के तपाईंको छाला बाक्लो र कडा हुँदै गइरहेको छ? स्क्लेरोडर्माको बारेमा जानौं!

के तपाईंलाई कहिलेकाहीँ तपाईंको छाला सामान्य भन्दा अलि बाक्लो र कसिलो भएको महसुस हुन्छ? वा तपाईंलाई जोर्नी दुख्ने वा बिहान कडापन भएको छ? यी ती कुराहरू हुन् जसमा हामीले धेरै ध्यान नदिन सक्छौं। यद्यपि, यी स्क्लेरोडर्मा भनिने दुर्लभ अवस्थाका लक्षणहरू पनि हुन सक्छन्। आज यसबारे अलि विस्तृत रूपमा कुरा गरौं, हैन र?

स्क्लेरोडर्मा भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, स्क्लेरोडर्मा एउटा दुर्लभ अवस्था हो जसमा तपाईंको शरीरका तन्तुहरू सामान्य भन्दा बाक्लो र कडा हुन्छन्। प्रायः यसले छालालाई असर गर्छ। तर कहिलेकाहीँ, यो अवस्थाले शरीरको कुनै पनि अन्य तन्तुलाई असर गर्न सक्छ।

यो वास्तवमा एक अटोइम्यून डिसअर्डर हो। अब तपाईं सोच्दै हुनुहुन्छ होला कि 'अटोइम्यून डिसअर्डर' भनेको के हो। हाम्रो शरीरमा एउटा सेना जस्तो प्रणाली हुन्छ जसले हामीलाई रोगबाट बचाउँछ, जसलाई प्रतिरक्षा प्रणाली भनिन्छ। तर यस अवस्थामा, त्यो प्रणाली गलत हुन्छ, र विदेशी कीटाणुहरूसँग लड्नुको सट्टा, यसले हाम्रा आफ्नै असल कोषहरूलाई आक्रमण गर्न थाल्छ। यस्तो लाग्छ कि हामी को आफ्नै हो र को शत्रु हो भनेर भन्न सक्दैनौं। डाक्टरहरूले पनि अझै पनि यो किन हुन्छ भनेर ठ्याक्कै पत्ता लगाउन सक्दैनन्।

यदि तपाईंलाई स्क्लेरोडर्मा छ भने, तपाईंको प्रतिरक्षा प्रणालीले तपाईंको शरीरका कोषहरूलाई कोलाजेन भनिने प्रोटिन धेरै बनाउन संकेत गर्छ। हाम्रो शरीरलाई वास्तवमा कोलाजेन चाहिन्छ। यसले हाम्रा अंगहरूलाई समर्थन गर्ने बलियो, स्वस्थ संयोजी तन्तु बनाउँछ। तर जब यो धेरै जम्मा हुन्छ, छाला र अन्य तन्तुहरू सामान्य भन्दा बाक्लो र रेशादार हुन्छन्।

स्क्लेरोडर्मा एक पुरानो अवस्था हो। यसको अर्थ तपाईंले यी लक्षणहरूसँग लामो समयसम्म बाँच्नुपर्ने हुन सक्छ, सायद तपाईंको बाँकी जीवनभर। साथै, यदि यसले तपाईंको आन्तरिक अंगहरूको तन्तुहरूलाई असर गर्छ भने, यसले जीवनलाई खतरामा पार्ने जटिलताहरू निम्त्याउन सक्छ। यदि तपाईंलाई हृदयघात भएको जस्तो लाग्छ, सास फेर्न गाह्रो भइरहेको छ, वा निल्न गाह्रो भइरहेको छ भने, तुरुन्तै 911 (वा तपाईंको स्थानीय आपतकालीन नम्बर) मा कल गर्नुहोस्, वा अस्पतालको आपतकालीन कोठामा जानुहोस्।

यदि तपाईंलाई आफ्नो जोर्नीहरूमा दुखाइ वा कडापन छ, विशेष गरी औंला र औंलाहरू वरिपरि, तपाईंले निश्चित रूपमा डाक्टरलाई देखाउनुपर्छ।

स्क्लेरोडर्माका मुख्य प्रकारहरू के के हुन्?

डाक्टरहरूले स्क्लेरोडर्मालाई दुई मुख्य प्रकारमा विभाजन गर्छन्:

१. स्थानीयकृत स्क्लेरोडर्मा: 'स्थानीकृत' भनेको एउटा क्षेत्रमा सीमित हुनु हो। यस प्रकारले शरीरको एउटा भागलाई मात्र असर गर्छ (सामान्यतया छाला)। यसले बाक्लो, मोमी छालाको दाग वा धब्बा निम्त्याउँछ। सबैभन्दा राम्रो पक्ष यो हो कि स्थानीयकृत स्क्लेरोडर्मा कहिलेकाहीं आफैं समाधान हुन सक्छ । यो सामान्यतया शरीरको अन्य भागहरूमा पनि फैलिँदैन।

२.प्रणालीगत स्क्लेरोसिस: यस प्रकारले छाला बाहेक अन्य अंगहरूलाई पनि असर गर्न सक्छ। यसले तपाईंको श्वासप्रश्वास प्रणाली (तपाईंलाई सास फेर्न र गन्ध लिन मद्दत गर्ने अंग) र तपाईंको पाचन प्रणाली (हामीले खाने खानालाई ऊर्जामा परिणत गर्ने अंग) लाई असर गर्न सक्छ। यदि स्क्लेरोडर्माले तपाईंको सास फेर्न वा पोषक तत्वहरू अवशोषित गर्ने क्षमतालाई असर गर्छ भने, तपाईंलाई गम्भीर जटिलताहरू विकास हुने सम्भावना बढी हुन्छ। यो घातक पनि हुन सक्छ। प्रणालीगत स्क्लेरोसिसका तीन उपप्रकारहरू पनि छन् - फैलिएको, सीमित, र साइन स्क्लेरोसिस।

डिफ्यूज स्क्लेरोसिस

'डिफ्यूज' को अर्थ 'व्यापक' हो। यस अवस्थामा, डिफ्यूज स्क्लेरोसिस शरीरको ठूला भागहरूमा अचानक हुन्छ। उदाहरणका लागि:

• छाती
• पेट
• तिघ्रा
• हतियारहरू
• खुट्टा
• अनुहार

साथै, यसले एकैचोटि धेरै अंगहरूलाई असर गर्न सक्छ। यसको अर्थ:

• पाचन प्रणाली (पाचन प्रणाली - जठरांत्र पथ)
• मिर्गौला
• मुटु
• फोक्सो

सीमित स्क्लेरोसिस (CREST सिन्ड्रोम)

डाक्टरहरूले प्रायः लिमिटेड स्क्लेरोडर्मालाई CREST सिन्ड्रोम भनेर सम्बोधन गर्छन्। CREST मा प्रत्येक अक्षरले यसको कारणले हुने लक्षणलाई जनाउँछ:

• C - क्याल्सिनोसिस: छालामा अत्यधिक क्याल्सियम जम्मा हुनु। यो छालामा साना सेता धब्बाको रूपमा देखा पर्न सक्छ।
• आर - रेनाउड सिन्ड्रोम: औंला र औंलाहरूको रङ्ग फिक्का हुनु र सुन्न हुनु। चिसोको सम्पर्कमा आउँदा तिनीहरू फिक्का, नीलो वा रातो हुन सक्छन्।
• E - अन्ननलीको काममा समस्या: निल्न कठिनाई र एसिड रिफ्लक्स।
• S - स्क्लेरोड्याक्टिली: औंलाहरूमा छाला कसिलो हुनु, जसले गर्दा औंलाहरू मोड्न र सीधा गर्न गाह्रो हुन्छ।
• T - Telangiectasias: छालामा साना, रातो वा रङ्ग नलागेका दागहरू। यी माकुराको जालो जस्तै देखिन सक्छन्।

साइन स्क्लेरोसिस

साइन स्क्लेरोसिसको अवस्थामा, पहिले उल्लेख गरिएका लिमिटेड स्क्लेरोसिसका लक्षणहरू देखा पर्छन्, तर छाला प्रभावित हुँदैन । अर्थात्, तपाईंलाई CREST सिन्ड्रोममा उल्लेख गरिएका केही लक्षणहरू हुन सक्छन्, तर छालाको बाक्लोपन देखिँदैन।

✨ Hair care Verified Partner

Natural solutions for hair fall

100% natural hair solutions for alopecia and medical hair loss.

Check Availability →

स्क्लेरोडर्मा कति सामान्य छ?

स्क्लेरोडर्मा एकदमै दुर्लभ रोग हो।विज्ञहरूको अनुमान छ कि संयुक्त राज्य अमेरिकामा प्रति मिलियन लगभग २५० जनामा ​​तीनै प्रकारका स्क्लेरोडर्मा हुन्छ। यी मध्ये लगभग १,००,००० मानिसहरूलाई प्रणालीगत स्क्लेरोसिस हुन्छ।

स्क्लेरोडर्माका लक्षणहरू के के हुन्?

स्क्लेरोडर्मा भएका केही व्यक्तिहरूमा प्रारम्भिक चरणमा कुनै लक्षण नदेखिन सक्छ। यद्यपि, धेरैको लागि, मुख्य लक्षण भनेको छालामा बाक्लो, मोमी दाग ​​वा धब्बाहरू देखा पर्नु हो। यसको अतिरिक्त, त्यहाँ धेरै अन्य सामान्य लक्षणहरू छन्:

• जोर्नी दुख्ने
• कडापन , विशेष गरी बिहान उठ्दा
• थकान (सधैं धेरै थकित महसुस हुनु)
• अस्पष्ट तौल घट्नु

तपाईंले अनुभव गर्ने अन्य लक्षणहरू (र तिनीहरूले तपाईंलाई कहाँ असर गर्छन्) तपाईंको स्क्लेरोडर्माको प्रकारमा निर्भर गर्दछ।

स्थानीयकृत स्क्लेरोडर्माका लक्षणहरू

स्थानीयकृत स्क्लेरोडर्मा भएका मानिसहरूले सामान्यतया छालाको बाक्लोपन मात्र अनुभव गर्छन् । यो बाक्लोपन एक क्षेत्रमा हुन सक्छ वा प्याचहरूमा हुन सक्छ। यसले छालाको निम्न क्षेत्रहरूलाई असर गर्न सक्छ:

• छाती
• पेट वरपरको क्षेत्र)
• हात र खुट्टा (तपाईंको हात र खुट्टा)
• हात र औंलाहरू
• खुट्टा र औंलाहरू

यद्यपि, आन्तरिक अंगहरूलाई असर गर्ने स्थानीयकृत स्क्लेरोडर्मा धेरै दुर्लभ हुन्छ ।

प्रणालीगत स्क्लेरोसिसका लक्षणहरू

प्रणालीगत स्क्लेरोसिसले विभिन्न लक्षणहरू निम्त्याउन सक्छ। यसले छालालाई बाक्लो बनाउँछ, तर सामान्यतया ठूला क्षेत्रहरूमा र दागहरूमा। विशेष गरी अनुहार र हातहरूमा। बाक्लो छाला औंलाहरू र औंलाहरूमा सुरु हुन सक्छ र त्यसपछि सम्पूर्ण शरीरमा फैलिन सक्छ। यदि तपाईंलाई रेनाउड सिन्ड्रोम छ भने, प्रभावित अंगको औंलाहरू र औंलाहरू चिसो (सामान्यतया सेतो, रातो, वा बैजनी-नीलो रंग) मा पर्दा रंग परिवर्तन हुन सक्छ।

प्रणालीगत स्क्लेरोसिसले तपाईंको अन्य अंग र तन्तुहरूमा पनि लक्षणहरू निम्त्याउन सक्छ। उदाहरणका लागि:

• मांसपेशीहरू: सुन्निने र सुन्निने, विशेष गरी हात र खुट्टामा (तपाईंको हातखुट्टाको छेउ)।
• जोर्नीहरू: कडा हुनु, सुन्निनु, र गतिशीलताको कमी।
• फोक्सो: खोकी र सास फेर्न गाह्रो हुनु (सास फेर्न गाह्रो हुनु)।
• पाचन प्रणाली: डिस्फेजिया, छाती पोल्ने, पेट फुल्ने, कब्जियत र पखाला।
• मुटु:असामान्य मुटुको धड्कन (एरिथमिया), मुटु वरिपरि तरल पदार्थ जम्मा हुनु (पेरिकार्डियल इफ्युजन), र मुटुको मांसपेशी बाक्लो हुनु (फाइब्रोसिस)।
• मिर्गौला: मिर्गौला फेल हुनु (यो ज्यान जोखिममा पार्न सक्छ)।
• जननेन्द्रिय: पुरुषहरूमा इरेक्टाइल डिसफंक्शन (ED) र महिलाहरूमा योनि सुख्खापन।

स्क्लेरोडर्मा के कारणले हुन्छ?

वास्तवमा, डाक्टरहरूलाई अझै पनि स्क्लेरोडर्माको सही कारण थाहा छैन ।

केही अध्ययनहरूले पत्ता लगाएका छन् कि यो केही हदसम्म परिवारहरूमा चल्न सक्छ (अर्थात् यो आमाबाबुबाट बच्चाहरूमा सर्न सक्छ), तर यो यति दुर्लभ छ कि यो आनुवंशिक विकार हो भनेर निश्चित रूपमा प्रमाणित गर्न पर्याप्त प्रमाणहरू छैनन्।

स्क्लेरोडर्मा जोखिम कारकहरू

जो कोहीलाई पनि स्क्लेरोडर्मा हुन सक्छ, तर केही समूहहरू उच्च जोखिममा हुन्छन्:

• पुरुषको तुलनामा महिलाहरूमा यो रोग लाग्ने सम्भावना लगभग चार गुणा बढी हुन्छ।
• यो प्रायः ३० देखि ५० वर्ष उमेरका मानिसहरूमा हुन्छ। ३० वर्ष मुनिका मानिसहरूमा स्क्लेरोडर्मा धेरै दुर्लभ हुन्छ।
• काला मानिसहरूमा स्क्लेरोडर्मा हुने सम्भावना बढी हुन्छ। उनीहरूमा यो रोग पहिले नै विकास हुने, फोक्सोलाई असर गर्ने लक्षणहरू विकास हुने र छालामा गम्भीर लक्षणहरू देखा पर्ने सम्भावना बढी हुन्छ।

स्क्लेरोडर्माका सम्भावित जटिलताहरू के के हुन्?

स्क्लेरोडर्मा भएका व्यक्तिहरूलाई अन्य दुई अवस्थाहरू हुने उच्च जोखिम हुन्छ: रेनाउड सिन्ड्रोम र स्जोग्रेन सिन्ड्रोम ।

रेनाउड सिन्ड्रोमले तपाईंको औंला र औंलाहरूमा रहेका साना रक्तनलीहरूलाई असर गर्छ (तपाईंको अंकहरू)। यो अवस्था भएका मानिसहरूले लक्षणहरूको एपिसोड अनुभव गर्छन् (कहिलेकाहीं 'आक्रमण' भनिन्छ)। यो तब हुन्छ जब तपाईंको औंलाहरूमा रक्तनलीहरू अचानक धेरै कडा रूपमा संकुचित हुन्छन्। यसले प्रभावित औंलाहरूको छाला पहेंलो हुन सक्छ, वा तपाईंको प्राकृतिक छालाको रंग भन्दा हल्का हुन सक्छ। कहिलेकाहीं, यो नीलो पनि देखिन सक्छ।

स्जोग्रेन्स सिन्ड्रोमले तपाईंको शरीरका केही ग्रन्थीहरूले कम ओसिलोपन उत्पादन गर्छ - प्रायः तपाईंको मुखमा रहेको र्‍याल ग्रन्थीहरू र तपाईंको आँखामा रहेको आँसु ग्रन्थीहरू। स्जोग्रेन्स सिन्ड्रोम भएका केही व्यक्तिहरूले मांसपेशी र जोर्नी दुखाइ पनि अनुभव गर्छन्।

केही प्रकारका स्क्लेरोडर्माले गम्भीर जटिलताहरू निम्त्याउन सक्छ। ती मध्ये केही समावेश छन्:

• मिर्गौला फेल हुनु
• फुफ्फुसीय उच्च रक्तचाप (मुटुबाट फोक्सोमा रगत पुर्‍याउने धमनीहरूमा उच्च रक्तचाप)
• फोक्सोको तन्तुमा दाग (पल्मोनरी फाइब्रोसिस)
• मुटु रोग (तपाईंको मुटु र रक्तनलीहरूलाई असर गर्ने समस्याहरू)
• कन्जेस्टिभ हार्ट फेलियर, मुटुको अवस्था
• इम्युनोडेफिशियन्सी
• ग्यास्ट्रोइंटेस्टाइनल रोगहरू (शरीरले खाना प्रशोधन गर्ने र पोषक तत्वहरू अवशोषित गर्ने तरिकालाई असर गर्ने अवस्थाहरू)
• क्यान्सर

यी मध्ये केही जटिलताहरू घातक हुन सक्छन् । यदि तपाईंले कुनै नयाँ वा परिवर्तनशील लक्षणहरू देख्नुभयो भने, सकेसम्म चाँडो डाक्टरलाई भेट्नुहोस्। यदि तपाईंलाई लाग्छ कि तपाईंलाई सास फेर्न वा निल्न गाह्रो हुने जस्ता हृदयघातका लक्षणहरू छन् भने, तुरुन्तै 911 (वा तपाईंको स्थानीय आपतकालीन नम्बर) मा कल गर्नुहोस्, वा अस्पतालको आपतकालीन कोठामा जानुहोस्।

स्क्लेरोडर्मा कसरी निदान गरिन्छ?

डाक्टरले शारीरिक परीक्षण र अन्य धेरै परीक्षणहरू मार्फत स्क्लेरोडर्माको निदान गर्छन्।

तपाईंले रुमेटोलोजिस्टलाई पनि भेट्नुपर्ने हुन सक्छ, जो प्रतिरक्षा प्रणालीका रोगहरूको उपचारमा विशेषज्ञ डाक्टर हुन्। उनले तपाईंलाई जाँच गर्नेछन् र तपाईंका लक्षणहरूको बारेमा सोध्नेछन्। तपाईंले आफ्नो डाक्टरलाई तपाईंको लक्षणहरू के हुन्, तिनीहरू कहिले सुरु भए, र कुनै कुराले तिनीहरूलाई अझ खराब बनाउँछ कि जस्तो देखिन्छ भनेर बताउनुपर्छ।

तपाईंलाई यस्तै लक्षणहरू निम्त्याउने अन्य अवस्थाहरू छैनन् भनी सुनिश्चित गर्न तपाईंले धेरै परीक्षणहरू पनि गर्नुपर्नेछ।

स्क्लेरोडर्माको निदान गर्न डाक्टरहरूले कुन परीक्षणहरू प्रयोग गर्छन्?

स्क्लेरोडर्माको निदान गर्नु सामान्यतया 'डिफरेंशियल डायग्नोसिस' भनिने प्रक्रियाको एक भाग हो। यसको मतलब तपाईंको डाक्टरले सम्भवतः अन्य अवस्थाहरूलाई अस्वीकार गर्नेछन् र स्क्लेरोडर्माको निदान गर्नु अघि तपाईंको लक्षणहरू के कारणले गर्दा हो भनेर पत्ता लगाउन धेरै परीक्षणहरू गर्नेछन्। यहाँ तपाईंले गर्न सक्ने केही परीक्षणहरू छन्:

• तपाईंको प्रतिरक्षा प्रणालीले कसरी काम गरिरहेको छ भनेर हेर्न रगत परीक्षण ।
• तपाईंको फोक्सो वा श्वासप्रश्वास प्रणाली प्रभावित छ कि छैन भनेर हेर्नको लागि फोक्सोको कार्य परीक्षण ।
• बायोप्सी भनेको एक प्रक्रिया हो जसमा प्रभावित छाला वा अन्य तन्तुको सानो नमूना लिइन्छ र प्रयोगशालामा परीक्षण गरिन्छ।
• यदि तपाईंलाई पाचन (GI) लक्षणहरू छन् भने, एन्डोस्कोपी भनेको लामो, पातलो ट्यूबमा जोडिएको सानो क्यामेराको साथ तपाईंको घाँटी वा पेट तल हेर्ने परीक्षण हो।

यसको अतिरिक्त, तपाईंको शरीरको भित्री भागको तस्बिर लिनको लागि तपाईंले धेरै इमेजिङ परीक्षणहरू गर्नुपर्नेछ। यसमा समावेश छन्:

• इलेक्ट्रोकार्डियोग्राम (ECG)
• इकोकार्डियोग्राम - इको)
• छातीको एक्स-रे
• सीटी स्क्यान (कम्प्युटेड टोमोग्राफी - सीटी स्क्यान)

स्क्लेरोडर्माको उपचार कसरी गरिन्छ?

स्क्लेरोडर्माको कुनै उपचार छैन , तर तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई उपचारहरूको संयोजन फेला पार्न मद्दत गर्न सक्छन् जसले तपाईंको लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न र तपाईंको दैनिक जीवनमा तिनीहरूको प्रभावलाई कम गर्न मद्दत गर्न सक्छ।

तपाईंलाई कस्तो प्रकारको उपचार चाहिन्छ भन्ने कुरा तपाईंको लक्षणहरू कहाँ छन् र कति गम्भीर छन् भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ। स्क्लेरोडर्माका लागि केही सामान्य उपचारहरू यहाँ दिइएका छन्:

• छालाको उपचार: आफ्नो छाला सुख्खा हुनबाट रोक्नको लागि तपाईंले क्रिम र मोइस्चराइजर प्रयोग गर्नुपर्नेछ।
• इम्युनोसप्रेसेन्ट्स: यी औषधिहरूले तपाईंको प्रतिरक्षा प्रणालीलाई स्वस्थ कोषहरू र तन्तुहरूलाई क्षति पुर्‍याउनबाट रोक्छन्।
• विशिष्ट लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न औषधिहरू: उदाहरणका लागि, तपाईंले आफ्नो रक्तचाप नियन्त्रण गर्न, सास फेर्न सजिलो बनाउन, मृगौला विफलता व्यवस्थापन गर्न, वा पाचन लक्षणहरू कम गर्न औषधिहरू लिनुपर्ने हुन सक्छ।
• शारीरिक उपचार: एक भौतिक चिकित्सकले तपाईंको शारीरिक चाल सुधार गर्न मद्दत गर्न सक्छ।
• फोटोथेरापी: यसमा छालाको अवस्थाको उपचार गर्न उज्ज्वल, केन्द्रित पराबैंगनी (UV) प्रकाश प्रयोग गरिन्छ। यसले बाक्लो छालाको उपचार गर्न मद्दत गर्न सक्छ।
• स्टेम सेल प्रत्यारोपण: गम्भीर लक्षण भएका केही व्यक्तिहरूलाई स्टेम सेल प्रत्यारोपण आवश्यक पर्न सक्छ। यसमा क्षतिग्रस्त रक्त कोषहरूलाई स्वस्थ दाता कोषहरूले प्रतिस्थापन गर्नु समावेश छ।

यदि मलाई स्क्लेरोडर्मा छ भने, म के आशा गर्नुपर्छ?

तपाईंले आफ्नो बाँकी जीवनभर स्क्लेरोडर्मा र यसका लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्ने अपेक्षा गर्नुपर्छ। यद्यपि यसको कुनै स्थायी उपचार छैन, धेरै मानिसहरूले उपचार र जीवनशैली परिवर्तनहरू फेला पार्छन् जसले उनीहरूको दैनिक जीवनमा उनीहरूको लक्षणहरूको प्रभावलाई कम गर्न सक्छ।

लामो समयसम्म रोगसँग बाँच्नु कहिलेकाहीं धेरै निराशाजनक हुन सक्छ। आफ्नो तनाव र मानसिक स्वास्थ्य व्यवस्थापन गर्न मद्दत गर्न सहयोग समूह वा शैक्षिक अवसरहरूको बारेमा आफ्नो डाक्टरलाई सोध्नुहोस्।

के स्क्लेरोडर्मा रोक्न सकिन्छ?

सही कारण अज्ञात भएकोले, स्क्लेरोडर्मा रोक्ने कुनै उपाय छैन ।

म कसरी आफ्नो ख्याल राख्न सक्छु? (आत्म-हेरचाह)

तपाईंको सामान्य उपचारको अतिरिक्त, तपाईंले आफ्नो दैनिक जीवनशैलीमा केही परिवर्तनहरू गरेर केही लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्न सक्षम हुन सक्नुहुन्छ। यी मध्ये केही समावेश छन्:

• आफूलाई उपयुक्त हुने स्वस्थ आहार र व्यायाम योजना पालना गर्ने।
• तपाईंलाई राम्रो महसुस नभएको बेला तीव्र शारीरिक गतिविधिबाट बच्ने ।
• बाहिर निस्कँदा राम्रो गुणस्तरको सनस्क्रिन लगाएर र वातावरण अनुसारको लुगा लगाएर आफ्नो छालालाई सुरक्षित राख्नुहोस्।
• नियमित दाँत सफा गर्न र जाँचको लागि दन्त चिकित्सक (दन्त सेवा प्रदायक) मा जानुहोस्।

मैले कहिले डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ?

स्क्लेरोडर्माले विभिन्न लक्षणहरू निम्त्याउन सक्छ, त्यसैले कहिलेकाहीं सुरुमा पहिचान गर्न गाह्रो हुन सक्छ। यदि तपाईंलाई नयाँ दुखाइ वा अन्य लक्षणहरू छन् भने, विशेष गरी यदि तिनीहरू झन् खराब भएमा, डाक्टरलाई भेट्नुहोस्। यदि तपाईंको लक्षणहरू अरू कुनै कारणले भएको भए पनि, तपाईंको डाक्टरले कारण पहिचान गर्न र तिनीहरूलाई नियन्त्रण गर्न उपचार सिफारिस गर्न सक्छन्।

यदि तपाईंको स्क्लेरोडर्मा उपचार राम्रोसँग काम गरिरहेको देखिँदैन, वा यदि तपाईंको लक्षणहरू परिवर्तन हुन्छन् वा झन् खराब हुन्छन् - विशेष गरी यदि तिनीहरूले तपाईंको सास फेर्न वा निल्ने क्षमतालाई असर गर्छन् भने - आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्।

म कहिले आपतकालीन उपचार एकाइ (ETU) मा जानुपर्छ?

यदि तपाईंलाई छाती दुख्ने, सास फेर्न गाह्रो हुने, वा निल्न नसक्ने जस्ता हृदयघातका लक्षणहरू छन् भने, तुरुन्तै ९११ (वा तपाईंको स्थानीय आपतकालीन नम्बर) मा कल गर्नुहोस्, वा अस्पतालको आपतकालीन विभागमा जानुहोस्।

मैले मेरो डाक्टरलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नु पर्छ?

डाक्टरलाई भेट्दा यी प्रश्नहरू सोध्न नबिर्सनुहोस्:

• के मलाई स्क्लेरोडर्मा वा अन्य रोग छ?
• मलाई कस्तो प्रकारको स्क्लेरोडर्मा छ?
• मलाई कस्तो प्रकारको उपचार चाहिन्छ?
• म कस्ता जटिलताहरू बारे विशेष रूपमा सचेत हुनुपर्छ?

स्क्लेरोडर्मा भएको व्यक्तिको आयु कति हुन्छ?

स्क्लेरोडर्मा भएका धेरैजसो मानिसहरूमा जीवन-धम्की दिने जटिलताहरू विकास हुँदैनन् ।

यद्यपि, यदि तपाईंलाई आन्तरिक अंगहरूलाई असर गर्ने प्रणालीगत स्क्लेरोसिस छ भने, तपाईं गम्भीर जटिलताहरूको उच्च जोखिममा हुनुहुन्छ। तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई के आशा गर्ने र तपाईं घातक जटिलताहरूको उच्च जोखिममा हुनुहुन्छ कि छैन भनेर बताउनुहुनेछ।

के स्क्लेरोडर्मा एक गम्भीर रोग हो?

कुनै पनि पुरानो रोग जस्तै, स्क्लेरोडर्मा एक महत्त्वपूर्ण, गम्भीर अवस्था हो।। यो किनभने तपाईंले आफ्नो बाँकी जीवनभर लक्षणहरूसँग सामना गर्नुपर्ने सम्भावना हुन्छ। यद्यपि, यसको मतलब यो होइन कि स्क्लेरोडर्माले तपाईंको जीवनमा शासन गर्नेछ। सबैको अनुभव फरक हुन्छ। आफ्नो डर, शंका र चिन्ताको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्।

स्क्लेरोडर्मा बाँच्नको लागि धेरै निराशाजनक अवस्था हुन सक्छ। डाक्टरहरूलाई यसको कारण के हो भनेर निश्चित नभएको र सबैलाई मिल्ने कुनै पनि उपचार नभएकोले, तपाईंको लक्षणहरूलाई राम्रोसँग नियन्त्रण गर्ने उपचार खोज्न केही समय लाग्न सक्छ। तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई बाटोको हरेक चरणमा मद्दत गर्नेछन्।

आफ्नो पेटको भावनामा विश्वास गर्नुहोस्, र 'ठीक छैन' भन्ने कुरामा विश्वास गर्नुहोस्। लक्षणहरूमा सानो परिवर्तन पनि तपाईंको डाक्टरले जाँच गर्नुपर्ने समस्याको संकेत हुन सक्छ। प्रश्नहरू सोध्न र आफ्नो लक्षण वा उपचारको बारेमा आफ्नो विचार साझा गर्न नडराउनुहोस्।

दीर्घकालीन रोगसँग बाँच्नु धेरै थकाइलाग्दो हुन सक्छ। आफ्ना लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्न तपाईंले गर्नुभएको कडा परिश्रमको लागि आफूलाई केही सम्मान र मान्यता दिन समय निकाल्नुहोस्।

तपाईंले सम्झनु पर्ने केही महत्त्वपूर्ण कुराहरू (घर पठाउनुहोस् सन्देश)

ठीक छ, हामीले स्क्लेरोडर्माको बारेमा धेरै कुरा गरिसकेका छौं। निष्कर्षमा, तपाईंले सम्झनु पर्ने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुराहरू यहाँ दिइएका छन्:

• स्क्लेरोडर्मा एक दुर्लभ, अटोइम्यून रोग हो जसमा शरीरले धेरै कोलाजेन उत्पादन गर्छ, जसले गर्दा छाला र कहिलेकाहीँ आन्तरिक अंगहरू बाक्लो हुन्छन्।
• यसका दुई मुख्य प्रकार छन्: स्थानीयकृत र प्रणालीगत। प्रणालीगत प्रकार अलि बढी खतरनाक हुन्छ किनभने यसले आन्तरिक अंगहरूलाई पनि असर गर्न सक्छ।
• लक्षणहरू फरक-फरक हुन्छन्। मुख्य लक्षणहरूमा छाला बाक्लो हुनु, जोर्नी दुख्नु, थकान र रेनाउड सिन्ड्रोम समावेश छन्।
• यद्यपि यसको कुनै स्थायी उपचार छैन, लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न प्रभावकारी उपचारहरू छन्। आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस् र तपाईंको लागि काम गर्ने उपचार योजना विकास गर्नुहोस्।
• प्रारम्भिक निदान र उपचार धेरै महत्त्वपूर्ण छ। त्यसैले, यदि तपाईंमा यी लक्षणहरू छन् भने, चिकित्सा सल्लाह लिन निश्चित हुनुहोस्।
• यो दीर्घकालीन अवस्था भएकोले, मानसिक रूपमा बलियो रहनु महत्त्वपूर्ण छ। आवश्यक परेमा, सहयोग समूहहरूबाट मद्दत लिनुहोस्।

चिन्ता नगर्नुहोस्, तपाईं एक्लो हुनुहुन्न। सही ज्ञान र चिकित्सा सल्लाहको साथ, तपाईं यो अवस्थासँग सफलतापूर्वक बाँच्न सक्नुहुन्छ।