के तपाईंको बच्चाको छाला बाक्लो र कडा हुँदै गइरहेको छ? किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्माको बारेमा कुरा गरौं!

के तपाईंले आफ्नो सानो बच्चाको छाला अचानक अलिकति परिवर्तन भएको याद गर्नुभएको छ? सायद छाला अलि खस्रो, कसिलो भएको छ, र छुँदा फरक महसुस भएको छ? यदि तपाईंले त्यस्तो केही देख्नुभयो भने, तपाईं अलि चिन्तित हुनुपर्छ। किनभने, यो कहिलेकाहीं किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा भनिने अवस्थाको लक्षण हुन सक्छ, जसको बारेमा हामी आज कुरा गर्दैछौं। चिन्ता नगर्नुहोस्, हामी यस बारेमा विस्तृत रूपमा कुरा गर्नेछौं।

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नु पर्दा, जुभेनाइल सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा (जसलाई सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस पनि भनिन्छ) एउटा यस्तो अवस्था हो जसमा तपाईंको बच्चाको छाला सामान्य भन्दा बाक्लो र कडा हुन्छ। यसलाई रबरको पाताको रूपमा सोच्नुहोस् जुन बिस्तारै बाक्लो हुँदै जान्छ र कडा प्लास्टिक जस्तै बन्छ। यो केवल छालामा मात्र सीमित छैन। कहिलेकाहीँ, यसले बच्चाको शरीर भित्रका अन्य अंगहरूलाई पनि असर गर्न सक्छ। 'सिस्टेमिक' शब्दको अर्थ यसले बच्चाको सम्पूर्ण शरीरलाई असर गर्न सक्छ।

यो वास्तवमा एक अटोइम्यून रोग हो। अर्थात्, हाम्रो शरीरको प्रतिरक्षा प्रणाली, प्रतिरक्षा प्रणालीले गल्तीले आफ्नै स्वस्थ कोषहरूलाई आक्रमण गर्न थाल्छ। स्क्लेरोडर्माको यस अवस्थामा, जब प्रतिरक्षा प्रणालीले छालाका कोषहरूलाई यसरी आक्रमण गर्छ, छालामा सूजन वा सुन्निने हुन्छ। यो सुन्निने कारणले गर्दा, हाम्रो छालालाई यसको लोच र शक्ति दिने कोलाजेन नामक प्रोटिन अत्यधिक मात्रामा उत्पादन हुन थाल्छ। जसरी चोट लाग्दा दाग बन्छ, त्यसरी नै यो अतिरिक्त कोलाजेन उत्पादनले छालामा फाइब्रोसिस वा दाग जस्तो कडापन निम्त्याउँछ।

के त्यहाँ प्रणालीगत स्क्लेरोडर्माका मुख्य प्रकारहरू छन्?

हो, तीन मुख्य प्रकारहरू छन्। हेरौं तिनीहरू के हुन्।

१. डिफ्यूज क्युटेनियस सिस्टमिक स्क्लेरोसिस: यस प्रकारमा, बच्चाको शरीरभरि छाला बाक्लो हुन सक्छ। साथै, शरीरको आन्तरिक अंगहरूको काममा समस्या हुन सक्छ। कल्पना गर्नुहोस्, हात, खुट्टा र अनुहार मात्र होइन, छाती र पेट जस्ता ठाउँहरू पनि बाक्लो हुन थाल्छन्।

२. सीमित छालाको प्रणालीगत स्क्लेरोसिस (CREST सिन्ड्रोम): यो अलि विशेष छ। यसलाई CREST सिन्ड्रोम पनि भनिन्छ। CREST यो अवस्थाको पाँच मुख्य विशेषताहरूको पहिलो अक्षरहरू संयोजन गरेर बनाइएको संक्षिप्त रूप हो।

• C - क्याल्सिनोसिस: यसको अर्थ छाला मुनि क्याल्सियम जम्मा हुन्छ र स-साना गाँठाहरू बनाउँछ।
• R - रेनाउडको घटना: यो तब हुन्छ जब औंलाहरू (हात र खुट्टा) चिसोको सम्पर्कमा आउँदा वा तनावमा हुँदा सेतो, नीलो र त्यसपछि रातो हुन्छन्। शरीरको तापक्रम नियन्त्रण गर्न गाह्रो हुन्छ।
• E - अन्ननलीको गतिशीलतामा समस्या: यसको अर्थ हामीले निल्दा घाँटीबाट पेटमा खाना पुर्‍याउने नली (अन्ननलीमा) राम्रोसँग काम गरिरहेको हुँदैन। यसले छाती पोल्न सक्छ।त्यस्ता कुराहरू हुन सक्छन्।
• S - स्क्लेरोड्याक्टिली: औंलाहरूमा छाला बाक्लो र कडा हुनु। औंलाहरू सुन्निन सक्छन् र ससेज जस्तै कडा हुन सक्छन्।
• टी - तेलान्जिएक्टेसिया: छालामा रहेका साना रक्तनलीहरू ठूला हुन्छन्, माकुराको जालो वा रातो थोप्ला जस्तै देखिन्छन्।

३. प्रणालीगत स्क्लेरोसिस साइन स्क्लेरोडर्मा: यो तब हुन्छ जब शरीरका आन्तरिक अंगहरू छालाको बाक्लोपन वा कडापन बिना प्रभावित हुन्छन्। 'साइन स्क्लेरोडर्मा' को अर्थ 'स्क्लेरोडर्मा बिना (छालाको कडापन)' हो। यसको अर्थ छालामा कुनै उल्लेखनीय परिवर्तन नभए पनि, आन्तरिक अंगहरू प्रभावित हुन सक्छन्।

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा हुने सम्भावना कसलाई बढी हुन्छ? यो कति सामान्य छ?

जुभेनाइल सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा भनिने यो अवस्थाले वास्तवमा जुनसुकै उमेरका जो कोहीलाई पनि असर गर्न सक्छ, लिङ्गको पर्वाह नगरी। यद्यपि, साना बच्चाहरू, अर्थात् १० वर्ष मुनिका बच्चाहरूमा यो विकास हुनु धेरै दुर्लभ छ। 'किशोर' शब्दको अर्थ यो बच्चाहरूलाई असर गर्ने अवस्था हो भन्ने हो। संयुक्त राज्य अमेरिका जस्तो देशको तथ्याङ्क हेर्नुभयो भने, स्क्लेरोडर्मा भएका ५,००० देखि ७,००० बालबालिका रहेको बताइएको छ। स्क्लेरोडर्मा भएका कुल जनसंख्याको लगभग २% १० वर्षको उमेर नपुग्दै यो रोगबाट प्रभावित हुन्छन्। अर्को ७% ले १० देखि १९ वर्षको उमेरमा यो अवस्थाको सामना गर्छन्। त्यसैले, यो एक धेरै दुर्लभ रोग मानिन्छ।

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्माका लक्षणहरू के के हुन्?

यस अवस्थामा, लक्षणहरूले बच्चाको छाला र आन्तरिक अंगहरूलाई असर गर्न सक्छ। यसको अतिरिक्त, प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा भएका धेरै बच्चाहरूले रेनाउडको घटना भनिने अवस्था पनि अनुभव गर्छन्।

छाला र तन्तुहरूलाई असर गर्ने लक्षणहरू

पहिले, यसले छाला र सम्बन्धित तन्तुहरूलाई कसरी असर गर्छ हेरौं:

• छालाले आफ्नो लोच गुमाउँछ। यो खस्रो, कसिलो र कुरूप हुन्छ।
• हातको कार्यक्षमता घट्छ। छाला कसिलो हुन्छ, विशेष गरी औंलाहरू र हत्केलाहरूमा, जसले गर्दा हातहरू मोड्न र चीजहरू समात्न गाह्रो हुन्छ।
• छालामा, विशेष गरी हात, अनुहार र नङ वरिपरि रातो रक्तनलीहरू देखा पर्छन् (टेलान्जिएक्टेसिया)। यी साना माकुराको जालो जस्तै देखिन सक्छन्।
• क्याल्सिनोसिस भनेको छाला मुनि वा अन्यत्र क्याल्सियम जम्मा हुने स-साना गाँठाहरू बन्नु हो। यी कहिलेकाहीं कडा महसुस हुन सक्छन्।

सुरुमा, हात र खुट्टाको छाला सुन्निएको र ठूलो देखिन सक्छ। समय बित्दै जाँदा, बच्चाको छाला कसिलो, बाक्लो हुन सक्छ, र चाउरीपना, डुबेको क्षेत्र वा साना खाल्डाहरू देखा पर्न सक्छन्। उदाहरणका लागि, केही बच्चाहरूको औंलाको टुप्पो ससेज जस्तै सुन्निन सक्छ, त्यसपछि कडा र चम्किलो हुन सक्छ।

आन्तरिक अंगहरूलाई असर गर्ने लक्षणहरू

प्रणालीगत स्क्लेरोडर्माले बच्चाको आन्तरिक अंगहरूलाई पनि असर गर्न सक्छ। लक्षणहरू समावेश हुन सक्छन्:

• जोर्नी सुन्निने, कडा हुनु र दुख्नु। जस्तै गठिया।
• औंलाको टुप्पोमा घाउ। यी घाउहरू निको हुन धेरै समय लाग्छ।
• पाचन प्रणालीको समस्या। उदाहरणका लागि, छाती पोल्ने, निल्न गाह्रो हुने, दिसा (पखाला), र पेट दुख्ने।
• श्वासप्रश्वास समस्याहरू। तपाईंलाई लगातार खोकी लाग्ने वा सास फेर्न गाह्रो हुने अनुभव हुन सक्छ।
• मिर्गौला समस्या। यसले उच्च रक्तचाप (उच्च रक्तचाप) पनि निम्त्याउन सक्छ।
• सधैं थकान महसुस हुनु। सानो काम गर्दा पनि चाँडै थकित हुनु।
• मांसपेशी कमजोरी।

धेरैजसो समय, यो अवस्था पीडादायी हुँदैन। त्यसैले, केही बच्चाहरूलाई थाहा पनि नहुन सक्छ कि उनीहरूलाई स्क्लेरोडर्मा छ। त्यसैले सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस भएको बच्चाले उच्च रक्तचाप, फोक्सो, मिर्गौला, ग्यास्ट्रोइंटेस्टाइनल र मुटुको समस्याहरूको जाँच गर्न नियमित रूपमा डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ।

रेनाउडको घटना

यो एकदमै अनौठो लक्षण हो। चिसोको सम्पर्कमा आउँदा वा तनाव हुँदा बच्चाको औंला र खुट्टाको औंलाको रंग परिवर्तन हुँदा रेनाउडको घटना हुन्छ। पहिले तिनीहरू सेतो , त्यसपछि नीलो र अन्तमा रातो हुन्छन्। यो रोगको प्रारम्भिक चरणहरूमा देख्न सकिने लक्षण हो। कहिलेकाहीँ यो प्रणालीगत स्क्लेरोसिस भएको पहिलो संकेत हुन सक्छ।

रेनाउडको घटनासँग हुन सक्ने अन्य लक्षणहरू समावेश छन्:

• सधैं थकान महसुस हुनु
• जोर्नी दुख्ने
• खाना निल्न गाह्रो हुनु
• पेट दुख्ने
• छातीको सूजन
• पखाला
• सास फेर्न गाह्रो हुनु

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा किन हुन्छ?

वास्तवमा, किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्माको सही कारण अझै अज्ञात छ । यद्यपि, अनुसन्धानले देखाएको छ कि हाम्रो रक्तनली भित्र लाइन गर्ने कोषहरूमा क्षति पुर्‍याउँदा छालामा रहेका संयोजी तन्तु कोषहरू, जसलाई फाइब्रोब्लास्ट भनिन्छ, अति सक्रिय हुन्छन्। यी फाइब्रोब्लास्टहरू कोलाजेन जस्ता प्रोटीन उत्पादन गर्ने कोषहरू हुन्। त्यसैले, प्रणालीगत स्क्लेरोडर्माका लक्षणहरू कोलाजेनको यो अत्यधिक उत्पादनको कारणले हुन्छन्।

बच्चाको छाला किन यति कसिलो हुन्छ?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मामा, बच्चाको तन्तुहरूमा कोलेजन नामक प्रोटिनको मात्रा बढी भएको कारणले छाला कसिलो हुन्छ। हामीले पहिले छलफल गरिसकेका छौं, प्रतिरक्षा प्रणालीको काम शरीरलाई संक्रमण र रोगबाट बचाउनु हो। यद्यपि, स्क्लेरोडर्मा भएको बच्चामा, प्रतिरक्षा प्रणालीले अत्यधिक प्रतिक्रिया जनाउँछ र आफ्नै स्वस्थ कोषहरूद्वारा शरीरलाई बचाउने प्रयास गर्छ - अर्थात्, यसले आफ्नै कोषहरूलाई आक्रमण गर्छ । फलस्वरूप, बच्चाको कोषहरूले धेरै कोलेजन उत्पादन गर्न थाल्छन्। यो अतिरिक्त कोलेजन बच्चाको छाला र आन्तरिक अंगहरूमा जम्मा हुन्छ, जसले गर्दा दाग जस्तै कडा, बाक्लो उपस्थिति सिर्जना हुन्छ।

प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा कसरी निदान गरिन्छ?

तपाईंको बच्चाको डाक्टरले धेरै कारकहरू विचार गरेर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्माको निदान गर्नेछन्।

• लक्षण र शारीरिक संकेतहरू, जस्तै छाला बाक्लो हुनु र औंलाहरूमा परिवर्तनहरू।
• छालामा हुने विशिष्ट परिवर्तनहरू, जस्तै बाक्लो क्षेत्रहरू, तिनीहरूको आकार, आकार र रंग।
• पूर्ण चिकित्सा इतिहास र शारीरिक परीक्षणले बच्चाको पहिलेका रोगहरू र परिवारमा कसैलाई पनि यस्तै अवस्था भएको छ कि छैन भन्ने बारे जानकारी प्रदान गर्नेछ ।

प्रणालीगत स्क्लेरोडर्माको निदान गर्न कुन परीक्षणहरू प्रयोग गरिन्छ?

स्क्लेरोडर्मासँग मिल्दोजुल्दो अन्य अवस्थाहरूलाई अस्वीकार गर्न, स्क्लेरोडर्मा कति सक्रिय छ भनेर निर्धारण गर्न र छाला बाहेक अन्य अंगहरू प्रभावित छन् कि छैनन् भनेर निर्धारण गर्न विभिन्न परीक्षणहरू गरिन्छन्। अटोइम्यून प्रोटीनहरूको परीक्षणले रोगको मार्गको बारेमा केही विचार दिन सक्छ। धेरै विरलै, डाक्टरहरूले छालाको बायोप्सी गर्छन्।

प्रणालीगत स्क्लेरोडर्माको लागि केही अतिरिक्त परीक्षणहरू यस प्रकार छन्:

• रगत परीक्षण: अटोइम्यून प्रोटिनको स्तर र मृगौलाको कार्य मापन गर्नुहोस्।
• एक्स-रे परीक्षण: बच्चाको छाला, हड्डी र आन्तरिक अंगहरू (जस्तै फोक्सो र आन्द्रा) मा परिवर्तनहरू हेर्नुहोस्।
• अन्ननलीमा निल्ने प्रक्रिया जाँच गर्न परीक्षणहरू: यसको अर्थ मुखबाट पेटमा खाना बोक्ने नलीको कार्य हेर्नु हो।
• फोक्सोको कार्य परीक्षण: बच्चाको फोक्सोले राम्ररी काम गरिरहेको छ कि छैन भनेर हेर्नको लागि गरिने श्वासप्रश्वास परीक्षण।
• मुटुको अल्ट्रासाउन्ड (इकोकार्डियोग्राफी): तपाईंको बच्चाको मुटुले कसरी काम गरिरहेको छ हेर्नुहोस्।

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा कसले निदान गर्छ?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्माको निदान, अनुगमन र उपचार तपाईंको बच्चाको सामान्य चिकित्सक, यी अवस्थाहरूमा विशेषज्ञ वात रोग विशेषज्ञ , छाला विशेषज्ञ , वा शरीरका विशिष्ट भागहरू (पाचन प्रणाली, मुटु, फोक्सो, मिर्गौला) मा विशेषज्ञ डाक्टरहरूको टोलीद्वारा गरिन्छ।

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्माको उपचार कसरी गरिन्छ?

प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा उपचारको मुख्य लक्ष्य भनेको सूजन रोक्नु, अवस्था बिग्रनबाट रोक्नु र आन्तरिक अंगहरूमा हुने क्षतिलाई रोक्नु हो।

छालाको सुरक्षा गर्ने

तपाईंको छालाको सुरक्षा गर्नाले तपाईंको छाला र हातखुट्टामा रक्त प्रवाह अधिकतम बनाउन मद्दत गर्छ। यो विशेष गरी रेनाउडको घटना भएका बच्चाहरूको लागि महत्त्वपूर्ण छ। तपाईंको बच्चाको छालाको सुरक्षा गर्न तपाईंले गर्न सक्ने केही कुराहरू यहाँ दिइएका छन्:

• प्रभावित क्षेत्रहरूमा, विशेष गरी औंला र खुट्टामा चोट पुर्याउनबाट जोगिनुहोस्।सानो आँसु पनि ठूलो समस्या बन्न सक्छ।
• आफ्नो बच्चाको हात र खुट्टालाई चिसोबाट जोगाउनुहोस्। कोठा न्यानो राख्नुहोस्। जाडोमा (हाम्रो देशको माथिल्लो भाग जस्ता चिसो क्षेत्रहरूमा), आफ्नो बच्चालाई इयरफ्ल्याप भएको टोपी, मिटन्स र न्यानो मोजा जस्ता अतिरिक्त तहको कपडा लगाउनुहोस्। ऊन कपास वा सिंथेटिक कपडा भन्दा न्यानो हुन्छ। साथै, एउटा बाक्लो तह भन्दा धेरै पातलो तहको लुगा लगाउनु राम्रो हुन्छ।
• धूम्रपान नगर्नुहोस् वा आफ्नो बच्चालाई धूम्रपानको सम्पर्कमा नआउनुहोस्।
• आफ्नो बच्चालाई स्यूडोएफेड्रिन नामक तत्व भएको चिसो औषधि नदिनुहोस्।
• आफ्नो बच्चालाई अत्यधिक घामबाट जोगाउनुहोस्। आफ्नो डाक्टरले सिफारिस गरे अनुसार सनस्क्रिन प्रयोग गर्नुहोस्।
• तपाईंको बच्चाको छालामा एस्ट्रिन्जेन्ट, बडी वा फेसियल स्क्रब, वा कठोर डिटर्जेन्टहरू प्रयोग नगर्नुहोस् जसले छालालाई सुख्खा बनाउँछ।
• डाक्टरले तोके अनुसार आफ्नो बच्चाको छालालाई चिल्लो राख्न लोशन प्रयोग गर्नुहोस्।

शारीरिक उपचार

भौतिक चिकित्सक र व्यावसायिक चिकित्सकहरूद्वारा गरिने आधारभूत स्ट्रेचिङ र निर्देशित व्यायाम कार्यक्रमहरूले बच्चाको लचिलोपन, जोर्नीहरूमा गतिको दायरा, मांसपेशीको बल र प्रभावित क्षेत्रहरूमा रक्त प्रवाह कायम राख्न मद्दत गर्न सक्छ। यी उपचारहरूले जोर्नीहरूको संकुचनलाई रोक्न पनि मद्दत गर्न सक्छन्, जुन जोर्नीहरूको कडापन हो। आवश्यक भएमा, डाक्टरले स्प्लिन्ट वा ब्रेसेस सिफारिस गर्न सक्छन्।

शल्यक्रिया

धेरै विरलै, गम्भीर जोर्नी वा छालाको विकृति वा दागहरू सच्याउन अर्थोपेडिक हातको शल्यक्रिया वा कस्मेटिक शल्यक्रिया आवश्यक पर्न सक्छ। यद्यपि, शल्यक्रिया अघि, अवस्था माफीमा हुनुपर्छ , अर्थात् यो धेरै वर्षदेखि निष्क्रिय छ।

तपाईंको बच्चाको डाक्टरले अटोलोगस बोन म्यारो प्रत्यारोपणलाई उपचार विकल्पको रूपमा विचार गर्न सक्छन्। अन्य उपचारहरू हाल अनुसन्धान भइरहेको छ।

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्माको लागि कुन औषधि दिइन्छ?

तपाईंको बच्चाको अवस्थाको उपचार गर्न तपाईंको डाक्टरले विभिन्न औषधिहरू लेख्न सक्छन्। उदाहरणका लागि:

• कोर्टिकोस्टेरोइड्स: मांसपेशी, जोर्नी र छालामा हुने सूजन कम गर्छ। स्टेरोइड्सले आन्तरिक अंगहरूमा हुने सूजनको प्रारम्भिक चरणहरूको उपचार गर्न पनि मद्दत गर्न सक्छ। यद्यपि, प्रणालीगत स्क्लेरोसिसको पछिल्लो फाइब्रोटिक चरणहरूमा स्टेरोइडहरू सामान्यतया धेरै प्रभावकारी हुँदैनन्।
• गैर-स्टेरोइडल एन्टी-इन्फ्लेमेटरी ड्रग्स (NSAIDs): उदाहरणका लागि , आइबुप्रोफेन र नेप्रोक्सेनगठिया भएका बच्चाहरूमा जोर्नीको सूजन कम गर्न कहिलेकाहीं NSAIDs जस्ता औषधिहरू प्रयोग गरिन्छ। यद्यपि, मृगौलाको कार्य बिग्रिएको बेला NSAIDs को अत्यधिक प्रयोग नगर्न सावधानी अपनाउनु पर्छ।
• अन्य प्रतिरक्षा मोड्युलेटर औषधिहरू: यी स्वचालित प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया कम गर्न र सूजन र त्यसपछिको दाग रोक्न दिइन्छ।
• रक्तनलीहरू फैलाउने र रक्त प्रवाह सुधार गर्ने औषधिहरू: यी रेनाउडको घटनाको उपचार गर्न प्रयोग गरिन्छ।

यदि मेरो बच्चालाई सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा छ भने, मैले के आशा गर्नुपर्छ?

स्क्लेरोडर्माको कुनै खास उपचार छैन। यद्यपि, तपाईं आफ्नो बच्चालाई यो अवस्था व्यवस्थापन गर्न र यससँग बाँच्न मद्दत गर्न सक्नुहुन्छ।

प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा एक पुरानो , दीर्घकालीन र बिस्तारै प्रगतिशील रोग हो। यो महिनौं वा वर्षौंसम्म रहन सक्छ। तपाईंको बच्चाको दृष्टिकोण लक्षणहरू कति व्यापक छन् र शरीरको कति भाग (विशेष गरी छाला र आन्तरिक अंगहरू) प्रभावित छन् भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ।

फोक्सो, मुटु वा मिर्गौलाको समस्या भएका बालबालिकाहरूमा जोर्नी खुम्चिने र कस्मेटिक परिवर्तन जस्ता जटिलताहरूको जोखिम बढी हुन्छ। यो अवस्थाले बच्चाको हड्डीको विकासलाई पनि असर गर्न सक्छ।

प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा प्रायः पूर्ण रूपमा हट्दैन, तर यो खराब नभई धेरै वर्षसम्म उही स्तरमा रहन सक्छ।

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मासँग तपाईं कति समयसम्म बाँच्न सक्नुहुन्छ?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा भएको बच्चाको आयु अवस्थाको गम्भीरतामा निर्भर गर्दछ, विशेष गरी यसले उनीहरूको आन्तरिक अंगहरूलाई असर गरेको छ कि छैन। स्पष्ट बुझाइ प्राप्त गर्न यस बारे आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नु महत्त्वपूर्ण छ।

के किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा रोक्न सकिन्छ?

सही कारण अज्ञात भएकोले, प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा रोक्नको लागि कुनै विशेष तरिका छैन।

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा भएको निदान भएको मेरो बच्चाको हेरचाह कसरी गर्ने?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा भएका बालबालिकाहरूले सकेसम्म सामान्य जीवन बिताउनु पर्छ। उनीहरूले स्कूल जानुपर्छ, खेल्नुपर्छ र गतिविधिहरूमा भाग लिनुपर्छ। सामान्यतया, बालबालिकाहरूले गर्न सक्ने शारीरिक गतिविधिको मात्रामा कुनै सीमा हुँदैन (जबसम्म यो सुरक्षित छ)। व्यायामले कमजोरीलाई रोक्न मद्दत गर्छ र मांसपेशीको बल, लचिलोपन र सहनशीलता बढाउँछ।

मैले मेरो बच्चालाई कहिले डाक्टरकहाँ लैजानुपर्छ?

तपाईंको बच्चालाई नियमित जाँचको लागि लैजानुपर्छ। विशेष गरी आन्तरिक अङ्गहरूलाई असर गर्ने लक्षणहरूमा ध्यान दिनुहोस्। यदि तपाईंको बच्चालाई गम्भीर पीडा छ, शरीरका भागहरू चलाउन गाह्रो भइरहेको छ, वा उनीहरूको दैनिक जीवनलाई असर गर्ने लक्षणहरू छन् भने,तुरुन्तै डाक्टरलाई भेट्नुहोस्।

मैले मेरो डाक्टरलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नु पर्छ?

यस्ता प्रश्नहरू सोध्दा तपाईंलाई मद्दत मिल्नेछ:

• मेरो बच्चाको अवस्था कति गम्भीर छ?
• घरमा मेरो बच्चाको छालालाई कसरी जोगाउन सक्छु?
• मेरो बच्चा कति पटक शारीरिक थेरापीमा जानुपर्छ?
• रोग झन् बिग्रँदै गयो भने मैले कस्ता लक्षणहरूमा ध्यान दिनुपर्छ?
• के मेरो बच्चालाई शल्यक्रिया चाहिन्छ?

के स्क्लेरोडर्माका अन्य प्रकारहरू छन्?

प्रणालीगत स्क्लेरोडर्माका प्रकारहरूका अतिरिक्त, स्क्लेरोडर्माका दुई मुख्य प्रकारहरू छन्। ती हुन्:

• स्थानीयकृत स्क्लेरोडर्मा: यस प्रकारले शरीरको केही क्षेत्रहरूमा छालालाई मात्र असर गर्छ। यो भित्री मांसपेशी वा हड्डीहरूमा पनि फैलिन सक्छ, वा यो अनुपस्थित हुन सक्छ। यसले विरलै आन्तरिक अंगहरूलाई असर गर्छ।
• प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा (जसलाई प्रणालीगत स्क्लेरोसिस पनि भनिन्छ): हामीले यस लेखभरि यही कुराको बारेमा कुरा गरिरहेका छौं। यस अवस्थामा, शरीरको कुनै पनि भागमा छाला बाक्लो हुन सक्छ। छालामा परिवर्तनको अतिरिक्त, मिर्गौला, मुटु, फोक्सो र ग्यास्ट्रोइंटेस्टाइनल प्रणाली जस्ता आन्तरिक अंगहरूमा दागको तन्तु विकास हुन सक्छ। प्रणालीगत स्क्लेरोसिस भएका बच्चाहरूमा व्यापक छाला परिवर्तनका कारण जोर्नीहरूको चाल सीमित हुन सक्छ।

यस लेखमा तपाईंले सम्झनु पर्ने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुराहरू

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा बालबालिकामा देखिने एउटा दुर्लभ अवस्था हो जसले छालालाई बाक्लो र कडा बनाउँछ, कहिलेकाहीँ आन्तरिक अंगहरूलाई असर गर्छ। यो एक अटोइम्यून रोग हो।

• लक्षणहरू: छाला कसिलो हुनु, औंलाहरू सुन्निनु, रेनाउडको घटना (चिसो मौसममा औंलाहरूको रंग परिवर्तन हुनु), जोर्नी दुख्नु, पाचन समस्या र सास फेर्न गाह्रो हुनु हुन सक्छ।
• कारण: ठ्याक्कै थाहा नभए पनि, यो रोग प्रतिरोधात्मक प्रणालीमा खराबी र अत्यधिक कोलाजेन उत्पादनको कारणले भएको मानिन्छ।
• उपचार: रोग नियन्त्रण गर्नुहोस्, छालाको सुरक्षा गर्नुहोस्, शारीरिक उपचार प्रयोग गर्नुहोस् र आवश्यक परेमा औषधि प्रयोग गर्नुहोस्। पूर्ण उपचार नभए पनि, लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्न सकिन्छ।
• सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा: यदि तपाईंको बच्चामा लक्षणहरू छन् भने, तुरुन्तै चिकित्सा सल्लाह लिनुहोस्। नियमित चिकित्सा जाँचको लागि आफ्नो बच्चालाई पठाउनु र सामान्य जीवन बिताउन मद्दत गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। चिन्ता नगर्नुहोस्, तपाईं डाक्टरहरूको सहयोगमा यो अवस्थाको सामना गर्न सक्नुहुन्छ।

` स्क्लेरोडर्मा, बालरोग छाला रोग, छाला कसिलो हुनु, कोलाजेन, अटोइम्यून रोग, रेनाउडको घटना, CREST सिन्ड्रोम