Hva er PPMS (primær progressiv multippel sklerose)? Hva du trenger å vite hvis symptomene dine gradvis forverres.

Har du noen ganger problemer med å gå, nummenhet i lemmene, eller føler deg trøtt hele tiden uten grunn? Føler du også at disse symptomene ikke starter plutselig, men gradvis øker over tid? Da er det veldig viktig at du er klar over denne tilstanden kalt PPMS som vi snakker om i dag. Selv om dette er et litt komplisert tema, vil vi snakke om det veldig enkelt, på en måte du kan forstå.

Hva er PPMS egentlig?

Greit, la oss først se hva PPMS er. Ordet PPMS står for «primær progressiv multippel sklerose» . Dette er en type sykdommen «multippel sklerose» ( MS ).

Enkelt sagt er multippel sklerose (MS) en tilstand der kroppens immunsystem , systemet som beskytter oss mot sykdom, feilaktig angriper vårt eget nervesystem. Dette forstyrrer informasjonsflyten mellom hjernen, ryggmargen og resten av kroppen.

Det finnes nå to hovedtyper av MS.

1. Relapsing-remitting MS (RRMS): Dette er når symptomene plutselig forverres (vi kaller dette et «tilbakefall»), og etter en stund blir symptomene bedre eller forsvinner helt («remisjon»). Det er som regn, det kommer plutselig, det faller av, og så kommer det tilbake igjen.

2. Primær progressiv MS (PPMS): Den typen vi snakker om i dag, PPMS, er en annen historie. Her blusser ikke symptomene plutselig opp og avtar deretter. I stedet blir symptomene gradvis verre over tid. Som et duskregn blir det litt vått og blir deretter skikkelig vått. Noen ganger kan symptomene blusse opp, men det er sjeldent.

Omtrent 10 % av MS-pasienter har denne typen MS, kalt PPMS.

Hva er de viktigste symptomene på PPMS?

Ved PPMS er symptomene kanskje ikke veldig åpenbare i starten. Men over tid blir de mer alvorlige. Disse symptomene kan variere fra person til person. La oss ta en titt på de viktigste symptomene du kan oppleve.

Hvorfor utvikler PPMS seg? Hva er årsaken?

Faktisk er den eksakte årsaken til MS eller PPMS fortsatt ukjent, men forskere mener at det er en kombinasjon av faktorer.

• Genetisk predisposisjon: Hvis noen i familien din har MS, har du også en liten risiko for å utvikle det. Men dette er en svært liten risiko. Dette betyr at det er usannsynlig at barn vil utvikle det bare fordi foreldrene deres hadde det.
• Miljøfaktorer: Eksponering for visse virus eller bakterieinfeksjoner antas også å ha en viss innflytelse på utviklingen av MS.
• Aktivering av immunsystemet: Som vi nevnte tidligere, skjer det her at vårt eget immunsystem skader det beskyttende laget («myelin-skjeden») rundt nervecellene våre. Denne skaden forstyrrer overføringen av meldinger gjennom nervene.

Hvordan diagnostiseres PPMS?

Det finnes ingen enkelt test som kan bekrefte PPMS. En lege diagnostiserer sykdommen ved å nøye undersøke symptomene dine, sykehistorien og resultatene av flere tester. Dette betyr at det er en prosess som tar litt tid.

Her er noen av de viktigste testene som utføres.

PPMS diagnostiseres vanligvis mellom 40 og 50 år, men tilstanden kan oppstå i alle aldre.

Hva er behandlingene for PPMS?

Det finnes ingen kur for PPMS ennå. Det finnes imidlertid behandlinger som kan bremse sykdomsprogresjonen og gjøre livet enklere ved å håndtere symptomene.

Behandlingen kan deles inn i to hoveddeler:

1. Sykdomsmodifiserende terapier (DMT-er)

Disse medisinene virker ved å bremse ned skaden på nervene forårsaket av sykdommen og redusere hastigheten som sykdommen forverres med. En av de viktigste DMT-ene som er godkjent for PPMS er ocrelizumab (Ocrevus®) . Denne medisinen kan bidra til å kontrollere hastigheten som symptomene forverres med, til en viss grad.

2. Symptombehandling

Dette er svært viktig. Ulike behandlinger brukes for å kontrollere symptomer som påvirker dagliglivet.

• Fysioterapi : Trening og andre behandlinger gir lindring av muskelstivhet, svakhet og balanseproblemer .
• Ergoterapi: Lærer inn metoder og hjelpemidler for å gjøre hverdagsoppgaver (f.eks. påkledning, matlaging) enklere.
• Medisinering: Legen din kan foreskrive ulike medisiner for symptomer som problemer med vannlatingskontroll, smerter, tretthet og depresjon .

Legen din vil utvikle en behandlingsplan som passer for deg. Før du starter noen behandling, snakk med legen din om mulige bivirkninger.

Hva kan man forvente når man lever med PPMS?

PPMS er en tilstand som kan ha stor innvirkning på dagliglivet ditt. Etter hvert som symptomene forverres, kan det hende du må gjøre noen endringer for å sikre din egen sikkerhet og unngå ulykker.

For eksempel kan det hende du trenger å bruke rullator eller rullestol når du har problemer med å gå. Husk at bruk av disse ikke er et nederlag, det er en måte å opprettholde uavhengigheten din på og hjelpe deg med å gjøre de tingene du trenger å gjøre.

Å leve med en kronisk sykdom som dette kan gå hardt utover deg både fysisk og mentalt. Det er normalt å føle seg trist og engstelig. I slike stunder kan det være en stor lettelse å snakke med en psykisk helserådgiver og dele følelsene dine med noen du stoler på.

PPMS påvirker ikke direkte levetiden, men komplikasjoner av sykdommen kan påvirke livskvaliteten.

Når bør jeg oppsøke legen?

Hvis du har PPMS, er det viktig å holde regelmessig kontakt med legen din. Oppsøk lege, spesielt hvis:

• Hvis symptomene dine blir så ille at de påvirker dine daglige aktiviteter.
• Hvis det er lammelse, vedvarende smerte eller nummenhet i lemmet.
• Hvis du faller og blir skadet på grunn av tap av balanse, må du umiddelbart dra til akuttmottaket (ETU) .
• Hvis bivirkningene av behandlingen er alvorlige.

Spørsmål du bør stille legen din

• Har jeg PPMS eller en annen type MS?
• Hvordan kan jeg håndtere symptomene mine?
• Trenger jeg fysioterapi eller ergoterapibehandling?
• Hva er bivirkningene av medisinene du anbefaler?
• Trenger jeg et hjelpemiddel for mobilitet, som for eksempel en rullestol?