ஆரோக்கியமாக ஓடியாடி விளையாடிக் கொண்டிருந்த ஒரு குழந்தை, படிப்படியாக நடப்பதிலும் பேசுவதிலும் சிரமப்படுவதையோ அல்லது அதன் நடத்தையில் மாற்றங்கள் ஏற்படுவதையோ நீங்கள் பார்த்திருக்கலாம். ஒரு பெற்றோராக, ஆரம்பத்தில் எல்லாம் நன்றாக இருந்து, பின்னர் காலப்போக்கில் தங்கள் குழந்தையின் திறன்கள் மோசமடைந்து வருவதாக நீங்கள் உணரும்போது, நீங்கள் உணரும் பயத்தையும் பதட்டத்தையும் வார்த்தைகளால் விவரிப்பது கடினம். இதற்குக் காரணம், நம்மில் யாரும் கேள்விப்படாத ஒரு அரிய நோயாக இருக்கலாம். இன்று நாம் அத்தகைய நோய்களின் ஒரு குழுவைப் பற்றிப் பேசுகிறோம். அதுதான் லியூகோடிஸ்ட்ரோஃபி .
சுருக்கமாகச் சொன்னால், லியூகோடிஸ்ட்ரோஃபி என்றால் என்ன?
லியூகோடிஸ்ட்ரோஃபி என்பது ஒரே ஒரு நோய் அல்ல. அது நமது மத்திய நரம்பு மண்டலத்தை (அதாவது, மூளை மற்றும் தண்டுவடம்) பாதிக்கும் நோய்களின் ஒரு தொகுப்பாகும். மருத்துவர்கள் இதைப் பற்றித் தொடர்ந்து புதிய விஷயங்களைக் கண்டறிந்து வருகின்றனர். தற்போது, இந்த நோயின் சுமார் 52 வகைகள் அடையாளம் காணப்பட்டுள்ளன.
இந்த வகை லியூகோடிஸ்ட்ரோஃபிகளில் பல மரபணு சார்ந்தவை. அதாவது, அவை பெற்றோரிடமிருந்து குழந்தைகளுக்குப் பரம்பரையாகக் கடத்தப்படுகின்றன. சில சமயங்களில், குழந்தை பிறந்த உடனேயே அறிகுறிகளைக் காட்டலாம். இருப்பினும், சில குழந்தைகள் இந்த நோயுடன் தொடர்புடைய மரபணுக் குறைபாட்டுடன் பிறக்கலாம், ஆனால் ஆரம்ப கட்டங்களில், அவர்கள் முற்றிலும் ஆரோக்கியமாகத் தோன்றலாம்.
முக்கியமான விஷயம் என்னவென்றால், இந்த பாதிப்புகள் படிப்படியாக மோசமடையக்கூடியவை. அதாவது, ஆரம்பத்தில் ஆரோக்கியமாக இருக்கும் ஒரு குழந்தைக்குப் பிற்காலத்தில் அறிகுறிகள் தோன்றக்கூடும்.
இந்த நோயின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?
இந்த அனைத்து வகையான லியூகோடிஸ்ட்ரோஃபிகளுக்கும் ஒரு பொதுவான அம்சம் உண்டு: அவை மூளையில் உள்ள மைலின் உறையைச் சேதப்படுத்துகின்றன.
நம் வீட்டில் உள்ள ஒரு மின்சாரக் கம்பியைக் கற்பனை செய்து பாருங்கள். அதிலுள்ள செப்புக் கம்பியைச் சுற்றி ஒரு பிளாஸ்டிக் உறை உள்ளது, அல்லவா? அதுதான் மின்சாரம் கசியாமல், அது செல்ல வேண்டிய இடத்திற்குத் துல்லியமாகச் செல்ல அனுமதிக்கிறது. அதேபோல, நமது நரம்புகளைச் சுற்றி 'மைலின்' எனப்படும் ஒரு வெள்ளைக் கொழுப்பு உறை உள்ளது. இந்த மைலின் உறைதான் நரம்புச் செய்திகளைத் துல்லியமாகவும் விரைவாகவும் மூளைக்குக் கொண்டு செல்வதற்கும், மூளையிலிருந்து உடலின் பாகங்களுக்குக் கொண்டு செல்வதற்கும் பொறுப்பாகும். இந்த மைலின் உறை சேதமடையும்போது, நமது நரம்பு மண்டலத்தால் சரியாகச் செயல்பட முடியாது.
ஒவ்வொரு வகை லியூகோடிஸ்ட்ரோஃபியும் இந்த மையலின் உறையை வெவ்வேறு வழிகளில் சேதப்படுத்துவதால், குழந்தைகள் எதிர்கொள்ளக்கூடிய பிரச்சனைகள் பெருமளவில் வேறுபடலாம்.
| அறிகுறிகளின் பகுதி | பொதுவாகக் காணப்படும் பிரச்சனைகள் |
|---|---|
| உடல் சமநிலை மற்றும் இயக்கம் | நடப்பதில் சிரமம், அடிக்கடி கீழே விழுதல், உடலைக் கட்டுப்படுத்த இயலாமை. |
| நடத்தை மற்றும் கற்றல் | கற்றல் குறைபாடுகள், நினைவாற்றல் இழப்பு, நடத்தை மாற்றங்கள். |
| வளர்ச்சி மற்றும் மேம்பாடு | வயதுக்கு ஏற்ற வளர்ச்சியை வெளிப்படுத்தத் தவறுதல் (எ.கா., பேச்சு, நடையில் தாமதம்). |
| புலன்களின் செயல்பாடு | கேட்கும் திறன், பார்க்கும் திறன் மற்றும் பேசும் திறன் படிப்படியாகக் குறைதல். |
| மற்ற நரம்பு தொடர்பான பிரச்சனைகள் | சுவாசக் கோளாறுகள், சிறுநீர் கட்டுப்பாட்டுப் பிரச்சனைகள், வலிப்புத்தாக்கங்கள். |
உதாரணமாக, கனவன் நோய் எனப்படும் ஒரு வகையில், குழந்தையின் கழுத்துத் தசைகள் செயலிழந்துவிடும், ஆனால் அவர்களின் கைகளும் கால்களும் விறைப்பாகவே இருக்கும். அவர்கள் பார்வையை இழக்கவும், வலிப்பு நோய்களுக்கு ஆளாகவும் கூடும்.
சில சமயங்களில் அறிகுறிகள் பிறக்கும்போதே தோன்றும். ஆனால் ரெஃப்ஸம் நோய் போன்ற ஒரு வகையில், அறிகுறிகள் சுமார் 20 வயதில் தோன்றும். சில சமயங்களில் அவை 50 வயதிலேயே கூட தோன்றலாம். இதில் விழித்திரை பலவீனமடைதல், கேட்கும் திறன் குறைதல் மற்றும் வாசனை அறியும் திறன் குறைதல் போன்ற பாதிப்புகள் காணப்படலாம்.
அறிகுறிகள் மிகவும் வேறுபடுவதால், இந்த நோயைக் கண்டறிவது சற்று கடினமாக இருக்கலாம்.
இந்த வகையான நோய் ஏன் ஏற்படுகிறது? இதற்கான காரணம் என்ன?
நாம் முன்னரே விவாதித்தபடி, இந்த நோய்களில் பல மரபணு சார்ந்த பாதிப்புகளாகும். அதாவது, அவை தாய் அல்லது தந்தை அல்லது இருவரிடமிருந்தும் வரும் மரபணுக்களில் உள்ள குறைபாட்டால் ஏற்படுகின்றன.
ஆனால், சில வகைகள் பரம்பரையாக வருவதில்லை. அவை ஒரு புதிய மரபணு மாற்றத்தால் ஏற்படுகின்றன. உதாரணமாக, அலெக்சாண்டர் நோய் பரம்பரையாக வருவதாகத் தெரியவில்லை. இதன் பொருள், பெற்றோரில் யாருக்கும் குறைபாடுள்ள மரபணு இல்லாவிட்டாலும், ஒரு குழந்தைக்கு அந்த நோய் வரக்கூடும்.
எனவே, ஒரே குடும்பத்தில் ஒரு குழந்தைக்கு லியூகோடிஸ்ட்ரோஃபி இருக்கலாம், ஆனால் மற்ற குழந்தைகளுக்கு அது இல்லாமல் இருக்கலாம்.
உங்கள் குழந்தைகளில் ஒருவருக்கு லியூகோடிஸ்ட்ரோஃபி பாதிப்பு இருந்து, நீங்கள் மற்றொரு குழந்தையை எதிர்பார்க்கிறீர்கள் என்றால், மரபணு ஆலோசனை பெறுவது மிகவும் முக்கியம். இது, இந்த நோயைப் பற்றியும், எதிர்காலத்தில் பிறக்கப்போகும் குழந்தைக்கு இந்நோய் இருப்பதற்கான ஆபத்து குறித்தும் புரிந்துகொள்ள உங்களுக்கு உதவும். இதுபற்றி உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுங்கள்.
மருத்துவர்கள் இந்த நோயை எவ்வாறு துல்லியமாகக் கண்டறிகிறார்கள்?
இந்த நோயின் அறிகுறிகள் மிகவும் மாறுபட்டவையாக இருப்பதால், இதைக் கண்டறிவது சற்று சிக்கலான செயல்முறையாகும். எனவே, மருத்துவர்கள் பல வகையான சோதனைகளைச் செய்ய வேண்டியுள்ளது.
| சோதனை வகை | சுருக்கமாகச் சொன்னால்... |
|---|---|
| இரத்த மற்றும் சிறுநீர் பரிசோதனைகள் | உடலின் வேதியியல் செயல்முறைகளில் ஏற்படும் இயல்பு மீறல்களைக் கண்டறிதல். |
| எம்ஆர்ஐ ஸ்கேன்கள் | மையலின் உறையில் சேதம் உள்ளதா எனச் சரிபார்க்க, மூளை மற்றும் நரம்பு மண்டலத்தின் மிகத் தெளிவான, விரிவான படங்களைப் பெறுதல். |
| சிடி ஸ்கேன்கள் | மூளையின் கட்டமைப்பில் ஏற்படும் மாற்றங்களைக் கண்டறியும் மற்றொரு படமெடுப்புப் பரிசோதனை. |
| மரபணு சோதனை | நோயை உண்டாக்கும் குறிப்பிட்ட மரபணுக் குறைபாட்டைக் கண்டறிதல். |
| மன மற்றும் அறிவுசார் சோதனைகள் | குழந்தையின் சிந்தனை, கற்றல் மற்றும் நினைவாற்றல் திறன்களைச் சோதித்தல். |
இதற்கு சிகிச்சை உள்ளதா?
உண்மையில், பெரும்பாலான வகை லியூகோடிஸ்ட்ரோஃபிகளுக்கு இன்னும் உறுதியான சிகிச்சை எதுவும் இல்லை . இருப்பினும், இதற்கு எதுவும் செய்ய முடியாது என்று அர்த்தமல்ல.
சிகிச்சையின் போது, மருத்துவர்கள் அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்துவதிலும், குழந்தையின் வாழ்க்கைத் தரத்தை முடிந்தவரை சிறப்பாகப் பேணுவதிலும் கவனம் செலுத்துகின்றனர். சிகிச்சை முறையானது, குழந்தைக்கு உள்ள லியூகோடிஸ்ட்ரோஃபியின் வகையைப் பொறுத்து அமைகிறது.
பொதுவான சிகிச்சைகள் பின்வருமாறு:
- அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்த மருந்துகளை வழங்குதல் (உதாரணமாக, வலிப்புத்தாக்கங்களைக் கட்டுப்படுத்த).
- உடற்பயிற்சி சிகிச்சை, தொழில்சார் சிகிச்சை மற்றும் பேச்சு சிகிச்சை போன்ற சிறப்பு சிகிச்சைகள், ஒரு குழந்தையின் நடமாடும் திறன், அன்றாடப் பணிகளைச் செய்யும் திறன் மற்றும் பேச்சுத்திறனை மேம்படுத்த உதவும்.
- சில குழந்தைகளுக்குக் கற்றல் மற்றும் ஊட்டச்சத்து விஷயங்களில் கூடுதல் உதவி தேவைப்படலாம்.
சில சந்தர்ப்பங்களில், எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை நோயின் முன்னேற்றத்தை மெதுவாக்கவோ அல்லது நிறுத்தவோ முடியும். விஞ்ஞானிகள் மரபணு சிகிச்சை போன்ற புதிய சிகிச்சை முறைகள் குறித்தும் ஆராய்ச்சி செய்து வருகின்றனர்.
இவை அனைத்திலும், உங்கள் மருத்துவருடன் தொடர்பில் இருப்பதும், அவரது அறிவுரைகளைப் பின்பற்றுவதும் மிக முக்கியமானதாகும்.
எடுத்துச் செல்ல வேண்டிய செய்தி
- லுகோடிஸ்ட்ரோஃபி என்பது மூளையில் உள்ள நரம்பு உறையை (மைலின் உறை) சேதப்படுத்தும் அரிதான மரபணு நோய்களின் ஒரு குழுவாகும்.
- ஒரு குழந்தை ஆரம்பத்தில் ஆரோக்கியமாக இருந்தாலும், காலப்போக்கில் அறிகுறிகள் படிப்படியாகத் தோன்றி, நிலைமை மோசமடையக்கூடும்.
- உங்கள் குழந்தையின் நடை, பேச்சு, பார்வை அல்லது நடத்தையில் காரணமற்ற சரிவை நீங்கள் கவனித்தால், தாமதமின்றி மருத்துவரை அணுகவும்.
- பெரும்பாலான வகைகளுக்கு குறிப்பிட்ட சிகிச்சை எதுவும் இல்லை என்றாலும், அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்தவும் குழந்தையின் வாழ்க்கைத் தரத்தை மேம்படுத்தவும் சிகிச்சைகள் உள்ளன.
- உங்களுக்கு இருக்கும் அச்சங்கள், சந்தேகங்கள் அல்லது கேள்விகள் குறித்து உங்கள் மருத்துவரிடம் வெளிப்படையாகப் பேசுங்கள்.

💬 கருத்துகள் (0)
இன்னும் கருத்துகள் இல்லை. உங்கள் கருத்தை முதலில் இங்கே பகிரவும்.
உங்கள் கருத்தை சேர்க்கவும்