Ka linako tse ling re le batsoali, re tšoenyehile haholo ka liphetoho tse nyane tse etsahalang ho bana ba rona, na ha ho joalo? Ak'u nahane haeba ngoana oa hao e monyenyane a sa tšoare molala oa hae o otlolohile joalo ka bana ba bang, a sa pitike hantle, kapa a sa lule, ho tloaelehile hore u ikutloe u tšoenyehile hanyane. Ka linako tse ling sesosa sa lintho tsena e ka ba Spinal Muscular Atrophy , kapa SMA ka bokhutšoanyane. Kajeno re bua ka Spinraza, moriana o sebelisoang lefatšeng ka bophara e le kalafo ea lefu lena la SMA.
Ka bokhutšoanyane, Spinal Muscular Atrophy (SMA) ke eng?
Ho otloa ke mesifa ea mokokotlo (SMA) ke lefu la lefutso . Ho bolela hore le ka fetisetsoa ho tloha molokong o mong ho ea ho o mong. Se etsahalang ho sena ke hore mesifa ea 'mele ea rona, ke hore, mesifa, e fokola butle-butle. Bofokoli bona bo ka etsa hore ho be thata hore ngoana a lule a otlolohile, a lule a le mong, a tsamaee, 'me maemong a mang a boima, esita le lintho tse bonolo tse kang ho metsa le ho hema.
Ho na le mefuta e 'maloa ea lefu lena, e arotsoe ho latela lilemo tseo matšoao a qalang ho hlaha ka tsona.
- SMA ea ho qala ha masea: Ha matšoao a hlaha ho lesea le lenyenyane haholo (pele ho likhoeli tse 6).
- SMA ea Bana/Ho qala ha Bana Hamorao: Haeba matšoao a hlaha bongoaneng (kamora likhoeli tse 6).
- SMA ea ho qala ha motho e moholo: Haeba matšoao a hlaha ka mor'a hore motho e moholo a be moholo.
Ha ho tluoa tabeng ea lefu lena, Spinraza ke phekolo ea bohlokoa haholo bakeng sa sena. A re bueng ka lona ka botlalo hona joale.
Kalafo ea Spinraza (Nusinersen) e fanoa joang?
Spinraza ha e fanoe e le ente e tloaelehileng. E fanoa e le ente ea intrathecal . Ha re e beha ka bokhutšoanyane, e kenngoa ka ho toba mokelikeling oa mokokotlo, o ka hare ho mokokotlo oa hao. Sena se lokela ho etsoa feela ke lingaka tse koetlisitsoeng ka ho khetheha. Ka hona, kalafo ena hangata e etsoa setsing se khethehileng sa kalafo sepetlele. Ts'ebetso ena e ka nka lihora tse 'maloa.
Ha kalafo e qala, ditekanyo tse nne, tse bitswang "ditekanyo tsa ho kenya," di fanwa ka nako e haufi.
1. Litekanyo tse tharo tsa pele li fanoa matsatsi a mang le a mang a 14.
2. Tekanyo ea bone e fanoa matsatsi a 30 kamora tekanyo ea boraro.
Kamora ditekanyo tseo tse nne, kalafo e tswela pele ka tekanyo e le nngwe dikgwedi tse ding le tse ding tse nne .
Ka linako tse ling liteko tsa mali le moroto oa hau li ka etsoa pele u fuoa moriana ona.Ngaka ea hao e ka ’na ea u fa litekanyetso tse ’maloa. Sena ke ho bona hore na moriana o na le phello efe kapa efe. Leha ho le joalo, ke ngaka ea hao feela e ka etsang qeto ea hore na u tla fuoa phekolo hangata hakae, tekanyo ke efe, le hore na u lokela ho etsa liteko life.
Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke hore le ka mohla u se ke ua fetoa ke kalafo le liteko tse reriloeng joalo ka ha ngaka ea hau e laetse.
Liphetho tsa moriana ona ke life?
Lithuto tse peli tse kholo li entsoe ho batlisisa katleho ea moriana oa Spinraza: e 'ngoe ho bana ba banyenyane haholo (ho qala ha masea), 'me e 'ngoe ho bana ba baholo hanyane (ho qala ha morao).
Lithutong tsena, bana ba bang ba ile ba fuoa moriana oa Spinraza. Sehlopha se seng se ile sa fuoa mokhoa oa bohata . Sena se bolela hore ha baa ka ba entoa ka moriana, empa ba ile ba hlajoa ka nale e nyane feela. Sena se etsoa ho lekanya phello ea 'nete ea moriana.
Liphetho li khothatsa haholo.
- Phuputsong ea masea a manyenyane: Hoo e ka bang halofo ea masea a ileng a fuoa Spinraza a bontšitse ntlafatso e kholo mehatong ea motsamao, ha ho le ea mong oa masea a ileng a fuoa placebo ea ileng a bontša ntlafatso efe kapa efe.
- Phuputsong ea bana ba baholo: Kamora likhoeli tse 15, 57% ea bana ba fumaneng Spinraza ba ne ba ntlafetse ts'ebetso ea mesifa, ha ho bapisoa le 26% feela ea ba fumaneng placebo.
Sena se bontša hore na kalafo ena e ka etsa phapang e kae maphelong a bakuli ba SMA. Empa hopola, tsena ke liphetho tsa lipatlisiso, 'me liphetho tsa ngoana oa hau li ka fapana. Ngaka ea hau ke motho ea molemo ka ho fetisisa oa ho utloisisa sena.
Litla-morao tsa Spinraza le likotsi tse tebileng
Joalo ka meriana efe kapa efe, Spinraza e ka baka litla-morao. Tsena li fapana hanyane ho latela lilemo tseo matšoao a qalang ho tsona.
| Nako ea ho qala ha matšoao | Litla-morao tse tloaelehileng |
|---|---|
| Ho qala ha masea | Tšoaetso ea matšoafo a ka tlase (mohlala, tšoaetso ea matšoafo) le ho pipitleloa. |
| Ho qala hamorao | Feberu, hlooho e opang, ho hlatsa le bohloko ba mokokotlo. |
Malebela a ho laola litla-morao tse tloaelehileng
- Bakeng sa hlooho e opang: Robala hantle, ja ka nako, 'me u noe metsi a mangata.
- Bakeng sa ho pipitleloa: Ja litholoana, meroho le lijo tse nang le faeba e ngata, 'me u noe metsi a mangata.
- Thibela tšoaetso: Hlatsoa matsoho khafetsa 'me u qobe ho ama sefahleho sa hau.
Le hoja tsena e le litla-morao tse tloaelehileng, haeba li tsoela pele kapa li bonahala li le mpe, etsa bonnete ba hore u bolella ngaka ea hau.
Ela hloko haholo, likotsi tse tebileng!
U lokela ho ela hloko likotsi tse peli tse sa tloaelehang haholo, empa tse tebileng haholo, tse amanang le Spinraza.
| Kotsi | Matšoao ao u lokelang ho a ela hloko |
|---|---|
| Kotsi ea ho tsoa mali (Kotsi ea ho tsoa mali - Li-platelet tse tlase) |
|
| Tšenyo ea liphio (Tšenyo ea Liphio) |
|
Bohlokoa haholo:Haeba uena kapa ngoana oa hao le e-ba le matšoao afe kapa afe a tebileng a boletsoeng ka holimo, tsebisa ngaka ea hao hang-hang kapa u ee Lefapheng la Maemo a Tšohanyetso (ETU) la sepetlele se haufi. Ena ha se ntho e lokelang ho liehisoa.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Ho otsela ha mesifa ea mokokotlo (SMA) ke lefu la lefutso le fokolisang mesifa.
- Spinraza (Nusinersen) ke kalafo e sebelisetsoang lefu lena e thusang ho ntlafatsa ts'ebetso ea mesifa.
- Kalafo ena e fanoa ke ngaka e ikhethang, ka ho enta ka har'a mokelikeli oa mokokotlo.
- Litla-morao tse tloaelehileng tse kang hlooho e opang le feberu li ka hlaha. Leha ho le joalo, lula u ela hloko matšoao a tebileng a kang ho tsoa mali a mangata kapa tšenyo ea liphio.
- Latela litaelo tsa ngaka ea hau hantle. U se ke ua fetoa ke linako tse reriloeng tsa kalafo le liteko.
- Buisana ka lipotso life kapa life tseo u nang le tsona mabapi le phekolo, litla-morao tsa eona, le litšenyehelo phatlalatsa le setsebi sa hau sa kalafo.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau