Böjer sig inte ditt barns lemmar ordentligt? Är lederna stela? Är det ett tillstånd som kallas "amyoplasi"? Låt oss prata om det här!

Har du någonsin känt att din lillas lemmar inte fungerar som de ska, eller att vissa leder är lite stela? Eller kanske en läkare gav dig namnet "amyoplasi"? Det är normalt att känna sig lite rädd när du hör det namnet. Men oroa dig inte. Idag ska vi prata tydligt och enkelt om vad detta tillstånd är, varför det uppstår och vad man kan göra.

Vad är `(amyoplasi)`? Låt oss förstå det enkelt

Enkelt uttryckt är "(amyoplasi)" ett tillstånd som uppstår vid födseln. I det här fallet utvecklas inte musklerna runt barnets leder ordentligt och ersätts av fibrös vävnad och fett. Tänk dig att för att en led ska fungera korrekt måste musklerna runt den vara flexibla. Men i det här fallet, eftersom musklerna ersätts av andra vävnader, blir lederna gradvis stela och oförmögna att böjas eller sträckas ordentligt. Detta är vad vi kallar "(kontrakturer)" inom medicinen. Detta tillstånd ses ofta i alla fyra extremiteterna. På grund av detta tillstånd minskar ledernas flexibilitet och rörelseomfånget begränsas. Det är som att ha en träbit istället för ett gummiband.

Hur påverkar detta tillstånd (amyoplasi) barnet?

Amyoplasi är den vanligaste typen av en grupp medfödda ledsjukdomar som kallas Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC). Det kallas ibland klassisk arthrogryposis eller amyoplasia congenita. Ett spädbarn med detta tillstånd kan ha svårt deformerade leder. Dessa kontrakturer, eller ledstelhet, kan ibland bli permanent. Detta kan leda till förlust av funktion i den drabbade armen eller benet. Detta kan göra det svårt för barnet att utföra normala dagliga aktiviteter som att sitta, gå och leka.

Men det viktigaste här är att få barnet i rörelse så snart som möjligt och ofta. Genom att göra det kan du till stor del kontrollera försämringen av dessa ledslitningar och stelhet . Så ge inte upp hoppet.

Vilka typer av kontrakturer uppstår vid amyoplasi?

Dessa ledstelheter, eller "kontrakturer", kan påverka dig på olika sätt. Låt oss titta på de viktigaste typerna:

• Abduktion: Detta är när en kroppsdel ​​dras bort från kroppens mittlinje. Om du till exempel har en abduktionskontraktur i höftleden kan benet dras utåt från höften och bli stelt.
• `(Extension)`: Detta är när en led är sträckt, vilket skapar en stor vinkel mellan de två kroppsdelarna den förbinder, eller är rak. En `(extensionkontraktur)` av knäet är när knäet är sträckt och benet är rakt och stelt.
• `(Flektion)` (Flektion):Detta innebär att man böjer en led, vilket skapar en skarp vinkel. Om du har en flexionskontraktur i armbågen kan armen vara böjd inåt och överkroppen kan vara spänd och stel.
• Dislokation: Detta är när ben nära en led förflyttas ur sin plats. Till exempel är en axeldislokation när överarmsbenet lossnar ur ledhålan i skulderbladet.
• `(Rotation): Detta innebär att man spänner runt en led, såsom axeln, på ett roterande sätt. Detta kan få axlarna att vridas inåt, vilket gör att kroppen intar en böjd position.

Samma barn kan ha en eller flera av dessa olika typer av anfall.

Varför uppstår denna "(amyoplasi)"? Vad är orsaken?

Faktum är att forskare fortfarande inte har listat ut exakt vad som orsakar amyoplasi. Det är inte ett genetiskt tillstånd. Det vill säga, det orsakas inte av en genmutation. Det är inte heller ett ärftligt tillstånd. Så om du undrar: "Är det här något jag gjort fel?", tro inte det. Det är inte någons fel.

Vilka är symtomen på tillståndet `(amyoplasi)`?

Ett spädbarn med detta tillstånd kan uppleva symtom i olika delar av kroppen. Låt oss ta en titt på vad de är.

Fotrelaterade symtom (nedre extremiteter)

Du kanske märker dessa egenskaper på ditt barns höfter, ben och fötter:

• `( Klubbfot ): Detta innebär att foten är vriden inåt eller utåt.
• Hälsmärta: Ibland kan hälsmärta uppstå på grund av att det tjocka lagret av fettvävnad ("hälkudde") som borde finnas i hälen saknas eller saknas.
• En höftluxation , eller en stram höftflexion eller abduktion.
• Ett stelt knä vid knäböjning eller -extension.

Handrelaterade symtom (övre extremiteter)

Du kanske märker dessa drag på ditt barns axlar, armar och fingrar:

• Kontraktur i armbågsförlängning.
• Fingerabduktion.
• Stel tumförlängning.
• Axelrotationskontraktur.

Synliga tecken på huden

Tillståndet "(Amyoplasi)" kan ibland påverka ett spädbarns hud. I sådana fall kan du se saker som:

• Fördjupningar i huden.
• Förlust av hudrynkor över lederna.
• `(Storkbett)` (Storkbett):Detta är ett vanligt, rosa eller rött födelsemärke. Det ses oftast i ansiktet och på baksidan av nacken.
• Avvikelser i blodkärlen i ansiktet: Till exempel röda fläckar som "hemangiom". Detta kallas även "vaskulär missbildning".
• Hudväv nära armbågen eller knät.

Finns det några andra symtom att vara uppmärksam på utöver dessa?

Ja, mycket sällan kan andra problem i kroppen uppstå vid tillståndet "(amyoplasi)." Men dessa ses inte särskilt ofta. Men det är bra att vara medveten om dem.

• En del av tarmen utvecklas inte ordentligt eller saknas ("tarmatresi").
• Gastroschisis (litet hål i magsäcken nära anus).
• Små eller frånvarande labialveck i flickors vagina (hypoplasi).
• Ljumskbråck .
• Liten eller insjunken käke (Mikrognati).
• Förlust av fingrar eller tår.
• Skolios.
• Onedstigna testiklar hos pojkar.

Få inte panik om du ser dessa symtom. De är mycket sällsynta. Din läkare kommer att informera dig om detta.

Hur diagnostiserar läkare tillståndet `(amyoplasi)`?

För det mesta kan dessa kontrakturer upptäckas under den fysiska undersökning som läkaren gör efter att barnet är fött. Därefter görs även regelbundna röntgenbilder för att fastställa tillståndets svårighetsgrad. Ibland kan det vara nödvändigt att söka hjälp från andra specialister.

Vilken typ av behandling behöver mitt barn för "(amyoplasi)"?

Det finns flera huvudmål med behandlingen av detta tillstånd. Tidig behandling syftar till att:

• Maximera ledernas rörelseomfång.
• Minskar smärta och förebygger muskelatrofi.
• Lindrar kontrakturer.

För att uppnå dessa mål kan behandlingar som dessa vara mycket fördelaktiga för barnet:

• Sjukgymnastik : Detta är mycket viktigt. I detta fall använder en utbildad sjukgymnast mjuka stretch- och massagetekniker för att hjälpa ditt barns muskelfibrer att sträckas ut. Övningar stimulerar blodflödet till muskler och leder. Detta är något som bör fortsättas allt eftersom ditt barn växer.
• Arbetsterapi:I detta tränas barnet i övningar som utvecklar finmotorik som hjälper hen att utföra dagliga uppgifter självständigt. Till exempel lär hen hur man plockar upp leksaker och hur man äter.
• Skena: Detta är ett avtagbart, styvt stöd som används för att hålla en led i ett specifikt läge. Din läkare kan rekommendera att du använder dessa på natten eller vid vissa tider på dagen.
• Seriell gipsning: Detta innebär att gradvis öka mängden dragkraft i leden under en period av flera veckor (kanske upp till sex veckor). Gipset byts varje vecka och leden spänns lite mer. Detta kan minska ledstyvheten avsevärt.

Vilka andra behandlingar finns det?

Ibland, om tillståndet är allvarligt, eller om ovanstående behandlingar inte ger önskat resultat, kan kirurgiska ingrepp krävas. Oroa dig inte, dessa utförs av specialistkirurger.

• Muskelöverföringskirurgi: Vid denna kirurgi tar kirurger bort muskelvävnad som inte fungerar korrekt och ersätter den med muskelvävnad från en annan frisk del av kroppen.
• Osteotomi: Vid denna operation skärs en liten bit ben ut och avlägsnas för att förbättra rörelseomfånget i en närliggande led. Detta kan ändra ledens position och göra det lättare att röra sig.

Läkaren kommer att förklara dessa operationer noggrant för dig.

Kan ett barn med amyoplasi gå?

Det här är en fråga som många föräldrar har. Huruvida ett barn kan gå eller inte beror på typen och svårighetsgraden av kontrakturen. Till exempel kan ett barn med en svår knäflexionskontraktur ha svårt att gå. På samma sätt kanske många barn med svåra höftflexionskontrakturer inte kan gå. Men många barn kan gå! Ibland behövs speciella hjälpmedel för att hjälpa dem att gå.

Till exempel går många barn med hjälp av hjälpmedel som ståstativ, benstöd, rullatorer och kryckor.

Kan amyoplasi förebyggas?

Detta är något som många frågar sig. Eftersom forskare fortfarande inte vet den exakta orsaken till "(amyoplasi)" finns det för närvarande inget du kan göra för att förebygga detta tillstånd. Oroa dig inte. Ditt fokus bör ligga på att ge ditt barn bästa möjliga behandling och stöd.

Hur ser framtiden ut för barn med amyoplasi?

Detta är det viktigaste. Vanligtvis kan barn med "(amyoplasi)" leva ett normalt liv. Detta tillstånd påverkar inte ett barns intelligens, tänkande eller inlärningsförmåga.Därför kan dessa barn gå i skolan, lära sig och visa sina talanger precis som andra barn. De kan använda sina fysiska förmågor till fullo och lyckas i livet.

Viktiga saker att veta när man lever med `(amyoplasi)`

Tänk på detta:

• Vid 5 års ålder kan de flesta barn gå och delta fullt ut i dagliga aktiviteter.
• För att uppnå sådana goda resultat är sjukgymnastik och arbetsterapi, med början så snart som möjligt efter födseln, avgörande. Detta är som att vattna och vårda en växt från tidig ålder.
• Det finns speciella verktyg och metoder som kan hjälpa ditt barn att arbeta så självständigt som möjligt. Du kan lära ditt barn att använda dem. Här är några exempel:
• Anpassningsbara redskap är redskap som kan böjas i sidled eller fästas på handen för att hjälpa till vid ätande.
• Speciella stöd ("stolsinlägg") som gör att du kan sitta säkert och bekvämt i stolar.
• En krok fäst längst ner på väggen för att hjälpa till att ta på och av byxor. Små saker som denna ökar också ett barns självförtroende.

Vid amyoplasi förkortas musklerna runt vissa leder och stelnar. Detta orsakar kontrakturer och försvårar rörelser. Med tidig behandling, såsom sjukgymnastik och seriegipsning, kan svårighetsgraden av dessa kontrakturer dock i stort sett kontrolleras. Många barn kan så småningom behöva en eller flera operationer. Med specialutrustning, olika metoder och arbetsterapi kan barnet dock, även om ledstelheten (kontrakturerna) är allvarlig, ges den nödvändiga miljön för att leva så självständigt och lyckligt som möjligt.

Meddelande att ta med sig hem

Så, mammor och pappor, här är det viktigaste ni behöver ta med er från den här berättelsen:

• ``(Amyoplasi)`` är ett tillstånd som uppstår vid födseln och orsakar stela leder. Detta är ingens fel.
• Tidig diagnos och tidig behandling är mycket viktigt, särskilt sjukgymnastik och arbetsterapi.
• Dessa barns intelligens kommer inte att skadas på något sätt. De kan lära sig bra.
• Med hjälp av speciell utrustning och metoder kan du hjälpa ditt barn att bli så självständigt som möjligt.
• Behåll hoppet! Med rätt behandling och din kärlek och ditt stöd kan dessa barn leva lyckliga och framgångsrika liv precis som alla andra.

Om du har ytterligare frågor, tveka inte att prata med din läkare. De kan hjälpa dig vidare. Amyoplasi, artrogrypos, ledstelhet, kontrakturer, kongenital, sjukgymnastik, arbetsterapi, fosterskador, ledsjukdomar, barns hälsa