PPMS (प्राथमिक प्रोग्रेसिभ मल्टिपल स्क्लेरोसिस) भनेको के हो? यदि तपाईंको लक्षणहरू बिस्तारै बिग्रँदै गइरहेका छन् भने तपाईंले के जान्न आवश्यक छ?

के तपाईंलाई कहिलेकाहीँ हिँड्न गाह्रो हुन्छ, हातखुट्टा सुन्निन्छ, वा बिना कारण सधैं थकान महसुस हुन्छ? के तपाईंलाई पनि यी लक्षणहरू अचानक सुरु हुँदैनन्, तर समयसँगै बिस्तारै बढ्दै जान्छन् जस्तो लाग्छ? त्यसोभए आज हामी कुरा गरिरहेको PPMS भनिने यो अवस्थाको बारेमा सचेत हुनु तपाईंको लागि धेरै महत्त्वपूर्ण छ। यद्यपि यो अलि जटिल विषय हो, हामी यसको बारेमा धेरै सरल तरिकाले कुरा गर्नेछौं, तपाईंले बुझ्न सक्ने तरिकाले।

PPMS भनेको के हो?

ठीक छ, पहिले PPMS भनेको के हो हेरौं। PPMS शब्दको अर्थ "प्राथमिक प्रोग्रेसिभ मल्टिपल स्क्लेरोसिस" हो। यो एक प्रकारको रोग "मल्टिपल स्क्लेरोसिस" ( MS ) हो।

सरल भाषामा भन्नु पर्दा, मल्टिपल स्क्लेरोसिस (एमएस) एउटा यस्तो अवस्था हो जसमा हाम्रो शरीरको प्रतिरक्षा प्रणाली , जसले हामीलाई रोगबाट बचाउँछ, गल्तीले हाम्रो आफ्नै स्नायु प्रणालीमा आक्रमण गर्छ। यसले मस्तिष्क, मेरुदण्ड र शरीरको बाँकी भाग बीचको जानकारीको प्रवाहमा बाधा पुर्‍याउँछ।

अहिले दुई मुख्य प्रकारका एमएस छन्।

१. रिल्याप्सिङ-रिमिटिङ एमएस (RRMS): यो तब हुन्छ जब लक्षणहरू अचानक खराब हुन्छन् (हामी यसलाई 'रिल्याप्स' भन्छौं), त्यसपछि केही समय पछि लक्षणहरू निको हुन्छन् वा पूर्ण रूपमा हराउँछन् ('रिमिशन')। यो वर्षा जस्तै हो, यो अचानक आउँछ, यो झर्छ, र त्यसपछि फेरि देखा पर्दछ।

२. प्राथमिक प्रगतिशील एमएस (पीपीएमएस): आज हामीले कुरा गरिरहेको प्रकार, पीपीएमएस, फरक कथा हो। यहाँ, लक्षणहरू अचानक देखा पर्दैनन् र त्यसपछि कम हुँदैनन्। बरु, समयसँगै लक्षणहरू बिस्तारै खराब हुँदै जान्छन्। सिमसिम पानी परे जस्तै, यो थोरै भिजेको हुन्छ र त्यसपछि साँच्चै भिजेको हुन्छ। कहिलेकाहीँ, लक्षणहरू भड्किन सक्छन्, तर त्यो दुर्लभ हुन्छ।

लगभग १०% एमएस बिरामीहरूमा यस प्रकारको एमएस हुन्छ, जसलाई पीपीएमएस भनिन्छ।

PPMS का मुख्य लक्षणहरू के के हुन्?

PPMS मा, लक्षणहरू सुरुमा धेरै स्पष्ट नहुन सक्छन्। तर समयसँगै, तिनीहरू अझ गम्भीर हुँदै जान्छन्। यी लक्षणहरू व्यक्तिपिच्छे फरक हुन सक्छन्। तपाईंले अनुभव गर्न सक्ने मुख्य लक्षणहरू हेरौं।

PPMS किन विकास हुन्छ? यसको कारण के हो?

वास्तवमा, MS वा PPMS को सही कारण अझै अज्ञात छ, तर अनुसन्धानकर्ताहरू विश्वास गर्छन् कि यो कारकहरूको संयोजन हो।

• आनुवंशिक पूर्वस्थिति: यदि तपाईंको परिवारमा कसैलाई एमएस छ भने, तपाईंलाई पनि यो हुने जोखिम कम हुन्छ। तर यो जोखिम धेरै कम छ। यसको अर्थ आमाबाबुलाई भएको कारणले गर्दा बच्चाहरूमा यो हुने सम्भावना कम हुन्छ।
• वातावरणीय कारकहरू: निश्चित भाइरस वा ब्याक्टेरिया संक्रमणको सम्पर्कले पनि एमएसको विकासमा केही प्रभाव पार्छ भन्ने विश्वास गरिन्छ।
• प्रतिरक्षा प्रणाली सक्रियता: हामीले पहिले उल्लेख गरेझैं, यहाँ के हुन्छ भने हाम्रो आफ्नै प्रतिरक्षा प्रणालीले हाम्रा स्नायु कोषहरू वरिपरिको सुरक्षात्मक आवरण ("माइलिन म्यान") लाई क्षति पुर्‍याउँछ। यो क्षतिले स्नायुहरू मार्फत सन्देशहरूको प्रसारणमा बाधा पुर्‍याउँछ।

PPMS कसरी निदान गरिन्छ?

PPMS पुष्टि गर्न सक्ने कुनै पनि एउटा परीक्षण छैन। डाक्टरले तपाईंको लक्षण, चिकित्सा इतिहास र धेरै परीक्षणहरूको नतिजालाई ध्यानपूर्वक जाँच गरेर रोगको निदान गर्छन्। यसको मतलब यो केही समय लाग्ने प्रक्रिया हो।

यहाँ गरिएका केही मुख्य परीक्षणहरू छन्।

PPMS सामान्यतया ४० देखि ५० वर्षको उमेरमा निदान गरिन्छ, तर यो अवस्था कुनै पनि उमेरमा हुन सक्छ।

PPMS का उपचारहरू के के हुन्?

PPMS को लागि अहिलेसम्म कुनै उपचार छैन। यद्यपि, त्यहाँ उपचारहरू छन् जसले रोगको प्रगतिलाई ढिलो गर्न सक्छ र लक्षणहरू व्यवस्थापन गरेर जीवनलाई सजिलो बनाउन सक्छ।

उपचारलाई दुई मुख्य भागमा विभाजन गर्न सकिन्छ:

१. रोग-परिमार्जन गर्ने उपचार (DMTs)

यी औषधिहरूले रोगको कारणले हुने स्नायुहरूमा हुने क्षतिलाई कम गरेर र रोग झन् खराब हुने दरलाई कम गरेर काम गर्छन्। PPMS को लागि अनुमोदित मुख्य DMT हरू मध्ये एक ocrelizumab (Ocrevus®) हो। यो औषधिले केही हदसम्म लक्षणहरू झन् खराब हुने दरलाई नियन्त्रण गर्न मद्दत गर्न सक्छ।

२. लक्षण व्यवस्थापन

यो धेरै महत्त्वपूर्ण छ। दैनिक जीवनलाई असर गर्ने लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न विभिन्न उपचारहरू प्रयोग गरिन्छ।

• फिजियोथेरापी : व्यायाम र अन्य उपचारहरूले मांसपेशीको कठोरता, कमजोरी र सन्तुलन समस्याबाट राहत प्रदान गर्दछ।
• व्यावसायिक थेरापी: दैनिक कार्यहरू (जस्तै, लुगा लगाउने, खाना पकाउने) सजिलो बनाउने तरिका र उपकरणहरू सिकाउँछ।
• औषधि: तपाईंको डाक्टरले पिसाब नियन्त्रण समस्या, दुखाइ, थकान र डिप्रेसन जस्ता लक्षणहरूको लागि विभिन्न औषधिहरू लेख्न सक्छन्।

तपाईंको डाक्टरले तपाईंको लागि उपयुक्त उपचार योजना विकास गर्नेछन्। कुनै पनि उपचार सुरु गर्नु अघि, सम्भावित साइड इफेक्टहरूको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्।

PPMS सँग बस्दा के आशा गर्ने?

PPMS एउटा यस्तो अवस्था हो जसले तपाईंको दैनिक जीवनमा ठूलो प्रभाव पार्न सक्छ। लक्षणहरू बिग्रँदै जाँदा, आफ्नो सुरक्षा सुनिश्चित गर्न र दुर्घटनाहरूबाट बच्न तपाईंले केही परिवर्तनहरू गर्नुपर्ने हुन सक्छ।

उदाहरणका लागि, हिँड्न गाह्रो हुँदा तपाईंले वाकर वा ह्वीलचेयर प्रयोग गर्नुपर्ने हुन सक्छ। याद राख्नुहोस्, यी प्रयोग गर्नु हार होइन, यो तपाईंको स्वतन्त्रता कायम राख्ने र तपाईंले गर्नुपर्ने कामहरू गर्न मद्दत गर्ने तरिका हो।

यस्तो दीर्घकालीन रोगसँग बाँच्नुले तपाईंलाई शारीरिक र मानसिक दुवै रूपमा असर गर्न सक्छ। दुःखी र चिन्तित महसुस गर्नु सामान्य हो। यस्तो समयमा, मानसिक स्वास्थ्य सल्लाहकारसँग कुरा गर्नु र तपाईंले विश्वास गर्ने व्यक्तिसँग आफ्ना भावनाहरू साझा गर्नु ठूलो राहत हुन सक्छ।

PPMS ले प्रत्यक्ष रूपमा आयुलाई असर गर्दैन, तर रोगका जटिलताहरूले जीवनको गुणस्तरलाई असर गर्न सक्छन्।

मैले कहिले डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ?

यदि तपाईंलाई PPMS छ भने, आफ्नो डाक्टरसँग नियमित सम्पर्कमा रहनु महत्त्वपूर्ण छ। चिकित्सा सल्लाह लिनुहोस्, विशेष गरी यदि:

• यदि तपाईंको लक्षणहरू यति खराब भए कि त्यसले तपाईंको दैनिक गतिविधिहरूलाई असर गर्छ भने।
• यदि पक्षाघात, लगातार दुखाइ वा अंग सुन्निने समस्या छ भने।
• यदि तपाईं सन्तुलन गुमाएर लड्नुभयो र घाइते हुनुभयो भने, तुरुन्तै ETU (आपतकालीन उपचार एकाइ) मा जानुहोस्।
• यदि उपचारको साइड इफेक्ट गम्भीर छ भने।

डाक्टरलाई सोध्नुपर्ने प्रश्नहरू

• के मलाई PPMS वा अन्य प्रकारको MS छ?
• म कसरी मेरा लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्न सक्छु?
• के मलाई शारीरिक थेरापी वा व्यावसायिक थेरापी उपचार चाहिन्छ?
• तपाईंले सिफारिस गर्नुभएका औषधिहरूको साइड इफेक्ट के हो?
• के मलाई ह्वीलचेयर जस्तो गतिशीलता सहायता चाहिन्छ?