ඔයාගේ ඇඟේ සමහර තැන්වල ගැටිති වගේ දේවල් ඇවිත් ඔයත් කනස්සල්ලෙන්ද? සමහරවිට මේවා නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා (Neurofibroma) වෙන්න පුළුවන්. අපි මේ ගැන කතා කරමු!

ඔයාගේ ඇඟේ සමහර තැන්වල, සමහරවිට සමට යටින් හරි සමට උඩින් හරි පොඩි පොඩි ගැටිති වගේ දේවල් මතු වෙලා ඔයා දැකලා තියෙනවද? එහෙම නැත්නම් ඔයා දන්න කියන කෙනෙක්ට එහෙම තියෙනවා දැකලා තියෙනවද? මේවා දැක්කම පොඩි බයක්, කනස්සල්ලක් ඇතිවෙන එක සාමාන්‍යයි. හැබැයි හැම ගැටිත්තක්ම භයානක නෑ. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ මෙන්න මේ වගේ ගැටිති වර්ගයක් ගැන, ඒ තමයි නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` කියන තත්ත්වය. කලබල වෙන්න එපා, අපි මේ ගැන විස්තරාත්මකව සහ සරලව කතා කරමු.

නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා (Neurofibroma) කියන්නේ මොකක්ද?

සරලවම කිව්වොත්, නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` කියන්නේ ඔයාගේ ස්නායු සෛල (nerve cells) දිගේ වර්ධනය වෙන, බොහෝ වෙලාවට හානිකර නොවන (benign) ගෙඩියක් (tumor). මේක ඇත්තටම නියුරෝෆයිබ්‍රොමටෝසිස් `(Neurofibromatosis)` කියලා කියන, පරම්පරාවෙන් එන්න පුළුවන් දුර්ලභ රෝගී තත්ත්වයන් සමූහයක එක රෝග ලක්ෂණයක්. නියුරෝෆයිබ්‍රොමටෝසිස් `(Neurofibromatosis)` එක්ක උපදින සමහර අයගේ සමේ, සමට යටින්, එහෙමත් නැත්නම් ශරීරයේ ගැඹුරු තැන්වල මේ වගේ ගෙඩි ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

හැබැයි මෙහෙම දෙයක් තියෙනවා, බොහෝ නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` ගැටිති වලින් ලොකු සෞඛ්‍ය ගැටලුවක් ඇතිවෙන්නේ නෑ. ඒත්, සමහර වෙලාවට මේවා ටිකක් ලොකුවට හැදුනොත්, ඒවා ස්නායු කිහිපයකටම බලපෑම් කරලා බරපතල සෞඛ්‍ය ගැටලු ඇති කරන්නත් ඉඩ තියෙනවා. එහෙම වුණොත් වෛද්‍යවරු සැත්කමක් `(surgery)` කරලා මේවා ඉවත් කරනවා.

මේ තත්ත්වය කාටද වැඩිපුරම බලපාන්නේ?

ඇත්තටම, මිනිස්සු මේ නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` එක්කම තමයි උපදින්නේ. හැබැයි පුදුම දේ තමයි, මේ ගෙඩි ඇත්තටම පේන්න පටන් ගන්නකොට, සමහරවිට අවුරුදු ගාණක් ගතවෙලා තියෙන්න පුළුවන්. බොහෝ වෙලාවට මේවා පැහැදිලිව පේන්න ගන්නේ තරුණ වියට (adolescence) එළඹෙනකොටයි.

සංඛ්‍යාලේඛන අනුව, දළ වශයෙන් ළමයි 3,000 කට එක්කෙනෙක්ට වගේ නියුරෝෆයිබ්‍රොමටෝසිස් පළවෙනි වර්ගය `(Neurofibromatosis Type 1 - NF1)` කියන තත්ත්වය තියෙන්න පුළුවන්. මේක සාමාන්‍යයෙන් අවුරුදු 10ක් වෙන්න කලින් රෝග විනිශ්චය කරනවා. මේ `(NF1)` තියෙන ළමයින්ගෙන් 25% කට විතර, ඒ කියන්නේ හතරෙන් එකකට විතර, බරපතල සෞඛ්‍ය ගැටලු ඇතිකරන්න පුළුවන් තරමට ලොකු වෙන ගෙඩි ඇතිවෙන්න ඉඩ තියෙනවා.

නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා (Neurofibroma) අපේ ඇඟට බලපාන්නේ කොහොමද?

මේ නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` එක එක්කෙනාට බලපාන විදිහ හරිම විවිධාකාරයි. ඒක තීරණය වෙන්නේ ගෙඩියේ වර්ගය, කොච්චර ලොකුද කියන එක, සහ ඇඟේ කොතනද හැදිලා තියෙන්නේ කියන එක මත.

• සමහර අයට පොඩි ගැටිති විදිහට හරි, සම ඝන වෙච්ච ලප වගේ හරි තමයි මේවා පේන්නේ.
• හැබැයි, සමහර ලොකු නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` තියෙන අයට, ඒවයින් එයාලගේ ඇතුළත ඉන්ද්‍රියන්ට (internal organs) සහ කොඳු ඇට පෙළට `(spinal cord)` පවා බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

හිතන්නකෝ, සමහර වෙලාවට මේක හරියට ඇඟ ඇතුළේ හැදෙන පොඩි බෝලයක් වගේ. ඒක තියෙන තැන අනුව තමයි ඒකෙන් වෙන බලපෑම තීරණය වෙන්නේ.

මේ ගැටිති පිළිකා (cancer) වෙන්න පුළුවන්ද?

මේක ගොඩක් දෙනෙක්ට තියෙන ප්‍රශ්නයක්. බොහෝමයක් නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` ගැටිති පිළිකාමය (malignant) තත්ත්වයට පත්වෙන්නේ නෑ. ඒවා හානිකර නොවන (benign) ඒවා.

නමුත්, ප්ලෙක්සිෆෝම් නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Plexiform neurofibromas)` කියලා විශේෂ වර්ගයක් තියෙනවා. මේ වර්ගයෙන් 10% ක් විතර, ඒ කියන්නේ දහයෙන් එකක් විතර, පිළිකාවක් බවට පත්වෙන්න ඉඩ තියෙනවා. ඒ නිසා, මේ වගේ ගැටිත්තක් තියෙනවා නම් වෛද්‍යවරයෙක් ලවා පරීක්ෂා කරගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා (Neurofibroma) වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` වල රෝග ලක්ෂණත් එකිනෙකට වෙනස්. ඒකත් අර කලින් කිව්වා වගේ ගෙඩියේ වර්ගය, ප්‍රමාණය, සහ තියෙන තැන අනුව තමයි තීරණය වෙන්නේ. පුදුමයකට වගේ, සමහර අයට නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` තිබුණට කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් පෙන්නුම් කරන්නේ නැති වෙන්නත් පුළුවන්. හැබැයි, සමහර වෙලාවට මේවායින් අංශභාගය `(paralysis)` වගේ තත්ත්වයන්, එහෙම නැත්නම් පෙනීම නැතිවෙලා යන `(blindness)` තරම් බරපතල ගැටලුත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

අපි බලමු මේ නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` වර්ග සහ ඒවට අදාළ රෝග ලක්ෂණ මොනවද කියලා:

ස්ථානීය නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා (Localized neurofibromas)

මේවට කියුටේනියස් නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Cutaneous neurofibromas)` කියලත් කියනවා.

• මේවා කුඩා ගැටිති විදිහට තමයි ඇඟ පුරාම ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• බොහෝවිට අවුරුදු 20ත් 40ත් අතර අයට තමයි මේවා හැදෙන්නේ.
• මේ ගැටිති කසන්න පුළුවන්, ඒ වගේම තද කරාම රිදෙන්නත් පුළුවන්.

විසරණ නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා (Diffuse neurofibromas)

මේකත් අර කියුටේනියස් නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Cutaneous neurofibroma)` වර්ගයටම අයිති තවත් එකක්.

• මේවා බොහෝවිට ඔළුවේ සහ බෙල්ලේ තමයි දකින්න ලැබෙන්නේ.
• සම මතුපිටට ඉලිප්පිලා, ඝන වෙච්ච තැනක් විදිහට තමයි පේන්නේ.
• අතගානකොට හිරිවැටෙනවා වගේ (tingle) හරි, දැනීමක් නැති ගතියක් (numb) හරි දැනෙන්න පුළුවන්.

ප්ලෙක්සිෆෝම් නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා (Plexiform neurofibromas)

මේ වර්ගයේ නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` හැදෙන්නේ ස්නායු කාණ්ඩ (groups of nerves) මත.

• නියුරෝෆයිබ්‍රොමටෝසිස් පළවෙනි වර්ගය `(Neurofibromatosis Type 1)` තියෙන ළමයින්ට තමයි මේවා බහුලව හැදෙන්නේ.
• මේ ගෙඩි කාලයත් එක්ක ලොකු වෙන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට දරුවන්ගේ සම මතුපිට හරි සමට යටින් හරි ගොඩක් ලොකු ගැටිති විදිහට පේන්න පුළුවන්.
• මේවා නිසා කොඳු ඇට පෙළට `(spinal cord)` හරි පර්යන්ත ස්නායු `(peripheral nerves)` වලට හරි පීඩනයක් ඇතිවෙලා අංශභාගය, ඇඟ පණ නැතිවෙන එක, හිරිවැටීම වගේ රෝග ලක්ෂණ ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• සමහර ප්ලෙක්සිෆෝම් නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Plexiform neurofibromas)` තියෙන දරුවන්ට, මේ ගෙඩි කොඳු ඇට පෙළට තෙරපීම නිසා ස්කොලියෝසිස් `(scoliosis)` කියන කොන්ද ඇදවීමේ තත්ත්වයත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේ ගැන දැනුවත් වෙන එක ගොඩක් වැදගත්, මොකද දරුවෙක්ට මේ වගේ දෙයක් බලපානකොට දෙමව්පියෝ විදිහට අපි ගොඩක් සංවේදී වෙන්න ඕන.

මේ ගැටිති පේන්න තියෙන්නේ කොහොමද? (පෙනුම)

සම මතුපිට හරි සමට යටින් හරි හැදෙන නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` ගැටිති, ශරීරය ඇතුළේ ගැඹුරින් හැදෙන ප්ලෙක්සිෆෝම් නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Plexiform neurofibromas)` වලට වඩා ගොඩක් වෙනස් විදිහට තමයි පේන්නේ.

• ස්ථානීය නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා (Localized neurofibromas / Cutaneous neurofibromas): මේවා සමේ පාටටම හුරු ගැටිති (nodules). සාමාන්‍යයෙන් ඇඟේ කඳ කොටසේ, ඔළුවේ, බෙල්ලේ, අත්වල සහ කකුල්වල තමයි දකින්න ලැබෙන්නේ. මේවා කඩල ඇටයක විතර සයිස් එකට තමයි තියෙන්නේ. අල්ලනකොට මෘදුයි, පොඩි මෙత్త ගතියක් තියෙනවා. ඔයා මේ වගේ ගැටිත්තක් තද කරොත්, ඒක සම ඇතුළට ගිලෙනවා වගේ වෙලා, ඔයා අත අයින් කරාම ආයෙත් උඩට එනවා. වෛද්‍යවරු මේකට කියන්නේ "බොත්තම් සිදුරු ලකුණ" `(buttonhole sign)` කියලා. හරියට කමිසෙක බොත්තමක් දාන හිල වගේ.
• විසරණ නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා (Diffuse neurofibromas): මේවා සමහරවිට සම මතුපිටට ඉලිප්පිලා තියෙන රතු පාටට හුරු ප්‍රදේශයක් විදිහට පේන්න පුළුවන්.
• ප්ලෙක්සිෆෝම් නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා (Plexiform neurofibromas): මේවා නම් ඇඟෙන් පිටතට තල්ලු වෙලා තියෙන ලොකු මස් ගොබ වගේ පේන්න පුළුවන්. වෛද්‍යවරු මේවා විස්තර කරන්නේ "සමට යටින් පණුවෝ මල්ලක් වගේ" `(bag of worms under the skin)` කියලා. මේ වගේ දෙයක් දැක්කොත් ඉක්මනට වෛද්‍ය උපදෙස් ගන්න එක තමයි හොඳම.

නියුරෝෆයිබ්‍රොමටෝසිස් වර්ගය 1 (Neurofibromatosis Type 1 - NF1) කියන්නේ මොකක්ද?

නියුරෝෆයිබ්‍රොමටෝසිස් වර්ගය 1 `(Neurofibromatosis Type 1 - NF1)` කියන්නේ අලුත උපදින බබාලා 3,300 කට විතර එක්කෙනෙක්ට බලපාන තත්ත්වයක්. නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` කියන්නේ මේ `(NF1)` තත්ත්වයේ එක රෝග ලක්ෂණයක් විතරයි. තවත් රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා:

• කැෆේ-ඕ-ලේ ලප `(Café-au-lait spots)`: මේවා ලා දුඹුරු පාට, හරියට කෝපි පාට වගේ, ලොකු ලප. කාලයත් එක්ක මේ ලප ලොකු වෙන්න පුළුවන්.
• ඇසේ පාට කොටසේ (iris) ඇතිවෙන හානිකර නොවන වර්ධනයන්: මේවාට ලිෂ් නෝඩියුල්ස් `(Lisch nodules)` කියලත් කියනවා.
• පෙනීමට සම්බන්ධ ස්නායුවේ ගෙඩි: මේවට ඔප්ටික් පාත්වේ ග්ලියෝමාස් `(Optic pathway gliomas)` කියලා කියනවා.

මේ ලක්ෂණ එකක් හරි කීපයක් හරි ඔයාගේ දරුවාට තියෙනවා කියලා සැකයක් හරි තිබුණොත්, ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙලා උපදෙස් ගන්න එක අත්‍යවශ්‍යයි.

නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා (Neurofibroma) ඇතිවෙන්න හේතු මොනවද?

නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` කියන්නේ නියුරෝෆයිබ්‍රොමටෝසිස් වර්ගය 1 `(NF1)` තත්ත්වයේ රෝග ලක්ෂණයක්නේ. මේ `(NF1)` තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ `(NF1)` ජානය `(NF1 gene)` කියලා ජානයක විකෘතියක් `(mutation)` නැත්නම් වෙනසක් ඇතිවුණාම. මේ `(NF1)` ජානයෙන් තමයි නියුරෝෆයිබ්‍රොමින් `(Neurofibromin)` කියලා ප්‍රෝටීනයක් හදන්න ඕන උපදෙස් අරගෙන යන්නේ.

දැන් බලන්න, මේ නියුරෝෆයිබ්‍රොමින් `(Neurofibromin)` කියන ප්‍රෝටීනය හරිම වැදගත්. ඒක ගෙඩි මර්දන ප්‍රෝටීනයක් `(tumor suppressor protein)`. ඒ කියන්නේ, සාමාන්‍යයෙන් සෛල වේගයෙන් වර්ධනය වෙන එක, පාලනයකින් තොරව බෙදෙන එක වළක්වන්නේ මෙයා තමයි. ඒක කරන්නේ කොහොමද? රැස් ප්‍රෝටීන් `(ras protein)` කියලා තවත් ප්‍රෝටීනයක් තියෙනවා, සෛල වර්ධනයට සහ බෙදීමට උදව් කරන. අන්න ඒ රැස් ප්‍රෝටීනය `(ras protein)` කළමනාකරණය කරන්නේ නියුරෝෆයිබ්‍රොමින් `(Neurofibromin)` වලින්.

ඉතින්, අර `(NF1)` ජානය විකෘති වුණාම, ඒකෙන් සෛල වර්ධනය නවත්වන එක නවතිනවා. එතකොට සෛල පාලනයකින් තොරව ගුණනය වෙලා ගෙඩි `(tumors)` හැදෙන්න පාර හැදෙනවා. තේරුණාද?

මේ `(NF1)` තත්ත්වය දෙමව්පියන්ගෙන් එක්කෙනෙක්ට මේ ජාන විකෘතිය `(genetic mutation)` තිබුණොත් දරුවන්ටත් උරුම වෙන්න පුළුවන්. ඒ දෙමව්පියන්ටත් එයාලගේ දෙමව්පියන්ගෙන් මේක උරුම වෙන්න ඇති. හැබැයි, පුදුමයකට වගේ, `(NF1)` තියෙන අයගෙන් 50% කට, ඒ කියන්නේ බාගෙකට විතර, පවුලේ කාටවත් මේ රෝගය කලින් තිබිලා නෑ. ඒ කියන්නේ අලුතින්ම ජාන විකෘතියක් ඇතිවෙලත් මේ තත්ත්වය හටගන්න පුළුවන්.

වෛද්‍යවරු කොහොමද මේක රෝග විනිශ්චය කරන්නේ?

වෛද්‍යවරු සාමාන්‍යයෙන් නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` රෝග විනිශ්චය කරන්න ශාරීරික පරීක්ෂාවක් (physical examination) තමයි මුලින්ම කරන්නේ. ඒ කියන්නේ ඔයාව බලලා, ගැටිති තියෙන තැන් පරීක්ෂා කරලා බලනවා.

ඊට අමතරව, මේ වගේ රූපගත කිරීමේ පරීක්ෂණ `(imaging tests)` පාවිච්චි කරන්නත් පුළුවන්:

• සී.ටී. ස්කෑන් `(CT scan - Computed Tomography scan)` සහ එම්.ආර්.අයි. ස්කෑන් `(MRI - Magnetic Resonance Imaging)`: ගොඩක් පොඩි ගෙඩි හොයාගන්න මේ පරීක්ෂණ පාවිච්චි කරනවා. ඒ වගේම, ගෙඩියක් තියෙන්නේ කොතනද, ඒක වටේ තියෙන පටක `(tissues)` වලට හරි ඉන්ද්‍රියන්ට හරි සැත්කමකින් බලපෑමක් වෙයිද කියලා දැනගන්නත් මේවා උදව් වෙනවා.
• පෙට් ස්කෑන් `(PET scan - Positron Emission Tomography scan)`: මේ පරීක්ෂණයෙන් වෛද්‍යවරු බලන්නේ ගෙඩිය හානිකර නොවන (benign) එකක්ද, එහෙම නැත්නම් පිළිකාමය (malignant) එකක්ද කියලා.

නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා (Neurofibroma) වලට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද?

නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` වලට ප්‍රතිකාර කරන්න වෛද්‍යවරු ළඟ ක්‍රම කිහිපයක්ම තියෙනවා:

• නිරීක්ෂණය කිරීම (Monitoring): ඔයාගේ නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` එක හානිකර නොවන එකක් නම්, ඒ වගේම ඒකෙන් ලොකු ප්‍රශ්නයක් නැත්නම්, වෛද්‍යවරයා ඔයාට කියයි නිතරම වගේ චෙක්-අප් `(check-ups)` වලට ඇවිත් ඒකේ වෙනසක් තියෙනවද කියලා බලමු කියලා.
• ප්ලාස්ටික් සැත්කම් (Plastic surgery): සම මතුපිට හරි සමට යටින් හරි තියෙන හානිකර නොවන ගෙඩි ඉවත් කරන්න ප්ලාස්ටික් සැත්කමක් කරන්න කියලා වෛද්‍යවරයා නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්.
• සැත්කම් (Surgery): ඔයාගේ ඇටකටු වලට හරි ඉන්ද්‍රියන්ට හරි තෙරපෙන විදිහට නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` තියෙනවා නම්, වෛද්‍යවරයා කියයි සැත්කමක් කරලා පුළුවන් තරම් ගෙඩි ගණනක්, එහෙම නැත්නම් ගෙඩියෙන් පුළුවන් තරම් කොටසක්, ඔයාගේ ඉන්ද්‍රියන්ට සහ පටක වලට හානියක් නොවෙන විදිහට අයින් කරමු කියලා.

සැත්කම් වල අතුරු ආබාධ තියෙනවද?

නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` සැත්කම් වල අතුරු ආබාධ `(side effects)` එක සැත්කමෙන් සැත්කමට වෙනස් වෙනවා. උදාහරණයක් විදිහට, සමේ තියෙන ගෙඩි අයින් කරන සැත්කමක අතුරු ආබාධ, කොඳු ඇට පෙළේ තියෙන ගෙඩි අයින් කරන සැත්කමක අතුරු ආබාධ වලට වඩා වෙනස්. ඔයා නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` සැත්කමකට ලෑස්ති වෙනවා නම්, ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් සැත්කමේ අතුරු ආබාධ ගැන විස්තර අහගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

මේවා හැදෙන එක වළක්වගන්න ක්‍රමයක් තියෙනවද?

නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` කියන්නේ පරම්පරාවෙන් එන රෝගී තත්ත්වයක `(inherited disorder)` රෝග ලක්ෂණයක් වෙන්න පුළුවන් නිසා, මේ ගෙඩි හැදෙන එක වළක්වගන්න නම් බැහැ. මේක ජානමය දෙයක් නිසා අපිට පාලනය කරන්න අමාරුයි.

මට නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා (Neurofibroma) එකක් තිබුණොත් මොකද වෙන්නේ?

සාමාන්‍යයෙන් කතා කරොත්, නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` හැදෙන බොහෝ දෙනෙක්ට මේ තත්ත්වයෙන් ලොකු බලපෑමක් ඇතිවෙන්නේ නෑ. හැබැයි, මේ වගේ ගෙඩි ගොඩක් තියෙන, එහෙම නැත්නම් ලොකුවට පේන විදිහේ ගෙඩි තියෙන අයට, එයාලගේ පෙනුම ගැන හිතලා ජීවන තත්ත්වයට `(quality of life)` බලපෑමක් ඇතිවෙනවා කියලා හිතෙන්න පුළුවන්. ඔයාටත් එහෙම තත්ත්වයක් තියෙනවා නම්, ඔයාට අපහසුතාවයක්, හීනමානයක් `(self-conscious)` දැනෙන පේන්න තියෙන ගෙඩි ඉවත් කරගන්න සැත්කමක් ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න. සැත්කමකින් පස්සේ නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` ආයෙත් හැදෙනවා හරිම අඩුයි.

නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා (Neurofibroma) තියෙනවා නම්, මම කොහොමද මාව බලාගන්නේ?

නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` කියන්නේ හානිකර නොවන ගෙඩි වර්ගයක්, ඒ වගේම මේවයින් බරපතල සෞඛ්‍ය ගැටලු ඇතිවෙනවා හරිම අඩුයි. හැබැයි, ගොඩක් නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` තියෙන අයට, එහෙම නැත්නම් ලොකුවට පේන ගෙඩි තියෙන අයට, සමහර වෙලාවට එයාලගේ පෙනුම ගැන හිතලා හීනමානයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. එහෙම වෙලාවට සැත්කමක් කරන එක හොඳ විකල්පයක් වෙන්න පුළුවන්.

හානිකර නොවන ගෙඩියක් `(benign tumor)` කියලා රෝග විනිශ්චය ලැබුණම, පිළිකාමය ගෙඩියක් `(cancerous tumor)` කියලා රෝග විනිශ්චය ලැබෙන තරම් බයක්, තැතිගැන්මක් ඇති නොවෙන්න පුළුවන්. ඒත්, නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` වගේ හානිකර නොවන ගෙඩියකින් වුණත් ඔයාගේ ජීවිතේට බලපෑමක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

මේවා ඔයාගේ පෙනුමට බලපාන්න පුළුවන්. සමහර අයට නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` හැදෙනවා, ඒව ළඟ තියෙන ඉන්ද්‍රියන්ට සහ පටක වලට බලපෑම් කරන්න පුළුවන් තරමට ලොකු වෙනවා. ඔයාට නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` තියෙනවා කියලා රෝග විනිශ්චය කරලා තියෙනවා නම්, ඔයාගේ නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` ඉවත් කරගන්න සැත්කමක් ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහන්න.

ඒ වගේම මතක තියාගන්න, නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` කියන්නේ නියුරෝෆයිබ්‍රොමටෝසිස් `(Neurofibromatosis)` කියන, බරපතල සෞඛ්‍ය ගැටලු ඇතිකරන්න පුළුවන් දුර්ලභ, පරම්පරාවෙන් එන තත්ත්වයක රෝග ලක්ෂණයක් වෙන්නත් පුළුවන්. ඒ නිසා, ඔයාගේ ගෙඩිය නියුරෝෆයිබ්‍රොමටෝසිස් `(Neurofibromatosis)` රෝග ලක්ෂණයක්ද කියලා ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහලා දැනගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

කෙටියෙන් මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)

හරි එහෙමනම්, අපි මේ කතා කරපු දේවල් වලින් ඔයාට මතක තියාගන්න ඕන වැදගත්ම කරුණු ටිකක් තමයි මේ:

• නියුරෝෆයිබ්‍රෝමා `(Neurofibroma)` කියන්නේ ස්නායු සෛල ආශ්‍රිතව හැදෙන, බොහෝවිට හානිකර නොවන ගෙඩි වර්ගයක්.
• මේවා නියුරෝෆයිබ්‍රොමටෝසිස් `(Neurofibromatosis)` කියන ජානමය තත්ත්වයක ලක්ෂණයක් වෙන්න පුළුවන්.
• ගොඩක් වෙලාවට මේවායින් ලොකු සෞඛ්‍ය ගැටලුවක් ඇතිවෙන්නේ නැතත්, සමහර විශාල හෝ ප්ලෙක්සිෆෝම් `(Plexiform)` වර්ගයේ ඒවායින් සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• ප්ලෙක්සිෆෝම් `(Plexiform)` වර්ගයේ සුළු ප්‍රතිශතයක් පිළිකා බවට පත්වීමේ අවදානමක් තියෙනවා.
• රෝග ලක්ෂණ විවිධයි, සමේ ගැටිති, හිරිවැටීම්, වේදනාව, සමහරවිට බරපතල ස්නායු ආබාධ දක්වා වෙන්න පුළුවන්.
• වෛද්‍ය පරීක්ෂණ සහ අවශ්‍ය නම් `(CT)`, `(MRI)`, `(PET)` ස්කෑන් මගින් රෝග විනිශ්චය කරනවා.
• ප්‍රතිකාර විදිහට නිරීක්ෂණය, හෝ අවශ්‍ය නම් සැත්කම් කරනවා.
• මේවා ජානමය නිසා වළක්වන්න බැහැ, නමුත් රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගන්න පුළුවන්.
• ඔයාට මේ වගේ ගැටිත්තක් ගැන සැකයක් තියෙනවා නම්, කලබල නොවී වෛද්‍ය උපදෙස් ලබාගන්න එක තමයි හොඳම දේ.

මතක තියාගන්න, ඔයා තනිවෙලා නෑ. මේ වගේ තත්ත්වයන් ගැන දැනුවත් වෙලා, අවශ්‍ය වෛද්‍ය සහය ලබාගන්න එකෙන් ඔයාට නිරෝගීව ඉන්න පුළුවන්.

---

` neurofibroma, neurofibromatosis, NF1, සමේ ගැටිති, ස්නායු ගෙඩි, café-au-lait spots, ජානමය රෝග