راځئ چې د نخاعي عضلاتو د کمښت (SMA) لپاره د ایوریسدي درملو په اړه زده کړه وکړو.

آیا تاسو په خپله کورنۍ کې د داسې ناروغۍ په اړه اوریدلي یاست، په ځانګړې توګه په کوچني ماشوم کې، چې د ملا د تیر عضلات ورو ورو کمزوري کیږي؟ په طبي لحاظ، موږ دې ته د نخاعي عضلاتو ایټروفي (SMA) وایو. په سینهالي ژبه کې، دا د ملا د تیر سره تړلي عضلاتو تخریب دی. دا یو جینیاتي ناروغي ده چې له نسل څخه نسل ته لیږدول کیږي. له همدې امله دا د عضلاتو کمزوری نه یوازې هغه دندې اغیزمن کولی شي چې موږ یې معمولا هره ورځ ترسره کوو، لکه زموږ سر مستقیم نیول، پرته له مرستې ناست، ګرځیدل، خواړه تیرول، بلکې تنفس کول هم. نو، یو نوی شفاهي درمل چې د دې SMA ناروغۍ درملنې په توګه ورکول کیږي د Evrysdi (risdiplam) په نوم یادیږي. نن ورځ، موږ به د دې درملو په اړه وغږیږو، د هغې د کارولو څرنګوالی، د هغې ګټې څه دي، او هغه اړخیزې اغیزې څه دي چې تاسو باید یې په اړه پوه شئ.

د SMA ناروغۍ او د هغې د ډولونو لنډه پېژندنه

مخکې له دې چې د ایوریسدي درملو په اړه وغږیږو، راځئ چې د SMA په اړه لږ څه پوه شو. دا ناروغي د هغه عمر پر بنسټ په څو اصلي ډولونو ویشل شوې ده چې نښې یې څرګندیږي.

• په ماشومانو کې د SMA پیل (لومړی ډول): دا تر ټولو سخت ډول دی. نښې نښانې معمولا په ماشومتوب کې، د 6 میاشتو عمر څخه مخکې څرګندیږي.
• وروسته پیل کېدونکی SMA (ډول ۲ او ۳): په دې ډول کې، نښې نښانې په ماشومتوب یا ځوانۍ کې څرګندیدل پیل کوي.
• د بالغانو څخه پیل شوی SMA (ډول 4): پدې کې، نښې یوازې د بالغ کیدو وروسته څرګندیږي.

د ایوریسدي درمل د دې ټولو ډولونو د درملنې لپاره کارول کیږي. دا هغه خلکو ته هم ورکول کیږي چې د جینیاتي ازموینې له لارې د SMA سره تشخیص شوي مګر لا تر اوسه نښې نښانې نلري (مخکې له دې چې نښې نښانې وي).

د ایوریسدي درمل څنګه وکاروئ؟

دا یوه ډېره مهمه برخه ده، ځکه چې د درملو په سمه توګه کارول په مستقیم ډول په پایلو اغیزه کوي.

دا درمل به تاسو ته د مایع په بڼه له یوه ځانګړي درملتون څخه درکړل شي. که تاسو کله هم داسې بوتل ترلاسه کړئ چې د پوډر په څیر یو څه ولري، نو مه یې ګډوئ او مه یې څښئ. که دا پیښ شي، سمدلاسه هغه ځای یا خپل ډاکټر سره اړیکه ونیسئ چیرې چې تاسو ته درمل ورکړل شوي وو.

درمل څنګه چمتو کړو

ستاسو ډاکټر به تاسو ته په سمه توګه ووایی چې څومره باید واخلئ او څنګه یې اندازه او چمتو کړئ. د درملو بوتل باید د کیپ، د بوتل اډاپټر، او څو بیا کارونې وړ سرنجونو سره راشي. که چیرې د دې توکو څخه کوم یو ورک یا مات شوی وي، د درملو اخیستلو دمخه له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ.

• دا مهمه ده چې درمل هره ورځ په ورته وخت کې وخورئ.
• د درملو د خوړلو لپاره غوره وخت د ډوډۍ وروسته دی . که ماشوم وي،د شیدو ورکولو پای ته رسیدو وروسته یې ورکړئ.
• هیڅکله دا درمل د فارمولا یا بل ډول شیدو سره مه ګډوئ، لکه د غوا شیدې.
• د درملو له اخیستو وروسته، یو څه اوبه وڅښئ ترڅو ډاډ ترلاسه کړئ چې دا په بشپړه توګه تیر شوی دی.
• ځینو خلکو ته دا درمل د تغذیې ټیوب له لارې ورکول کیږي. په دې حالت کې، تاسو ممکن د درملو ورکولو وروسته ټیوب په اوبو سره مینځلو ته اړتیا ولرئ.

هغه شیان چې د درملو اخیستو پرمهال باید په پام کې ونیول شي

د درملو دوز په سرنج کې د ایستلو وروسته، تاسو باید دا د 5 دقیقو دننه وڅښئ. که تاسو نشئ کولی په دې وخت کې یې وڅښئ، نو خوراک یې پریږدئ او نوی خوراک چمتو کړئ.

همدارنګه، اجازه مه ورکوئ چې دا درمل ستاسو په پوستکي یا سترګو کې ولګیږي. که چیرې دا ستاسو په پوستکي ولګیږي، نو په صابون او اوبو سره یې په ښه توګه ومینځئ. که چیرې دا ستاسو په سترګو ولګیږي، نو خپلې سترګې په پاکو اوبو سره په ښه توګه ومینځئ. د هیڅ دلیل لپاره د درملو دوه بوتلونه د یو خوراک لپاره مه ګډوئ.

د دې درملو بریالیتوب څنګه ازمول شوی؟

مخکې له دې چې کوم درمل بازار ته راشي، ډیری کلینیکي مطالعات ترسره کیږي ترڅو معلومه شي چې دا څومره اغیزمن او خوندي دی. د ایوریسدي درمل هم ډیری داسې ازموینې تیرې کړې دي. راځئ چې یو ساده نظر ورته واچوو.

د ایوریسدي جانبي عوارض څه دي؟

د هر درمل په څیر، ایوریسدي کولی شي ځینې کوچني اړخیزې اغیزې رامینځته کړي. تر ټولو عام یې دا دي:

• تبه
• نس ناستې
• د پوستکي خارښت یا خارش

دا تر ټولو عام جانبي عوارض دي، خو نورې ممکنه جانبي عوارضې هم شته.

که جانبي عوارض رامنځته شي څه باید وشي؟

د تبې په څیر حالتونو کې، تاسو کولی شئ له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ او د پاراسیټامول مناسب خوراک ترلاسه کړئ.

که تاسو معده نرمه لرئ، نو تر ټولو مهمه خبره د ډیهایډریشن مخنیوی دی.

• هغوی ته د څښلو لپاره ډېر مایعات ورکړئ.
• که ماشوم وي، نو ډېر ځله ورته شیدې ورکړئ.
• دا ډېره ښه ده چې کوچنيو ماشومانو ته د جيواني (د خولې له لارې د اوبو د ايستلو محلول) په څېر څښاک ورکړئ.
• ډېرې اوبه وڅښئ.

آیا ایوریسدي د امیندوارۍ او شیدو ورکولو پرمهال خوندي ده؟

دا یوه ډېره مهمه موضوع ده.

• که تاسو امیندواره یاست، د امیندوارۍ پلان لرئ، یا د شیدو تغذیه کوئ، ډاډ ترلاسه کړئ چې د ایوریسدي پیل کولو دمخه خپل ډاکټر ته ووایاست.
• اوسنۍ نظر دا دی چې د ایوریسدي درمل ممکن په رحم کې ماشوم ته زیان ورسوي.
• له همدې امله، د دې درملو پیل کولو دمخه، تاسو باید د امیندوارۍ ازموینه واخلئ ترڅو ډاډ ترلاسه کړئ چې تاسو امیندواره نه یاست.
• تاسو باید د ګولۍ اخیستو پرمهال او لږترلږه د یوې میاشتې وروسته د ګولۍ له بندولو وروسته د زیږون کنټرول خورا مؤثره بڼه وکاروئ.

د دې په اړه د هرې پوښتنې یا اندیښنې په اړه له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ.