Na u tseba ka Spinal Muscular Atrophy (SMA)?

Na o kile wa ikutlwa eka ngwana wa hao o fokola hanyane ho feta bana ba bang, kapa hore o na le bothata ba ho tshwara melala ya hae e otlolohile? Kapa mohlomong ngwana wa hao e moholo o dula a wa kapa o na le bothata ba ho hlwella ditepisi? O ka nna wa nahana hore tsena ke dintho tse tlwaelehileng mme wa di qhelela ka thoko, empa kajeno re tlo bua ka lebaka le tebileng leo ka dinako tse ding le ka bang teng ka mora tsona. Leo ke Spinal Muscular Atrophy , kapa SMA kamoo rona dingaka re e bitsang kateng.

Ho lokile, joale SMA ena ke eng?

Ka bokhutšoanyane, lena ke lefu la lefutso. E le hore mesifa e 'meleng ea rona e tsamaee le ho sebetsa, molaetsa o hloka ho tsoa bokong ho ea mesifa eo. Melaetsa ena e tsamaisoa ke lisele tse khethehileng tsa methapo (li-neurone tsa motlakase) mokokotlong oa rona. Ha re bua ka nepo, lisele tsena tsa methapo ke tsona tse fang mesifa taelo ea ho "finyella" le ho "atoloha."

Ho SMA, bofokodi ba lefutso bo etsa hore lisele tsena tsa methapo li fokole butle-butle 'me li shoe. Nahana ka eona joaloka terata e isang motlakase sesebelisoa sa motlakase e senyehang butle-butle, e fokotsa bongata ba motlakase oo e ka o tsamaisang. Ka tsela e tšoanang, ha lisele tsa methapo li fokola, melaetsa eo li e romellang mesifa le eona ea fokola. Ka lebaka leo, mesifa e fokotseha butle-butle 'me e lahleheloa ke matla ka lebaka la ho se sebelisoe. Sena ke seo re se bitsang ho fokola ha mesifa.

Mefuta e meholo ea SMA ke efe?

SMA ha e ame motho e mong le e mong ka ho lekana. E arotsoe ka mefuta e mengata e meholo ho latela lilemo tseo matšoao a qalang ho tsona le boima ba lefu lena. Litekanyetso tsa kholo tseo ngoana a li fihlelang nakong ea kholo ea hae - joalo ka ho tšoara molala oa hae, ho lula le ho tsamaea - li bohlokoa haholo sehlopheng sena.

Ho etsa hore ho be bonolo ho utloisisa, ha re shebeng mefuta ena tafoleng.

Jwale ha re bueng ka mofuta o mong le o mong wa tsena ka botlalo.

SMA mofuta oa 1 (lefu la Werdnig-Hoffmann)

Mofuta ona ke o tloaelehileng haholo le o matla ka ho fetisisa. Masea ana a bontša matšoao pele a ba likhoeli tse 6. Maemong a mangata, matšoao a qala ho hlaha likhoeling tse 3. Ena ke phihlelo e bohloko haholo ho 'm'e le ntate. Lesea le ikutloa le se na bophelo. Joaloka popi ea lesela. Molala o ke ke oa tšoaroa o otlolohile. Maoto a leketla. Kaha ho thata ho noa lebese esita le ho metsa lijo, khaello ea phepo e nepahetseng e ka hlaha. Hape, mesifa e thusang ho hema ea fokola, kahoo kotsi ea tšoaetso ea phefumoloho e phahame. ' Nete e bohloko ke hore bana ba bangata ha ba phele lilemo tse 2.

SMA mofuta oa 2 (lefu la Dubowitz)

Ena ke mofuta oa boima bo mahareng. Ak'u nahane, ngoana oa hao o lutse hantle 'me o bapala, empa ha a leke ho ema kapa ho tsamaea ha a le likhoeli tse 6-7. Ena ke mofuta oa bobeli oa boemo. Matšoao hangata a qala pele ngoana a ka ema 'me a tsamaea a le mong. Bana bana ba ka 'na ba e-ba le matla a mangata matsohong a bona ho feta maotong a bona. Empa ha ba khone ho ema le ho tsamaea ba le bang. Ha ba ntse ba hōla, mohlomong lilemong tsa bona tsa bocha, ba ka 'na ba hloka tšehetso ea ho lula. Ba ka 'na ba boela ba thatafalloa ke ho hema nakong ea boroko, kahoo sena le sona se lokela ho nahanoa. Ho latela boima ba matšoao, nako ea bophelo e ka ba khutšoanyane ho feta e tloaelehileng.

Mofuta oa 3 oa SMA (Kugelberg-Welander syndrome)

Ena ke mofuta o bobebe haholo. Matšoao a mofuta ona a hlaha ho tloha lilemong tse 1 1/2 (likhoeli tse 18) ho isa lilemong tsa bocha. Bana bana ba ka tsamaea le ho ema ba le bang. Leha ho le joalo, bothata ke hore ba oa khafetsa, ba thatafalloa ke ho matha le ho tlola, 'me ba thatafalloa haholo ho ema setulong kapa ho hloa litepisi. Ha mesifa e ntse e fokola ha nako e ntse e ea, ba ka 'na ba hloka thuso ea setulo sa likooa hamorao bophelong. Empa litaba tse monate ke hore bana bana ba ka phela bophelo bo tloaelehileng.

SMA mofuta oa 4 (SMA ea batho ba baholo)

Mofuta ona o sa tloaelehang haholo. Matšoao a qala ha motho a le moholo, hangata a le dilemo tse 20 kapa 30. O ka nna wa ba le bofokodi bo fokolang matsohong le maotong a hao, mme ka dinako tse ding o hema ka thata. Matšoao ana a hlaha butle hoo batho ba bang ba sa tsebeng le hore ba na le lefu lena ka dilemo tse ngata. Ha a ame nako eo motho a tla phela ka yona.

U etsa'ng haeba u bona matšoao a kang ana?

Haeba o belaela hore ngwana wa hao o na le matšoao afe kapa afe a thathamisitsweng sehloohong sena, ka kopo o se ke wa tshoha mme o buisane le ngaka e tshwanelehang hanghang, haholoholo ngaka ya bana. O se ke wa leka ho itlhahloba ho latela inthanete kapa mashano. Sena se ka ba kotsi. Ngaka e tla hlahloba ngwana wa hao mme, haeba ho hlokahala, e o romele ditekong tsa lefutso ho netefatsa mofuta o nepahetseng wa boemo. Haeba boemo bo tiisitswe, o tla tsebiswa ka mofuta o itseng wa taolo, physiotherapy, le kalafo e ntjha le e ntseng e hlaha.