Ese wigeze wumva indwara ya MELAS Syndrome? Birashoboka ko atari byo. Kubera ko ari indwara idakunze kugaragara, bivuze ko idakunze kugaragara cyane. Ariko ni ngombwa cyane kuyimenya. Kubera ko ishobora kugira ingaruka ku mitsi yacu, ku mitsi, no ku bindi bice by'ingenzi by'umubiri. Uyu munsi, turayivugaho mu buryo burambuye, mu buryo bworoshye, mu buryo ushobora gusobanukirwa.
Indwara ya MELAS ni iki? Reka tubisobanukirwe mu buryo bworoshye!
, (MELAS Syndrome)
(Mitochondria) . , (Mitochondria) . , . MELAS :
- Indwara ya Mitochondria ifata imitsi: Iyi ndwara yerekeza ku ndwara ifata ubwonko n'imitsi ifitanye isano na mitochondria .
- Aside lactic : Iki ni igihe ikintu cyitwa aside lactic cyiyongera mu mubiri wacu. Ubusanzwe, aside lactic ikorwa nk'umusaruro iyo dukoresheje karubohidrati turya kugira ngo tubone ingufu, ariko muri iyi ndwara, irushaho kwiyongera.
- Ibihe bisa n'iby'imitsi yo mu bwonko : Ibi nibyo bikunze kugaragara cyane. Bisa nkaho bifite ibimenyetso bisa n'iby'imitsi yo mu bwonko , ariko mu by'ukuri si ibyo mu bwonko. Ibi bishobora kubaho kenshi.
Iyi ni
indwara iterwa n’uturemangingo , bivuze ko ari ikintu tuvukana. Ariko ibimenyetso akenshi bitangira nyuma gato. Abantu benshi batangira kugaragaza ibimenyetso bafite imyaka 20 cyangwa irenga. Ariko kuri bamwe, ibi bimenyetso bishobora kugaragara mbere gato, nko nyuma y’imyaka ibiri, naho ku bandi, ndetse no nyuma y’imyaka 40.
Iyi ndwara ikunze kugaragara gute?
Indwara ya MELAS si indwara ikunze kugaragara cyane. Bivugwa ko
umuntu umwe kuri 4.000 arwara iyi ndwara. Nubwo ishobora gufata umuntu uwo ari we wese, ikintu kidasanzwe ni uko
iyi ndwara ikomoka kuri nyina gusa. Ntiyanduzwa na se ku mwana.
Ni ibihe bimenyetso by'indwara ya MELAS?
Nkuko twabivuze mbere, kubera ko mitochondria iboneka hafi muri buri turemangingo two mu mubiri wacu, MELAS Syndrome ishobora kugira ingaruka ku rugingo urwo arirwo rwose cyangwa ku ngingo. Kubera iyo mpamvu, ibimenyetso bishobora gutandukana cyane bitewe n'umuntu ku wundi. Ariko, ku bantu benshi, ibimenyetso ntabwo bikomeye bihagije ku buryo byatera ibimenyetso by'imitsi.
Diyabete Mellitus n'ububabare bwo kutumva biragaragara. Iki nacyo ni agace gato ko gutekereza kuri iyi ndwara. Ibibazo n'ibimenyetso by'ubwonko (imitsi)
Ibi ahanini biterwa n'ibihe nk'iby'imitsi yo mu bwonko. Dore bimwe mu bintu bishobora kubaho:- Hari impinduka zitunguranye mu myitwarire .
- Ubwonko burahungabana , ntibushobore gusobanukirwa ibiri kuba.
- Kumva umeze nk'uzunguza cyangwa utakaza uburimbane .
- Igice kimwe cy'umubiri, urugero nk'ukuboko cyangwa ukuguru, kirapfa (paralize) .
- Bisa n'aho umuntu ababara cyangwa ababara uruhande rumwe rw'umubiri.
- Kuribwa umutwe biza bikongera bikagenda, kandi rimwe na rimwe hashobora kubaho impinduka mu byo umuntu abona cyangwa avuga .
- Gufatwa n'indwara biri kuza ( ibisebe ) .
- Amagambo adasobanutse neza , kugorwa no kuvuga.
- Ibibazo byo kutabona bibaho - kureba kabiri cyangwa guta ubwenge burundu.
- Kumva ufite intege nke ku ruhande rumwe rw'umubiri.
Niba ubonye kimwe cyangwa byinshi muri ibi bimenyetso icyarimwe, ntukabirengagize. Ni byiza guhita ugisha inama kwa muganga.
Ibimenyetso bigira ingaruka ku bindi bice by'umubiri
Uretse ibimenyetso bifitanye isano n'ubwonko, iyi ndwara ishobora no kwibasira ibindi bice by'umubiri.- Mugufi - Hari abantu bashobora kuba bagufi kurusha ikigereranyo.
- Kuruka inshuro nyinshi .
- Ububabare bwo mu nda .
- Numva ndushye cyane, nk'aho nta mbaraga mfite zo gukora ikintu icyo ari cyo cyose.
- Kubabara imitsi , bikaba ari nk'aho imitsi irimo kunyeganyega.
Kuki indwara ya MELAS ibaho? Ni iyihe mpamvu?
Impamvu nyamukuru ibi ni impinduka zimwe na zimwe mu turemangingo twacu (impinduka za gene) . Urabizi, amabwiriza atuma uturemangingo twacu twose dukora ari muri ADN yacu. Iyo habayeho impinduka, cyangwa impinduka, muri ubu bubiko bw'amakuru bwitwa ADN, uturemangingo ntidushobora gukora neza. Ibyo ni na byo bibaho muri MELAS Syndrome. Ikintu cy'ingenzi ni uko, niba ufite MELAS Syndrome, uraga iyo mpinduka ya genetiki kuri nyoko.Ibi biterwa n'impinduka muri ADN muri mitochondria. Ni nde uri mu kaga gakomeye kuri ibi?
Impamvu nyamukuru ishobora gutera iyi ndwara ni amateka y'umuryango . Ibi bivuze ko niba umubyeyi cyangwa umuvandimwe wo ku ruhande rwa nyina afite iyi ndwara, hari ibyago bimwe na bimwe by'uko n'abana bazayirwara. Ni izihe ngorane zishobora guterwa na MELAS Syndrome?
Indwara ya MELAS si ikintu kigaragaza ibimenyetso bike gusa hanyuma kigahagarara. Ishobora gutera izindi ngorane , ni ukuvuga izindi ngorane z'ubuzima.- Bishobora gutera ubumuga bwo mu mutwe ndetse bikaba byanatera indwara yo kwibagirwa .
- Diyabete (Diabete Mellitus) .
- Ibibazo byo kumva , ndetse wenda no gutakaza ubushobozi bwo kumva burundu.
- Ibibazo by'imitsi - ibintu nko kubabara kw'imitsi, kubura ubushobozi bwo kuyigenzura.
- Ibibazo by'imigendere n'uburinganire .
- Gutakaza ubushobozi bwo kureba .
- Ibibazo by'umwijima .
Ingorane nk'izi zituma kubaho n'iyi ndwara biba ikibazo gikomeye. Abaganga bapima iki kibazo gute?
Niba ufite ibi bimenyetso, muganga abanza kukubaza ibimenyetso byawe ndetse niba hari umuntu wo mu muryango wawe wigeze kugira ibi bibazo (amateka y'ubuzima). Hanyuma bazagutegeka ibipimo bitandukanye. Ibizamini byo gusuzuma indwara:
- Ibizamini bya Genetike: Ibi nibyo bigaragaza neza niba itandukaniro rya Genetike rihari.
- Ibizamini byo gupima: Urugero , gupima MRI (Magnetic Resonance Imaging) bishobora gukorwa kugira ngo harebwe uko ubwonko bumeze. Ibi bishobora kandi gusuzuma niba ubwonko bwangiritse bitewe n’indwara nk’izo mu bwonko.
- Ibipimo by'amazi yo mu bwonko, inkari, n'amaraso: Ibi bishobora kugenzura urugero rw'aside lactic.
- Biopsy y'imitsi: Hari igihe, iyo bibaye ngombwa, agace gato k'imitsi gafatwa kagasuzumwa hifashishijwe mikorosikopi kugira ngo harebwe niba hari impinduka muri mitochondria.
Ni ubuhe buryo bwo kuvura indwara ya MELAS?
Ikibabaje ni uko nta muti uhari wa MELAS Syndrome. Ibi bivuze ko nta muti uhoraho uhari. Ariko, hari uburyo bwo kuvura bushobora gufasha mu kugenzura ibimenyetso no kunoza ubuzima . Abaganga bagerageza kugabanya ingaruka z'ibi bimenyetso. Imiti ivura ibimenyetso:
Muganga wawe ashobora kukugira inama yo gukoresha imiti nk'iyi:- Imiti igabanya ubukana bw'indwara: Ariko, umuti wa valproate wo mu gihe cy'ihungabana ntukwiriye aba barwayi, bityo abaganga bazaguha undi muti ukwiye.
- Coenzyme Q10 cyangwa L-carnitine: Ibi ni ibintu bimeze nka vitamine byitezwe ko byongera ingufu muri mitochondria kandi bigatinza iterambere ry’indwara.
- L-arginine na L-citrulline: Izi ni aside amine. Ubushakashatsi bwagaragaje ko zishobora gufasha kugabanya inshuro zo gucika kw'imitsi no kugabanya kwangirika kwabyo ku bwonko.
- Insulini cyangwa Metformin: Niba urwaye diyabete, iyi miti ishobora gutangwa kugira ngo uyigenzure.
- Inkingo: Abantu bafite indwara ya MELAS Syndrome bagomba kubona inkingo zabo zo mu bwana vuba bishoboka. Ni ngombwa kandi kubona inkingo za COVID-19, urukingo rwa grippe, n'urukingo rwa pneumonia buri mwaka, kuko ubwandu bushobora gutuma indwara yabo irushaho kuba mbi.
Uburyo bwo kuvura butari ubw'imiti:
Uretse imiti, muganga ashobora no kukugira inama y'ibintu nk'ibi:- Imyitozo ngororamubiri yo gukomeza imitsi no gukomeza imikorere yayo.
- Niba ufite ikibazo cyo kutumva, ushobora kubona ubufasha mu bikoresho nka cochlear implants .
Niba mfite indwara ya MELAS Syndrome, ni iki nkwiye kwitega?
Kubera ko iyi ari indwara idakira, ugomba kuyifata ubuzima bwawe bwose . Ntabwo byoroshye, ariko bishobora gukorwa n'inama n'ubufasha bikwiye bya muganga. Kubera ko iyi ndwara ishobora kugira ingaruka ku rugingo urwo arirwo rwose cyangwa ingingo zose z'umubiri, ushobora gukenera ubufasha bw'itsinda ry'abatanga serivisi z'ubuvuzi . Urugero:- Abaganga b'indwara z'imitsi
- Abahanga mu by'imiterere y'ibinyabuzima
- Abaganga b'indwara z'umutima
- Abavuzi b'umubiri - ku mikorere y'imitsi n'ingingo
- Abavuzi b'akazi – abantu bafasha abantu gukora imirimo ya buri munsi mu buryo bworoshye
- Abavuzi b'indwara zo kuvuga - ku bafite ibibazo byo kuvuga
- Abakozi bashinzwe imibereho myiza y'abaturage - bashinzwe ubufasha mu by'imitekerereze n'imibereho myiza y'abaturage
Byongeye kandi, kujya mu itsinda ry’abaterankunga bishobora kugufasha cyane wowe n’umuryango wawe. Muri ayo matsinda, ushobora gusangira ubunararibonye, ukabona amakuru, kandi ugahabwa imbaraga n’abandi bahura n’ibibazo nk’ibyo. Ushobora kumarana igihe kingana iki na MELAS Syndrome?
Iki ni ikibazo abantu benshi bibaza. Biragoye gutanga igisubizo nyacyo ku kibazo "Umuntu urwaye MELAS Syndrome ashobora kubaho igihe kingana iki?". Ibi biterwa nuko itandukana cyane bitewe n'umuntu ku wundi. Hari abantu bagira ibimenyetso bike, abandi bafite byinshi. Uburyo bwo kuvurwa nabwo buratandukanye. Ndetse no mu muryango umwe, imiterere y'ibimenyetso n'umuvuduko w'indwara birashobora gutandukana. Ariko, tugomba gusobanukirwa ukuri. MELAS Syndrome ni indwara ishobora kwica mu bihe bimwe na bimwe. Ibyo bivuze ko ishobora no gushyira ubuzima mu kaga. Niyo mpamvu ari ngombwa kumenya neza iyi ndwara no kuyicunga uko bishoboka kose. Ese ibi bishobora kwirindwa?
Ikibabaje ni uko nta buryo bwo kwirinda indwara ya MELAS Syndrome kuko ari indwara iterwa n’uturemangingo. Ariko, niba hari umuntu wo mu muryango ufite indwara nk’iyi, ni ngombwa cyane ko abo mu muryango bahura n’umujyanama mu by’uturemangingo bakagisha inama. Bashobora gutanga amakuru ku byago byo kubyara abana bazavukana iyi ndwara n’ingamba zafatwa kugira ngo bayirinde. Ni gute nakwiyitaho nk'umuntu ufite indwara ya MELAS Syndrome?
Niba ufite indwara ya MELAS, ni ngombwa cyane ko wiyitaho neza.- Kurikiza amabwiriza ya muganga wawe neza. Jya kwa muganga ku gihe, ufate imiti wahawe neza. Muganga ashobora kukubwira ko umusura nibura rimwe mu mwaka.
- Ibizamini bimwe na bimwe bizakenerwa gukorwa buri mwaka . Urugero:
- Indwara y'umutima
- Urugero rw'isukari mu maraso
- Kumva
- Amaso
- Ugomba kureka burundu kunywa inzoga no kunywa itabi, kuko ibi bintu bishobora kwangiza cyane mitochondria.
- Fata inshinge yawe ya buri mwaka ya grippe, pneumonia, n'izindi nkingo zatanzwe na muganga wawe ku gihe.
Ni ibihe bibazo ngomba kubaza muganga wanjye?
Ni ibisanzwe kumva uremerewe cyane iyo wumvise ko wowe cyangwa umwana wawe afite indwara ya mitochondrial. Ushobora kuba utari warigeze wumva ibya mitochondrial mbere. Niyo mpamvu ari ngombwa kubona amakuru asobanutse neza kuri MELAS Syndrome n'icyo kuyigira. Baza itsinda ry'abaganga kuri ibi byose. Ntugatinye kubaza ibibazo. Dore bimwe mu bibazo ushobora kubaza:- "Ni ibihe bimenyetso bigaragaza ko hagiye kubaho ubutabazi bwihutirwa?"
- "Niba ikintu nk'icyo kibaye, nkwiye guhamagara muganga cyangwa nkihutira kujya mu cyumba cy’ubutabazi bw’ibanze?"
- "Ese hari gahunda zihariye z'ibiribwa zishobora gufasha muri iki kibazo?"
- "Ni iyihe miti cyangwa uburyo bwo kuvura ungira inama? Ni izihe ngaruka mbi zishobora kubaho?"
- "Ese umuryango wanjye ukeneye kugirwa inama ku bijyanye n'imiterere y'umubiri?"
- "Ese nujuje ibisabwa kugira ngo nitabire igeragezwa ry'ubuvuzi?"
- "Ese ushobora gutanga igitekerezo cy'itsinda ryo gushyigikirana njye n'umuryango wanjye dushobora kwitabira?"
Baza ibibazo byose ukeneye kandi ubone ibisubizo ukeneye. Shaka ubufasha bungana n'ubwo ukeneye buturutse ku baganga bawe, umuryango wawe, n'inshuti zawe. Kumva ushyigikiwe, kandi koko ugahabwa ubufasha, bishobora kugira ingaruka zikomeye muri uru rugendo. Ibintu tugomba kwibuka muri ibi (Ubutumwa bwo kujyana mu rugo)
Sawa, reka dusubiremo ingingo z'ingenzi twaganiriyeho uyu munsi:- Indwara ya MELAS ni indwara idakunze kugaragara ariko ikomeye iterwa no kudakora neza kwa mitochondria, uturemangingo dutera ingufu mu turemangingo twacu.
- Bigira ingaruka cyane cyane ku mitsi n'ubwonko. Ibimenyetso by'ingenzi ni indwara zimeze nk'iz'imitsi itera gucika ndetse n'ubwiyongere bwa aside lactic mu mubiri.
- Iyi ndwara ishobora kuragwa umwana iva kuri nyina.
- Nubwo nta muti wuzuye uhari kugeza ubu, hari uburyo bwo kuvura ibimenyetso no kunoza ubuzima.
- Inkunga y'itsinda ry'abaganga b'inzobere, inkunga y'umuryango, n'amatsinda y'ubufasha ni ingenzi cyane mu gihe umuntu arwaye iyi ndwara.
- Ntugatinye kubaza ibibazo, gushaka amakuru, no kubona ubufasha ukeneye.
Indwara ya MELAS ishobora gutera ubwoba iyo wumvise izina. Ariko, icy'ingenzi ni ukuba ufite amakuru ahagije, gukurikiza inama za muganga, no guhangana n'iki kibazo ufite imyumvire myiza. Wibuke buri gihe ko utari wenyine. Indwara ya MELAS, mitochondria, indwara za genetiki, lactic acidosis, ibimenyetso bisa n'iby'imitsi, indwara z'imitsi, indwara z'imitsi.
💬 Comments (0)
Kwipimisha kanseri y'ibere, kwisuzuma no kwirinda byakozwe byoroshye. Kanseri y'ibihaha
Ishyirireho intego ya calorie hanyuma ubare itariki yo kugabanya ibiro.