न थाल्छ।

AS ले मुख्यतया मेरुदण्डको जोर्नीहरूलाई असर गर्छ। यही कारणले गर्दा बिहान ढाडमा कडापन र दुखाइ हुन्छ। समय बित्दै जाँदा, यी जोर्नीहरू संकुचित हुन सक्छन् र मेरुदण्डले आफ्नो लचिलोपन गुमाउन सक्छ। तर यो मेरुदण्डमा मात्र सीमित छैन। यसले घुँडा, कम्मर र गोलीगाँठो जस्ता शरीरका अन्य जोर्नीहरूलाई पनि असर गर्न सक्छ। एलिसियालाई यस्तै भएको थियो।

यो रोग निदान गर्न गाह्रो हुनुको एउटा कारण यो हो कि यसका प्रारम्भिक लक्षणहरू सामान्य शरीर दुखाइसँग धेरै मिल्दोजुल्दो हुन्छन्।

जीवनले फरक बाटो समात्यो, तर मैले मेरो सपना त्यागेन।

नृत्यको सपना धमिलिँदै जाँदा, एलिसियाले फरक जीवनको बारेमा सोच्न थालिन्। कला प्रशासनमा करियर बनाउने उद्देश्यले उनले विश्वविद्यालयमा भर्ना भइन्। यसैबीच, उनले फिजियोथेरापी र औषधि प्राप्त गरिरहेकी थिइन्। बिस्तारै, उनको शरीर बलियो हुँदै गयो। विश्वविद्यालयको अन्तिम वर्षमा, उनी आफ्नो आनन्दको लागि मात्र नृत्य कक्षाहरूमा फर्कन सक्षम भइन्।

स्नातक पछि राम्रो कम्पनीमा जागिर खोज्दै गर्दा, उनको एक गर्मीको बिदा थियो। उनले प्रशासन वा मार्केटिंग विभागमा जागिर पाउने आशामा न्यूयोर्कको एक प्रसिद्ध नृत्य कम्पनीमा सम्पर्क गरिन्।

तर त्यो समूहका संस्थापकहरूको विचार अर्कै थियो। "हामीले सुनेका थियौं कि तपाईं फेरि नाच्दै हुनुहुन्छ। हाम्रो इटालीको भ्रमण छ, र हाम्रा एक नर्तक दुर्घटनामा परेका छन्। के तपाईं फेरि हामीसँग सामेल हुन सक्नुहुन्छ?"

सुरुमा त एलिसिया डराएकी थिइन्। उनले पूर्ण-समय नाच्न र कन्सर्टहरूमा प्रस्तुति दिन थालेको धेरै समय भइसकेको थियो। तर यो उनको लागि अन्तिम मौका हुन सक्छ। "मैले सोचें, 'म मेरो बाँकी जीवन डेस्कमा बसिरहनेछु। म त्यो भन्दा पहिले यो गर्न चाहन्छु।'"

उनले त्यो अवसरको फाइदा उठाइन् र डान्स फ्लोरमा फर्किइन्।

आँखाको समस्याको सही निदान

समय बित्दै जाँदा, एलिसियाको दृष्टि धमिलो हुन थाल्यो, उनको आँखा रातो र पीडादायी हुन थाल्यो। यो उनलाई एएस भएको पहिलो संकेत थियो।

उनको आँखामा युभाइटिस भनिने रोग विकास भएको थियो, जुन आँखाको सूजन हो। उनको वात रोग विशेषज्ञले AS भएका मानिसहरूमा युभाइटिस एक सामान्य अवस्था हो भनेर व्याख्या गरे। यो उनको अवस्था AS हो भनेर पुष्टि गर्ने एक मात्र तरिका थियो, प्रतिक्रियाशील गठिया होइन।

सही निदान भएपछि, उनले आफ्नो लागि उपयुक्त उपचार सुरु गरिन्। उनले एडालिमुमब (हुमिरा) जस्तो रोग-परिमार्जन गर्ने एन्टीरह्युमेटिक औषधि (DMARD) लिन थालिन्। तर यससँगै नयाँ चुनौतीहरू पनि आए। "मलाई इन्जेक्सन सिरिन्ज लिएर देश-देश यात्रा गर्नुपर्‍यो। १८ घण्टाको उडानमा तिनीहरूलाई चिसो राख्नु, म बसेका होटलहरूमा रेफ्रिजरेटर छ कि छैन भनेर जाँच गर्नु, र समयमै होटलमा औषधि पुर्‍याउनु... यो आफैंमा एउटा नृत्य थियो!" उनी हाँस्दै भन्छिन्।

सही उपचार पाएपछि, उनी अर्को ५-६ वर्षसम्म व्यावसायिक रूपमा नृत्य गर्न सक्षम भइन्। "यो एउटा आशिर्वाद थियो जुन मैले कहिल्यै सोचेको थिइनँ," उनी भन्छिन्। आज, उनी विश्व प्रसिद्ध जुइलियर्ड स्कूलमा नृत्य विभागकी प्रमुख र निर्देशक छिन्।

"म अझै पनि हुमिरा लिन्छु, र जब रोग बढ्छ, म प्रेडनिसोन जस्ता औषधिको एक राउन्ड लिन्छु," उनी भन्छिन्। "धेरैजसो दिन मेरो ढाड र कम्मर साँच्चै कडा हुन्छ। तर म सकेसम्म सक्रिय रहन्छु।"