Ce este scleroza multiplă progresivă primară (SMPP)? Ce trebuie să știți dacă simptomele dumneavoastră se agravează treptat

Aveți uneori dificultăți la mers, amorțeală la nivelul membrelor sau vă simțiți obosit tot timpul, fără motiv? Simțiți, de asemenea, că aceste simptome nu încep brusc, ci se intensifică treptat în timp? Atunci este foarte important să fiți conștient de această afecțiune numită SMPP despre care vorbim astăzi. Deși este un subiect puțin complicat, vom vorbi despre el foarte simplu, într-un mod pe care îl puteți înțelege.

Ce este, pe scurt, PPMS?

Bine, mai întâi să vedem ce este SMPP. Cuvântul SMPP înseamnă „ scleroză multiplă progresivă primară”. Acesta este un tip al bolii „scleroză multiplă” ( SM ).

Simplu spus, scleroza multiplă (SM) este o afecțiune în care sistemul imunitar al organismului nostru, sistemul care ne protejează de boli, atacă din greșeală propriul sistem nervos. Acest lucru perturbă fluxul de informații dintre creier, măduva spinării și restul corpului.

În prezent, există două tipuri principale de scleroză multiplă.

1. SM recidivant-remisivă (SMRR): Aceasta se întâmplă atunci când simptomele se agravează brusc (numim acest lucru „recădere”), apoi, după un timp, simptomele se ameliorează sau dispar complet („remisie”). Este ca ploaia, vine brusc, cade și apoi reapare.

2. SM progresivă primară (SMPP): Tipul despre care vorbim astăzi, SMPP, este o poveste diferită. În acest caz, simptomele nu se acutizează brusc și apoi dispar. În schimb, simptomele se agravează treptat în timp. Ca ​​o burniță, se udă puțin și apoi se udă foarte tare. Uneori, simptomele se pot acutiza, dar acest lucru este rar.

Aproximativ 10% dintre pacienții cu scleroză multiplă au acest tip de scleroză multiplă, numit SMPP.

Care sunt principalele simptome ale PPMS?

În cazul SMPP, simptomele pot să nu fie foarte evidente la început. Dar, în timp, acestea devin mai severe. Aceste simptome pot varia de la o persoană la alta. Să aruncăm o privire asupra principalelor simptome pe care le puteți prezenta.

De ce se dezvoltă PPMS? Care este cauza?

De fapt, cauza exactă a sclerozei multiple sau a sclerozei post-partum (SPPM) este încă necunoscută, dar cercetătorii cred că este o combinație de factori.

• Predispoziție genetică: Dacă cineva din familia dumneavoastră are scleroză multiplă, aveți și dumneavoastră un risc mic de a o dezvolta. Dar acesta este un risc foarte mic. Aceasta înseamnă că este puțin probabil ca și copiii să o dezvolte doar pentru că părinții lor au avut-o.
• Factori de mediu: Se crede că expunerea la anumite virusuri sau infecții bacteriene are, de asemenea, o oarecare influență asupra dezvoltării sclerozei multiple.
• Activarea sistemului imunitar: După cum am menționat anterior, ceea ce se întâmplă aici este că propriul nostru sistem imunitar deteriorează învelișul protector („teaca de mielină”) din jurul celulelor nervoase . Această deteriorare perturbă transmiterea mesajelor prin nervi.

Cum se diagnostichează SMPP?

Nu există un singur test care să poată confirma SMPP. Un medic diagnostichează boala examinând cu atenție simptomele, istoricul medical și rezultatele mai multor teste. Aceasta înseamnă că este un proces care durează ceva timp.

Iată câteva dintre principalele teste care sunt efectuate.

PPMS este de obicei diagnosticat între vârstele de 40 și 50 de ani, dar afecțiunea poate apărea la orice vârstă.

Care sunt tratamentele pentru PPMS?

Încă nu există un leac pentru SMPP. Cu toate acestea, există tratamente care pot încetini progresia bolii și pot ușura viața prin gestionarea simptomelor.

Tratamentul poate fi împărțit în două părți principale:

1. Terapii de modificare a bolii (TMB)

Aceste medicamente acționează prin încetinirea deteriorării nervilor cauzate de boală și prin încetinirea vitezei de agravare a bolii. Unul dintre principalele DMT aprobate pentru PPMS este ocrelizumab (Ocrevus®) . Acest medicament poate ajuta la controlul ratei de agravare a simptomelor, într-o oarecare măsură.

2. Gestionarea simptomelor

Acest lucru este foarte important. Diverse tratamente sunt folosite pentru a controla simptomele care afectează viața de zi cu zi.

• Fizioterapie : Exercițiile fizice și alte tratamente oferă ameliorarea rigidității musculare, a slăbiciunii și a problemelor de echilibru .
• Terapie ocupațională: Predă metode și dispozitive pentru a facilita sarcinile zilnice (de exemplu, îmbrăcatul, gătitul).
• Medicație: Medicul dumneavoastră vă poate prescrie diverse medicamente pentru simptome precum probleme de control urinar, durere, oboseală și depresie .

Medicul dumneavoastră va elabora un plan de tratament potrivit pentru dumneavoastră. Înainte de a începe orice tratament, discutați cu medicul dumneavoastră despre posibilele efecte secundare.

La ce să te aștepți când trăiești cu PPMS?

SMPP este o afecțiune care poate avea un impact mare asupra vieții de zi cu zi. Pe măsură ce simptomele se agravează, este posibil să fie nevoie să faceți unele schimbări pentru a vă asigura siguranța și a evita accidentele.

De exemplu, este posibil să fie nevoie să folosiți un camerist sau un scaun cu rotile atunci când aveți dificultăți la mers. Nu uitați, utilizarea acestora nu este o înfrângere, ci o modalitate de a vă menține independența și de a vă ajuta să faceți lucrurile pe care trebuie să le faceți.

Viața cu o boală cronică precum aceasta îți poate afecta atât fizic, cât și mental. Este normal să te simți trist și anxios. În astfel de momente, a discuta cu un consilier în sănătate mintală și a-ți împărtăși sentimentele cu cineva în care ai încredere poate fi o mare ușurare.

SMPP nu afectează direct durata de viață, dar complicațiile bolii pot afecta calitatea vieții.

Când ar trebui să mă duc la medic?

Dacă aveți scleroză multiplă preexistentă (SMPP), este important să păstrați legătura regulată cu medicul dumneavoastră. Solicitați sfatul medicului, în special dacă:

• Dacă simptomele dumneavoastră devin atât de grave încât vă afectează activitățile zilnice.
• Dacă există paralizie, durere persistentă sau amorțeală la nivelul membrului.
• Dacă cădeți și vă accidentați din cauza pierderii echilibrului, mergeți imediat la ETU (Unitatea de Tratament de Urgență) .
• Dacă efectele secundare ale tratamentului sunt severe.

Întrebări pe care să i le adresați medicului dumneavoastră

• Am scleroză multiplă persistentă (SMPP) sau alt tip de SM?
• Cum îmi pot gestiona simptomele?
• Am nevoie de tratament de kinetoterapie sau de terapie ocupațională?
• Care sunt efectele secundare ale medicamentelor pe care le recomandați?
• Voi avea nevoie de un ajutor pentru mobilitate, cum ar fi un scaun cu rotile?