بالىڭىزنىڭ نەپەس ئېلىشى ياخشى ئەمەسمۇ؟ كېلىڭ، تۇغما مەركىزىي گىپوۋېنتىلىياتسىيە سىندرومى (CCHS) ھەققىدە ئۆگىنىۋالايلى!

بەزىدە، ئاتا-ئانىلار بوۋاقلىرىنىڭ نەپەس ئېلىش ئۇسۇلىدىكى كىچىك ئۆزگىرىشلەرنى كۆرۈپ ئازراق ئەنسىرەيدۇ، شۇنداق ئەمەسمۇ؟ بولۇپمۇ بوۋاق ئۇخلاۋاتقاندا نەپەس ئېلىشى قىيىنلىشىۋاتقان ياكى قاتتىق نەپەس ئېلىۋاتقاندەك كۆرۈنسە، ئازراق قورقۇش نورمال ئەھۋال. بۈگۈن بىز ھەممەيلەننىڭ بىلىشى كېرەك بولغان ئاز ئۇچرايدىغان بىر كېسەللىك ھەققىدە سۆزلەيمىز. دوختۇرلار بۇنى «تۇغما مەركىزىي نەپەس يېتىشمەسلىك سىندرومى» دەپ ئاتايدۇ، ياكى قىسقىسى «(CCHS)» دەپ ئاتايمىز.

CCHS دېگەن نېمە؟ كېلىڭ، ئۇنى ئېنىق چۈشىنىۋالايلى.

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، «(CCHS)» تۇغۇلغاندا كۆرۈلىدىغان ۋە بەدەننىڭ قالغان قىسمىغا تەسىر كۆرسىتىدىغان ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك. ئەڭ مۇھىمى، بەدەن يېتەرلىك دەرىجىدە چوڭقۇر نەپەس ئالمايدۇ، ياكى نەپەس ئېلىش سۈرئىتى تۆۋەنلەيدۇ. بۇ كېسەللىك ئۇيقۇدا ئالاھىدە ئېغىر بولىدۇ. دوختۇرلار بۇنى «(Hypoventilation)» (Hypoventilation) دەپ ئاتايدۇ. تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، بىز ئادەتتە نەپەس ئالغاندا، ئۆپكىمىز شىشىپ، قىسقىراپ، ئوكسىگېننى قوبۇل قىلىپ، كاربون تۆت ئوكسىدنى چىقىرىپ تاشلايدۇ. ئەمما «(CCHS)» كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بىر ئادەمدە، بۇ نەپەس ئېلىش جەريانى، بولۇپمۇ بەدەن تەبىئىي كونترول قىلىدىغان نەپەس ئېلىش توغرا بولمايدۇ. نەتىجىدە، قاندىكى ئوكسىگېن مىقدارى تۆۋەنلەيدۇ ۋە كاربون تۆت ئوكسىد مىقدارى كېرەكسىز ئاشىدۇ. بۇ بەدەندىكى نۇرغۇن سىستېمىلارغا تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن.

بۇ «(CCHS)» كېسىلى بەدىنىمىزنىڭ ئاپتونوم نېرۋا سىستېمىسىغا (ئاۋتونومىيىلىك نېرۋا سىستېمىسى) تەسىر كۆرسىتىدۇ. ھازىر سىز بۇ ئاپتونوم نېرۋا سىستېمىسىنىڭ نېمە ئىكەنلىكىنى بىلمەكچى بولۇشىڭىز مۇمكىن. تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، بىز ماشىنا ھەيدىگەندە، «چاق» ئالماشتۇرۇش ۋە «تورمۇزلاش» قاتارلىق ئىشلارنى ئاڭلىق ھالدا قىلىمىز. ئەمما بەدىنىمىزدىكى بەزى ئىشلار ئاپتوماتىك ھالدا يۈز بېرىدۇ، بىز بۇلارنى ئويلىمايمىزمۇ. مەسىلەن، نەپەس ئېلىش (ئۆپكىمىز ئۇخلاۋاتقاندا ئىشلەيدۇ!)، يېمەكلىك ھەزىم قىلىش، يۈرىكىمىزنى سوقۇش، بەدەن تېمپېراتۇرىسىنى كونترول قىلىش، تەرلەش ۋە نۇر كۆزىمىزگە چۈشكەندە كۆز پەردىسىنىڭ قىسقىرىشى. بۇلارنىڭ ھەممىسى ئاپتونوم نېرۋا سىستېمىسى تەرىپىدىن كونترول قىلىنىدۇ. بىزدە «(CCHS)» بولغاندا، بۇ ئاپتوماتىك، مۇھىم جەريانلار تەسىرگە ئۇچرايدۇ. شۇڭا، نەپەس ئېلىشتىن باشقا، تۆۋەندىكىدەك ئىشلاردىمۇ مەسىلىلەر كۆرۈلىدۇ:

• قان بېسىمىنى كونترول قىلىش.
• ئۈچەينىڭ ئىقتىدارى.
• يۈرەك سوقۇش سۈرئىتى.
• بەدەن تېمپېراتۇرىسىنى كونترول قىلىش.

بۇ كېسەللىك «(CCHS)» دەپ ئاتىلىدۇ، باشقا بىر قانچە ئىسىم بىلەن ئاتىلىدۇ. دوختۇرىڭىزمۇ بۇ ئىسىملارنىڭ بىرىنى ئىشلىتىشى مۇمكىن، شۇڭا ئۇلارغا دىققەت قىلىشىڭىز كېرەك:

• «تۇغما مەركىزىي گىپوۋېنتىلىياتسىيە»
• «ئۆزىنى كونترول قىلىشنىڭ تۇغما مەغلۇبىيىتى»
• «نەپەس ئېلىش ھەرىكىتىنىڭ تۇغما كەمچىللىكى»
• «ھەدداد سىندرومى»
• ئۇ يەنە بەزىدە «ئوندىن سىندرومى»، «ئوندىن-ھىرشپرۇڭ كېسىلى» ياكى «ئوندىننىڭ لەنىتى» دەپمۇ ئاتىلىدۇ.

CCHS قانچىلىك كۆپ ئۇچرايدۇ؟

ئەمەلىيەتتە، CCHS ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك.تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، دۇنيا مىقياسىدا پەقەت ئىنتايىن ئاز ساندىكى، تەخمىنەن 1000 دىن 1200 گىچە بولغان ئەھۋاللار بايقالغان. قانداقلا بولمىسۇن، ئالىملارنىڭ قارىشىچە، بەزىدە، دىئاگنوز قويۇلمىغان «(CCHS)» كېسەللىكلەر سەۋەبىدىن، بوۋاقلارنىڭ تۇيۇقسىز ئۆلۈمىنىڭ بىر قىسمى، يەنى «گۈيا بوۋاقلارنىڭ تۇيۇقسىز ئۆلۈمى سىندرومى (SIDS)» يۈز بېرىشى مۇمكىن. يەنى، بۇ «(SIDS)» بولۇشى مۇمكىن بولسىمۇ، ئۇنىڭ ئاساسىي سەۋەبى «(CCHS)» بولۇشى مۇمكىن. شۇڭا، بۇنىڭغا دىققەت قىلىش ناھايىتى مۇھىم.

CCHS نىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟ ئۇنى قانداق پەرقلەندۈرەلەيسىز؟

CCHS نىڭ دەسلەپكى ئالامەتلىرى ئادەتتە تۇغۇلغاندا ياكى ھاياتنىڭ دەسلەپكى بىر قانچە ئېيىدا كۆرۈلىدۇ. تۆۋەندىكى ئاساسلىق ئالامەتلەر كۆرۈلىدۇ:

• لەۋ ياكى تېرىنىڭ كۆك رەڭگە ئۆزگىرىشى (سىئانوز): بۇ ئوكسىگېن يېتىشمەسلىكىگە ئوخشايدۇ. بۇ بولۇپمۇ بوۋاق ئۇخلاۋاتقاندا تېخىمۇ روشەن كۆرۈنىدۇ.
• ئۇيقۇدا نەپەس ئېلىشنىڭ قالايمىقانلىشىشى (گىپوۋېنتىلىياتسىيە): نەپەس ئېلىش ناھايىتى يۈزەكى ياكى تېز بولۇشى مۇمكىن. بەزىدە نەپەس ئېلىش بىر مەزگىل توختاپ قالغاندەك تۇيۇلۇشى مۇمكىن.

مۇھىم: ئەگەر سىز بۇ ئالامەتلەرنى بايقىسىڭىز، دەرھال دوختۇرغا كۆرۈنۈشىڭىز كېرەك.

لېكىن بەزىدە، ئەگەر كېسەللىك ئۇنچە ئېغىر بولمىسا، بۇ ئالامەتلەر كېيىنكى ھاياتتا كۆرۈلىشى مۇمكىن. ياكى باشقا ئالامەتلەرمۇ پەيدا بولۇشى مۇمكىن. بالىڭىزدا تۆۋەندىكى ئالامەتلەرنىڭ بار-يوقلۇقىنى تەكشۈرۈپ بېقىڭ:

• كۆزنىڭ نورمالسىزلىقى: مەسىلەن، كۆز قارىچۇقىنىڭ يورۇقلۇق ۋە ئاۋازغا بولغان ئىنكاسى تۆۋەنلىشى، كۆزنىڭ قىيسىشىشى (قورساقلىق) ياكى يىراقنى كۆرۈش ئۇسۇلىڭىز ئۆزگىرىشى (چوڭقۇرلۇقنى سېزىشنىڭ ئۆزگىرىشى) مۇمكىن.
• ئاغرىقنىڭ يېنىكلىشى: ھەتتا كىچىك يارىلىنىشنىڭمۇ ئاغرىقى ئازراق بولۇشى مۇمكىن.
• ئۆسۈش گورمونىنىڭ كەمچىللىكى: بوۋاقنىڭ ئۆسۈشى باشقا بالىلارغا قارىغاندا ئاستا بولۇشى مۇمكىن.
• سەۋەبسىزلا قاتتىق تەرلەۋاتىمەن.
• ئاشقازان-ئۈچەي (GI) مەسىلىلىرى: ئاشقازان-ئۈچەينىڭ قايتا ئىششىشى، دائىم ئىچ قېتىش، بەزىدە ئىنچىكە ئۈچەي ياكى چوڭ ئۈچەينىڭ توسۇلۇشى. ھىرشپرۇڭ كېسىلى (CCHS) نىمۇ CCHS بىلەن بىللە كۆرگىلى بولىدۇ.
• بەدەن تېمپېراتۇرىسىنىڭ تۆۋەنلىشى: بەدەن ھەمىشە سوغۇق ھېس قىلىشى مۇمكىن.
• نېرۋا سىستېمىسى مەسىلىلىرى: ئۆگىنىش ئىقتىدارىنىڭ ئاجىزلىشىشى قاتارلىق مەسىلىلەر.
• يۈرەك سوقۇش سۈرئىتى ۋە قان بېسىمىنى كونترول قىلىشتا قىيىنچىلىق.

نېمە ئۈچۈن بۇ CCHS يۈز بېرىدۇ؟ سەۋەبى نېمە؟

ماقۇل، ئەمدى «(CCHS)» دەپ ئاتىلىدىغان بۇ كېسەللىكنىڭ نېمە ئۈچۈن پەيدا بولىدىغانلىقىنى كۆرۈپ باقايلى. بۇنىڭ ئاساسلىق سەۋەبى بىزنىڭ گېنلىرىمىزنىڭ بىرىدىكى مۇتاتسىيە. بۇ گېن «PHOX2B» (Fox-2-B) گېنى دەپ ئاتىلىدۇ.بۇ «PHOX2B» گېنى نېرۋا ھۈجەيرىلىرىنىڭ، بولۇپمۇ بىز تىلغا ئالغان ئاپتونوم نېرۋا سىستېمىسى ھۈجەيرىلىرىنىڭ ھامىلە ھالىتىدە يېتىلىۋاتقاندا توغرا تەرەققىي قىلىشىغا ياردەم بېرىدىغان ئاقسىل ئىشلەپچىقىرىشتا ئىنتايىن مۇھىم.

CCHS كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ كۆپىنچىسى ئۈچۈن، بۇ گېن ئۆزگىرىشى يېڭى، ۋاقىتلىق ئۆزگىرىش. بۇ دېگەنلىك، بۇ ئۆزگىرىش ئانا ياكى ئاتا تەرىپىدىن مىراس ئەمەس، بەلكى بالىنىڭ بەدىنىدىكى يېڭى ئۆزگىرىش. قانداقلا بولمىسۇن، ئىنتايىن ئاز ساندىكى ئەھۋاللاردا، ئۇ ئەۋلادتىن ئەۋلادقا مىراس بولۇپ قالىدۇ. بۇ دېگەنلىك، ئاتا-ئانىلارنىڭ بىرىدە بۇ گېن ئۆزگىرىشى بار ۋە بالا ئۇنى مىراس قىلىپ ئالغان بولۇشى مۇمكىن.

سىزدە CCHS بار-يوقلۇقىنى قانداق ئېنىق بىلىسىز؟ (دىئاگنوز)

سىزدە CCHS بار-يوقلۇقىنى جەزملەشتۈرۈشنىڭ بىردىنبىر ۋە ئەڭ ئېنىق ئۇسۇلى PHOX2B گېنىدا مۇتاتسىيە بار-يوقلۇقىنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن گېن تەكشۈرۈشى قىلىشتۇر. بۇ دوختۇرلارنىڭ سىزدە بۇ كېسەللىك بار-يوقلۇقىنى %100 ئېنىق بىلىشىنىڭ بىردىنبىر يولى.

قانداقلا بولمىسۇن، دوختۇرلار بۇ كېسەللىكنىڭ بەدەنگە بولغان تەسىرىنى چۈشىنىش ۋە ئالامەتلەرنىڭ سەۋەبىنى تېپىش ئۈچۈن باشقا بىر قانچە تەكشۈرۈشلەرنى ئېلىپ بېرىشى مۇمكىن. مەسىلەن:

• قان تەكشۈرۈش: بەدەندىكى ئوكسىگېن ۋە كاربون تۆت ئوكسىد مىقدارى قاتارلىق نەرسىلەرنى تەكشۈرۈڭ.
• ئەگەر سىزدە ھەزىم قىلىش مەسىلىسىنىڭ ئالامەتلىرى بولسا، ئۇلارنى كولونوسكوپىيە ، بەلكىم بىئوپسىيە ئارقىلىق تەكشۈرتۈڭ.
• يۈرەكنىڭ ئىقتىدارىنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن «ئېخوكاردىئوگرامما» .
• كۆكرەك ۋە قورساقنىڭ ئىچىنى تەكشۈرۈش ۋە توسالغۇلار بار-يوقلۇقىنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن رېنتىگېن نۇرى، كومپيۇتېرلىق توموگرافىيە ياكى MRI قاتارلىق رەسىم تەكشۈرۈشلىرى .
• كۆزنىڭ ئەھۋالىنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن ئوفتالمولوگىيەلىك تەكشۈرۈشلەر .
• ئۇيقۇ تەتقىقاتى : بۇ ئىنتايىن مۇھىم سىناق. بۇ سىناقتا، بالا دوختۇرخانىنىڭ ئالاھىدە ئۆيىدە ئۇخلايدۇ ۋە نەپەس ئېلىش شەكلى، يۈرەك سوقۇش سۈرئىتى ۋە ئوكسىگېن مىقدارى قاتارلىق ھەر خىل تەكشۈرۈشلەر ئۈسكۈنىلەر ئارقىلىق نازارەت قىلىنىدۇ.

CCHS نى پۈتۈنلەي داۋالىغىلى بولامدۇ؟

نۇرغۇن كىشىلەرنىڭ سورىغان ۋە ئويلىغان بىر سوئالى «(CCHS)» نى تولۇق ساقايتقىلى بولامدۇ يوق دېگەن سوئال. راستىنى ئېيتسام، ھازىر «CCHS» نىڭ مەخسۇس داۋاسى يوق. بۇ ئۆمۈر بويى داۋاملىشىدىغان كېسەللىك. ئەمما، ئەنسىرىمەڭ. داۋالاش ئۇسۇللىرى ئالامەتلەرنى كونترول قىلىش، مۇمكىن بولغان ئاسارەتلەرنى ئەڭ تۆۋەن چەككە چۈشۈرۈش ۋە بىمارنىڭ ئىمكانقەدەر بىخەتەر، راھەت ۋە ياخشى ياشىشىغا ياردەم بېرىشنى مەقسەت قىلىدۇ.

CCHS كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارغا قانداق داۋالاش ئۇسۇلى قوللىنىلىدۇ؟

CCHS كېسىلىگە گىرىپتار بولغان نۇرغۇن كىشىلەر ئۆمۈر بويى نەپەس ئېلىش سىستېمىسىغا ئېھتىياجلىق.ئۇ لازىم. بۇ «نەپەس ئېلىش ئۈسكۈنىسى» دەپ ئاتىلىدۇ. بەزى كىشىلەر ئۇنىڭغا كۈن بويى، ھەر ۋاقىت ئېھتىياجلىق بولىدۇ. ئەمما يەنە بەزىلىرى پەقەت ئۇخلاۋاتقاندالا ئېھتىياجلىق بولىدۇ. بۇ «نەپەس ئېلىش ئۈسكۈنىسى» نىڭ رولى بەدەننىڭ كېرەكلىك دەرىجىدە بەلگىلىك بىر رېتىمدا نەپەس ئېلىشىغا ياردەم بېرىدۇ. بۇ قاندىكى ئوكسىگېن مىقدارىنى مۇۋاپىق ساقلاپ، كاربون تۆت ئوكسىد مىقدارىنىڭ ئېشىپ كېتىشىنىڭ ئالدىنى ئالىدۇ.

بۇنىڭدىن باشقا، باشقا قوللاش داۋالاش ئۇسۇللىرىمۇ بار. بۇ داۋالاش ئۇسۇللىرى ھەر بىر ئادەمنىڭ كېسەللىك ئالامەتلىرىگە ئاساسەن ئوخشىمايدۇ:

• كۆرۈش مەسىلىلىرىنى كۆزەينەك، كۆز ئەينىكى ياكى ھەتتا ئوپېراتسىيە ئارقىلىق تۈزىتىشكە بولىدۇ . بۇلار يەنە كۆزنى ئارتۇقچە نۇردىن ساقلاشقا ياردەم بېرەلەيدۇ.
• ئۆسۈشنىڭ توختاپ قېلىشى ئۈچۈن ئۆسۈش گورمون داۋالاش ئۇسۇلى (GHT) .
• ھەزىم قىلىش سىستېمىسى ئالامەتلىرىنى يېنىكلىتىش دورىلىرى (مەسىلەن، «ئىچىش قاينىشى»، «ئىچ قېتىش»).
• قان بېسىمى ۋە يۈرەك سوقۇش سۈرئىتىنى دورا ياكى باشقا داۋالاش ئۇسۇللىرى بىلەن كونترول قىلىڭ.
• باشقا مۇناسىۋەتلىك ساغلاملىق مەسىلىلىرىنى بالدۇر بايقاش ئۈچۈن دائىملىق تەكشۈرۈش تەكشۈرۈشلىرى ئېلىپ بېرىلىدۇ.

بۇ داۋالاش جەريانى ئوخشىمىغان مۇتەخەسسىسلەرنىڭ قوللىشىنى تەلەپ قىلىشى مۇمكىن. تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، ھەر بىر ئادەمنىڭ مەسىلىسىگە ماس كېلىدىغان بىر مۇتەخەسسىس بار. بۇنداق ئوخشىمىغان مۇتەخەسسىسلەرنىڭ بىر يەرگە جەم بولۇپ، بىر گۇرۇپپا بولۇپ داۋالىنىشى ناھايىتى مۇھىم. چۈنكى «(CCHS)» پەقەت بەدەننىڭ بىر قىسمىغا تەسىر قىلىدىغان نەرسە ئەمەس. شۇڭا ھەر بىر ئادەم ئۆزىنىڭ ماھارىتىنى ئىشلىتىپ بالىنىڭ ھەر خىل مەسىلىلىرىنى ھەل قىلغاندا، بالا تېخىمۇ تولۇق داۋالىنىشقا ئېرىشىدۇ. مەسىلەن:

• يۈرەك كېسەللىكلىرى دوختۇرى .
• قۇلاق، بۇرۇن ۋە بوغۇز مەسىلىلىرىنى قۇلاق، بۇرۇن ۋە بوغۇز كېسەللىكلىرى مۇتەخەسسىسلىرى داۋالايدۇ .
• ئېندوكرىنولوگلار گورمونغا مۇناسىۋەتلىك مەسىلىلەرنى ھەل قىلىدىغان ئىچكى سېكرېتسىيە بەزلىرى مۇتەخەسسىسى .
• ئاشقازان-ئۈچەي كېسەللىكلىرى دوختۇرلىرى ئاشقازان-ئۈچەي كېسەللىكلىرى بويىچە مۇتەخەسسىس بولۇپ، ھەزىم قىلىش سىستېمىسى مەسىلىلىرىنى داۋالايدۇ.
• نېرۋا كېسەللىكلىرى دوختۇرلىرى مېڭە ۋە ئۆگىنىشنىڭ تەسىرى توغرىسىدىكى مۇتەخەسسىسلەر .
• كۆز كېسەللىكلىرى دوختۇرى كۆزگە مۇناسىۋەتلىك ئالامەتلەرنى داۋالايدۇ.
• ئاساسلىق داۋالاش دوختۇرلىرى (مەسىلەن، بالىلار دوختۇرى).
• پۇلمونولوگىيە مۇتەخەسسىسلىرى نەپەس يولى مەسىلىلىرى بويىچە مۇتەخەسسىس .
• نۇتۇق ۋە تىل پاتولوگلىرى.
• ئىجتىمائىي خىزمەتچىلەر (ئائىلىسىگە زۆرۈر بولغان پىسخىكىلىق ۋە ئىجتىمائىي ياردەم بىلەن تەمىنلەيدۇ).

CCHS نىڭ ئالدىنى ئېلىشنىڭ ئۇسۇلى بارمۇ؟

كۆپىنچە كېسەللىك ھەققىدە سۆز قىلغاندا، ئۇنىڭدىن قانداق ساقلىنىش توغرىسىدامۇ سۆزلەيمىز. قانداقلا بولمىسۇن، «(CCHS)» غا كەلسەك، ئۇنىڭ يۈز بېرىشىنىڭ ئالدىنى ئالىدىغان ھېچقانداق ئىسپاتلانغان ئۇسۇل تېپىلمىدى.چۈنكى ئۇ ئاساسلىقى گېن سەۋەبى ('PHOX2B' گېنىدىكى ئۆزگىرىش) سەۋەبىدىن كېلىپ چىقىدۇ، بۇنىڭ ئالدىنى ئېلىش بىر قەدەر مۇرەككەپ. قانداقلا بولمىسۇن، ئەگەر ئائىلىدىكى بىرەيلەندە '(CCHS)' بولسا، دوختۇر بىلەن گېن مەسلىھەتچىلىكى ۋە باشقىلار ئۈچۈن تەكشۈرۈش ئېلىپ بېرىش توغرىسىدا مەسلىھەتلىشىش ياخشى پىكىر.

CCHS بىلەن تۇرمۇش قانداق بولىدۇ؟ بىلىشىڭىز كېرەك بولغان مۇھىم ئىشلار

CCHS بىلەن ياشاۋاتقان كىشىلەرنىڭ ئۆمرى ۋە مېيىپ بولۇش ئېھتىماللىقى زور دەرىجىدە پەرقلىنىدۇ. بۇ كېسەللىكنىڭ ئېغىرلىق دەرىجىسى، داۋالاشنى باشلاش ۋاقتى ۋە داۋالاشنىڭ مۇۋەپپەقىيىتى قاتارلىق ئامىللارغا باغلىق.

قانداقلا بولمىسۇن، ئەگەر بالدۇر دىئاگنوز قويۇلسا ۋە توغرا ۋە ئىزچىل داۋالانسا ، يېنىك CCHS كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلار مۇۋەپپەقىيەتلىك، ئۈنۈملۈك ۋە خۇشال تۇرمۇش كەچۈرەلەيدۇ. ئۇلار چوڭ بولغاندا مەكتەپكە بارالايدۇ، ئوينىيالايدۇ، ھەتتا ئىشلىيەلەيدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، ئەگەر كېسەللىك ئېغىر بولسا، ياكى داۋالاش توغرا بولمىسا ياكى كېچىكىپ قالسا، ئېغىر مېيىپلىق، سالامەتلىك مەسىلىلىرى ۋە ئۆمرىنىڭ قىسقىرىشى مۇمكىن. شۇڭا ، ۋاقتىدا دىئاگنوز قويۇش ۋە ئىزچىل داۋالاش ناھايىتى مۇھىم.

بۇنى ئېسىڭىزدە تۇتۇش ناھايىتى مۇھىم: CCHS كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلاردا بەزى تىپتىكى نېرۋا سىستېمىسى ئۆسمىلىرىگە گىرىپتار بولۇش ئېھتىماللىقى يۇقىرى. شۇڭا، بۇ خىل ئۆسمىلەرنى دائىم تەكشۈرتۈپ تۇرۇش مۇھىم. ئۇلار قانچە بالدۇر بايقالسا، داۋالاش شۇنچە ئاسان بولىدۇ. بۇ خىل ئۆسمىلەرگە ئالاھىدە دىققەت قىلىشىڭىز كېرەك:

• نېرۋا ھۈجەيرىسى
• گانگلىئونېيروبلاستوما
• «گانگلىئونېۋروما»

شۇڭا، دوختۇرنىڭ تەۋسىيەسى بويىچە تەكشۈرۈش تەكشۈرۈشلىرىنى داۋاملاشتۇرۇشنى ئۇنتۇپ قالماڭ.

دوختۇرىڭىزدىن CCHS توغرىسىدا سورىماقچى بولغان مۇھىم سوئاللار

ئەگەر سىز ياكى ئائىلىڭىزدىكى بىرەيلەن CCHS دەپ دىئاگنوز قويۇلغان بولسا، دوختۇرىڭىزدىن بۇ سوئاللارنى سوراشنى ئۇنتۇپ قالماڭ. بۇ سوئاللار سىزگە كېسەللىك ئەھۋالىنى چۈشىنىش ۋە كېيىنكى قەدەملىرىڭىزنى پىلانلاشقا ياردەم بېرىدۇ:

• «مېنىڭ/بالامنىڭ `(CCHS)` كېسىلى قانچىلىك ئېغىر؟»
• «مېنىڭ/بالامنىڭ «(CCHS)» كېسىلى قايسى بەدەن سىستېمىلىرىغا (مەسىلەن، نەپەس ئېلىش، يۈرەك، ئۈچەي) تەسىر كۆرسىتىدۇ؟»
• «مەن/بىز قانداق مۇتەخەسسىسلەرگە كۆرۈنۈشىمىز كېرەك؟ ئۇلارنى قانچە قېتىم كۆرۈشۈم كېرەك؟»
• «ماڭا/بالامغا ‹نەپشە ئۈسكۈنىسى› كېرەكمۇ؟ ئەگەر شۇنداق بولسا، ئۇنى ھەمىشە ئىشلىتىشىم كېرەكمۇ ياكى پەقەت ئۇخلاۋاتقاندا ئىشلىتىشىم كېرەكمۇ؟»
• «كۆزۈم، يۈرەك، ئۆپكە، ھەزىم قىلىش سىستېمىسى ۋە باشقا بەدەن سىستېمىلىرىمنى كۆزىتىش ئۈچۈن قانچە قېتىم تەكشۈرۈش ئېلىپ بېرىشىم كېرەك؟»
• «مەن ئىلگىرى تىلغا ئالغان ئۆسمىلەرنى قانچىلىك قېتىم تەكشۈرۈشۈم كېرەك؟»
• «ئائىلەمدىكى باشقا ئەزالارنىڭ (مەسىلەن، ئاكا-ئۇكىلار، ئاتا-ئانا) گېن تەكشۈرۈشىدىن ئۆتۈشى ياخشى پىكىرمۇ؟»

ئاخىرىدا، ئېسىڭىزدە تۇتۇشقا تېگىشلىك ئىشلار (ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى)

گەرچە CCHS بىر قەدەر قورقۇنچلۇق ۋە ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك بولسىمۇ، ئەگەر سىز توغرا ئۇچۇرغا ئىگە بولۇپ، ۋاقتىدا داۋالاشنى باشلىسىڭىز، ئۇنى كونترول قىلغىلى بولىدۇ. ئەڭ مۇھىمى، ئالامەتلەرنى بايقىغان ھامان دەرھال دوختۇرغا كۆرۈنۈڭ، بولۇپمۇ كىچىك بالىڭىزنىڭ نەپەس ئېلىش ئادىتىدە كۆكۈش قاتارلىق غەيرىي نورمالسىز نەرسىلەرنى بايقىسىڭىز. ئەڭ مۇھىمى ۋەھىمىگە چۈشۈپ قالماسلىق، بەلكى دەرھال ھەرىكەت قىلىش.

بۇ كېسەللىك بىلەن ياشاش ئائىلىلەر ئۈچۈن قىيىن بولۇشى مۇمكىن، بۇ راست. ئەمما ئۇنتۇپ قالماڭ، سىز يالغۇز ئەمەس. دوختۇرلار، سېستىرالار، داۋالاش خادىملىرى ۋە باشقا ساقلىقنى ساقلاش خادىملىرى سىزگە ۋە بالىڭىزغا ياردەم بېرىش ۋە يېتەكچىلىك قىلىش ئۈچۈن بۇ يەردە. مۇۋاپىق داۋالاش، مېھىر-مۇھەببەت بىلەن ئائىلە غەمخورلۇقى ۋە ئاكتىپ پوزىتسىيە بىلەن، CCHS كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالا مۇمكىن قەدەر خۇشال ۋە نورمال تۇرمۇش كەچۈرەلەيدۇ. سوئال سوراشتىن، ئۇچۇر ئىزدەشتىن ۋە بالىڭىزغا ئۇلار ئۈچۈن ئەڭ ياخشىسىنى بېرىشتىن قورقماڭ.

` CCHS، تۇغما مەركىزىي گىپوۋېنتىلىياتسىيە سىندرومى، تۇغما نەپەس ئېلىش قىيىنلىشىش سىندرومى، ئاۋتونومىيىلىك نېرۋا سىستېمىسى، PHOX2B گېنى، نەپەس ئېلىشنى قوللاش، بوۋاقلارنىڭ ساغلاملىقى، سىئانوز، گېن سىنىقى