Кайвакыт, әти-әниләр буларак, без балаларыбыздагы кечкенә үзгәрешләр өчен бик борчылабыз, шулай бит? Күз алдыгызга китерегез, әгәр сезнең кечкенә балагыз башка балалар кебек муенын туры тотмаса, дөрес әйләнмәсә яки утырмаса, сезнең бераз борчылуыгыз гадәти хәл. Кайвакыт бу хәлләрнең сәбәбе умыртка баганасы мускуллары атрофиясе яки кыскача SMA булырга мөмкин. Бүген без бу SMA авыруын дәвалау өчен бөтен дөньяда кулланыла торган Spinraza препараты турында сөйләшәбез.
Гади итеп әйткәндә, умыртка баганасы мускуллары атрофиясе (SMA) нәрсә ул?
Умыртка баганасы мускуллары атрофиясе (УМА) - генетик авыру . Бу аның буыннан-буынга күчә алуын аңлата. Бу очракта безнең тәндәге мускуллар, ягъни мускуллар әкренләп көчсезләнә. Бу көчсезлек баланың муенын туры тотуын, үз көче белән утыруын, йөрүен, һәм кайбер авыр очракларда, хәтта йоту һәм сулыш алу кебек гади эшләрне дә кыенлаштырырга мөмкин.
Бу авыруның берничә төре бар, алар симптомнар күренә башлаган яшькә карап бүленә.
- Балаларда башлана торган SMA: бик кечкенә балада (6 айга кадәр) симптомнар күренгәндә.
- Балалар/соңрак башланган SMA: Әгәр симптомнар балачакта (6 айдан соң) күренсә.
- Өлкәннәрдә башлана торган SMA: Әгәр симптомнар олы яшьтән соң барлыкка килсә.
Бу авыруга килгәндә, Спинраза - бу авыруны дәвалау өчен бик мөһим чара. Әйдәгез, хәзер бу турыда җентекләп сөйләшик.
Спинраза (Нусинерсен) белән дәвалау ничек башкарыла?
Спинраза гадәти инъекция буларак бирелми. Ул интратекаль инъекция буларак бирелә. Гади итеп әйткәндә, ул турыдан-туры арка сөяге сыекчасына, ягъни умыртка баганасы эчендәге сыекчага кертелә. Моны махсус әзерләнгән табиблар гына башкарырга тиеш. Шуңа күрә бу дәвалау гадәттә хастаханәдәге махсус дәвалау үзәгендә үткәрелә. Бу процесс берничә сәгать дәвам итәргә мөмкин.
Дәвалау башлангач, дүрт доза, "йөкләү дозалары" дип атала, якын аралар белән бирелә.
1. Беренче өч доза һәр 14 көн саен бирелә.
2. Дүртенче доза өченче дозадан соң 30 көн узгач бирелә.
Бу дүрт дозадан соң, дәвалау һәр дүрт ай саен бер доза белән дәвам итә.
Кайвакыт бу даруны бирер алдыннан кан һәм сидек анализлары үткәрелергә мөмкин.Табибыгыз берничә доза билгеләргә мөмкин. Бу даруның тәэсир итүен тикшерү өчен кирәк. Ләкин, сезгә дәвалауның ничә тапкыр биреләчәген, дозасын һәм нинди анализлар ясарга кирәклеген бары тик табибыгыз гына хәл итә ала.
Иң мөһиме - табиб билгеләгән дәвалануны һәм анализларны беркайчан да калдырмаска.
Бу даруның нәтиҗәләре нинди?
Spinraza препаратының нәтиҗәлелеген тикшерү өчен ике зур тикшеренү үткәрелде: берсе бик кечкенә балаларда (балалар чорында башлана), икенчесе бераз өлкәнрәк балаларда (соңрак башлана).
Бу тикшеренүләрдә кайбер балаларга Spinraza препараты бирелгән. Икенче төркемгә ялган процедура ясалган. Бу аларга чынлыкта препарат инъекцияләнмәгән, ә кечкенә энә белән генә чәнчелгән дигәнне аңлата. Бу препаратның чын йогынтысын үлчәү өчен эшләнә.
Нәтиҗәләр чыннан да өметләндерә.
- Кечкенә балаларны өйрәнүдә: Спинраза алган балаларның яртысы диярлек хәрәкәт этапларында сизелерлек яхшырулар күрсәтте, ә плацебо алган балаларның берсе дә бернинди яхшыру күрсәтмәде.
- Өлкәнрәк балалар белән үткәрелгән тикшеренүдә: 15 айдан соң, Спинраза алган балаларның 57% ында мускул функциясе яхшырган, плацебо алганнарның нибары 26% ында гына бу күрсәткеч күзәтелгән.
Бу дәвалауның SMA пациентларының тормышында нинди зур үзгәрешләр ясый алуын күрсәтә. Ләкин исегездә тотыгыз, бу тикшеренү нәтиҗәләре, һәм балагызның нәтиҗәләре төрле булырга мөмкин. Моны табибыгыз гына аңлый ала.
Спинразаның ян эффектлары һәм җитди куркынычлары
Теләсә нинди дару кебек үк, Спинраза да ян эффектлар китерергә мөмкин. Алар симптомнар башланган яшькә карап бераз үзгәрә.
| Симптомнар башлану вакыты | Еш очрый торган ян эффектлар |
|---|---|
| Балачактан башлану | Аскы сулыш юллары инфекцияләре (мәсәлән, үпкә инфекцияләре) һәм эч кату. |
| Соңрак башланган | Кызу, баш авырту, косу һәм арка авыртуы. |
Еш очрый торган ян эффектларны җайга салу өчен киңәшләр
- Баш авыртулары өчен: яхшы йоклагыз, вакытында ашагыз һәм күп су эчегез.
- Эч кату өчен: күбрәк җиләк-җимеш, яшелчә һәм клетчаткага бай ризыклар ашагыз, күп су эчегез.
- Инфекцияләрдән сакланыгыз: кулларыгызны еш юыгыз һәм битегезгә кагылмагыз.
Бу еш очрый торган ян эффектлар булса да, алар дәвам итсә яки җитди күренсә, табибыгызга хәбәр итегез.
Бик сак булыгыз, җитди куркынычлар!
Сез Spinraza белән бәйле ике бик сирәк, ләкин бик җитди куркыныч турында белергә тиеш.
| Куркыныч | Игътибар итәргә кирәк булган симптомнар |
|---|---|
| Кан китү куркынычы (Кан агу куркынычы - тромбоцитлар саны түбән) |
|
| Бөер зыяны (Бөерләргә зыян килү) |
|
Бик мөһим:Әгәр дә сездә яки балагызда югарыда телгә алынган җитди симптомнарның берәрсе барлыкка килсә, шунда ук табибыгызга хәбәр итегез яки якындагы хастаханәнең ашыгыч ярдәм бүлегенә (ААШБ) барыгыз. Моны кичектерергә кирәкми.
Өйгә алып китү хәбәре
- Умыртка баганасы мускуллары атрофиясе (SMA) - мускулларны көчсезләндерә торган генетик авыру.
- Спинраза (Нусинерсен) - бу авыруны дәвалау өчен кулланыла торган, мускуллар эшчәнлеген яхшыртырга ярдәм итүче чара.
- Бу дәвалауны махсус табиб, арка мие сыекчасына инъекция ясау юлы белән башкара.
- Баш авырту һәм температура кебек еш очрый торган ян эффектлар булырга мөмкин. Шулай да, артык кан китү яки бөерләргә зыян килү кебек җитди симптомнар турында һәрвакыт хәбәрдар булыгыз.
- Табиб күрсәтмәләрен төгәл үтәгез. Дәвалану һәм анализлар өчен билгеләнгән очрашуларны калдырмагыз.
- Дәвалау, аның ян эффектлары һәм бәяләре турындагы сорауларыгызны дәвалаучы белгечегез белән ачыктан-ачык сөйләшегез.
💬 Comments (0)
Әлегә аңлатма бирелмәгән. Комментарийны монда беренче тапкыр өстәгез.
Комментарий өстәгез