Ka linako tse ling re bone batho ba bakhutšoanyane haholo ho feta ba tloaelehileng, ke hore, ba bakhutšoanyane, na ha ho joalo? Mohlomong lifiliming, kapa esita le bophelong ba sebele. Lebaka le leng la sena e ka ba boemo bo bitsoang Chondrodysplasia. U se ke ua tšoha ha u utloa lebitso lena. Ha e le hantle lena ke lebitso le akaretsang la mafu a 'maloa a amanang le nts'etsopele ea masapo a bakoang ke liphetoho liphatseng tsa lefutso tsa' mele ea rona. Hangata lingaka li fumana boemo bona hang feela ha lesea le hlaha.
Nahana ka hona, ena ha se mofuta o le mong feela oa lefu. Ka lehlakoreng le leng, batho ba bang ba nang le boemo bona ba ka phela bophelo bo tloaelehileng ntle le lithibelo tse kholo. Mohlala, ba shebelletseng 'Game of Thrones' ba tla tseba botho ba Tyrion Lannister. Sebapali se bapalang botho boo, Peter Dinklage, se na le boemo bo bitsoang Achondroplasia, bo leng ba mofuta oa Chondrodysplasia. O phela bophelo bo atlehileng, bo felletseng. Empa, ka lehlakoreng le leng, ho boetse ho na le mefuta e matla haholo le e bohloko ea boemo bona. Mohlala ke Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata (RCDP1). Boemo bona bo baka kholo e sa tsitsang ho masea, mathata a masapo, mathata a kelello le mahlo . Bana ba bangata ba nang le boemo bona bo boima ha ba phele ho feta bongoana. Empa ho na le tšepo. Bafuputsi ba leka ho fumana pheko ea RCDP1.
Mabaka a sena ke afe?
Ka bokhutšoanyane, maemo ana ke a lefutso . Sena se bolela hore a bakoa ke liphetoho kapa likoli tse itseng liphatseng tsa lefutso tse ka har'a lisele tsa 'mele ea rona. Ka linako tse ling likoli tsena tsa lefutso li ka futsoa ho batsoali ho ea ho bana. Boemo bo bobe bo bitsoang RCDP1 ke bo bong ba boemo bo joalo bo futsitsoeng.
Leha ho le jwalo, mofuta o atileng haholo, jwalo ka Achondroplasia, hangata o bakwa ke phetoho e sa reroang. Sena se bolela hore ngwana a ka e ba le yona leha batswadi ba se na yona.
Matšoao a boemo bona ke afe?
Ka ntle ho ponahalo ea 'mele ea motho, matšoao a ipapisitse le mofuta oa Chondrodysplasia eo a nang le eona. Matšoao a mantlha ke bolelele bo bokhutšoanyane (bokhutšoanyane ba bolelele) le boholo bo boholo ho feta bo tloaelehileng ba hlooho . Empa ho na le matšoao a mang a ka hlahang. A re shebeng hore na ke afe.
| Karolo ea 'mele moo matšoao a ka hlahang teng | Bothata bo ka bang teng |
|---|---|
| Nts'etsopele ea boko | Mefuteng e meng, ntshetsopele ya boko e ka angoa mme ho ka hlaha ho se kgone ho nahana hantle. Leha ho le jwalo, mefuteng e kang Achondroplasia, ho se kgone ho nahana hantle ha ho bonahale. |
| Letlalo | Letlalo le ba thata ebile lea taboha. |
| Molomo | Legano le se nang molomo. |
| Mahlo | Bothata ba pono bo bakoang ke cataract. |
| Mokokotlo | Ho hlaha ha bofokoli ba lesapo la mokokotlo. |
Tlhahlobo e etsoa joang?
Hangata, ngaka e ka belaela hore lesea le na le bothata bona hang ha le hlaha, hobane matšoao a kang maoto a makgutshwane le hlooho e hodileng a ka bonwa habonolo.
Ho tiisa pelaelo ena, ngaka e laela hore ho etsoe X-ray . X-ray e bontša hore masapo a matsohong le maotong a ngoana a makhutšoane ebile a pharaletse ka mokhoa o sa tloaelehang.
Ho phaella moo, maemo a kang Achondroplasia a ka lemohuwa esita le ka ultrasound scan ha lesea le ntse le le ka popelong. Haeba o batla ho ba le bonnete ba 100% ka tlhahlobo ena, ho bile ho na le diteko tse ikgethang tsa lefutso bakeng sa seo.
Mekhoa ea phekolo ke efe?
Mekhoa ea phekolo eo ngoana oa hao a e fumanang e tla itšetleha ka mofuta oa Chondrodysplasia eo a nang le eona. Ntho ea bohlokoa eo u lokelang ho e utloisisa mona ke hore mekhoa e mengata ea phekolo e ke ke ea eketsa bolelele ba ngoana , empa e ka thusa ho fokotsa le ho laola mathata a mang a bophelo bo botle a amanang le eona.
- Bakeng sa boemo bo seng bobe joalo ka achondroplasia: Haeba ngoana oa hao a phetse hantle, sohle seo u hlokang ho se etsa ke ho etela ngaka ea hao ea bana khafetsa ho hlahloba boiketlo ba ngoana oa hao. Haeba ho hlaha mathata afe kapa afe, u tla hloka ho fana ka kalafo e hlokahalang.
- Maemong a boima, sehlopha sa litsebi se ka ’na sa ameha ho phekoleng ngoana. Batho ba bangata, joalo ka litsebi tsa ’mele le litsebi tsa phepo e nepahetseng, ba ka ’na ba hloka ho ameha. Kalafo ena hangata e etsahala sepetlele.
Tse ling ka kalafo
Maemong a mang a sa tloaelehang, ho fana ka lihormone tsa kholo ho thusitse ka kholo ea masapo, empa ha se pheko e tiisitsoeng. Lihormone tsa kholo ha li phekole maemo a kang achondroplasia.
Batho ba bang ba sebelisa opereishene ea ho lelefatsa maoto le matsoho ka nako e telele . Empa ena ke mokhoa o tsosang khang haholo. Hobane o na le likotsi 'me e ka ba bohloko haholo. Maemong a mangata, opereishene ena e eketsa bolelele ka lisenthimithara tse 'maloa feela. Hobane letoto lena la opereishene le hloka haholo 'meleng le kelellong, lingaka li khothaletsa ho chechisa opereishene ena ho fihlela ngoana a le moholo ka ho lekaneng ho utloisisa le ho iketsetsa liqeto.
Mathata a ka bang teng ke afe?
Mefuta e mengata ea chondrodysplasia ha e behe bophelo kotsing, empa e ka baka mathata a bohloko le a nako e telele. Ngaka ea hau e ka u thusa ho a laola.
| Bothata | Tlhaloso e bonolo |
|---|---|
| Ho thatafalloa ke ho hema | Boholo bo bonyenyane ba lesoba la sefuba bo ka baka mathata a ho hema. |
| Bohloko ba mokokotlo le ho honyela ha lesapo la mokokotlo | Liphetoho mokokotlong li ka baka bohloko le ho satalla. |
| Stenosis ea mokokotlo | Ho hatelloa ha methapo ea kutlo ka lebaka la ho sesefala ha kanale eo lesapo la mokokotlo le fetang ka har'a eona ka har'a lesapo la mokokotlo. |
| Litaba tse kopanetsoeng | Bohloko ba manonyeletso le bothata ba ho sisinyeha. |
| Tšoaetso ea matšoafo khafetsa | Liphetoho mekhoeng ea ho hema li ka baka tšoaetso ea matšoafo khafetsa. |
| Ho tsieleha | Mefuteng e meng e matla, ho tsieleha ho ka hlaha ka lebaka la litlamorao ntshetsopeleng ea boko. |
| Ho hema ka thata ha motho a robetse | Ho khaotsa ho hema ka motsotsoana nakong ea boroko. |
U ka fumana tšehetso joang bakeng sa hau le ngoana oa hau?
Ha o phela ka boemo bona, tšehetso bakeng sa hao le ngoana oa hao e bohlokoa haholo. Batho ba nang le boemo bona ha ba rate ho tšoaroa joaloka ba khethehileng. Empa batho sechabeng ka linako tse ling ba leka ho ba qhelela ka thoko le ho ba utloisisa hampe. Haholo-holo sekolong, ho na le monyetla o moholo oa ho hlekefetsoa ke lithaka.
Ka hona, ho molemo haholo ho batla keletso ho thusa ngwana ho sebetsana le boemo bona le ho thusa ba bang ho utloisisa sena. Hape, ho na le lihlopha tsa tšehetso tse thehiloeng ke malapa a nang le bana ba kang bana. Ka tsona, le ka arolelana tlhahisoleseling, la buisana ka liphihlelo, 'me la ba mohloli oa matla ho e mong.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Chondrodysplasia ha se lefu le le leng. Ke lentsoe le akaretsang bakeng sa maemo a mangata a liphatsa tsa lefutso a amang kholo ea masapo.
- Bohloko ba boemo bona bo fapana ho ea ka motho. Le hoja batho ba bang ba ka ba le liphello tse bobebe, ba bang ba ka ba le mathata a tebileng. Batho ba bangata ba nang le maemo a kang achondroplasia ba phela bophelo bo felletseng le bo atlehileng.
- Sepheo se seholo sa kalafo ha se ho eketsa bolelele, empa ke ho laola mathata a bophelo bo botle a amanang le ona (a kang bohloko ba mokokotlo, mathata a ho hema).
- Hang ha o tseba hore ngwana wa hao o na le bothata bona, ho bohlokwa haholo ho batla thuso ya sehlopha sa dingaka tse ikgethang.
- Hammoho le kalafo ea bongaka, tšehetso ea kelello le boeletsi bakeng sa ngoana le ba lelapa le tsona li bohlokoa haholo. Ho bohlokoa ho matlafatsa ngoana ho tobana le tlhekefetso ea sechaba.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau