ውላድኪ ብግቡእ ኣየስተንፍስን ድዩ? ብዛዕባ ኮጀኒታል ሴንትራል ሃይፖቨንቲሌሽን ሲንድሮም (CCHS) ንመሃር!

ሓደ ሓደ ግዜ፡ ወለዲ ኣብ ኣገባብ ምስትንፋስ ዕሸላቶም ንኣሽቱ ለውጥታት ምስ ዝርእዩ ቁሩብ ይጭነቑ እዮም ሓቀይ? ቁሩብ ፍርሒ ክስምዓካ ንቡር እዩ፣ ብፍላይ ውላድኪ ደቂሱ ከሎ ዝሓንቕ ወይ ኣዝዩ ከቢድ ትንፋስ ዝህብ እንተመሲሉ። ንሎሚ ኩሉ ሰብ ክፈልጦ ዘለዎ ብርቂ ኩነታት ክንዛረብ ኢና። ሓካይም ነዚ `Congenital Central Hypoventilation Syndrome` ይብሉዎ፣ ወይ ድማ ብሓጺሩ `(CCHS)` ክንብሎ ኢና።

CCHS እንታይ እዩ? ብልክዕ ንርድኦ።

ብቐሊል ኣዘራርባ `(CCHS)` ኣብ እዋን ሕርሲ ዝርከብን ንዝተረፈ ኣካል ኣካላት ዝጸሉን ሳሕቲ ዝረአ ኩነታት እዩ። እቲ ቀንዲ ነገር ኣካላትና እኹል ዕምቆት ዘይምትንፋስ እዩ፣ ወይ ድማ ፍጥነት ምስትንፋስ ይንኪ። እዚ ኩነታት እዚ ብፍላይ ኣብ እዋን ድቃስ ኣዝዩ ከቢድ እዩ። ሓካይም ነዚ `(Hypoventilation)` (ሃይፖቨንቲሌሽን) ይብሉዎ። እሞ ሕሰብዎ፡ ንቡር ጌርና ከነስተንፍስ ከለና፡ ሳንቡእና ይነፍሕን ይውጥጥን እሞ፡ ኦክስጅን ንምውሳድን ካርቦን ዳይኦክሳይድ ንምውጻእን እዩ። ኣብ ሓደ `(CCHS)` ዘለዎ ሰብ ግን እዚ መስርሕ ምስትንፋስ ብፍላይ እቲ ኣካላት ብተፈጥሮኡ ዝቆጻጸሮ ምስትንፋስ ብግቡእ ኣይፍጸምን እዩ። ከም ውጽኢቱ ድማ መጠን ኦክስጅን ኣብ ደምና ይንኪ፡ መጠን ካርቦን ዳይኦክሳይድ ድማ ብዘይ ኣድላይነት ይውስኽ። እዚ ንብዙሓት ስርዓታት ኣካላትና ክጸልዎም ይኽእል።

እዚ `(CCHS)` ዝብል ኩነታት ንኣውቶኖሚክ ስርዓተ ነርቭ ኣካላትና `(Autonomic Nervous System)` ይጸልዎ። ሕጂ እዚ ኣውቶኖሚክ ስርዓተ ነርቭ እንታይ እዩ ኢልካ ትሓስብ ትኸውን። እሞ ሕሰብዎ፡ መኪና ክንዝውር ከለና፡ ከም `ማርሻ`ን `ፍሬኖ`ን ዝኣመሰሉ ነገራት ብንቕሓት ንገብር። ኣብ ኣካላትና ገለ ነገራት ግን ብኣውቶማቲክ ይፍጸሙ፡ ብዛዕባኡ እውን ኣይንሓስብን ኢና። ከም ምትንፋስ (ሳንቡእና ዋላ ድቃስ ከለና ይሰርሕ!)፡ ምግቢ ምሕቃቕ፡ ምህራም ልብና፡ ሙቐት ኣካላትና ምቁጽጻር፡ ረሃጽ፡ ከምኡ’ውን ብርሃን ኣብ ኣዒንትና ምስ ዝሃርም ምውጥዋጥ ዕንፍሩር ። እዚኦም ኩሎም ብኣውቶኖሚክ ስርዓተ ነርቭ ይቆጻጸሩ። `(CCHS)` ምስ ዝህልወና፡ እዞም ኣውቶማቲክ፡ ኣገደስቲ መስርሓት ይጽለዉ። ስለዚ ብዘይካ ምትንፋስ ኣብ ከም በዓል፤

• ጸቕጢ ደም ምቁጽጻር።
• ስራሕ መዓንጣ።
• ህርመት ልቢ።
• ምቁጽጻር ሙቐት ኣካላት።

እዚ ኩነታት እዚ ብኻልኦት ሓያሎ ኣስማት ``(CCHS)`` ይበሃል። ሓኪምካ እውን ሓደ ካብዞም ኣስማት ክጥቀም ይኽእል እዩ፣ ስለዚ ክትፈልጦም ጽቡቕ ሓሳብ እዩ፤

• ``ተፈጥሮኣዊ ማእከላይ ምጉዳል ንፋስ''
• ``ተፈጥሮኣዊ ውድቀት ኣውቶኖሚክ ቁጽጽር''
• ``ተፈጥሮኣዊ ውድቀት ምዝዋር ስርዓተ ምስትንፋስ''
• `ሃዳድ ሲንድሮም`
• ሓደ ሓደ ግዜ `ኦንዲን ሲንድሮም`፡ `ሕማም ኦንዲን-ሂርሽስፕሩንግ`፡ ወይ `መርገም ኦንዲን` ተባሂሉ'ውን ይጽዋዕ።

CCHS ክሳብ ክንደይ ልሙድ እዩ?

ብሓቂ CCHS ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ኩነታት እዩ።እሞ ሕሰብዎ፡ ኣብ መላእ ዓለም ኣዝዩ ውሑድ ቁጽሪ ዘለዎም ሕሙማት ጥራይ እዮም፡ ማለት ካብ 1000 ክሳብ 1200 ዝኾኑ። ይኹን እምበር፡ ሓደ ሓደ ግዜ፡ ብሰንኪ ዘይተመርመረ `(CCHS)` ኩነታት፡ ገለ ካብቲ ሃንደበታዊ ሞት ዕሸላት፡ ማለት `ሃንደበታዊ ሞት ዕሸላት ሲንድሮም (SIDS)` ከጋጥም ከም ዝኽእል ጥርጣረ ከም ዘሎ ይኣምኑ። ማለት ዋላ እኳ `(SIDS)` ክኸውን ይኽእል እንተኾነ እቲ መሰረታዊ ጠንቂ `(CCHS)` እውን ክኸውን ይኽእል እዩ። ስለዚ ነዚ ምፍላጥ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

ምልክታት CCHS እንታይ እዮም? ከመይ ጌርካ ትፈልጦ?

መብዛሕትኡ ግዜ ናይ መጀመርታ ምልክታት CCHS ኣብ እዋን ልደት ወይ ኣብ ውሽጢ ቀዳሞት ሒደት ኣዋርሕ ህይወት ይረኣዩ። እዚኦም እቶም ቀንዲ ክረኣዩ ዝኽእሉ ምልክታት እዮም፤

• ሰማያዊ ሕብሪ ከንፈር ወይ ቆርበት (Cyanosis)፦ እዚ ምስ ሕጽረት ኦክስጅን ዝመሳሰል እዩ። እዚ ብፍላይ እቲ ህጻን ደቂሱ ከሎ ዝረአ እዩ።
• ኣብ እዋን ድቃስ ዘይስሩዕ ምትንፋስ (Hypoventilation)፦ ምትንፋስ ኣዝዩ ዓሚቝ ወይ ቅልጡፍ ኮይኑ ክስምዓካ ይኽእል። ሓደ ሓደ ግዜ ዋላ ንእተወሰነ እዋን ምትንፋስ ደው ዝበለ ክመስል ይኽእል እዩ።

ኣገዳሲ: ነዞም ምልክታት እዚኣቶም እንተ ኣስተብሂልኩም ብዘይ ወዓል ሕደር ናብ ሓኪም ክትከዱ ይግባእ ።

ሓደ ሓደ ግዜ ግን፡ እቲ ኩነታት ክሳብ ክንድዚ ከቢድ እንተዘይኮይኑ፡ እዞም ምልክታት ኣብ ድሒሩ ህይወት ክረኣዩ ይኽእሉ። ወይ ድማ፡ ካልኦት ምልክታት ከማዕብሉ ይኽእሉ። ውላድኪ ካብዚኦም ዝኾነ እንተሃልይዎ ንምርግጋጽ፤

• ዘይንቡርነት ዓይኒ፦ ንኣብነት፡ እቲ ንብርሃንን ድምጽን ዝህቦ ምላሽ ዓይኒ ክጎድል ይኽእል፡ ኣዒንቲ ክስቀላ (ስትራቢዝመስ)፡ ወይ ድማ ኣብ ርሑቕ እትርእዮ ኣገባብ ክቕየር ይኽእል (ኣረዳድኣ ዕምቆት ምቕያር)።
• ምጉዳል ቃንዛ፦ ዋላ ንእሽቶ መጉዳእቲ እውን እንተዀነ ቃንዛኡ ኺውሕድ ይኽእል እዩ።
• ሕጽረት ሆርሞን ዕብየት፦ ዕብየት እቲ ህጻን ካብ ካልኦት ህጻናት ዝሓሰረ ክኸውን ይኽእል።
• ብዘይ ምኽንያት ብብዝሒ ረሃጽ ጥራይ።
• ጉዳያት ከስዐ (GI)፦ ምምላስ ማይ፡ ብተደጋጋሚ ምሕቃቕ መግቢ፡ ሓደ ሓደ ግዜ ድማ ምዕጻው ቀጢን መዓንጣ ወይ ምዕጻው ዓቢ መዓንጣ። ሕማም ሂርሽስፕሩንግ (CCHS) ምስ CCHS እውን ክርአ ይከኣል።
• ትሑት ሙቐት ኣካላት፦ ኣካላትና ኩሉ ግዜ ቁሪ ክስምዖ ይኽእል።
• ጸገማት ስርዓተ ነርቭ ፡ ከም ናይ ትምህርቲ ስንክልና ዝኣመሰሉ ነገራት።
• ህርመት ልብን ጸቕጢ ደምን ንምቁጽጻር ጸገም።

እዚ CCHS ንምንታይ እዩ ዝፍጠር? ጠንቂ እንታይ እዩ?

ሕራይ ሕጂ እዚ `(CCHS)` ዝበሃል ኩነታት ንምንታይ ከም ዘጋጥም ንርአ። ናይዚ ቀንዲ ምኽንያት ድማ ኣብ ሓደ ካብ ጂናትና ዝመጽእ ምትዕርራይ እዩ። እዚ ጂን `PHOX2B` (Fox-2-B) ጂን ይበሃል።እዚ `PHOX2B` ጂን ንዋህዮታት ነርቭ ብፍላይ ድማ እቶም ዝበልናዮ ዋህዮታት ናይ ኣውቶኖሚክ ስርዓተ ነርቭ ኣብ ማህጸን ከም ዕሸል ክምዕብሉ ከለዉ ብግቡእ ክምዕብሉ ዝሕግዝ ፕሮቲን ንምፍራይ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

ንመብዛሕትኦም CCHS ዘለዎም ሰባት፡ እዚ ናይ ጂን ምትዕርራይ ሓድሽ፡ ስፍሕ ዝበለ ምትዕርራይ እዩ። እዚ ማለት እቲ ምትዕርራይ ካብ ኣደ ይኹን ካብ ኣቦ ዝውረስ ዘይኮነስ ኣብ ኣካላት እቲ ህጻን ዝመጽእ ሓድሽ ለውጢ እዩ። ይኹን እምበር ኣብ ኣዝዩ ውሑድ ቁፅሪ ካብ ወለዶ ናብ ወለዶ ክመሓላለፍ ይኽእል እዩ። እዚ ማለት ሓደ ካብቶም ወለዲ እዚ ናይ ጂን ምትዕርራይ ኣለዎ እሞ እቲ ቆልዓ ወሪስዎ ክኸውን ይኽእል እዩ።

CCHS ከምዘለካ ብኸመይ ርግጸኛ ኮይንካ ትፈልጥ? (መርመራ)

CCHS ከምዘለካ ንምርግጋጽ እቲ እንኮን ውዱእን መገዲ፡ ኣብቲ PHOX2B ጂን ምትዕርራይ እንተሃልዩ ንምፍላጥ ጀነቲካዊ መርመራ ምግባር እዩ። እዚ ጥራይ እዩ ሓካይም እቲ ሕማም ኣለካ ድዩ የብልካን 100% ርግጸኛታት ክኾኑ ዝኽእሉሉ መንገዲ።

ይኹን እምበር፡ ሓካይም እቲ ዅነታት ኣብ ኣካላትና ዘለዎ ጽልዋ ንምርዳእን ጠንቂ እቲ ምልክታት ንምፍላጥን ካልእ ሓያሎ መርመራታት ኪገብሩ ይኽእሉ እዮም። ንኣብነት፥

• መርመራ ደም፦ ከም መጠን ኦክስጅንን ካርቦን ዳይኦክሳይድን ዝኣመሰሉ ነገራት ኣብ ኣካላትና ምፍታሽ።
• ምልክታት ናይ ምሕቃቕ መግቢ ጸገም እንተሃልዩካ ፡ ብኮሎኖስኮፒ ፡ ምናልባት ብባዮፕሲ ክምርመር ግበር።
• ኣሰራርሓ ልቢ ንምፍታሽ ዝሕግዝ `ኢኮካርዲዮግራም` ።
• መርመራታት ምስሊ ከም ራጂ፡ ሲቲ ስካን ወይ ኤምኣርኣይ ዝኣመሰሉ ንውሽጢ ኣፍልብን ከብድን ምጥማት፡ ዝኾነ ዕንቅፋት እንተሃልዩ ንምፍላጥ።
• ኩነታት ዓይኒ ንምፍታሽ ዝግበር ናይ ዓይኒ መርመራታት ።
• መጽናዕቲ ድቃስ : እዚ ኣዝዩ ኣገዳሲ ፈተና እዩ። ኣብዚ እቲ ህጻን ኣብ ሓደ ሆስፒታል ኣብ ፍሉይ ክፍሊ ይድቅስ እሞ ዝተፈላለዩ ነገራት ከም ኣገባብ ምስትንፋስ፣ ህርመት ልቢ፣ ደረጃ ኦክስጅን ብማሽናት ይከታተሉ።

CCHS ምሉእ ብምሉእ ክፍወስ ይኽእል ድዩ?

ብዙሓት ሰባት ዝሓቱዎን ኣብ ኣእምሮኦም ዝመዘኑን ሕቶ `(CCHS)` ምሉእ ብምሉእ ክፍወስ ይኽእል ድዩ ዝብል እዩ። ሓቂ ንምዝራብ ኣብዚ እዋን`ዚ ን`CCHS` ዝኸውን ፍሉይ መድሃኒት የለን። ናይ ምሉእ ዕድመ ኩነታት እዩ። ግን፡ ኣይትጨነቑ። ሕክምናታት ምልክታት ንምቁጽጻር፡ ክመጽእ ዝኽእል ጸገማት ንምንካይን ነቲ ሕሙም ብዝተኻእለ መጠን ብውሑስን ምቹእን ጽቡቕን ንኽነብር ንምሕጋዝ ዝዓለመ እዩ።

ንሓደ CCHS ዘለዎ ሰብ እንታይ ዓይነት ሕክምና ኣለዎ?

ብዙሓት CCHS ዘለዎም ሰባት ናይ ምሉእ ዕድመ ደገፍ ምትንፋስ የድልዮም።የድሊ እዩ። እዚ ድማ `Ventilator` ይበሃል። ገለ ሰባት ምሉእ መዓልቲ፡ ኩሉ ግዜ የድልዮም እዩ። ካልኦት ግን ምስ ደቀሱ ጥራይ እዩ ዘድልዮም። እዚ `(Ventilator)` ዝገብሮ ነገር እንተሃልዩ፡ ኣካላትና ብዝተወሰነ ህርመት ከስተንፍስ ምሕጋዝ እዩ፡ ከም ኣድላይነቱ። እዚ ድማ ኣብ ደም ዘሎ መጠን ኦክስጅን ቅኑዕ ክኸውንን መጠን ካርቦን ዳይኦክሳይድ ካብ ምውሳኽ ደው ከብሎን ይኽእል።

ብተወሳኺ ካልኦት ደገፍቲ ሕክምናታት እውን ኣለዉ። እዞም ሕክምናታት ከከም ምልክታት ነፍሲ ወከፍ ሰብ ይፈላለዩ፤

• ናይ ምርኣይ ጸገማት ብመነጽር፡ ብመነጽር ወይ ብመጥባሕቲ ከይተረፈ ክእረም ይኽእል ። እዚኦም ንኣዒንቲ ካብ ልዕሊ ዓቐን ብርሃን ንምክልኻል እውን ክሕግዙ ይኽእሉ።
• ንዝደኸመ ዕብየት ፍወሳ ሆርሞን ዕብየት (GHT) ።
• ምልክታት ስርዓተ ምሕቃቕ መግቢ ንምፍዋስ ዝሕግዙ መድሃኒታት (ንኣብነት፡ `Reflux`, `Constipation`)።
• ጸቕጢ ደምን ህርመት ልብን ብመድሃኒት ወይ ካልእ ሕክምናዊ ሜላታት ምቁጽጻር ።
• ካልኦት ተዛመድቲ ጸገማት ጥዕና ብኣግኡ ንምፍላጥ ስሩዕ መርመራታት መርመራ ይግበር።

እዚ መስርሕ ሕክምና ’ ዚ ናይ ዝተፈላለዩ ክኢላታት ደገፍ ክሓትት ይኽእል ’ ዩ። እሞ ሕሰብዎ፡ ንጸገማት ነፍሲ ወከፍ ሰብ ዝምጥን ክኢላ ኣሎ። ከምዚኦም ዝኣመሰሉ ዝተፈላለዩ ክኢላታት ተኣኪቦም ከም ጋንታ ክሕዙ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ምኽንያቱ `(CCHS)` ንሓደ ክፋል ኣካላት ጥራይ ዝጸሉ ነገር ኣይኮነን። ስለዚ ነፍሲ ወከፍ ሰብ ክእለቱ ተጠቒሙ ዝተፈላለየ ጸገማት ናይቲ ቆልዓ ክፈትሕ ከሎ፡ እቲ ቆልዓ ዝረኽቦ ክንክን ዝያዳ ምሉእ ይኸውን። ንኣብነት፥

• ናይ ልቢ ሓካይም ንሕማማት ልቢ።
• ጸገማት እዝኒ፡ ኣፍንጫን ጎሮሮን ብክኢላታት ENT ይፍወሱ .
• ክኢላታት ኢንዶክሪኖሎጂ ምስ ሆርሞን ዝተኣሳሰሩ ጸገማት ኣብ ጽክታት ኢንዶክራይን ክኢላታት እዮም ።
• ክኢላታት ከስዐ ንጸገማት ስርዓተ ምሕቃቕ መግቢ ዝምልከት ክኢላታት ሕማማት ከስዐ እዮም ።
• ክኢላታት ስነ-ኣእምሮ ኣብ ሳዕቤናት ሓንጎልን ትምህርትን ክኢላታት እዮም ።
• ሓካይም ዓይኒ ምስ ዓይኒ ዝተኣሳሰሩ ምልክታት ይሕክሙ።
• ሓካይም መባእታዊ ክንክን (ከም ሓካይም ህጻናት)።
• ክኢላታት ሳንቡእ ኣብ ጸገማት ስርዓተ ምስትንፋስ ክኢላታት እዮም ።
• ናይ ዘረባን ቋንቋን ፓቶሎጂስት።
• ማሕበራዊ ሰራሕተኛታት (ንስድራቤት ኣድላዪ ስነ-ኣእምሮኣውን ማሕበራውን ደገፍ ምሃብ)።

CCHS ዝከላኸለሉ መንገዲ ኣሎ ድዩ?

ብዙሕ ግዜ ብዛዕባ ሓደ ሕማም ክንዛረብ ከለና፡ ከመይ ጌርና ካብኡ ክንከላኸለሉ ከም እንኽእል እውን ንዛረብ ኢና። ኣብ ጉዳይ `(CCHS)` ግን ንኸይፍጠር ዝከላኸል ዝተረጋገፀ ኣገባብ ኣይተረኸበን።ብቐንዱ ብጀነቲካዊ ጠንቂ (ኣብ ጂን `PHOX2B` ብዝተፈጥረ ምትዕርራይ) ዝመጽእ ስለዝኾነ፡ ንምክልኻል ቁሩብ ዝተሓላለኸ እዩ። እንተኾነ ግን ሓደ ሰብ ኣብታ ስድራቤት `(CCHS)` እንተሃልይዎ፡ ብዛዕባ ጀነቲካዊ ምኽርን ንኻልኦት እውን መርመራን ምስ ሓኪም ምዝርራብ ጽቡቕ ሓሳብ እዩ።

ምስ CCHS ህይወት ከመይ ክትከውን እያ? ክትፈልጦም ዘለካ ኣገደስቲ ነገራት

ናይ ሓደ ምስ CCHS ዝነብር ሰብ ዕድመን ክህሉ ዝኽእል ስንክልናን ኣዝዩ ክፈላለ ይኽእል። ኣብ ከም ጽንኩርነት ናይቲ ሕማም፡ ሕክምና ንምጅማር ዝወስዶ ግዜ፡ ከምኡ’ውን ዕዉትነት ናይቲ ሕክምና ዝኣመሰሉ ረቛሒታት ይምርኮስ .

ይኹን እምበር ብኣግኡ እንተተረኺቡን ብግቡእን ብቐጻልነትን እንተተሓኪሙን ፣ ቅልል ዝበለ CCHS ዘለዎም ሰባት ዕዉት፣ ኣፍራይን ሕጉስን ህይወት ክነብሩ ይኽእሉ። ናብ ቤት ትምህርቲ ክኸዱ፡ ክጻወቱ፡ ምስ ዓበዩ እውን ከይተረፈ ክሰርሑ ይኽእሉ። እንተኾነ ግን እቲ ሕማም ከቢድ እንተኾይኑ፡ ወይ ሕክምና ብግቡእ እንተዘይተዋሂቡ ወይ እንተተደናጒዩ ርኡይ ስንክልና፡ ጸገማት ጥዕና፡ ከምኡ’ውን ዕድመ ምሕጻር ይከኣል እዩ። ስለዚ ፡ ኣብ እዋኑ ምርመራን ቀጻሊ ሕክምናን ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

እዚ ክትዝክሮ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ፦ CCHS ዘለዎም ሰባት ዝተወሰኑ ዓይነታት ሕበጥ ስርዓተ ነርቭ ናይ ምምዕባል ተኽእሎኦም ዝለዓለ እዩ። ስለዚ ነዞም ዓይነት ሕበጥ ብቐጻሊ መርመራ ምግባር ኣገዳሲ እዩ። ኣቐዲሞም ብዝተረኽበ መጠን ንሕክምና ይቐልል። ብፍላይ ብዛዕባ እዞም ዓይነት ሕበጥ ክትጥንቀቑ ይግባእ፤

• ኒውሮብላስቶማ
• ጋንግሊዮንዩሮብላስቶማ
• `ጋንግሊዮንዩሮማ`

ስለዚ ከምቲ ሓኪም ዝመኸሮ ናይ ምርመራ መርመራታት ምቕጻል ሸለል ኣይትበሉ።

ብዛዕባ CCHS ንሓኪምካ ክትሓቶ ዘለካ ኣገደስቲ ሕቶታት

ንስኻ ወይ ኣብ ስድራቤትካ ዘሎ ሰብ ብCCHS እንተተረኺቡ፡ ነዞም ሕቶታት ንሓኪምካ ምሕታትካ ኣረጋግጽ። እዚኦም ነቲ ኩነታት ንምርዳእን ዝቕጽል ስጉምትታትካ ንምውጣንን ክሕግዙኻ እዮም፤

• "ናይ ናተይ/ውላደይ `(CCHS)' ክሳብ ክንደይ ከቢድ እዩ?"
• "እንታይ ዓይነት ስርዓታት ኣካላት (ንኣብነት፡ ምትንፋስ፡ ልቢ፡ መዓንጣ) ብኹነታት `(CCHS)` ውላደይ ይጽሎ?"
• "እንታይ ዓይነት ክኢላታት ክንርኢ/ክንርኢ? ክንደይ ግዜ ክርእዮም ኣለኒ?"
• "ኣነ/ውላደይ `ቬንቲለተር` የድልየኒ ድዩ? እንተድኣ ኣድልዩኒ፡ ኩሉ ግዜ ክጥቀመሉ ኣለኒ፡ ወይስ ኣብ ዝድቅሰሉ እዋን ጥራይ?"
• "ኣዒንተይ፡ ልበይ፡ ሳንቡእ፡ ስርዓተ ምሕቃቕ መግቢን ካልእ ስርዓታት ኣካላተይን ንምክትታል ክንደይ ግዜ መርመራታት ክገብር ኣለኒ?"
• "ነቶም ኣቐዲመ ዝጠቐስክዎም ሕበጥ ክንደይ ግዜ መርመራ ክገብር ኣለኒ?"
• "እቶም ዝተረፉ ስድራይ (ንኣብነት ኣሕዋተይ፡ ወለዲ) እውን ጀነቲካዊ መርመራ ክገብሩ ጽቡቕ ሓሳብ ድዩ?"

ኣብ መወዳእታ ክትዝክሮም ዘለና ነገራት (Take-Home Message)

CCHS ብመጠኑ ዘፍርሕን ሳሕቲ ዝረአን ኩነታት እኳ እንተኾነ፡ ብግቡእ እንተተሓቢርካን ሕክምና ኣብ ግዚኡ እንተጀሚርካን ግን ክትቆጻጸሮ ትኽእል ኢኻ። እቲ ቀንዲ ነገር ምልክታት ምስ ኣስተብሃልካ ብቕልጡፍ ሕክምናዊ ምኽሪ ምሕታት እዩ፣ ብፍላይ ኣብ ኣገባብ ምስትንፋስ ንእሽቶ ውላድካ ከም ሳይኖሲስ ዝኣመሰለ ዘይተለምደ ነገር እንተ ኣስተብሂልካ። እቲ ኣገዳሲ ነገር ስንባደ ዘይኮነስ ብዘይ ወዓል ሕደር ስጉምቲ ምውሳድ እዩ።

ምስዚ ኩነታት ምንባር ንስድራቤታት በዳሂ ክኸውን ይኽእል እዩ፡ ሓቂ እዩ። በይንኻ ከም ዘይኮንካ ግን ኣይትረስዕ። ሓካይም፡ ነርስታት፡ ቴራፒስትን ካልኦት ሰብ ሞያ ክንክን ጥዕናን ንዓኻን ንውላድካን ክሕግዙን ክመርሑን ኣብኡ ኣለዉ። ብግቡእ ሕክምናዊ ምሕደራ፡ ፍቕራዊ ክንክን ስድራቤትን ኣወንታዊ ኣተሓሳስባን እንተሃልዩ፡ ሓደ CCHS ዘለዎ ህጻን ብዝተኻእለ መጠን ሕጉስን ንቡርን ህይወት ክነብር ይኽእል። ሕቶታት ክትሓትት፡ ሓበሬታ ክትደሊ፡ ንውላድካ ድማ ዝበለጸ ዝጥዕም ክትህቦ ኣይትፍራሕ።

` CCHS, Congenital Central Hypoventilation Syndrome, congenital respiratory distress syndrome, ኣውቶኖሚክ ስርዓተ ነርቭ፣ PHOX2B ጂን፣ ደገፍ ስርዓተ ምስትንፋስ፣ ጥዕና ዕሸላት፣ ሳይኖሲስ፣ ጀነቲካዊ መርመራ