किं अस्माभिः स्वपरिवारेण सह एन्किलोसिंग् स्पॉन्डिलाइटिस (AS) इत्यनेन सह जीवनस्य आव्हानानां विषये वार्तालापः करणीयः?

वयं जानीमः यत् एन्किलोसिंग् स्पॉन्डिलाइटिस, अथवा AS यथा वयं सर्वे जानीमः, इत्यनेन सह जीवनं सुलभं नास्ति। न केवलं पृष्ठसमस्या एव। इयं दीर्घकालीनस्थितिः अस्ति या भवतः सम्पूर्णं जीवनं, भवतः कार्यं, भवतः गृहकार्यं, मित्रैः सह भवतः समयं, एतानि सर्वाणि वस्तूनि प्रभावितं कर्तुं शक्नोति। परन्तु भवद्भिः एकान्ते एतस्य आव्हानस्य सामना कर्तुं न प्रयोजनम्। ये भवन्तं प्रेम्णा भवतः समीपस्थाः सन्ति तेभ्यः एतत् कथयित्वा तेषां समर्थनं प्राप्तुं महत् बलं भविष्यति।

एतस्य विषये कम् वक्तुम् इच्छसि ?

ए.एस.सदृशस्य आजीवनस्य स्थितिविषये कस्यचित् सह वार्तालापः अतीव व्यक्तिगतः विषयः अस्ति। अतः, भवान् कम् कथयति, कियत् विवरणं च साझां करोति इति सर्वथा भवतः निर्णयः अस्ति । भवतः निर्णयः एव।

चिन्तयतु, कदाचित् भवता योजनाकृतं यात्रां परिवर्तयितव्यं, अथवा किमपि कार्यं कर्तुं साहाय्यं याचनीयम् । येषां जनानां सह भवन्तः प्रतिदिनं अधिकं समयं यापयन्ति, यथा भवतः परिवारः, भवतः पतिः, भवतः परममित्रः वा, ते एतया परिस्थित्या अधिकं प्रभाविताः भवन्ति ।

कदाचित् भवन्तः स्वस्य स्थितिं दृष्ट्वा दुःखिताः वा कुण्ठाः वा अनुभवन्ति । अथवा भवन्तः स्वमित्रान् निराशं कुर्वन्ति इव अनुभवन्ति यदा भवन्तः तेषां क्रियाकलापानाम् कृते सम्मिलितुं न शक्नुवन्ति। परन्तु भवन्तः यथा यथा स्वप्रियजनैः सह तस्य विषये मुक्ततया प्रामाणिकतया च वदन्ति तथा तथा भवतः जीवनस्य शुभ-अशुभ-समयेषु तेषां कृते भवतः कृते तत्र भवितुं सुकरं भविष्यति

किं वक्तुमिच्छसि ? कथं वक्तुमिच्छसि ?

भवन्तः चिन्तयन्ति स्यात् यत् "ठीकम्, अहं वदामि। परन्तु मया किं वक्तव्यम्? अहं कथं आरभेयम्?" एतस्य विषये कथनं कदाचित् कठिनं भवितुम् अर्हति, भवतः अत्यन्तं समीपस्थेन सह अपि । सर्वोत्तमं कार्यं यथाशक्ति सरलं प्रत्यक्षं च भवेत्।

यदि भवन्तः तेभ्यः AS व्याख्यातुं प्रवृत्ताः सन्ति तर्हि मूलभूतविषयेषु अटन्तु यावत् ते अधिकविवरणं न याचन्ते। यदि भवन्तः कथं अनुभवन्ति इति वदन्ति तर्हि विशिष्टं भवितुं प्रयतध्वम्। यथा - "अहं संघर्षं करोमि" इति वक्तुं स्थाने भवन्तः तान् लक्षणानाम् विषये वक्तुं शक्नुवन्ति ये भवन्तं सर्वाधिकं कष्टं कुर्वन्ति ।

कल्पयतु यत् भवन्तः कञ्चित् कार्यं कर्तुं वा यात्रां कर्तुं वा न शक्नुवन्ति। प्रियजनाय कारणं व्याख्यातव्यम्। भवन्तः किमपि वक्तुं शक्नुवन्ति स्म यत् "मम पृष्ठस्य कठोरत्वात् दीर्घकालं यावत् उपविष्टः अतीव दुःखदः भवति। अतः अहम् एतां यात्रां कर्तुं न शक्नोमि।" तथैव ते भवतः स्थितिं सुलभतया अवगमिष्यन्ति ।

तेभ्यः भवतः चिकित्सास्थितिः व्याख्यास्यामः।

भवतः परिवारः मित्राणि च AS विषये बहु न जानन्ति स्यात्। ते मन्यन्ते यत् एतत् केवलं "श्वसनस्य समस्या" एव। अतः AS इति किम् अस्ति, भवतः दैनन्दिनजीवनं कथं प्रभावितं करोति इति अवगन्तुं तेषां साहाय्यं कुर्वन्तु।

यदि भवान् इच्छति तर्हि स्वस्य नियुक्तौ स्वस्य सहचरं, मित्रं, परिवारस्य सदस्यं वा स्वेन सह आनेतुं साधु विचारः . एतेन तेभ्यः प्रत्यक्षतया वैद्यात् प्रक्रियाविषये अधिकं ज्ञातुं, तेषां यत्किमपि प्रश्नं भवति तत् पृच्छितुं च अवसरः भविष्यति ।

यदा एएस-कारणात् भवतः शारीरिकसीमाः भवन्ति तदा भवतः गृहकार्यं वा कार्ये वा अतिरिक्तसाहाय्यस्य आवश्यकता भवितुम् अर्हति । यद्यपि साहाय्यं याचनं कठिनं भवति तथापि अन्येन सह स्वस्य अनुभवं साझां कर्तुं, तेभ्यः भवता सह सम्बद्धतां प्राप्तुं अवसरं दातुं च एषः उत्तमः उपायः अस्ति ।

भवतः भावनानां विषये अपि कथयन्तु।

यतो हि AS लक्षणं भवतः दैनन्दिनजीवनं प्रभावितं कर्तुं शक्नोति, अतः अन्येषां कृते ज्ञापयितुं महत्त्वपूर्णं यत् वेदना, कठोरता, क्लान्तता इत्यादीनि वस्तूनि भवतः दैनन्दिनदिनचर्यायां परिवर्तनं कर्तुं शक्नुवन्ति। अस्य अर्थः स्यात् यत् भवन्तः केचन कार्याणि कर्तुं न शक्नुवन्ति, अथवा भवन्तः तानि करणस्य मार्गं परिवर्तयितुं शक्नुवन्ति ।

यदा जनाः तत् अवगच्छन्ति तदा ते अपि अवगन्तुं शक्नुवन्ति यत् AS इत्यस्य कारणेन भवतः तनावः भवतः मनोदशां कथं प्रभावितं कर्तुं शक्नोति। भवतः समीपस्थेन सह भवतः विचाराणां भावनानां च विषये वार्तालापः अपि भवतः कृते महती उपशमः भवितुम् अर्हति ।

भवन्तः एतां स्थितिं कथं प्रबन्धयन्ति इति कथयन्तु।

भवतः जीवने जनाः न जानन्ति स्यात् यत् भवतः नित्यं AS इत्यनेन सह कथं व्यवहारः भवति। भवतः चिकित्सायोजनायाः विषये तान् कथयितुं साधु विचारः येन ते किं अपेक्षितव्यम् इति विचारं प्राप्तुं शक्नुवन्ति।

अस्मिन् भवद्भिः कर्तव्याः शारीरिकव्यायामाः, शारीरिकचिकित्साचिकित्साः, भवतः AS-स्थितेः प्रबन्धने सहायतार्थं पोषण-आवश्यकता, भवद्भिः सेवन्ते औषधानि इत्यादीनि वस्तूनि समाविष्टानि भवितुम् अर्हन्ति यदा ते एतेषां विषये अवगताः भवन्ति तदा तेषां कृते प्रतिदिनं व्यायामः किमर्थं न कर्तव्यः, केचन आहाराः किमर्थं न खादितव्याः इति ज्ञातुं सुकरं भवति ।

यदि भवान् भवतां परिवारश्च अस्य विषये अधिकं ज्ञातुम् इच्छति तर्हि स्पोण्डिलिटिस एसोसिएशन आफ् अमेरिका (SAA) इत्यादीनां अन्तर्राष्ट्रीयसङ्गठनानां जालपुटेषु अतीव विश्वसनीयाः सूचनाः सन्ति भवन्तः तां सूचनां पठित्वा स्वचिकित्सकेन सह तस्य विषये अधिकं वार्तालापं कर्तुं शक्नुवन्ति।