O mea e tatau ona e iloa e uiga i le Spinraza (Nusinersen), o se vailaʻau e faʻaaogaina e togafitia ai le Spinal Muscular Atrophy (SMA)

O nisi taimi i le avea ai ma matua, tatou te popole tele i suiga laiti i a tatou fanau, a ea? Se'i faapea la pe afai e le sa'o le ua o lau tamaitiiti e pei o isi tamaiti, e le feliuliua'i lelei, pe le nofo i luga, e masani lava ona e lagona sina popole. O nisi taimi o le mafuaaga o nei mea e mafai ona mafua mai i le Spinal Muscular Atrophy , po o le SMA pe a faapuupuu. O le asō o le a tatou talanoa ai e uiga i le Spinraza, o se vailaau e faaaogaina i le lalolagi atoa e fai ma togafitiga mo lenei faamai SMA.

I se faaupuga faigofie, o le ā le Spinal Muscular Atrophy (SMA)?

O le Spinal Muscular Atrophy (SMA) o se faʻamaʻi tuʻufaʻatasi . O lona uiga e mafai ona tuʻufaʻasolo mai lea tupulaga i lea tupulaga. O le mea e tupu i lenei mea, o maso o tatou tino, o lona uiga, e faʻavaivaia malie. O lenei vaivaiga e mafai ona faigata ai mo se tamaititi ona tu saʻo lona ua, nofo na o ia, savali, ma i nisi tulaga ogaoga, e oʻo lava i mea faigofie e pei o le folo ma le manava.

E tele ituaiga o lenei faʻamaʻi, e vaevaeina e tusa ai ma tausaga e amata ai ona aliaʻe mai faʻailoga.

• SMA e amata mai i pepe: Pe a alia'e mai fa'ailoga i se pepe la'itiiti lava (a'o le'i atoa le 6 masina).
• SMA a le autalavou/SMA mulimuli ane: Afai e alia'e mai fa'ailoga i le taimi o le tamaitiiti (pe a mavae le 6 masina).
• SMA e amata i tagata matutua: Afai e alia'e mai fa'ailoga pe a uma ona matua.

A oʻo i lenei faʻamaʻi, o le Spinraza o se togafitiga taua tele mo lenei mea. Seʻi o tatou talanoa auiliili i ai nei.

E fa'apefea ona tu'uina atu le togafitiga o le Spinraza (Nusinersen)?

E lē tuʻuina atu le Spinraza o se tui masani. E tuʻuina atu o se tui i totonu o le tino . I se faapuupuuga, e tuiina saʻo i totonu o le vai o le tuasivi, o loʻo i totonu o lou tuasivi. E naʻo fomaʻi ua aʻoaʻoina faapitoa e tatau ona faia lenei mea. O le mea lea, o lenei togafitiga e masani ona faia i se nofoaga faapitoa mo togafitiga i se falemaʻi. E mafai ona tele itula e alu ai lenei faiga.

A amata le togafitiga, e fa tui, e ta'ua o "loading doses," e tu'uina atu i ni va vavalalata.

1. O tui muamua e tolu e tu'uina atu i aso ta'i 14 uma .

2. O le tui lona fa e tuʻuina atu i le 30 aso talu ona maeʻa le tui lona tolu.

A maeʻa na tui e fa, ona faʻaauau lea o le togafitiga i le tasi le tui i masina e fa uma .

O nisi taimi e ono faia ai au suega toto ma mimi a'o le'i tu'uina atu ia te oe lenei vaila'au.Atonu e fa'atonuina e lau foma'i ni nai tui. O le faia lea e iloa ai pe o iai se a'afiaga o le vaila'au. Peita'i, na'o lau foma'i e mafai ona filifili pe fa'afia ona tu'uina atu ia te oe le togafitiga, o le a le tui, ma o a su'ega e te mana'omia e fai.

O a ni taunuuga o lenei vailaʻau?

E lua suʻesuʻega tetele ua faia e suʻesuʻe ai le aogā o le vailaʻau Spinraza: o le tasi i tamaiti laiti lava (amata mai pepe), ma le isi i tamaiti e matutua teisi (amata mulimuli ane).

I nei suʻesuʻega , o nisi o tamaiti na tuʻuina atu i ai le vailaʻau Spinraza. O le isi vaega na tuʻuina atu i ai se togafitiga pepelo . O lona uiga e leʻi tuiina moni i latou i le vailaʻau, ae na o le tuiina i se nila laʻititi. E faia lea mea e fua ai le aʻafiaga moni o le vailaʻau.

E matuā fa'amalosiauina lava taunuuga.

• I se suʻesuʻega i pepe laiti: E toetoe lava o le afa o pepe na maua le Spinraza na faʻaalia ni faʻaleleia atili taua i le gaioiga, ae leai se tasi o pepe na maua le placebo na faʻaalia se faʻaleleia atili.
• I le suʻesuʻega a tamaiti matutua: A maeʻa le 15 masina, e 57% o tamaiti na maua le Spinraza sa faʻaleleia atili le gaioiga o maso, pe a faʻatusatusa i le na o le 26% o i latou na maua le placebo.

O lenei mea e faaalia ai le tele o le eseesega e mafai ona faia e lenei togafitiga i olaga o tagata mamaʻi SMA. Ae ia manatua, o taunuuga ia o suʻesuʻega, ma e ono eseese taunuuga o lau tama/teine. O lau fomaʻi o le tagata sili lea e malamalama i lenei mea.

A'afiaga o le Spinraza ma tulaga lamatia matuia

E pei o so'o se vaila'au, e mafai e Spinraza ona mafua ai ni a'afiaga. E eseese teisi nei mea e fa'atatau i le matua e amata ai fa'ailoga.

Fautuaga e pulea ai aafiaga masani

• Mo le tiga o le ulu: Moe lelei, 'ai i le taimi atofaina, ma inu tele vai.
• Mo le manava tata: 'Ai tele fualaau 'aina, fualaau faisua, ma mea'ai e tele ai le fiber, ma inu tele le vai.
• Puipuia faʻamaʻi: Fufulu soo ou lima ma ʻaloʻese mai le paʻi atu i ou foliga.

E ui o ni aafiaga masani ia, ae afai e tumau pea pe foliga mai e ogaoga, ia mautinoa e ta'u i lau foma'i.

Ia matuā fa'aeteete, o ni tulaga lamatia tetele!

E tatau ona e nofouta i ni tulaga lamatia se lua e seasea tupu, ae e matua matuia lava, e fesoʻotaʻi ma le Spinraza.