के तपाईंको बच्चाको हातखुट्टा राम्ररी बाङ्गिएको छैन? के जोर्नीहरू कडा छन्? के यसलाई "एमियोप्लासिया" भनिन्छ? आउनुहोस् यस बारेमा कुरा गरौं!

के तपाईंले कहिल्यै आफ्नो सानो बच्चाको हातखुट्टा राम्ररी काम नगरेको वा केही जोर्नीहरू अलि कडा भएको महसुस गर्नुभएको छ? वा सायद कुनै डाक्टरले तपाईंलाई "एमियोप्लासिया" नाम दिएको हुनुपर्छ? यो नाम सुन्दा अलिकति डर लाग्नु सामान्य हो। तर चिन्ता नगर्नुहोस्। आज, हामी यो अवस्था के हो, यो किन हुन्छ र के गर्न सकिन्छ भन्ने बारेमा स्पष्ट र सरल तरिकाले कुरा गर्नेछौं।

`(एमियोप्लासिया)` भनेको के हो? यसलाई सरल तरिकाले बुझौं

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, `(एमियोप्लासिया)` जन्मको समयमा हुने अवस्था हो। यस अवस्थामा, बच्चाको जोर्नी वरपरका मांसपेशीहरू राम्ररी विकास हुँदैनन्, र तिनीहरूको ठाउँमा रेशादार तन्तु र बोसो हुन्छ। कल्पना गर्नुहोस्, जोर्नी राम्रोसँग काम गर्नको लागि, यसको वरपरका मांसपेशीहरू लचिलो हुनु आवश्यक छ। तर यस अवस्थामा, मांसपेशीहरू अन्य तन्तुहरूले प्रतिस्थापन गर्ने भएकाले, जोर्नीहरू बिस्तारै कडा हुँदै जान्छन्, राम्रोसँग झुक्न वा तन्काउन असमर्थ हुन्छन्। यसलाई हामी चिकित्सामा `(संकोचन)` भन्छौं। यो अवस्था प्रायः चारै अंगहरूमा देखिन्छ। यस अवस्थाको कारण, जोर्नीहरूको लचिलोपन घट्छ, र चालको दायरा सीमित हुन्छ। यो रबर ब्यान्डको सट्टा काठको टुक्रा हुनु जस्तै हो।

यो अवस्था (एमियोप्लासिया) ले बच्चालाई कसरी असर गर्छ?

जन्मजात जोर्नी रोगहरूको समूहको सबैभन्दा सामान्य प्रकारको रोग हो जसलाई आर्थ्रोग्रिपोसिस मल्टिप्लेक्स कन्जेनिटा (AMC) भनिन्छ। यसलाई कहिलेकाहीं क्लासिक आर्थ्रोग्रिपोसिस वा एमियोप्लासिया कन्जेनिटा पनि भनिन्छ। यो अवस्था भएको बच्चामा जोर्नीहरू गम्भीर रूपमा विकृत हुन सक्छन्। यी संकुचनहरू, वा जोर्नीहरूको कठोरता, कहिलेकाहीं स्थायी हुन सक्छ। यसले प्रभावित हात वा खुट्टाको प्रयोग गुमाउन सक्छ। यसले बच्चालाई बस्न, हिँड्न र खेल्न जस्ता सामान्य दैनिक गतिविधिहरू गर्न गाह्रो बनाउन सक्छ।

तर, यहाँ सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको बच्चालाई सकेसम्म चाँडो र बारम्बार चलाउनु हो। यसो गरेर, तपाईंले यी जोर्नीहरूको कडापन र कठोरताको बिग्रँदै गएको अवस्थालाई धेरै हदसम्म नियन्त्रण गर्न सक्नुहुन्छ। त्यसैले आशा नत्याग्नुहोस्।

एमियोप्लासिया हुँदा कस्ता प्रकारका संकुचन हुन्छन्?

यी जोर्नीहरूको कठोरता, वा "संकुचन" ले तपाईंलाई विभिन्न तरिकाले असर गर्न सक्छ। मुख्य प्रकारहरू हेरौं:

• अपहरण: यो तब हुन्छ जब शरीरको कुनै भाग शरीरको मध्य रेखाबाट तानिन्छ। उदाहरणका लागि, यदि तपाईंको हिप जोर्नीमा अपहरण संकुचन छ भने, खुट्टा हिपबाट बाहिर तानिएको हुन सक्छ र कडा हुन सक्छ।
• `(एक्सटेन्सन)`: यो तब हुन्छ जब जोर्नी फैलिएको हुन्छ, यसले जोड्ने दुई शरीरका भागहरू बीच ठूलो कोण सिर्जना गर्दछ, वा सीधा हुन्छ। घुँडाको `(एक्सटेन्सन संकुचन)` तब हुन्छ जब घुँडा फैलिएको हुन्छ, र खुट्टा सीधा र कडा हुन्छ।
• `(फ्लेक्सियन)` (फ्लेक्सियन):यसमा जोर्नीलाई झुकाएर धारिलो कोण सिर्जना गर्नु समावेश छ। यदि तपाईंको कुहिनामा झुकावको संकुचन छ भने, हात भित्रतिर झुकेको हुन सक्छ र शरीरको माथिल्लो भाग कसिलो र कडा हुन सक्छ।
• विस्थापन: यो तब हुन्छ जब जोर्नी नजिकका हड्डीहरू ठाउँबाट बाहिर निस्कन्छन्। उदाहरणका लागि, विस्थापन भनेको काँधको माथिल्लो हड्डी काँधको ब्लेडको सकेटबाट बाहिर निस्कनु हो।
• `(घुमाउने): यसमा काँध जस्ता जोर्नी वरिपरि घुमाउरो तरिकाले कस्नु समावेश छ। यसले काँधहरू भित्रतिर मोड्न सक्छ, जसले गर्दा शरीर झुकेको स्थितिमा पुग्न सक्छ।

एउटै बच्चालाई यी विभिन्न प्रकारका एक वा बढी दौराहरू हुन सक्छन्।

यो `(एमियोप्लासिया)` किन हुन्छ? कारण के हो?

वास्तवमा, अनुसन्धानकर्ताहरूले अझै पनि एमियोप्लासियाको कारण के हो भनेर पत्ता लगाउन सकेका छैनन्। यो आनुवंशिक अवस्था होइन। अर्थात्, यो जीन उत्परिवर्तनको कारणले भएको होइन। यो वंशानुगत अवस्था पनि होइन। त्यसैले यदि तपाईं सोच्दै हुनुहुन्छ भने, "के यो मैले गल्ती गरेको छु?" त्यसो नसोच्नुहोस्। यो कसैको गल्ती होइन।

`(एमियोप्लासिया)` अवस्थाका लक्षणहरू के के हुन्?

यो अवस्था भएको बच्चाले आफ्नो शरीरको विभिन्न भागमा लक्षणहरू अनुभव गर्न सक्छ। आउनुहोस् हेरौं ती के हुन्।

खुट्टासँग सम्बन्धित लक्षणहरू (तल्लो अंगहरू)

तपाईंले आफ्नो बच्चाको कम्मर, खुट्टा र खुट्टामा यी सुविधाहरू देख्न सक्नुहुन्छ:

• `( क्लबफुट ): यसको अर्थ खुट्टा भित्र वा बाहिर फर्किएको छ।
• कुर्कुच्चा दुख्ने: कहिलेकाहीँ कुर्कुच्चामा हुनुपर्ने बोसोयुक्त तन्तु ("हिल प्याड") को बाक्लो तह हराइरहेको वा अभाव भएको कारणले पनि कुर्कुच्चा दुख्न सक्छ।
• हिप डिसलोकेशन , वा कसिलो हिप फ्लेक्सन वा अपहरण।
• घुँडाको झुकाव वा विस्तारमा कडा घुँडा।

हातसँग सम्बन्धित लक्षणहरू (माथिल्लो अंगहरू)

तपाईंले आफ्नो बच्चाको काँध, पाखुरा र औंलाहरूमा यी सुविधाहरू देख्न सक्नुहुन्छ:

• कुहिनाको विस्तार संकुचन।
• औंला अपहरण।
• कडा औंला विस्तार।
• काँध घुम्ने संकुचन।

छालामा देखिने संकेतहरू

"(एमियोप्लासिया)" भन्ने अवस्थाले कहिलेकाहीं बच्चाको छालालाई असर गर्न सक्छ। यस्तो अवस्थामा, तपाईंले निम्न कुराहरू देख्न सक्नुहुन्छ:

• छालामा चाउरीपना आउनु।
• जोर्नीहरूमा छालाको चाउरीपनाको कमी।
• `(सारसको टोकाइ)` (सारसको टोकाइ):यो सामान्य, गुलाबी वा रातो जन्मचिह्न हो। यो प्रायः अनुहार र घाँटीको पछाडि देखिन्छ।
• अनुहारमा रक्तनलीहरूको असामान्यता: उदाहरणका लागि, "हेमान्जियोमा" जस्ता रातो दागहरू। यसलाई "भास्कुलर विकृति" पनि भनिन्छ।
• कुहिना वा घुँडा नजिकै छालाको जाली।

के यी बाहेक सचेत हुनुपर्ने अरू कुनै लक्षणहरू छन्?

हो, धेरै विरलै, शरीरमा अन्य समस्याहरू "(एमियोप्लासिया)" अवस्थासँग हुन सक्छन्। तर यी धेरै पटक देखिँदैनन्। तर तिनीहरूको बारेमा सचेत हुनु राम्रो हो।

• आन्द्राको केही भाग राम्ररी विकसित हुँदैन वा हराइरहेको हुन्छ ("आन्द्रा एट्रेसिया")।
• ग्यास्ट्रोस्किसिस (मलद्वार नजिकै पेटमा सानो प्वाल)।
• केटीहरूको योनिमा सानो वा अनुपस्थित लेबियल फोल्डहरू (हाइपोप्लासिया)।
• इन्गुइनल हर्निया ।
• सानो वा डुबेको बङ्गारा (माइक्रोगनाथिया)।
• औंला वा औंलाहरू गुमाउनु।
• स्कोलियोसिस।
• केटाहरूमा अण्डकोषहरू तल नओर्लिएका।

यी लक्षणहरू देखिएमा नआत्तिनुहोस्। यी धेरै दुर्लभ हुन्छन्। तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई यसबारे जानकारी गराउनुहुनेछ।

डाक्टरहरूले `(एमियोप्लासिया)` अवस्था कसरी निदान गर्छन्?

धेरैजसो समय, बच्चा जन्मेपछि डाक्टरले गर्ने शारीरिक परीक्षणको क्रममा यी संकुचनहरू पत्ता लगाउन सकिन्छ। त्यसपछि, अवस्थाको गम्भीरता निर्धारण गर्न नियमित एक्स-रे पनि गरिन्छ। कहिलेकाहीँ, अन्य विशेषज्ञहरूको मद्दत लिन आवश्यक पर्न सक्छ।

मेरो बच्चालाई ``(एमियोप्लासिया)`` को लागि कस्तो प्रकारको उपचार आवश्यक पर्नेछ?

यस अवस्थाको उपचारका धेरै मुख्य लक्ष्यहरू छन्। प्रारम्भिक उपचारको उद्देश्य:

• जोर्नीहरूको गतिको दायरा अधिकतम बनाउने।
• दुखाइ कम गर्ने र मांसपेशीको शोष रोक्ने।
• संकुचन सहज बनाउने।

यी लक्ष्यहरू प्राप्त गर्न, यस्ता उपचारहरू बच्चाको लागि धेरै लाभदायक हुन सक्छन्:

• शारीरिक उपचार : यो धेरै महत्त्वपूर्ण छ। यसमा, एक प्रशिक्षित भौतिक चिकित्सकले तपाईंको बच्चाको मांसपेशी तन्तुहरू तन्काउन मद्दत गर्न कोमल स्ट्रेचिङ र मालिस प्रविधिहरू प्रयोग गर्छन्। व्यायामले मांसपेशी र जोर्नीहरूमा रक्त प्रवाहलाई उत्तेजित गर्छ। यो त्यस्तो चीज हो जुन तपाईंको बच्चा बढ्दै जाँदा जारी राख्नुपर्छ।
• व्यावसायिक थेरापी:यसमा, बच्चालाई व्यायाममा तालिम दिइन्छ जसले राम्रो मोटर सीप विकास गर्छ जसले उसलाई दैनिक कार्यहरू स्वतन्त्र रूपमा गर्न मद्दत गर्छ। उदाहरणका लागि, उसलाई खेलौना कसरी उठाउने र कसरी खाने भनेर सिकाइन्छ।
• स्प्लिन्टिङ: यो हटाउन सकिने, कडा आधार हो जुन जोर्नीलाई विशेष स्थितिमा राख्न प्रयोग गरिन्छ। तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई रातमा वा दिनको निश्चित समयमा यी लगाउन सिफारिस गर्न सक्छन्।
• सिरियल कास्टिङ: यसमा धेरै हप्ताको अवधिमा (सायद छ हप्तासम्म) जोर्नीमा कर्षणको मात्रा बिस्तारै बढाउनु समावेश छ । कास्टिङ हरेक हप्ता परिवर्तन गरिन्छ, र जोर्नीलाई अलि बढी तानिन्छ। यसले जोर्नीको कडापनलाई धेरै कम गर्न सक्छ।

अरु के उपचारहरू छन्?

कहिलेकाहीँ, यदि अवस्था गम्भीर छ भने, वा माथिका उपचारहरूले इच्छित परिणामहरू उत्पादन गर्दैनन् भने, शल्यक्रिया प्रक्रियाहरू आवश्यक पर्न सक्छ। चिन्ता नगर्नुहोस्, यी विशेषज्ञ सर्जनहरूद्वारा गरिन्छ।

• मांसपेशी स्थानान्तरण शल्यक्रिया: यसमा, शल्यचिकित्सकहरूले राम्रोसँग काम नगर्ने मांसपेशी तन्तुहरू हटाउँछन् र शरीरको अर्को स्वस्थ भागबाट मांसपेशी तन्तुले प्रतिस्थापन गर्छन्।
• अस्थि शल्यक्रिया: यस शल्यक्रियामा, नजिकैको जोर्नीको गतिशीलता सुधार गर्न हड्डीको सानो टुक्रा काटेर हटाइन्छ। यसले जोर्नीको स्थिति परिवर्तन गर्न र सार्न सजिलो बनाउन सक्छ।

डाक्टरले तपाईंलाई यी शल्यक्रियाहरूको बारेमा विस्तृत रूपमा व्याख्या गर्नुहुनेछ।

के `(एमियोप्लासिया)` भएको बच्चा हिँड्न सक्छ?

यो प्रश्न धेरै आमाबाबुको मनमा उठ्छ। बच्चा हिँड्न सक्छ कि सक्दैन भन्ने कुरा संकुचनको प्रकार र गम्भीरतामा निर्भर गर्दछ। उदाहरणका लागि, घुँडाको गम्भीर फ्लेक्सन संकुचन भएको बच्चालाई हिँड्न गाह्रो हुन सक्छ। त्यसैगरी, कम्मरको गम्भीर फ्लेक्सन संकुचन भएका धेरै बच्चाहरू हिँड्न नसक्ने हुन सक्छन्। यद्यपि, धेरै बच्चाहरू हिँड्न सक्छन्! कहिलेकाहीँ, तिनीहरूलाई हिँड्न मद्दत गर्न विशेष उपकरणहरू आवश्यक पर्दछ।

उदाहरणका लागि, धेरै बच्चाहरू स्ट्यान्डिङ फ्रेम, लेग ब्रेसेस, वाकर र बैसाखी जस्ता उपकरणहरू प्रयोग गरेर हिंड्छन्।

के एमियोप्लासिया रोक्न सकिन्छ?

यो कुरा धेरै मानिसहरूले सोध्ने गर्छन्। अनुसन्धानकर्ताहरूलाई अझै पनि "(एमियोप्लासिया)" को सही कारण थाहा नभएको हुनाले, यो अवस्था रोक्नको लागि तपाईंले गर्न सक्ने केही छैन। यसको बारेमा चिन्ता नगर्नुहोस्। तपाईंको ध्यान तपाईंको बच्चाको लागि उत्तम सम्भावित उपचार र सहयोग प्रदान गर्ने कुरामा हुनुपर्छ।

`(एमियोप्लासिया)` भएका बच्चाहरूको भविष्य के हुन्छ?

यो सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा हो। सामान्यतया, "(एमियोप्लासिया)" भएका बच्चाहरू सामान्य जीवन बिताउन सक्छन्। यो अवस्थाले बच्चाको बुद्धिमत्ता, सोचाइ वा सिक्ने क्षमतालाई असर गर्दैन।त्यसैले, यी बालबालिकाहरू अन्य बालबालिकाहरू जस्तै स्कूल जान, सिक्न र आफ्नो प्रतिभा देखाउन सक्छन्। उनीहरूले आफ्नो शारीरिक क्षमताको पूर्ण प्रयोग गर्न सक्छन् र जीवनमा सफल हुन सक्छन्।

`(एमियोप्लासिया)` सँग बाँच्दा जान्नुपर्ने महत्त्वपूर्ण कुराहरू

यो कुरा मनमा राख्नुहोस्:

• ५ वर्षको उमेरसम्ममा, धेरैजसो बालबालिकाहरू हिँड्न थाल्छन् र दैनिक गतिविधिहरूमा पूर्ण रूपमा भाग लिन थाल्छन्।
• यस्तो राम्रो नतिजा प्राप्त गर्न, जन्मेपछि सकेसम्म चाँडो सुरु गर्ने शारीरिक उपचार र व्यावसायिक उपचार आवश्यक छ। यो सानै उमेरदेखि बिरुवालाई पानी हाल्नु र हुर्काउनु जस्तै हो।
• तपाईंको बच्चालाई सकेसम्म स्वतन्त्र रूपमा काम गर्न मद्दत गर्ने विशेष उपकरणहरू र विधिहरू छन्। तपाईं आफ्नो बच्चालाई तिनीहरूलाई प्रयोग गर्न सिकाउन सक्नुहुन्छ। यहाँ केही उदाहरणहरू छन्:
• अनुकूलनीय भाँडाकुँडा भनेको खाना खान मद्दत गर्न छेउमा मोड्न सकिने वा हातमा जोड्न सकिने भाँडाकुँडा हुन्।
• विशेष समर्थनहरू (`कुर्सी घुसाउनेहरू`) जसले तपाईंलाई कुर्सीहरूमा सुरक्षित र आरामसँग बस्न अनुमति दिन्छ।
• पाइन्ट लगाउन र फुकाल्न मद्दत गर्न भित्ताको तल्लो भागमा जोडिएको हुक। यस्ता साना कुराहरूले पनि बच्चाको आत्मविश्वास बढाउँछ।

`(एमियोप्लासिया)` को अवस्थामा, केही जोर्नीहरू वरिपरिका मांसपेशीहरू छोटो हुन्छन् र कडा हुन्छन्। यसले `(संकोचन)` निम्त्याउँछ र हिँडडुल गर्न गाह्रो बनाउँछ। यद्यपि, शारीरिक थेरापी र `(सिरियल कास्टिङ)` जस्ता प्रारम्भिक उपचारको साथ, यी `(संकोचन)` को गम्भीरतालाई धेरै हदसम्म नियन्त्रण गर्न सकिन्छ। धेरै बच्चाहरूलाई अन्ततः एक वा बढी शल्यक्रियाहरू आवश्यक पर्न सक्छ। यद्यपि, विशेष उपकरणहरू, विभिन्न विधिहरू र `(व्यावसायिक थेरापी`) को साथ, जोर्नीहरूको कठोरता (``संकोचन`` गम्भीर भए पनि, बच्चालाई सकेसम्म स्वतन्त्र र खुशीसाथ बाँच्न आवश्यक वातावरण दिन सकिन्छ।

घर लैजाने सन्देश

त्यसोभए, आमाबाबु, यस कथाबाट तपाईंले सिक्नुपर्ने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुराहरू यहाँ छन्:

• ``(एमियोप्लासिया)`` जन्मदा हुने र जोर्नीहरू कडा हुने अवस्था हो। यो कसैको गल्ती होइन।
• प्रारम्भिक निदान र प्रारम्भिक उपचार धेरै महत्त्वपूर्ण छन्, विशेष गरी शारीरिक उपचार र व्यावसायिक उपचार।
• यी बालबालिकाहरूको बुद्धिमत्तालाई कुनै पनि हिसाबले हानि पुग्ने छैन। तिनीहरूले राम्रोसँग सिक्न सक्छन्।
• विशेष उपकरण र विधिहरू प्रयोग गरेर, तपाईंले आफ्नो बच्चालाई सकेसम्म स्वतन्त्र बन्न मद्दत गर्न सक्नुहुन्छ।
• आशा राख्नुहोस्! उचित उपचार, तपाईंको माया र सहयोगले, यी बालबालिकाहरू अरू सबै जस्तै खुशी र सफल जीवन बिताउन सक्छन्।

यदि तपाईंसँग थप प्रश्नहरू छन् भने, आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्न नहिचकिचाउनुहोस्। उनीहरूले तपाईंलाई थप मद्दत गर्न सक्षम हुनेछन्। एमियोप्लासिया, आर्थ्रोग्रिपोसिस, जोर्नीहरूको कठोरता, संकुचन, जन्मजात, शारीरिक उपचार, व्यावसायिक उपचार, जन्म दोष, जोर्नी रोगहरू, बाल स्वास्थ्य