Hari igihe nk'ababyeyi, duhangayikishwa cyane n'impinduka nto ziba mu bana bacu, sibyo? Tekereza niba umwana wawe adafashe ijosi rye rigororotse nk'abandi bana, adatembagaza neza, cyangwa aticaye, ni ibisanzwe ko wumva ufite impungenge gato. Hari igihe impamvu y'ibi bintu ishobora kuba Spinal Muscular Atrophy , cyangwa SMA mu magambo ahinnye. Uyu munsi turimo kuvuga kuri Spinraza, umuti ukoreshwa ku isi yose mu kuvura iyi ndwara ya SMA.
Mu magambo make, gucika intege kw'imitsi yo mu mugongo (SMA) ni iki?
Kunanirwa kw'imitsi yo mu mugongo (SMA) ni indwara iterwa n'uturemangingo . Bivuze ko ishobora guhererekanywa kuva ku gisekuru kugeza ku kindi. Ikibaho muri ibi ni uko imitsi yo mu mubiri wacu, ni ukuvuga imitsi, igenda icika intege buhoro buhoro. Ubu ntege nke bushobora kugora umwana kuguma agororotse, kwicara wenyine, kugenda, ndetse no mu bihe bimwe na bimwe bikomeye, ndetse no mu bintu byoroshye nko kumira no guhumeka.
Hari ubwoko butandukanye bw'iyi ndwara, bugabanyijemo ibice bitewe n'imyaka ibimenyetso bitangira kugaragara.
- Indwara y'impinja itangira mu gihe cy'ubugimbi: Iyo ibimenyetso bigaragara ku mwana muto cyane (mbere y'amezi 6).
- Indwara y'ubugimbi/Indwara y'ubugimbi mu gihe cy'ubugimbi: Iyo ibimenyetso bigaragara mu bwana (nyuma y'amezi 6).
- Indwara y'ubukure itangira mu bantu bakuru: Iyo ibimenyetso bigaragara nyuma yo gukura.
Ku bijyanye n'iyi ndwara, Spinraza ni umuti w'ingenzi cyane kuri iyi ndwara. Reka tubiganireho birambuye ubu.
Ni gute Spinraza (Nusinersen) ivurwa?
Spinraza ntabwo itangwa nk'urushinge rusanzwe. Itangwa nk'urushinge rwo mu ruti rw'umugongo . Muri make, iterwa mu mazi yo mu ruti rw'umugongo, ari mu mugongo wawe. Ibi bigomba gukorwa gusa n'abaganga babihuguriwe. Kubwibyo, ubu buvuzi busanzwe bukorerwa mu kigo cyihariye cyo kuvuriramo mu bitaro. Iki gikorwa gishobora gufata amasaha menshi.
Iyo ubuvuzi butangiye, dose enye, zitwa "dose zo gushyiramo umuvuduko", zitangwa hafi y'igihe runaka.
1. Doze eshatu za mbere zitangwa buri minsi 14.
2. Igipimo cya kane gitangwa nyuma y'iminsi 30 nyuma y'igipimo cya gatatu.
Nyuma y'izo doze enye, ubuvuzi bukomeza ku gipimo kimwe buri mezi ane .
Hari igihe ibizamini by'amaraso n'inkari bishobora gukorwa mbere yuko uhabwa uyu muti.Muganga wawe ashobora kukwandikira doze nke. Ibi ni ukureba niba umuti ufite ingaruka. Ariko, muganga wawe ni we wenyine ushobora guhitamo inshuro uzahabwa umuti, ingano yawo, n'ibizamini ugomba gukora.
Igikuru ni ukudasiba ubuvuzi n'ibizamini byagenwe na muganga wawe nk'uko byagenwe.
Ni izihe ngaruka z'uyu muti?
Hakozwe ubushakashatsi bubiri bunini kugira ngo harebwe akamaro k'umuti wa Spinraza: bumwe mu bana bato cyane (ubusanzwe butangira mu bana bato), n'ubundi mu bana bakuru gato (ubusanzwe butangira nyuma).
Muri ubu bushakashatsi , bamwe mu bana bahawe umuti wa Spinraza. Abandi bagize itsinda bahawe uburyo bwo gushakisha umuti . Ibi bivuze ko batatewe umuti, ahubwo batewe urushinge ruto gusa. Ibi bikorwa kugira ngo harebwe ingaruka nyazo z'uyu muti.
Ibisubizo birashimishije cyane.
- Mu bushakashatsi bwakorewe ku bana bato: Hafi kimwe cya kabiri cy'abana bahawe Spinraza bagaragaje iterambere rigaragara mu mikorere y'umubiri, mu gihe nta n'umwe mu bana bahawe placebo wagaragaje iterambere.
- Mu bushakashatsi bw’abana bakuru: Nyuma y’amezi 15, 57% by’abana bahawe Spinraza bari bafite imikorere myiza y’imitsi, ugereranyije na 26% gusa by’abahawe placebo.
Ibi bigaragaza uburyo ubu buryo bwo kuvura bushobora kugira ingaruka ku buzima bw'abarwayi ba SMA. Ariko ibuka ko ibi ari ibyavuye mu bushakashatsi, kandi ibisubizo by'umwana wawe bishobora kuba bitandukanye. Muganga wawe ni we muntu mwiza wo gusobanukirwa ibi.
Ingaruka mbi za Spinraza n'ingaruka zikomeye
Kimwe n'indi miti iyo ari yo yose, Spinraza ishobora gutera ingaruka mbi. Izi ngaruka ziratandukanye gato bitewe n'imyaka ibimenyetso bitangira.
| Igihe ibimenyetso bitangiriye kugaragara | Ingaruka zisanzwe |
|---|---|
| Itangira ry'abana bato | Indwara zo mu myanya y'ubuhumekero yo hasi (urugero: indwara zo mu bihaha) no kutagira impatwe. |
| Nyuma yo gutangira | Umuriro, kuribwa umutwe, kuruka no kubabara umugongo. |
Inama zo gucunga ingaruka zisanzwe
- Ku bijyanye n'umutwe: Sinzira neza, urye ku gihe, kandi unywe amazi menshi.
- Ku bijyanye no kugogora: Kurya imbuto nyinshi, imboga n'ibiryo bikungahaye kuri fibre, kandi unywe amazi menshi.
- Irinde kwandura indwara: Karaba intoki zawe kenshi kandi wirinde gukorakora mu maso.
Nubwo izi ari ingaruka zisanzwe, niba zikomeje cyangwa zisa n'izikomeye, menya neza ko wabibwiye muganga wawe.
Mwitonde cyane, ibyago bikomeye!
Ugomba kumenya ingaruka ebyiri zidasanzwe, ariko zikomeye cyane, zijyanye na Spinraza.
| Ingaruka | Ibimenyetso byo kwitondera |
|---|---|
| Ingaruka zo kuva amaraso (Ingaruka zo kuva amaraso - Imisemburo mike) |
|
| Kwangirika kw'impyiko (Kwangirika kw'impyiko) |
|
Ni ingenzi cyane:Niba wowe cyangwa umwana wawe mugize kimwe mu bimenyetso bikomeye byavuzwe haruguru, hita ubimenyesha muganga wawe cyangwa ujye mu bitaro bikuru by’ubutabazi bw’ibanze (ETU). Ibi si ibintu byo gutinza.
Ubutumwa bwo kujyana mu rugo
- Kunanirwa kw'imitsi yo mu mugongo (SMA) ni indwara iterwa n'uturemangingo igabanya intege z'imitsi.
- Spinraza (Nusinersen) ni umuti ukoreshwa muri iyi ndwara ufasha kunoza imikorere y'imitsi.
- Ubu buvuzi butangwa n'umuganga w'inzobere, binyuze mu gutera urushinge mu mazi yo mu ruti rw'umugongo.
- Ingaruka mbi zikunze kugaragara nko kubabara umutwe no kugira umuriro zishobora kubaho. Ariko, menya ibimenyetso bikomeye nko kuva amaraso menshi cyangwa kwangirika kw'impyiko.
- Kurikiza amabwiriza ya muganga wawe neza. Ntucikwe na gahunda yo kuvurwa no gupimwa.
- Ganira ku bibazo byose ufite ku bijyanye n'ubuvuzi, ingaruka zabwo, n'ibiciro ku mugaragaro n'inzobere mu kuvura.
💬 Comments (0)
Kwipimisha kanseri y'ibere, kwisuzuma no kwirinda byakozwe byoroshye. Kanseri y'ibihaha
Ishyirireho intego ya calorie hanyuma ubare itariki yo kugabanya ibiro.