உங்கள் குழந்தைக்கு இந்தக் கடுமையான வலிப்பு நோய் உள்ளதா? டிராவெட் சிண்ட்ரோம் பற்றித் தெரிந்துகொள்வோம்!

உங்கள் குழந்தைக்கோ அல்லது ஒரு வயதுக்குட்பட்ட பச்சிளங்குழந்தைக்கோ, திடீரென காய்ச்சலுடன் கூடிய கடுமையான வலிப்பு ஏற்பட்டு, அது ஐந்து நிமிடங்களுக்கு மேல் நீடித்தால் நீங்கள் எவ்வளவு பயப்படுவீர்கள்? அது, டிராவெட் சிண்ட்ரோம் எனப்படும் மிகவும் அரிதான மற்றும் உயிருக்கு ஆபத்தான ஒரு நோயின் முதல் அறிகுறியாக இருக்கலாம். இந்த நிலையில், சிறு குழந்தைகளுக்குப் பல்வேறு வகையான வலிப்புகள் ஏற்படலாம். அதுமட்டுமின்றி, பேசுவதில் சிரமம், நடப்பதில் சிக்கல்கள், மற்றும் கற்றல் தாமதம் போன்ற பல அறிகுறிகளும் அவர்களுக்கு ஏற்படலாம். கவலைப்பட வேண்டாம், இதைப்பற்றி விரிவாகப் பேசுவோம்.

டிராவெட் நோய்க்குறியின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

டிராவெட் சிண்ட்ரோம் உள்ள குழந்தையின் முதல் அறிகுறி வலிப்புத்தாக்கம் ஆகும் . இது பொதுவாக குழந்தைக்கு ஒரு வயது ஆவதற்குள் ஏற்படுகிறது. இந்த முதல் வலிப்புத்தாக்கம் பின்வருமாறு இருக்கலாம்:

• ஐந்து நிமிடங்களுக்கு மேல் ஆகலாம்.
• இது பெரும்பாலும் காய்ச்சல், மற்றொரு நோய் அல்லது அதிக சுற்றுச்சூழல் வெப்பநிலையுடன் ஏற்படுகிறது.
• கட்டுப்பாடற்ற தசைச் சுருக்கங்கள் (இவற்றை நாம் வலிப்பு என அழைக்கிறோம்) ஏற்படலாம்.
• இது உடலின் ஒரு பக்கத்தை மட்டும் அல்லது இரு பக்கங்களையும் பாதிக்கலாம்.

ஒரு குழந்தைக்கு ஒரு வயது ஆன பிறகு, வேறு வகையான வலிப்புகள் ஏற்படலாம். இவை காய்ச்சல் இல்லாமலும் ஏற்படலாம். அதாவது, உடல் வெப்பநிலை அதிகரிக்காமலும் வலிப்புகள் ஏற்படலாம். இந்த வெவ்வேறு வகையான வலிப்புகள் பின்வருமாறு:

• மயக்க வலிப்பு: திடீரென சுயநினைவு இழப்பது, நீங்கள் அசையாமல் நிற்பது போல. ஆனால் இது மிகக் குறுகிய நேரத்திற்கு மட்டுமே நீடிக்கும்.
• தசைத் தளர்வு வலிப்பு: தசைகளின் கட்டுப்பாட்டை திடீரென இழப்பது, இதனால் உடல் தளர்ந்து போவது போல் தோன்றும்.
• ஹெமிக்ளோனிக் வலிப்புத்தாக்கங்கள்: உடலின் ஒரு பக்கத்தில் மட்டும் ஏற்படும் தசைத் துடிப்புகள்.
• ஒரு குறிப்பிட்ட பகுதியில் ஏற்படும் வலிப்புத்தாக்கங்கள்: சிறிது நேரத்திற்கு சுயநினைவு இழப்பு, தசைக்கட்டுப்பாட்டை இழத்தல் மற்றும் வழக்கத்திற்கு மாறான உணர்வுகள் ஏற்படலாம்.
• மயோக்ளோனிக் வலிப்புத்தாக்கங்கள்: தசைகளை இழுப்பது போன்ற திடீர், சிறிய அதிர்வுகள்.
• டோனிக்-க்ளோனிக் வலிப்புத்தாக்கங்கள்: நாம் காணும் வலிப்புத்தாக்கங்களில் இதுவே மிகவும் பொதுவான வகையாகும். உடல் கட்டுப்பாடின்றி திடீரென அதிர்கிறது.

இந்த வலிப்பு அறிகுறிகளுடன் கூடுதலாக, டிராவெட் சிண்ட்ரோம் உள்ள குழந்தைகளுக்கு வேறு சில அறிகுறிகளும் ஏற்படலாம். அவற்றுள் சில:

• வளர்ச்சி தாமதங்கள்: மொழி வளர்ச்சியில், குறிப்பாக பேச்சு வளர்ச்சியில் தாமதங்கள் காணப்படலாம்.
• நடத்தை சார்ந்த பிரச்சனைகள்: சில சமயங்களில் ஆக்ரோஷமாக நடந்துகொள்ளலாம்.
• நரம்பியல் வளர்ச்சிக் கோளாறுகள்: உதாரணமாக, 'ADHD' (கவனக்குறைவு அதிசெயல்பாட்டுக் கோளாறு) போன்ற நிலைகள்.
• சமநிலை மற்றும் ஒருங்கிணைப்புச் சிக்கல்கள்: நடக்கும்போது சரியான சமநிலையைப் பேணுவது கடினமாக இருக்கலாம்.
• இயக்கச் சிரமங்கள்: உங்களுக்கு நடுக்கம் அல்லது தள்ளாடும் நடை ஏற்படலாம்.
• தசை பலவீனம் (ஹைப்போடோனியா): தசைகளின் இறுக்கம் குறைதல்.
• தூக்கப் பிரச்சனைகள்: தூங்க முடியாமல் இருப்பது, அடிக்கடி விழித்துக் கொள்வது போன்றவை.
• வளர்ச்சி மற்றும் ஊட்டச்சத்து பிரச்சனைகள்: உடல் எடை குறைவாக அதிகரித்தல், பசியின்மை போன்றவை.
• டிஸ்ஆட்டோனோமியா: இதன் பொருள், உடல் வெப்பநிலை, இதயத் துடிப்பு மற்றும் இரத்த அழுத்தம் போன்றவற்றைக் கட்டுப்படுத்துவதில் உள்ள சிரமம் ஆகும்.

டிராவெட் சிண்ட்ரோம் எதனால் ஏற்படுகிறது?

டிராவெட் நோய்க்குறியின் முக்கிய காரணம் பெரும்பாலும் `SCN1A` எனப்படும் மரபணுவில் ஏற்படும் ஒரு மரபணு மாறுபாடு ஆகும் . இந்த `SCN1A` மரபணு, சோடியம் அயனிகளை (நேர்மின் சுமை கொண்ட சோடியம் அணுக்கள்) கடத்தும் சோடியம் கால்வாய்களை உருவாக்குமாறு நமது செல்களுக்குக் கட்டளையிடுகிறது. இந்தக் கால்வாய்கள், நமது மூளை செல்கள் மின் சமிக்ஞைகளை உருவாக்கி அனுப்புவதற்கு உதவுகின்றன.

எளிமையாகச் சொன்னால், இந்த `SCN1A` மரபணுவை, நமது மூளை செல்களுக்கு `வாயில்கள்` போல செயல்படும் சோடியம் சேனல்களை உருவாக்குவதற்கான ஒரு `சமையல் செய்முறையாக` நினைத்துப் பாருங்கள். இந்த `செய்முறையில்` ஒரு சிறிய தவறு, அதாவது ஒரு மரபணு மாற்றம் ஏற்பட்டால், அந்த `வாயில்கள்` சரியாக உருவாகாது. அப்போது, ​​மூளை செல்களுக்கு இடையேயான செய்திப் பரிமாற்றம், அதாவது `நரம்பியல் கடத்தல்`, தடைபடுகிறது. இதனால்தான் வலிப்பு போன்ற அறிகுறிகள் தோன்றுகின்றன.

இது மரபணு சார்ந்த விஷயமா?

ஆம், டிராவெட் சிண்ட்ரோம் ஒரு மரபணு சார்ந்த பாதிப்புதான் . ஆனால் பெரும்பாலான நேரங்களில், இது தன்னிச்சையாகத் தோன்றும் ஒரு பாதிப்பாகும். அதாவது, குடும்பத்தில் யாருக்கும் இந்நோய் இருந்ததற்கான முந்தைய வரலாறு இல்லாமல், இது திடீரென ஏற்படுகிறது. இருப்பினும், பல தலைமுறைகளாக ஒரே குடும்பத்தின் பல உறுப்பினர்களை இந்நோய் பாதித்த நிகழ்வுகளும் உள்ளன.

பரம்பரை டிராவெட் நோய்க்குறியின் அரிதான நிகழ்வுகளில், அந்த மரபணு மாற்றம் பெற்றோரில் ஒருவரின் சில செல்களில் மட்டுமே காணப்படலாம் (இது 'மொசைகிசம்' என்று அழைக்கப்படுகிறது). அல்லது, இது 'ஆட்டோசோமல் டாமினன்ட்' முறையில் தலைமுறை தலைமுறையாகக் கடத்தப்படலாம். இதன் பொருள், பெற்றோரில் ஒருவருக்கு மட்டுமே அந்த மரபணு மாற்றம் இருந்தாலும், ஒரு குழந்தை அந்த நிலையைப் பரம்பரையாகப் பெற முடியும் என்பதாகும்.

ஆனால், நினைவில் கொள்ள வேண்டிய ஒரு விஷயம் என்னவென்றால், `SCN1A` மரபணுப் பிறழ்வு உள்ள அனைவருக்கும் டிராவெட் நோய்க்குறியின் அறிகுறிகள் தோன்றாது. சிலருக்கு இந்தப் பிறழ்வு இருந்தாலும், எந்த அறிகுறிகளும் இல்லாமல் இருக்கலாம். மேலும், சிலருக்கு டிராவெட் நோய்க்குறியின் அறிகுறிகள் இருந்தாலும், அவர்களிடம் `SCN1A` மரபணுப் பிறழ்வு இல்லாமல் இருக்கலாம்.

இதற்கு ஏதேனும் சிறப்பு ஆபத்துக் காரணிகள் உள்ளனவா?

உங்கள் பெற்றோரில் ஒருவருக்கோ அல்லது வேறு குடும்ப உறுப்பினருக்கோ வலிப்பு நோய் இருந்தாலோ அல்லது `SCN1A` மரபணுவில் பிறழ்வு இருந்தாலோ, உங்களுக்கும் இந்த நிலை ஏற்படும் அபாயம் இருக்கலாம்.

டிராவெட் நோய்க்குறியின் சாத்தியமான சிக்கல்கள் என்னென்ன?

இந்த நிலையால் ஏற்படக்கூடிய மிகவும் கடுமையான சிக்கல்கள் உயிருக்கே ஆபத்தை விளைவிக்கக்கூடும் . அவற்றுள் முக்கியமானவை:

• வலிப்புத்தாக்கங்களால் ஏற்படும் காயங்கள்.
• தொடர் வலிப்பு: இது தொடர்ச்சியான வலிப்புத்தாக்கங்கள் ஏற்படும் ஒரு நிலையாகும். இதற்கு உடனடி மருத்துவக் கவனிப்பு தேவைப்படுகிறது.
• வலிப்பு நோயில் ஏற்படும் திடீர், காரணமற்ற மரணம் (SUDEP).

உங்கள் குழந்தைக்கு சிகிச்சை அளிக்கும் மருத்துவர், இந்த அபாய அறிகுறிகள் என்னவென்பதை உங்களுக்கு விளக்குவதோடு, அவசரகாலத்தில் என்ன செய்ய வேண்டும் என்பதற்கான ஒரு திட்டத்தையும் வகுத்துத் தருவார்.

டிராவெட் சிண்ட்ரோமை எவ்வாறு துல்லியமாகக் கண்டறிவது?

உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவர், டிராவெட் நோய்க்குறியின் அறிகுறிகள் உள்ளதா எனச் சரிபார்க்க, முதலில் ஒரு உடல் பரிசோதனையை மேற்கொள்வார். மேலும், உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவ வரலாறு மற்றும் அவர்கள் எடுத்துக்கொள்ளும் மருந்துகள் குறித்தும் அவர் கேட்டறிவார்.

மருத்துவர் உங்களிடம் இது போன்ற கேள்விகளைக் கேட்கலாம்:

• முதல் வலிப்பு ஏற்படுவதற்கு முன்பு குழந்தையின் வளர்ச்சி இயல்பாக (அல்லது இயல்புக்கு நெருக்கமாக) இருந்ததா?
• ஒரு வயதுக்கு முன்பாக, உங்களுக்குக் காய்ச்சலுடன் அல்லது காய்ச்சல் இல்லாமல், இரண்டு அல்லது அதற்கு மேற்பட்ட வலிப்புத்தாக்கங்கள் ஏற்பட்டிருக்கிறதா?
• அந்த வலிப்புகள் இரண்டு அல்லது அதற்கு மேற்பட்டவையா, மேலும் அவை ஐந்து நிமிடங்களுக்கு மேல் நீடித்தனவா?
• வலிப்பு ஏற்பட்டபோது என்ன நடந்தது என்பதை விவரிக்க முடியுமா (உதாரணமாக, குழந்தை உடலை முறுக்கியதா, நீங்கள் கவனித்தீர்களா, அல்லது அதன் உடலின் ஒரு பக்கத்தை மட்டும் அசைத்ததா)?

மேலும், SCN1A மரபணு மாற்றத்தைக் கண்டறிய மருத்துவர் இரத்தப் பரிசோதனை அல்லது உமிழ்நீர் பரிசோதனை செய்யலாம். அவர்கள் MRI (காந்த அதிர்வுப் படமுறை) மற்றும் EEG (மின்மூளை வரைவு) போன்ற மூளையை ஆராயும் சோதனைகளையும் செய்யலாம். இருப்பினும், ஆரம்ப கட்டங்களில் MRI மற்றும் EEG சோதனைகளின் முடிவுகள் சாதாரணமாக இருப்பதால், சில சமயங்களில் இந்த நோயறிதல் தாமதமாகலாம்.

டிராவெட் சிண்ட்ரோம் எவ்வாறு சிகிச்சையளிக்கப்படுகிறது?

சிகிச்சையின் முக்கிய நோக்கம், உங்கள் குழந்தைக்கு ஏற்படும் வலிப்புகளின் எண்ணிக்கையையும், அவற்றின் தீவிரத்தையும் குறைப்பதாகும் . இருப்பினும், ஒவ்வொரு குழந்தையின் வலிப்பு வகையும் கால அளவும் வேறுபடுவதால், எல்லாக் குழந்தைகளும் சிகிச்சைக்கு ஒரே மாதிரியாகப் பலனளிப்பதில்லை. எனவே, சிகிச்சைத் திட்டம் ஒவ்வொரு தனிநபருக்கும் ஏற்றவாறு வடிவமைக்கப்படுகிறது. இதில் பின்வருவன அடங்கலாம்:

• வலிப்புத் தடுப்பு மருந்துகள்: இந்த மருந்துகள் உங்கள் குழந்தைக்கு ஏற்படும் வலிப்புகளின் எண்ணிக்கையைக் குறைக்கக்கூடும். இருப்பினும், சில மருந்துகள் வலிப்புகளின் எண்ணிக்கையை அதிகரிக்கவும் கூடும், எனவே மருத்துவர் இதனை மிகவும் கவனமாகவும், அடிக்கடி கண்காணித்தும் சிகிச்சை அளிப்பார்.
• கீட்டோஜெனிக் உணவுமுறை: உங்கள் குழந்தையின் உணவுமுறையில் மாற்றத்தை மருத்துவர் பரிந்துரைக்கலாம். இது, கொழுப்புச்சத்து அதிகமாகவும் கார்போஹைட்ரேட்டுகள் குறைவாகவும் உள்ள உணவுமுறையை உள்ளடக்கியது.
• சிகிச்சைகள்: வளர்ச்சி தாமதங்கள் இருந்தால், கல்வி சார்ந்த தலையீட்டுத் திட்டங்கள் உதவக்கூடும். உடற்பயிற்சி, தொழில்சார் அல்லது பேச்சு சிகிச்சையும் இந்தப் பிரச்சனைகளைச் சரிசெய்ய உதவும்.

டிராவெட் நோய்க்கு என்ன மருந்துகள் கொடுக்கப்படுகின்றன?

2 வயதுக்கு மேற்பட்ட குழந்தைகளில் டிராவெட் சிண்ட்ரோம் தொடர்பான வலிப்பு நோய்களுக்குச் சிகிச்சை அளிக்க, அமெரிக்க உணவு மற்றும் மருந்து நிர்வாகம் (FDA) இந்த மருந்துகளுக்கு ஒப்புதல் அளித்துள்ளது:

• கன்னாபிடியோல்
• ஃபென்ஃப்ளூராமைன்
• ஸ்டிரிபென்டோல்

இந்த மருந்து மாத்திரைகள் மற்றும் திரவங்கள் போன்ற பல்வேறு வடிவங்களில் கிடைப்பதால், சிறு குழந்தைகளும் பெரியவர்களும் இதை எளிதாக உட்கொள்ளலாம்.

முக்கியமானது: கார்பமாசெபைன், ஆக்ஸிகார்பசெபைன், லாமோட்ரிஜின் மற்றும் ஃபெனிடோயின் போன்ற சோடியம் சேனல் தடுப்பான்கள் எனும் சில வலிப்பு எதிர்ப்பு மருந்துகளைப் பயன்படுத்த வேண்டாம் என்று உங்கள் மருத்துவர் உங்களுக்கு அறிவுறுத்தலாம், ஏனெனில் அவை வலிப்புத்தாக்கங்களை மோசமாக்கக்கூடும்.

ஒவ்வொரு வகை வலிப்பையும் கட்டுப்படுத்த உங்கள் மருத்துவர் ஒன்றுக்கு மேற்பட்ட மருந்துகளைப் பரிந்துரைக்கலாம். டிராவெட் நோய்க்குறியைக் கண்டறிதல் மற்றும் நிர்வகித்தல் குறித்த சர்வதேச ஒருமித்த கருத்து, இந்த மருந்துகளைப் பின்வரும் வரிசையில் முயற்சி செய்யப் பரிந்துரைக்கிறது:

• முதன்மை சிகிச்சை: வால்ப்ரோயேட்
• இரண்டாம் நிலை சிகிச்சை: ஃபென்ஃப்ளூராமைன், ஸ்டிரிபென்டோல் அல்லது குளோபஸாம்
• மூன்றாம் நிலை சிகிச்சை: கேனபிடியோல்
• நான்காம் நிலை சிகிச்சை: டோபிராமேட், கீட்டோஜெனிக் உணவுமுறை

பங்கேற்பாளர் மருந்துகள்

தொடர்ச்சியான வலிப்பு ('ஸ்டேட்டஸ் எபிலெப்டிகஸ்') போன்ற அவசர காலங்களில் வழங்கப்படும் மருந்துகள் இவை. வீட்டிலோ அல்லது பள்ளியிலோ வலிப்பு ஏற்பட்டால் என்ன செய்ய வேண்டும் என்பதற்காக, உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவர் ஒரு 'வலிப்பு செயல் திட்டத்தை' உருவாக்குவார். இந்த அவசர மருந்துகள் உங்கள் குழந்தையின் வலிப்பை நிறுத்த முடியும். இவை பொதுவாக 'பென்சோடியாசெபைன்கள்' எனப்படும் மருந்து வகையைச் சேர்ந்தவை. உதாரணங்கள்:

• குளோனாசெபம் (`குளோனாசெபம்`)
• டயஸெபாம் (`டயஸெபாம்`)
• லோராசெபம் (`லோராசெபம்`)
• மிடாசோலம்

இந்த மருந்து, மூக்குத் தெளிப்பான், மலக்குடல் ஜெல் அல்லது வாயில் கரையும் மாத்திரைகள் வடிவில் கிடைக்கிறது.

டிராவெட் சிண்ட்ரோம் உள்ள குழந்தைக்கான முன்கணிப்பு என்ன?

உங்கள் குழந்தையின் நிலைமை ஒவ்வொருவருக்கும் மாறுபடும் என்பதால், அது குறித்த துல்லியமான விவரங்களை உங்கள் மருத்துவரால் மட்டுமே வழங்க முடியும். உங்கள் குழந்தைக்கு நீண்ட காலம் நீடிக்கும், அடிக்கடி வலிப்புகள் ஏற்படலாம். இருப்பினும், உங்கள் குழந்தைக்கு வயது ஆக ஆக, இந்த வலிப்புகளின் எண்ணிக்கையும் கால அளவும் குறையக்கூடும். மருந்துகள் வலிப்புகளின் எண்ணிக்கையையும் தீவிரத்தையும் குறைக்க முடிந்தாலும், டிராவெட் சிண்ட்ரோம் உள்ள ஒருவருக்கு வலிப்புகளை அவற்றால் முழுமையாக நீக்க முடியாது .

உங்கள் குழந்தை, அதே வயதிலுள்ள மற்ற குழந்தைகளை விட வளர்ச்சி நிலைகளை அடைய அதிக காலம் எடுத்துக்கொள்ளும் என்று நீங்கள் எதிர்பார்க்கலாம். அவர்களுக்குப் பள்ளியில் கூடுதல் உதவியும் தேவைப்படலாம். இருப்பினும், அவர்கள் வளர வளர, அவர்களின் கற்றல் வேகம் மெதுவாகலாம்.

உங்கள் குழந்தை வளரும்போது ஏற்படும் பிரச்சனைகளுக்குச் சிகிச்சை அளிக்க, உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவக் குழு உங்களைப் பல்வேறு சிறப்பு மருத்துவர்களிடம் பரிந்துரைக்கலாம். உதாரணமாக, ஒரு பாதநோய் மருத்துவர் சிறப்பு காலணிகளை (ஆர்த்தோடிக்ஸ்) பொருத்துவதன் மூலம் நடப்பதில் உள்ள பிரச்சனைகளுக்கு உதவ முடியும். அல்லது, ஒரு எலும்பியல் அறுவை சிகிச்சை நிபுணர் நடப்பதில் உள்ள பிரச்சனைகள் அல்லது ஸ்கோலியோசிஸ் போன்ற நிலைகளுக்கு உதவ முடியும்.

இதற்கு முழுமையான தீர்வு உள்ளதா?

டிராவெட் நோய்க்கு தற்போது முழுமையான சிகிச்சை இல்லை . மேலும், இது ஒரு மரபணு சார்ந்த பாதிப்பு என்பதால், இதைத் தடுக்கவும் வழியில்லை. இருப்பினும், இது குறித்த ஆராய்ச்சி தொடர்ந்து நடைபெற்று வருகிறது. மரபணு சிகிச்சைகளின் மருத்துவப் பரிசோதனைகள் நம்பிக்கையூட்டும் ஆரம்பகட்ட முடிவுகளைக் காட்டியுள்ளன.

டிராவெட் சிண்ட்ரோம் உள்ள ஒரு குழந்தையின் ஆயுட்காலம் எவ்வளவு?

டிராவெட் சிண்ட்ரோம் உள்ளவர்களுக்கு, வலிப்பு நோயால் ஏற்படும் திடீர், விளக்கப்படாத மரணம் (SUDEP), தொடர்ச்சியான வலிப்பு நிலை (status epilepticus), அல்லது வலிப்பின் போது ஏற்படும் விபத்துகள் ஆகியவற்றால் இளம் வயதிலேயே மரணம் ஏற்படும் அபாயம் உள்ளது . இருப்பினும், இந்த நிலையால் பாதிக்கப்பட்ட பெரும்பாலானோர் வயது வந்தவர்களாக வாழ்கின்றனர்.

உங்கள் குழந்தையின் நிலை புள்ளிவிவரங்களுடன் பொருந்தலாம் அல்லது பொருந்தாமலும் போகலாம் என்பதால், என்ன எதிர்பார்க்கலாம் என்பது குறித்த மிகவும் துல்லியமான தகவலை உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவரால் உங்களுக்கு வழங்க முடியும் .

நீங்கள் எப்போது மருத்துவரை அணுக வேண்டும்?

உங்கள் குழந்தைக்கு ஒரு வயது ஆவதற்குள் , ஐந்து நிமிடங்களுக்கு மேல் நீடிக்கும் இரண்டு அல்லது அதற்கு மேற்பட்ட வலிப்புத்தாக்கங்கள், குறிப்பாக காய்ச்சலால் ஏற்பட்டால் , உங்கள் மருத்துவரிடம் தெரிவிக்கவும். இது டிராவெட் நோய்க்குறியின் அறிகுறியாக இருக்கலாம்.

உங்களுக்கு டிராவெட் சிண்ட்ரோம் இருப்பது கண்டறியப்பட்ட பிறகு, உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவக் குழுவை நீங்கள் தவறாமல் சந்திக்க வேண்டும். சிகிச்சையைத் தொடங்கிய பிறகு, உங்கள் குழந்தையின் வலிப்புத்தாக்கங்கள் மோசமடைவதை (அடிக்கடி, நீண்ட நேரம் நீடிப்பதை) நீங்கள் கவனித்தால், உங்கள் மருத்துவரிடம் தெரிவிக்கவும்.

அவசர நிலையில் கவனிக்க வேண்டிய அறிகுறிகள் மற்றும் அந்தச் சூழ்நிலையில் என்ன செய்ய வேண்டும் என்பது குறித்து உங்கள் மருத்துவர் உங்களுக்கு அறிவுரை வழங்குவார். அவசர சிகிச்சை தேவைப்படும் அறிகுறிகள் பின்வருமாறு:

• ஐந்து நிமிடங்களுக்கு மேல் நீடித்து, சுவாசிப்பதில் சிரமத்தை ஏற்படுத்தும் வலிப்பு.
• தொடர்ச்சியாகப் பல வலிப்புகள் ஏற்படுகின்றன, ஆனால் அவற்றின் போது குழந்தைக்கு சுயநினைவு திரும்புவதில்லை.
• வலிப்புத்தாக்கம் உடல் காயத்தை ஏற்படுத்துகிறது.

உங்கள் குழந்தைக்கு வலிப்பு ஏற்படுவதைப் பார்ப்பது எவ்வளவு பயங்கரமானது என்பதை நான் புரிந்துகொள்கிறேன். அது வேதனையானதாக இருந்தாலும், அதுபோல ஒன்று என்றாவது ஒருநாள் மீண்டும் நடக்கும் என்பதை அறிவது எளிதல்ல. டிராவெட் சிண்ட்ரோமுடன் வாழ்வதன் யதார்த்தம் இதுதான்.

இருப்பினும், வலிப்பு ஏற்படும்போது என்னென்ன எதிர்பார்க்கலாம் என்பதைப் புரிந்துகொள்ள உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவக் குழுவினர் உங்களுடன் இணைந்து செயல்படுவார்கள். மேலும், 'வலிப்புக்கான செயல் திட்டத்தை' எவ்வாறு உருவாக்குவது என்பதையும் அவர்கள் உங்களுக்குக் கற்றுத் தருவார்கள். அவசர காலத்தில் யாரைத் தொடர்புகொள்வது மற்றும் என்னென்ன ஆதாரங்களைப் பயன்படுத்துவது என்பதைத் தெரிந்து வைத்திருப்பது உங்களுக்கு ஓரளவு மன அமைதியைத் தரும்.

சிகிச்சையானது வலிப்புத்தாக்கங்களின் எண்ணிக்கையையும் தீவிரத்தையும் குறைக்கக்கூடும். உங்கள் குழந்தைக்கு வாழ்நாள் முழுவதும் மருத்துவப் பராமரிப்பு தேவைப்படுவதால், அவர் தனது மருத்துவர்களை நன்கு அறிந்துகொள்வார். இந்தச் செயல்பாட்டின்போது உங்களுக்கு ஏதேனும் கேள்விகள் எழுந்தால், உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவக் குழுவிடம் கேட்கத் தயங்காதீர்கள்.

இறுதியாக, நினைவில் கொள்ளுங்கள் (முக்கிய செய்தி)

டிராவெட் சிண்ட்ரோம் என்பது சிறு குழந்தைகளைப் பாதிக்கும் ஒரு அரிதான மற்றும் சிக்கலான வலிப்பு நோயாகும். அதைப் பற்றிக் கேள்விப்படும்போது மிகுந்த பயமும் பதட்டமும் ஏற்படுவது இயல்பானதே.

அறிகுறிகளை விரைவாகக் கண்டறிந்து, முறையான மருத்துவ ஆலோசனையையும் சிகிச்சையையும் பெறுவதே மிக முக்கியமான விஷயம்.

• உங்கள் குழந்தைக்கு காய்ச்சலுடன் நீண்ட நேரம் வலிப்பு ஏற்பட்டால், அது குறித்து மருத்துவரிடம் பேசுவதைத் தாமதிக்காதீர்கள்.
• இந்த நிலைமையுடன் வாழ்வது ஒரு சவால்தான், ஆனால் நீங்கள் தனியாக இல்லை. மருத்துவர்கள், சிகிச்சையாளர்கள் மற்றும் இதே போன்ற அனுபவங்களைப் பெற்ற மற்ற பெற்றோர்களிடமிருந்து உங்களுக்குப் பெரும் ஆதரவு கிடைக்கும்.
• சிகிச்சைகளும் ஆராய்ச்சிகளும் தொடர்ந்து மேம்பட்டு வருகின்றன, எனவே நம்பிக்கையை இழக்காதீர்கள்.

உங்கள் குழந்தைக்குச் சிறந்த கவனிப்பை வழங்கத் தேவையான வலிமையை நீங்கள் பெறுவீர்களாக!

டிராவெட் நோய்க்குறி, கால்-கை வலிப்பு, வலிப்புத்தாக்கங்கள், மரபணு மாற்றங்கள், குழந்தை மருத்துவம், நரம்பியல் நோய்கள், SCN1A