के तपाईंको सानो बच्चालाई यो दुर्लभ क्यान्सर छ? राबडोइड ट्युमरको बारेमा कुरा गरौं!

आमाबाबु, यो तपाईंको मुटुमा ठूलो बोझ हो र तपाईंको सानो बच्चालाई क्यान्सर भएको थाहा पाउँदा तपाईंले सोच्न पनि चाहनुहुन्न। तर कहिलेकाहीँ, बच्चाहरूलाई हामीले आशा नगर्ने रोगहरू लाग्न सक्छन्। आज हामी बच्चाहरू, विशेष गरी साना बच्चाहरूलाई असर गर्ने धेरै दुर्लभ, द्रुत रूपमा फैलिने प्रकारको क्यान्सरको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं। यसलाई राबडोइड ट्युमर भनिन्छ। यो नाम सुन्दा तपाईंलाई अलि अनौठो लाग्न सक्छ, तर यसलाई सरल रूपमा व्याख्या गरौं।

राबडोइड ट्युमर भनेको के हो? सरल भाषामा भन्नुपर्दा...

रबडोइड ट्युमर एक दुर्लभ, छिटो बढ्ने प्रकारको क्यान्सर हो। यो साना बच्चाहरू र शिशुहरूमा धेरै सामान्य छ। माइक्रोस्कोपमुनि हेर्दा, यी क्यान्सर कोषहरू रबडोमियोब्लास्टहरू जस्तै देखिन्छन्, एक प्रकारको मांसपेशी बनाउने कोष। त्यसैले यसलाई "रबडोइड" भनिन्छ। यो क्यान्सर बच्चाको मिर्गौला, नरम तन्तु, वा केन्द्रीय स्नायु प्रणाली (मस्तिष्क र मेरुदण्ड) मा विकास हुन सक्छ। दुर्भाग्यवश, यो क्यान्सर धेरै छिटो फैलिन सक्छ, जसले गर्दा यसको उपचार गर्न गाह्रो हुन्छ।

के त्यहाँ विभिन्न प्रकारका रेबडोइड ट्युमरहरू छन्?

हो, यो क्यान्सर कहाँ हुन्छ भन्ने आधारमा धेरै मुख्य प्रकारहरू छन्। हेरौं ती के हुन्।

१. मिर्गौलाको रबडोइड ट्युमर (RTK)

यो बच्चामा हुने मिर्गौलाको रबडोइड ट्युमर हो। यसलाई कहिलेकाहीं ``(RTK)`` को रूपमा संक्षिप्त रूपमा पनि चिनिन्छ।

२. एक्स्ट्राक्रैनियल वा एक्स्ट्रारेनल घातक रबडोइड ट्युमरहरू

यस प्रकारको क्यान्सर बच्चाको नरम तन्तु र कलेजो, फोक्सो र छाला जस्ता अन्य अंगहरूमा विकास हुन सक्छ। यसलाई घातक रबडोइड ट्युमर (MRT) पनि भनिन्छ। "घातक" भनेको क्यान्सर हो।

३. असामान्य टेराटोइड रबडोइड ट्युमर (ATRT)

यस प्रकारको रबडोइड क्यान्सर बच्चाको केन्द्रीय स्नायु प्रणाली, मस्तिष्क र मेरुदण्डमा विकास हुन्छ। यस प्रकारको क्यान्सरमा, क्यान्सर कोषहरू पहिले बच्चाको मस्तिष्क वा मेरुदण्डमा बन्छन्। यी मध्ये लगभग ५०% (ATRT) क्यान्सरहरू सेरेबेलम (जसले चाल र सन्तुलन नियन्त्रण गर्छ) वा ब्रेनस्टेम ( जसले श्वासप्रश्वास र मुटुको धड्कन जस्ता चीजहरूलाई नियन्त्रण गर्छ) मा विकास हुन्छन्।

कसलाई र्याबडोइड ट्युमर हुने सम्भावना बढी हुन्छ?

यसले मुख्यतया शिशुहरू र धेरै साना बच्चाहरूलाई असर गर्छ, विशेष गरी ११ देखि १८ महिना उमेरका बच्चाहरूलाई। वयस्कहरूलाई यो रोग लाग्ने सम्भावना धेरै कम हुन्छ।

यो यति दुर्लभ छ कि केही अध्ययनहरूले यो दस लाख मानिसहरूमा एक भन्दा कममा हुने बताउँछन्।यो क्यान्सर थोरै मात्रामा हुने भनिन्छ। यसको मतलब यो एकदमै दुर्लभ अवस्था हो।

यी रबडोइड ट्युमरहरू किन विकास हुन्छन्? यसको कारण के हो?

धेरैजसो समय, रबडोइड क्यान्सरको मुख्य कारण SMARCB1 जीनमा आनुवंशिक उत्परिवर्तन हो। कल्पना गर्नुहोस् कि हाम्रो शरीरमा एउटा सानो गार्ड छ जसले कोषहरूको वृद्धिलाई नियन्त्रण गर्दछ। यो SMARCB1 जीन ट्युमर सप्रेसर जीन हो। यसले कोषहरूको वृद्धिलाई नियन्त्रण गर्ने प्रोटिन उत्पादन गर्दछ। ट्राफिक प्रहरी जस्तै, यसले कोषहरूलाई धेरै छिटो विभाजन गर्नबाट रोक्छ। त्यसैले, यदि यस SMARCB1 जीनमा कुनै दोष छ, अर्थात् उत्परिवर्तन, त्यो नियन्त्रण हराउँछ र कोषहरू धेरै छिटो विभाजित हुन्छन्, जसले गर्दा क्यान्सर हुन्छ । विरलै, यी क्यान्सरहरू SMARCA4 भनिने अर्को ट्युमर सप्रेसर जीनमा उत्परिवर्तनको कारणले पनि विकास हुन सक्छ। यद्यपि केही बच्चाहरूले यो उत्परिवर्तित जीन आफ्ना आमाबाबुबाट प्राप्त गर्न सक्छन्, धेरैजसो समय यी क्यान्सरहरू कुनै पनि पारिवारिक इतिहास बिना हुने नयाँ आनुवंशिक उत्परिवर्तनको कारणले हुन्छन् । यसको मतलब यो हो कि परिवारमा पहिले कसैलाई पनि उत्परिवर्तन नभएको भए पनि, बच्चाको कोषहरूमा संयोगवश यो उत्परिवर्तन हुन सक्छ। बच्चाको उपचार गर्दा, यो जीन उत्परिवर्तन हेर्नको लागि आनुवंशिक मूल्याङ्कन गर्न सकिन्छ।

राबडोइड ट्युमरका लक्षणहरू के के हुन्?

बच्चाको उमेर र क्यान्सर भएको स्थान अनुसार लक्षणहरू फरक-फरक हुन सक्छन् । लक्षणहरू सामान्यतया क्यान्सर बढिरहेको क्षेत्रमा सुरु हुन्छन्। यसमा स्नायु क्षति, सास फेर्न गाह्रो हुनु, वा बच्चाको पेटमा गाँठो हुनु समावेश हुन सक्छ। यो क्यान्सर धेरै छिटो फैलिने भएकोले, लक्षणहरू चाँडै देखा पर्न सक्छन्। अन्य लक्षणहरूमा समावेश हुन सक्छन्:

• बारम्बार ज्वरो आउनु।
• टाउको दुख्ने ।
• पिसाबमा रगत देखिनु ( हेमाटुरिया ) ।
• वाकवाकी र बान्ता ।
• सुन्निएको लिम्फ नोडहरू।
• निरन्तर रिसाउने, बेचैन (चिडचिडापन)।
• खाना स्वादहीन छ ।
• असामान्य निद्रा लाग्नु।
• बच्चाहरूमा, टाउकोको आकार ठूलो हुन्छ।
• सन्तुलन गुमाउनु वा हिँड्न गाह्रो हुनु।

यदि तपाईंको बच्चामा यी मध्ये एक वा बढी लक्षणहरू छन् भने, तुरुन्तै चिकित्सा सल्लाह लिनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

कसरी?यो राबडोइड ट्युमर कसरी निदान गरिन्छ?

तपाईंको बच्चाको जाँच गर्ने डाक्टरले पहिले शारीरिक परीक्षण गर्नेछन् र तपाईंको बच्चाको लक्षणहरूको बारेमा सोध्नेछन्। त्यसपछि उनीहरूले निदान पुष्टि गर्न धेरै परीक्षणहरू आदेश दिनेछन्। यसमा समावेश हुन सक्छन्:

• अल्ट्रासाउन्ड स्क्यान: यसले बच्चाको आन्तरिक अंगहरूको तस्वीर (सोनोग्राम) बनाउन उच्च-ऊर्जा ध्वनि तरंगहरू प्रयोग गर्दछ।
• सिटी स्क्यान: यसले बच्चाको नरम तन्तु र हड्डीहरूको त्रि-आयामिक (3D) छवि सिर्जना गर्न एक्स-रे र कम्प्युटर प्रयोग गर्दछ।
• एमआरआई स्क्यान: यसले बच्चाको मस्तिष्क र मेरुदण्ड जस्ता क्षेत्रहरूको विस्तृत तस्वीर लिन चुम्बक, रेडियो तरंग र कम्प्युटर प्रयोग गर्दछ।
• स्नायु परीक्षण: यसले बच्चाको मस्तिष्क, मेरुदण्ड र स्नायुको कार्यको परीक्षण गर्छ।
• लुम्बर पङ्क्चर / स्पाइनल ट्याप: यसमा, बच्चाको स्पाइनल कर्डबाट सेरेब्रोस्पाइनल फ्लुइड (CSF) को नमूना लिइन्छ र क्यान्सर कोषहरू छन् कि छैनन् भनेर माइक्रोस्कोपमुनि जाँच गरिन्छ।

यद्यपि, यी स्क्यानहरूले अन्य प्रकारका क्यान्सरहरू जस्तै देखिने रबडोइड ट्युमरहरू देखाउन सक्छन्। त्यसैले, डाक्टरहरूले प्रायः तन्तुको नमूना लिन्छन् र थप परीक्षणहरू अर्डर गर्छन्। यी परीक्षणहरूमा समावेश छन्:

• आनुवंशिक परीक्षण: बच्चाको रगत वा तन्तुको नमूना लिइन्छ र `SMARCB1` र `SMARCA4` जीनमा उत्परिवर्तनको लागि परीक्षण गरिन्छ।
• बायोप्सी: यस प्रक्रियामा, डाक्टरले ट्युमरको सानो नमूना लिन सुई प्रयोग गर्छन्। त्यसपछि एक रोग विशेषज्ञले माइक्रोस्कोपमुनि हेरेर त्यहाँ कुनै क्यान्सर कोषहरू छन् कि छैनन् भनेर हेर्न सक्छन्। यदि क्यान्सर कोषहरू फेला परेमा, शल्यक्रियाको समयमा वा पछिको शल्यक्रियामा सकेसम्म धेरै ट्युमर हटाउन सकिन्छ।
• इम्युनोहिस्टोकेमिस्ट्री: यो एकदमै विशिष्ट परीक्षण हो। यसले तपाईंको बच्चाको तन्तुको नमूनामा निश्चित मार्कर/एन्टिजेनहरू खोज्न एन्टिबडीहरू प्रयोग गर्दछ। यी मार्करहरूले यो रबडोइड क्यान्सर हो वा अर्को प्रकारको क्यान्सर हो भनेर निर्धारण गर्न मद्दत गर्न सक्छन्।

राबडोइड ट्यूमरको उपचार कसरी गरिन्छ?

बाल क्यान्सर विशेषज्ञले बच्चाको उपचारमा नेतृत्व लिन्छन्। उनी बच्चाको लागि सबैभन्दा उपयुक्त उपचार योजना विकास गर्न अन्य विशेषज्ञहरूको टोलीसँग काम गर्छन्। रबडोइड क्यान्सरको उपचार गर्न धेरै फरक उपचारहरू सँगै प्रयोग गर्न सकिन्छ। यो क्यान्सर धेरै छिटो फैलिने भएकोले, अध्ययनहरूले देखाएको छ कि धेरै उपचारहरू सँगै प्रयोग गर्दा एउटा मात्र प्रयोग गर्नु भन्दा क्यान्सर कोषहरू मार्ने सम्भावना बढी हुन्छ ।

• शल्यक्रिया: यदि बायोप्सीले क्यान्सर हटाउँदैन भने, सम्भव भएसम्म पहिलो चरण भनेको क्यान्सरको सकेसम्म धेरै भाग, सम्भवतः सम्पूर्ण भाग हटाउन शल्यक्रिया गर्नु हो।
• केमोथेरापी (केमो): यसमा क्यान्सर कोषहरूको वृद्धि रोक्न औषधिहरू दिइन्छ। यी औषधिहरूले केही क्यान्सर कोषहरूलाई मार्छन् र अरूलाई विभाजन हुनबाट रोक्छन्। यद्यपि, यी औषधिहरूले राम्रो कोषहरू र क्यान्सर कोषहरू बीचको भिन्नता बताउन सक्दैनन्, त्यसैले तिनीहरूले साइड इफेक्टहरू निम्त्याउन सक्छन्।
• स्टेम सेल प्रत्यारोपणको साथ उच्च-डोज केमोथेरापी: उच्च-डोज केमोथेरापीले धेरै क्यान्सर कोषहरूलाई मार्न सक्छ। यद्यपि, यसले स्वस्थ कोषहरूलाई पनि मार्छ, जस्तै हड्डी मज्जामा रगत बनाउने कोषहरू। यसलाई सम्बोधन गर्न, उच्च-डोज केमोथेरापी दिनु अघि बच्चाको हड्डी मज्जाको केही भाग लिइन्छ र भण्डारण गरिन्छ। उपचार पछि, नष्ट भएका कोषहरूलाई प्रतिस्थापन गर्न हड्डी मज्जा बच्चालाई फिर्ता दिइन्छ।
• विकिरण थेरापी: यसले क्यान्सर कोषहरूलाई संकुचित गर्न वा नष्ट गर्न उच्च-ऊर्जा एक्स-रे प्रयोग गर्दछ। यद्यपि, विकिरण थेरापीले बच्चाको वृद्धि र मस्तिष्क विकासलाई असर गर्न सक्ने भएकोले, खुराक बच्चाको उमेर र आकार अनुसार समायोजन गरिन्छ।
• क्लिनिकल परीक्षणहरू: डाक्टरले तपाईंको बच्चाको क्यान्सरको उपचार गर्न नयाँ क्लिनिकल परीक्षणहरू (नयाँ प्रकारका केमोथेरापी, लक्षित थेरापी, वा इम्युनोथेरापी औषधिहरू) पनि सुझाव दिन सक्छन्।

उपचारको सम्भावित साइड इफेक्टहरू के के हुन्?

क्यान्सर उपचार, विशेष गरी केमोथेरापीले साइड इफेक्टहरू निम्त्याउन सक्छ। यो किनभने क्यान्सर कोषहरूलाई मार्न प्रयोग गरिने औषधिहरूले स्वस्थ कोषहरूलाई पनि मार्छन्। यद्यपि, उपचार बन्द भएपछि धेरैजसो साइड इफेक्टहरू हराउँछन् । यी साइड इफेक्टहरू व्यवस्थापन गर्न तपाईं आफ्नो बच्चाको मेडिकल टोलीसँग काम गर्न सक्नुहुन्छ। सामान्य साइड इफेक्टहरूमा समावेश छन्:

• कपाल झर्ने समस्या (एलोपेसिया)।
• खाना स्वादहीन छ।
• कब्जियत।
• पखाला।
• वाकवाकी र बान्ता।
• घाँटी र मुखमा घाउ।
• सुन्निने `(एडेमा)` ।
• अनिद्रा।
• अत्यधिक थकान ।
• स्मरणशक्ति समस्याहरू।

के राबडोइड ट्युमर रोक्न सकिन्छ?

दुर्भाग्यवश, यी क्यान्सरहरू आनुवंशिक उत्परिवर्तनका कारणले हुन्छन्, त्यसैले तिनीहरूलाई रोक्ने कुनै उपाय छैन । यद्यपि, यदि तपाईंको परिवारमा कसैलाई रबडोइड क्यान्सर वा अन्य क्यान्सर भएको छ, र तपाईं बच्चाको आशा गर्दै हुनुहुन्छ भने, आनुवंशिक परामर्शको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नु राम्रो विचार हो। आनुवंशिक परामर्शले तपाईंको बच्चामा आनुवंशिक अवस्था हुने जोखिम बुझ्न मद्दत गर्न सक्छ।

के राबडोइड ट्युमर निको हुन सक्छ? बच्चाको भविष्य कस्तो हुनेछ?

तपाईंको बच्चाको उपचार गर्ने डाक्टरले तपाईंलाई यो प्रश्नको सही उत्तर दिन सक्छन्। यद्यपि,दुर्भाग्यवश, घातक रबडोइड ट्युमर भएका धेरैजसो बच्चाहरू केही वर्षभन्दा बढी बाँच्दैनन्। यद्यपि, यदि बच्चा २ वर्षको उमेर पछि निदान भयो भने, रोगको निदान अलि राम्रो हुन सक्छ। यो क्यान्सरको बाँच्ने दर धेरै कारकहरूमा निर्भर गर्दछ:

• बच्चाको उमेर।
• बच्चाको शरीरमा क्यान्सर कहाँ छ।
• क्यान्सर शरीरको अन्य भागहरूमा फैलिएको छ कि छैन।
• शल्यक्रियाद्वारा कति क्यान्सर हटाइयो।
• बच्चाले क्यान्सर उपचारमा कस्तो प्रतिक्रिया दिनेछ।

घातक रबडोइड कार्सिनोमा धेरै दुर्लभ हुने भएकाले, आयु प्रत्याशा तथ्याङ्कहरू धेरै कम संख्यामा बिरामीहरूमा आधारित हुन्छन्। त्यसैले, बच्चाको वास्तविक आयु फरक हुन सक्छ। अध्ययनहरूले देखाउँछन् कि मिर्गौलाको रबडोइड कार्सिनोमा (RTK) को लागि पाँच वर्षको बाँच्ने दर २०% र २५% को बीचमा छ । यसको अर्थ RTK भएको निदान भएका २०% र २५% मानिसहरू निदान भएको पाँच वर्ष पछि पनि जीवित छन्। असामान्य टेराटोइड रबडोइड कार्सिनोमा (ATRT) को लागि पाँच वर्षको बाँच्ने दर ३२% र ५०% को बीचमा छ।

यस्तो कुरा सुन्दा ठूलो बोझ र दुःख महसुस हुनु सामान्य हो। तर सम्झनुहोस्, तपाईं एक्लो हुनुहुन्न।

मैले डाक्टरलाई के सोध्नु पर्छ?

तपाईंको बच्चालाई क्यान्सर भएको थाहा पाउँदा धेरै प्रश्नहरू उठ्नु सामान्य हो। त्यस समयमा सोध्न सम्झनुपर्ने केही प्रश्नहरू यहाँ दिइएका छन्:

• मेरो बच्चालाई कस्तो प्रकारको क्यान्सर छ?
• मेरो बच्चाको क्यान्सरको चरण के हो?
• मेरो बच्चाले कस्ता परीक्षणहरू गराउनु पर्छ?
• मेरो बच्चाको क्यान्सरको उपचारका विकल्पहरू के के छन्?
• यो उपचार सफल हुने सम्भावना कति छ?
• मेरो बच्चाले भाग लिनको लागि कस्ता क्लिनिकल परीक्षणहरू उपलब्ध छन्?
• उपचार सफल भयो कि भएन भनेर कसरी थाहा पाउने?

उपचारको समयमा र पछि कसरी फलो-अप गरिन्छ?

तपाईंको बच्चाको क्यान्सर उपचारको क्रममा, रोग निदान गर्न प्रयोग गरिने केही परीक्षणहरू दोहोर्याउनु पर्नेछ। यी परीक्षणहरू उपचार कति राम्रोसँग काम गरिरहेको छ भनेर मापन गर्न प्रयोग गरिन्छ। यी परीक्षणहरूको नतिजाको आधारमा, तपाईंको मेडिकल टोलीले तपाईंले अर्को कदम चाल्ने निर्णय गर्न तपाईंसँग काम गर्नेछ। यसमा उपचार जारी राख्ने, परिवर्तन गर्ने वा रोक्ने समावेश हुन सक्छ। तपाईंको बच्चाले क्यान्सर उपचार समाप्त गरेपछि, उनीहरूलाई आवधिक फलो-अप परीक्षा र परीक्षणहरूको लागि फिर्ता आउनुपर्नेछ। यी फलो-अपहरूको क्रममा, तपाईंको डाक्टरले तपाईंको बच्चाको अवस्थामा सुधार भएको छ वा रोग फर्किएको छ कि छैन भनेर जाँच गर्नेछन्। यो फलो-अप उपचार पछि धेरै वर्षसम्म रहन सक्छ।

अन्तमा, सम्झनुहोस्... (घर पठाउनुहोस् सन्देश)

हामीलाई थाहा छ तपाईंको बच्चालाई क्यान्सर भएको खबर सुन्दा हृदयविदारक हुन्छ। तर यो सम्झनु महत्त्वपूर्ण छ कि तपाईं एक्लो हुनुहुन्न।। तपाईंको बच्चाको उपचार गर्ने सम्पूर्ण टोली, डाक्टर र नर्सहरू सहित, यो कठिन समयमा तपाईं र तपाईंको परिवारलाई मद्दत गर्न यहाँ छ। रबडोइड ट्युमरको उपचार उपलब्ध छ, र तपाईंको बच्चाको लागि आशा छ । आमाबाबु वा परिवारहरूको लागि क्यान्सर सहायता समूहमा सामेल हुने बारेमा आफ्नो बच्चाको डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्। आफ्नो कथा साझा गरेर र अन्य व्यक्तिहरूको अनुभव सुनेर तपाईंले ठूलो सान्त्वना र प्रोत्साहन पाउन सक्नुहुन्छ।