Ua e silafia le Spinal Muscular Atrophy (SMA)?

Pe na e lagonaina ea ua vaivai teisi lau tamaitiiti nai lo isi tamaiti, pe faigata ona taofi sa'o lona ua? Pe atonu fo'i o lau tama matua o lo'o pa'ū pea pe faigata ona a'e i luga o faasitepu? Atonu e te manatu o ni mea masani ia ma e te le amana'iaina, ae o le asō o le a tatou talanoa ai e uiga i se mafua'aga matuia e ono mafua ai i nisi taimi. O le Spinal Muscular Atrophy lea, po'o le SMA e pei ona ta'ua e foma'i.

Ua lelei, o le ā la lenei SMA?

I se faaupuga faigofie, o se faʻamaʻi tupuaga lea. Ina ia mafai e maso o tatou tino ona gaoioi ma galulue, e manaʻomia ona sau se feʻau mai le faiʻai i na maso. O nei feʻau e feaveaʻi e sela neula faapitoa (motor neurons) i totonu o lo tatou uaea tuasivi. Ina ia saʻo, o nei sela neula o mea ia e tuʻuina atu le faʻatonuga i maso e "faʻaitiitia" ma "faʻalautele."

I le SMA, o se faaletonu tau kenera e mafua ai ona vaivai ma mate malie nei sela o neula. Mafaufau i ai e pei o se uaea e aveina le eletise i se masini eletise ma faasolosolo malie ona faaleagaina, ma faaitiitia ai le tele o le eletise e mafai ona aveina. I le auala lava e tasi, a o vaivai sela o neula, e faavaivaia foi savali latou te auina atu i maso. O le taunuuga, e faasolosolo malie ona mimigi maso ma leiloa le malosi ona o le le faaaogaina. O le mea lea tatou te ta’ua o le muscular atrophy.

O a ituaiga autū o le SMA?

E lē tutusa le a'afiaga o le SMA i tagata uma. E vaevaeina i ni ituaiga autū e fa'atatau i le matua e amata ai fa'ailoga ma le ogaoga o le fa'ama'i. O la'asaga taua o le atina'e o se tamaititi e o'o i ai i le taimi o lona atina'e - e pei o le uuina o lona ua, nofo i luga, ma savali - e matuā tāua tele i lenei fa'avasegaga.

Ina ia faigofie ona malamalama, se'i o tatou tilotilo i nei ituaiga i se laulau.

Se'i o tatou talanoa nei e uiga i nei ituaiga ta'itasi i auiliiliga atili.

SMA ituaiga 1 (fa'ama'i Werdnig-Hoffmann)

O le ituaiga lea e sili ona taatele ma ogaoga. O nei pepe e faʻaalia ni faʻailoga aʻo leʻi atoa le 6 masina. I le tele o tulaga, e amata ona aliaʻe mai faʻailoga i le 3 masina. O se aafiaga tiga tele lea mo se tina ma se tama. E lagona e le pepe le leai o se ola. E pei o se pepe taʻalo ie. E le mafai ona taofi saʻo le ua. E tautau i lalo vae ma lima. Talu ai e faigata ona inu susu ma foloina foʻi meaʻai, e mafai ona le lava meaʻai. E le gata i lea, e vaivai maso e fesoasoani i le manava, o lea e maualuga ai le lamatiaga o faʻamaʻi pipisi o le manava . O le mea moni e faʻanoanoa ai, o le toʻatele o nei tamaiti e le ola mo le 2 tausaga.

SMA ituaiga 2 (fa'ama'i Dubowitz)

O se ituaiga lea o le ogaoga feololo. Va'ai faalemafaufau, o lo'o nofo lelei lau tama ma ta'alo, ae e le taumafai e tu i luga pe savali i le 6-7 masina. O le ituaiga lona lua lea o le tulaga. E masani ona amata fa'ailoga a'o le'i mafai e le tamaititi ona tu i luga ma savali na o ia. Atonu e sili atu le malosi o nei tamaiti i o latou lima nai lo o latou vae. Ae e le mafai ona latou tu i luga ma savali na o latou. A o latou matutua, atonu i lo latou talavou, atonu latou te mana'omia le lagolago e nofo ai i luga. Atonu foi e faigata ona latou manava i le taimi o le moe, o lea e tatau ai foi ona mafaufau i lenei mea. E fuafua i le ogaoga o fa'ailoga, e ono pu'upu'u le umi e ola ai nai lo le masani.

SMA ituaiga 3 (Kugelberg-Welander syndrome)

O se ituaiga e fai si māmā. O fa'ailoga o lenei ituaiga e aliali mai mai le 1 1/2 tausaga (18 masina) se'ia o'o i le talavou. E mafai e nei tamaiti ona savali ma tutu na o latou. Peita'i, o le fa'afitauli o le pa'u'ū soo lea, faigata ona tamo'e ma osooso, ma faigata tele ona tu i luga mai se nofoa pe a'e i luga o faasitepu. A'o vaivai maso i le aluga o taimi, atonu latou te mana'omia le fesoasoani a se nofoa fa'ata'avalevale mulimuli ane i le olaga. Ae o le tala fiafia e mafai e nei tamaiti ona ola i se olaga masani.

SMA ituaiga 4 (SMA matutua)

O se ituaiga e seasea lava ona tupu. E amata fa'ailoga i le tagata matua, e masani lava i le 20 po'o le 30 tausaga. Atonu e te lagona le vaivai itiiti i ou lima ma vae, ma o nisi taimi e pu'upu'u le manava. O nei fa'ailoga e tupu malie lava ma e le iloa e nisi tagata ua maua i latou i le fa'ama'i mo le tele o tausaga. E le afaina ai le umi e ola ai.

O le ā se mea e te faia pe a e vaaia ni faʻailoga faapenei?

Afai e te masalomia o loʻo iai i lau tama/teine ​​ni faʻailoga o loʻo lisiina i lenei tusiga, faʻamolemole aua le popole ma faʻafesoʻotaʻi loa se fomaʻi agavaa, aemaise lava se fomaʻi o tamaiti. Aua le taumafai e suʻesuʻe oe lava e faʻavae i luga o le initaneti poʻo tala faʻalogo. E mafai ona matautia lenei mea. O le a suʻesuʻeina e le fomaʻi lau tama/teine ​​ma, afai e manaʻomia, o le a faasino oe mo suʻega tau kenera e faʻamaonia ai le natura tonu o le tulaga. Afai e faʻamaonia le tulaga, o le a logoina oe e uiga i le ituaiga faʻapitoa o togafitiga, physiotherapy, ma togafitiga fou ma fou.