ඔයාගෙ පොඩි දරුවාට Spinal Muscular Atrophy (SMA) කියන රෝගී තත්ත්වය තියෙනවා කියලා දොස්තර මහත්තයා කිව්වම ඔයා ගොඩක් කම්පා වෙන්න ඇති. ඒක හරිම සංවේදී කාරණාවක්. ඒත් දැන් වෛද්ය විද්යාව ගොඩක් දියුණුයි. මේ වගේ තත්ත්වයන්ට ප්රතිකාර කරන්න අලුත්, ඉතාම සාර්ථක ක්රම හොයාගෙන තියෙනවා. Onasemnogene Abeparvovec කියන්නෙත් ඒ වගේ ඉතාම දියුණු, එක වතාවක් පමණක් ලබාදෙන ජාන ප්රතිකාරයක් (Gene Therapy). Zolgensma කියන වෙළඳ නාමයෙන් තමයි මේක ගොඩක් ප්රසිද්ධ. ඉතින් අපි අද මේ බෙහෙත ගැන, ඒකෙ ක්රියාකාරීත්වය, සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන දේවල් සහ අතුරු ආබාධ ගැන සරලව, ඔයාට තේරෙන විදිහට කතා කරමු.
මේ මොන වගේ බෙහෙතක්ද? හරියටම වෙන්නේ මොකක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, Onasemnogene Abeparvovec කියන්නේ Spinal Muscular Atrophy (SMA) කියන රෝගී තත්ත්වයට ප්රතිකාර කරන බෙහෙතක්. SMA කියන්නේ අපේ ශරීරයේ මාංශ පේශි ක්රමයෙන් දුර්වල වෙලා, ක්ෂය වෙලා යන ජානමය රෝගයක්. මේකට හේතුව තමයි, මාංශ පේශි නිරෝගීව තියාගන්න අත්යවශ්ය ප්රෝටීනයක් නිපදවන ජානයක තියෙන දෝෂයක්.
මේ බෙහෙතෙන් කරන්නේ, අර දෝෂ සහිත ජානය වෙනුවට, ඒ ප්රෝටීනය නිවැරදිව නිපදවන්න පුළුවන් ජානයක නිරෝගී පිටපතක් ශරීරයට ලබා දෙන එකයි. මේක ජාන ප්රතිකාරයක් (Gene Therapy) විදිහට හඳුන්වන්නේ ඒකයි. මේ නිරෝගී ජානය ශරීරයට ඇතුළු වුණාම, අත්යවශ්ය ප්රෝටීනය නිපදවීම පටන් ගන්නවා. එතකොට මාංශ පේශි තවදුරටත් දුර්වල වෙන එක නැවතිලා, රෝග ලක්ෂණ නරක අතට හැරෙන එක පාලනය වෙනවා.
මේක එක වතාවක් විතරක් නහරයකට විදින (infusion) එන්නතක්. ඒ එක මාත්රාවෙන් ශරීරයට අවශ්ය නිරෝගී ජානය ලැබෙන නිසා, දිගින් දිගටම ලබාගන්න අවශ්ය වෙන්නේ නෑ.
මේ බෙහෙත ගන්න කලින් දොස්තර මහත්තයාට කියන්න ඕන දේවල්
මේක ඉතාම විශේෂිත ප්රතිකාරයක් නිසා, ඔයාගේ දරුවාගේ සෞඛ්ය තත්ත්වය ගැන සම්පූර්ණ විස්තරයක් වෛද්ය කණ්ඩායමට දෙන එක හරිම වැදගත්. ප්රතිකාරය පටන් ගන්න කලින්, විශේෂයෙන්ම මේ කරුණු ගැන දොස්තර මහත්තයාට කියන්න අමතක කරන්න එපා:
- දැනට පවතින ආසාදනයක්: දරුවාට උණ, සෙම්ප්රතිශ්යාව, කැස්ස වගේ යම්කිසි ආසාදන තත්ත්වයක් තියෙනවා නම්.
- අක්මාවේ රෝග: අක්මාව සම්බන්ධයෙන් යම් රෝගී තත්ත්වයක් තියෙනවා නම්.
- විජලනය (Dehydration): ශරීරයේ වතුර හිඟ වෙලා වගේ තත්ත්වයක් තියෙනවා නම්.
- ඇලජික් වීම්: මේ බෙහෙතට හෝ වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑම වර්ගයකට අසාත්මිකතා (allergies) තියෙනවා නම්.
- ගර්භණී බව හෝ මව්කිරි දීම: මේ ප්රතිකාරය සාමාන්යයෙන් කුඩා දරුවන්ට ලබාදෙන නිසා මෙය අදාළ නොවුණත්, යම් හෙයකින් තරුණ කෙනෙකුට ලබාදෙනවා නම් මේ ගැන දැනුවත් කිරීම වැදගත්.
බෙහෙත ලබාදෙන්නේ කොහොමද?
මේක ගෙදරදී පාවිච්චි කරන බෙහෙතක් නෙවෙයි. රෝහලක හෝ විශේෂිත සායනයකදී, වෛද්යවරුන් සහ හෙදියන්ගෙන් සමන්විත වෛද්ය කණ්ඩායමක පූර්ණ අධීක්ෂණය යටතේ තමයි ලබාදෙන්නේ.
මේක නහරයකට දෙන එන්නතක් (intravenous infusion). හරියට සේලයින් එකක් වගේ, පැයක් විතර කාලයක් තිස්සේ හිමින් හිමින් ශරීරයට ලබාදෙනවා. මේ ප්රතිකාරය අලුත උපන් බබාලට වුණත් ලබාදෙන්න පුළුවන්. හැබැයි ඒ සඳහා විශේෂ පූර්වාරක්ෂාවන් සහ නිරන්තර අධීක්ෂණය අවශ්ය වෙනවා.
බෙහෙත වැඩිපුර ශරීරගත වුණොත් මොකද කරන්නේ?
මේක රෝහලකදී වෛද්ය කණ්ඩායමක් විසින් ලබාදෙන නිසා, මාත්රාව වැඩිවීමේ ඉඩකඩක් නැති තරම්. ඒත් යම් විදිහකින් එහෙම දෙයක් වුණා කියලා ඔයාට සැකයක් ඇතිවුණොත්, වහාම වෛද්ය කණ්ඩායම දැනුවත් කරන්න. එසේ නොමැති නම්, කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට කතා කරන්න. නැත්නම් ළඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) දරුවා රැගෙන යන්න.
ප්රතිකාරය අතරතුර සහ ඉන් පසුව සැලකිලිමත් විය යුතු කරුණු
මේ ප්රතිකාරය ලබාගත්තට පස්සේ, විශේෂයෙන්ම සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන කරුණු කීපයක් තියෙනවා.
නිරන්තර වෛද්ය අධීක්ෂණය
ප්රතිකාරයෙන් පස්සේ දරුවාගේ තත්ත්වය වෛද්යවරුන් විසින් නිරන්තරයෙන්ම අධීක්ෂණය කරනවා. අක්මාවේ ක්රියාකාරීත්වය වගේ දේවල් පරීක්ෂා කරන්න නිතර නිතර ලේ පරීක්ෂණ (blood tests) කරන්න සිද්ධ වෙයි.
ආසාදන අවදානම
මේ බෙහෙතෙන් පස්සේ ශරීරයේ ප්රතිශක්තියට යම් බලපෑමක් වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා ආසාදන ඇතිවීමේ අවදානම වැඩියි.
- උණ, ඇඟ සීතල කිරීම, කැස්ස, උගුරේ අමාරුව වගේ රෝග ලක්ෂණ මතු වුණොත් වහාම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කතා කරන්න.
- තමන්ට හිතෙන විදිහට බෙහෙත් දෙන්න යන්න එපා.
- අසනීප වෙලා ඉන්න අයගෙන් දරුවාව පුළුවන් තරම් ඈත් කරලා තියන්න.
ශරීර තරල වලින් අනිත් අයට බෝවීම වළක්වා ගැනීම (ඉතාම වැදගත්!)
මේක තමයි මේ ප්රතිකාරයේදී ඔයා වැඩියෙන්ම අවධානය යොමු කරන්න ඕන කාරණාව. ජාන ප්රතිකාරය ලබා දුන්නට පස්සේ, මාසයක් විතර යනකල් දරුවාගේ ශරීර තරල වල (කෙළ, මුත්රා, මළපහ වැනි) මේ ප්රතිකාරයේ කොටස් තියෙන්න පුළුවන්. මේවා අහම්බෙන් හරි වෙන කෙනෙක්ගේ ශරීරයට ඇතුළු වෙන එක වළක්වා ගන්න ඕන.
- අත් සේදීම: දරුවාගේ ශරීර තරල එක්ක ස්පර්ශ වුණු හැම වෙලාවකම, විශේෂයෙන්ම නැපි (diapers) මාරු කළාට පස්සේ, සබන් දාලා හොඳට අත් හෝදන්න.
- අත්වැසුම් පාවිච්චිය: පුළුවන් නම්, දරුවාගේ නැපි මාරු කරනකොට ඉවත දැමිය හැකි අත්වැසුම් (disposable gloves) පළඳින්න.
- නැපි සහ අපද්රව්ය බැහැර කිරීම: දරුවාගේ මළ, මුත්රා තැවරුණු නැපි සහ අනෙකුත් දේවල්, හොඳින් කට සීල් කරපු ප්ලාස්ටික් බෑග් එකක දාලා, සාමාන්ය කුණු එක්කම බැහැර කරන්න.
මේ පූර්වාරක්ෂාවන් හරියටම පිළිපදින එකෙන්, ඔයාගේ පවුලේ අනිත් අයට මේ ජාන ප්රතිකාරය අහම්බෙන්වත් ශරීරගත වෙන එක වළක්වා ගන්න පුළුවන්.
වෙනත් කරුණු
- ලේ ගැලීමේ අවදානම: මේ කාලයේදී පොඩි තුවාලයකින් වුණත් ලේ ගලන එක වැඩි වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා දත් මදිනකොට හරිම මෘදු බුරුසුවක් පාවිච්චි කරන්න. දන්ත වෛද්යවරයෙක් හමුවෙනවා නම්, දරුවා මේ ප්රතිකාරය ලබාගත් බව අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න.
- ගෙඩි (Tumors) ඇතිවීමේ අවදානම: මේ බෙහෙත නිසා ශරීරයේ ගෙඩි ඇතිවීමේ ඉතා සුළු අවදානමක් තියෙනවා. මේවායින් බොහොමයක් පිළිකා නෙවෙයි (benign). ඒත් දරුවාගේ ශරීරයේ කොහේ හරි අලුතින් ගෙඩියක්, ගැටයක් වගේ දෙයක් දැක්කොත්, වහාම දොස්තර මහත්තයාට ඒ බව කියන්න.
අතුරු ආබාධ මොනවද?
ඕනෑම බෙහෙතක වගේම, මේ ප්රතිකාරයෙත් අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. සමහර ඒවා බරපතලයි, සමහර ඒවා සාමාන්යයි. මේ ගැන දැනුවත්ව ඉන්න එක හරිම වැදගත්.
| අතුරු ආබාධය | ඔබ දැනගත යුතු දේ සහ රෝග ලක්ෂණ |
|---|---|
| වහාම දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දිය යුතු බරපතල අතුරු ආබාධ | |
| ඇලජික් ප්රතික්රියා (Allergic reactions) | සමේ පලු දැමීම, කැසීම, මුහුණ, තොල්, දිව හෝ උගුර ඉදිමීම. |
| අක්මාවට හානි වීම (Liver injury) | බඩේ දකුණු පැත්තේ උඩ කොටසේ වේදනාව, කෑම අරුචිය, ඔක්කාරය, ලා පැහැති මළපහ, තද කහ හෝ දුඹුරු පැහැති මුත්රා, සම සහ ඇස් කහ පැහැ වීම, අසාමාන්ය ලෙස මහන්සිය. |
| අසාමාන්ය ලෙස තැලීම් හෝ ලේ ගැලීම් | හේතුවක් නැතුව ශරීරයේ තැන් තැන් වල නිල් වීම, විදුරුමහෙන් ලේ ගැලීම, නහයෙන් ලේ ගැලීම. |
| ආසාදන (Infection) | උණ, ඇඟ සීතල කරලා වෙව්ලීම, කැස්ස, උගුරේ අමාරුව, සුව නොවන තුවාල, මුත්රා කරන විට වේදනාව. |
| එන්නත දෙන විට ඇතිවන ප්රතික්රියා (Infusion reactions) | පපුවේ වේදනාව, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව, කරකැවිල්ල, සිහි නැතිවෙන්න වගේ දැනීම. |
| වකුගඩු වලට හානි වීම (Kidney injury) | මුත්රා යන ප්රමාණය අඩුවීම, වළලුකර, අත් හෝ පාද ඉදිමීම. |
| රතු රුධිරාණු කැඩී යාම (Hemolytic anemia) | අසාමාන්ය ලෙස මහන්සිය හෝ දුර්වල බව, කරකැවිල්ල, ඔළුවේ කැක්කුම, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව, තද පැහැති මුත්රා, සම හෝ ඇස් කහ පැහැ වීම. |
| සාමාන්යයෙන් බරපතල නැති, ඒත් දිගටම තිබුණොත් දොස්තර මහත්තයාට කියන්න ඕන අතුරු ආබාධ | |
| වමනය යාම (Vomiting) | මෙය සාමාන්යයෙන් ඇතිවිය හැකි නමුත්, දිගටම පවතිනවා නම් හෝ දරුණු නම් වෛද්යවරයාට දැනුම් දෙන්න. |
මේ ලැයිස්තුවේ හැම අතුරු ආබාධයක්ම සඳහන් වෙන්නේ නෑ. මීට අමතරව වෙනස් දෙයක්, අසාමාන්ය දෙයක් ඔයාට දරුවා ගැන නිරීක්ෂණය වුණොත්, ඒ ගැනත් දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) කියන්නේ Spinal Muscular Atrophy (SMA) සඳහා දෙන, එක වතාවක් පමණක් ලබාදෙන විශේෂිත ජාන ප්රතිකාරයක්.
- මේ ප්රතිකාරය ලබාදෙන්නේ රෝහලකදී, වෛද්ය කණ්ඩායමක පූර්ණ අධීක්ෂණය යටතේයි.
- ප්රතිකාරය පටන් ගන්න කලින් දරුවාගේ සියලුම සෞඛ්ය තොරතුරු වෛද්යවරයාට ලබාදීම අත්යවශ්යයි.
- ප්රතිකාරයෙන් පසු මාසයක් යනතුරු, දරුවාගේ මළ, මුත්රා, කෙළ වැනි ශරීර තරල පරිස්සමින් සහ නිවැරදිව බැහැර කිරීම ඉතාම වැදගත්. මෙය පවුලේ අන් අයගේ ආරක්ෂාවටයි.
- අක්මාවට හානි වීමේ ලක්ෂණ (ඇස්/සම කහ වීම, තද මුත්රා), ආසාදන ලක්ෂණ (උණ), හෝ දරුණු ඇලජික් ප්රතික්රියා දුටුවොත් වහාම වෛද්ය උපදෙස් පතන්න.
- ඔයාට මේ ප්රතිකාරය ගැන තියෙන ඕනෑම ප්රශ්නයක්, සැකයක් ගැන බය නැතුව ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න