Har du hørt om en tilstand i familien din, spesielt et lite barn, der musklene i ryggraden gradvis svekkes? Medisinsk kaller vi dette spinal muskelatrofi (SMA) . På singalesisk er det en degenerasjon av musklene som er forbundet med ryggraden. Dette er en genetisk sykdom som går i arv fra generasjon til generasjon. Det er derfor denne muskelsvakheten kan påvirke ikke bare oppgavene vi vanligvis gjør hver dag, for eksempel å holde hodet rett, sitte uten hjelp, gå, svelge mat, men også puste. Så en ny oral medisin som gis som en behandling for denne SMA-sykdommen kalles Evrysdi (risdiplam) . I dag skal vi snakke om denne medisinen, hvordan du bruker den, hva er fordelene, og hva er bivirkningene du bør vite om.
En kort introduksjon til SMA-sykdommen og dens varianter
Før vi snakker om Evrysdi-legemidlet, la oss forstå litt om SMA. Sykdommen er delt inn i flere hovedtyper basert på alderen symptomene begynner å vise seg.
- SMA med debut i spedbarnsalderen (type 1): Dette er den alvorligste typen. Symptomene oppstår vanligvis i spedbarnsalderen, før fylte 6 måneder.
- Senere debuterende SMA (type 2 og 3): Ved denne typen begynner symptomene å dukke opp i barndommen eller ungdomsårene.
- SMA med debut i voksen alder (type 4): I dette tilfellet oppstår symptomene først etter voksen alder.
Legemidlet Evrysdi brukes til å behandle alle disse typene. Det gis også til personer som har fått diagnosen SMA gjennom genetisk testing, men som ennå ikke har symptomer (presymptomatiske).
Hvordan bruker man Evrysdi-medisinen?
Dette er en veldig viktig del, fordi riktig bruk av medisinen påvirker resultatene direkte.
Du vil få denne medisinen fra et spesialapotek, i flytende form. Hvis du noen gang mottar en flaske som inneholder noe som ser ut som et pulver, må du ikke blande den og drikke den. Hvis dette skjer, må du umiddelbart kontakte stedet der du fikk medisinen eller legen din.
Hvordan tilberede medisinen
Legen din vil fortelle deg nøyaktig hvor mye du skal ta og hvordan du måler og tilbereder det. Medisinflasken skal komme med en kork, en flaskeadapter og flere gjenbrukbare sprøyter. Hvis noen av disse delene mangler eller er ødelagt, snakk med legen din før du tar medisinen.
- Det er viktig å ta medisinen til samme tid hver dag .
- Det beste tidspunktet å ta medisinen er etter et måltid . Hvis det er en baby,Gi det etter at du er ferdig med ammingen .
- Bland aldri denne medisinen med morsmelkerstatning eller annen type melk, som kumelk.
- Etter å ha tatt medisinen, drikk litt vann for å forsikre deg om at den svelges helt.
- Noen får denne medisinen gjennom en sonde . I så fall må du kanskje skylle sonden med vann etter at du har gitt medisinen.
Viktigst av alt: Bruk den spesielle sprøyten du fikk til å måle dosen. Hvis den er mistet eller ødelagt, spør legen din før du skaffer en ny. Den brukte sprøyten kan vaskes, rengjøres og brukes neste dag.
Ting å være forsiktig med når du tar medisiner
Etter at du har trukket opp medisinen i sprøyten, bør du drikke den innen 5 minutter . Hvis du ikke klarer å drikke den innen den tiden, kast dosen og lag en ny dose.
Ikke la dette legemidlet komme på huden eller i øynene. Hvis det kommer på huden, vask det grundig med såpe og vann. Hvis det kommer i øynene, skyll øynene grundig med rent vann. Ikke bland to flasker med medisin til én dose uansett grunn.
Hvordan ble denne medisinens suksess testet?
Før noen medisin kommer på markedet, utføres det mange kliniske studier for å finne ut hvor effektiv og trygg den er. Evrysdi-medisinen har også gjennomgått flere slike tester. La oss ta en enkel titt på det.
| Testtype | De som deltok i testen | De viktigste resultatene som ble observert |
|---|---|---|
| SMA med infantil debut | 58 spedbarn, omtrent 6 måneder gamle, med SMA type 1. | Etter 12 måneder med bruk av medisinen klarte omtrent en tredjedel å sitte i 5 sekunder uten hjelp. Etter 24 måneder klarte omtrent 60 % å sitte på den måten. |
| Senere debuterende SMA | 180 barn og voksne i alderen 2–25 år med SMA type 2 eller 3. (Noen fikk Evrysdi, noen fikk placebo.) | Motorfunksjonen ble bedre hos de som tok Evrysdi, mens den ble dårligere hos de som tok placebo. |
| De som ikke har vist symptomer (presymptomatisk) | 26 babyer under 6 uker gamle som ble diagnostisert med SMA gjennom genetisk testing, men var asymptomatiske. | Etter 12 måneder klarte 96 % å sitte i 5 sekunder uten hjelp. 81 % klarte å sitte i 30 sekunder. |
Husk at dette er forskningsresultater. Resultatene du eller barnet ditt vil få kan være forskjellige. Det varierer avhengig av hver persons fysiske tilstand.
Hva er bivirkningene av Evrysdi?
Som med alle legemidler kan Evrysdi forårsake noen mindre bivirkninger. De vanligste er:
- Feber
- Diaré
- Hudutslett eller kløe
Dette er de vanligste bivirkningene, men det finnes også andre mulige bivirkninger.
Hva skal man gjøre hvis bivirkninger oppstår?
I tilfeller som feber kan du snakke med legen din og få en passende dose paracetamol.
Hvis du har løs mage, er det viktigste å forhindre dehydrering.
- Gi dem rikelig med væske å drikke.
- Hvis det er en baby, amm ofte.
- Det er veldig bra å gi små barn en drikk som Jeevani (oral rehydreringsløsning) .
- Drikk rikelig med vann.
Det viktigste er å umiddelbart informere legen din om eventuelle symptomer som plager deg eller virker uvanlige. Ikke bare selvmedisiner.
Er Evrysdi trygt under graviditet og amming?
Dette er en svært viktig sak.
- Hvis du er gravid, planlegger å bli gravid eller ammer, må du informere legen din før du starter med Evrysdi.
- Den nåværende oppfatningen er at Evrysdi-legemidlet kan være skadelig for babyen i livmoren.
- Derfor bør du ta en graviditetstest før du starter med denne medisinen for å forsikre deg om at du ikke er gravid.
- Du må bruke en svært effektiv form for prevensjon mens du tar p-piller og i minst en måned etter at du har sluttet med p-piller.
Ta gjerne kontakt med legen din for å diskutere eventuelle spørsmål eller bekymringer du har om dette.
Hilsen til hjemmet
- Spinal muskelatrofi (SMA) er en genetisk sykdom som forårsaker muskelsvakhet. Evrysdi er en oral flytende medisin for denne tilstanden.
- Du bør ta medisinen nøyaktig slik legen din har fortalt deg, til samme tid hver dag, helst etter måltider.
- Ikke bland medisinen med meieriprodukter. Drikk litt vann etter at du har tatt medisinen.
- Bivirkninger som feber, magesmerter og hudutslett kan forekomme. Fortell legen din om eventuelle plagsomme symptomer.
- Hvis du er gravid, prøver å bli gravid eller ammer, må du snakke med legen din om å ta denne medisinen.
- Snakk åpent med legen din om eventuelle spørsmål eller bekymringer du måtte ha. Det er det beste stedet å få nøyaktig informasjon.
💬 Comments (0)
Ingen kommentarer er lagt ut ennå. Legg til din kommentar her for første gang.
Legg til kommentaren din