بالىلاردا ئاز ئۇچرايدىغان نېرۋا سىستېمىسى كېسەللىكى بولغان كراببې كېسىلىگە دىققەت قىلايلى.

كىچىك بالىسى كېسەل بولغاندا ئانا ياكى ئاتا ھېس قىلىدىغان قايغۇ ۋە ئەندىشىنى سۆز بىلەن ئىپادىلەش تەس، شۇنداق ئەمەسمۇ؟ بولۇپمۇ بۇ ئاز ئۇچرايدىغان ۋە مۇرەككەپ كۆرۈنگەن كېسەللىك بولغاندا، يۈك تېخىمۇ ئېغىر بولىدۇ. بۈگۈن بىز مۇشۇنداق ئاز ئۇچرايدىغان، ئەمما مۇھىم بىر كېسەللىك ھەققىدە سۆزلەيمىز. بۇ كراببې كېسىلى دەپ ئاتىلىدۇ. بەزى كىشىلەر بۇنى گلوبوئىد ھۈجەيرە لېيكودىستروفىيىسى دەپمۇ ئاتايدۇ. بۇ ئىسىم سەل ئۇزۇندەك كۆرۈنسىمۇ، ئاددىيلاشتۇرۇپ ئېيتايلى.

كراببې كېسىلى دېگەن نېمە؟

قىسقىسى، كراببې كېسىلى نېرۋا سىستېمىسىغا تەسىر قىلىدىغان ئاز ئۇچرايدىغان گېن كېسەللىكى. ئۇ «كرا-باھ» دەپ ئوقۇلىدۇ.

بۇ كېسەللىك لېيكودىستروفىيە دەپ ئاتىلىدىغان كېسەللىكلەر گۇرۇپپىسىغا تەۋە. بۇ كېسەللىكلەردە ، نېرۋا سىستېمىمىزدىكى مىيېلىن دەپ ئاتىلىدىغان قوغداش پەردىسى يوقىلىدۇ (بۇ دېمىيېلىنلىنىش دەپ ئاتىلىدۇ). بەدىنىمىزدىكى نېرۋا ھۈجەيرىلىرىنى ئېلېكتر سىملىرى دەپ تەسەۋۋۇر قىلىڭ. بۇ سىملارنىڭ ئەتراپىدا قوغداش پەردىسى بار، سىمنىڭ ئۈستىدە سۇلياۋ قاپاققا ئوخشايدۇ. بۇ مىيېلىن دەپ ئاتىلىدۇ. بۇ مىيېلىن قاپىقى نېرۋا ئۇچۇرلىرىنىڭ تېز ۋە توغرا تارقىلىشىغا يول قويىدۇ. كراببې كېسىلىدە، بۇ مىيېلىن قاپىقى بۇزۇلىدۇ.

شۇنداقلا، بۇ كېسەللىكتە، مېڭىدە گلوبوئىد ھۈجەيرىلەر دەپ ئاتىلىدىغان نورمالسىز تىپتىكى ھۈجەيرىلەرنى كۆرگىلى بولىدۇ. بۇلار ئادەتتە بىردىن ئارتۇق يادروسى بار چوڭ ھۈجەيرىلەر.

مىئېلىن قېپى ۋەيران بولغاندا، مېڭە ھۈجەيرىلىرى ئۆلۈشكە باشلايدۇ. بۇ ئاستا-ئاستا نېرۋا سىستېمىسىنىڭ ئىقتىدارىغا تەسىر كۆرسىتىدىغان مەسىلىلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. مەسىلەن:

• ئەقلىي مېيىپلىق
• پالەچلىك
• ئاڭلاش قابىلىيىتىنىڭ يوقىلىشى ياكى گاسلىق

كراببې كېسىلى ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ ئاستا-ئاستا ئېغىرلىشىدىغان بىر خىل چېكىنىش خاراكتېرلىك كېسەللىك. ئېچىنىشلىق يېرى شۇكى، ئۇ كۆپىنچە ئۆلۈم بىلەن ئاخىرلىشىدۇ.

بۇ كېسەللىك دانىيەلىك نېرۋا كېسەللىكلىرى دوختۇرى كنۇد كراببېنىڭ ئىسمى بىلەن ئاتالغان.

كراببې كېسىلى كىملەرگە ئەڭ كۆپ تەسىر قىلىدۇ؟

كراببې كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ تەخمىنەن %90 ى 1 ئايدىن 7 ئايغىچە بولغان ئارىلىقتا كېسەللىك ئالامەتلىرىنى كۆرسىتىشكە باشلايدۇ. بۇ كراببې كېسىلىنىڭ بوۋاقلىق شەكلى دەپ ئاتىلىدۇ. بەزىدە، بۇ كېسەللىك 18 ئايدىن كېيىن، ئۆسمۈرلۈك ياكى چوڭلار دەۋرىدە باشلىنىشى مۇمكىن. بۇ كراببې كېسىلىنىڭ كېچىكىپ باشلىنىش شەكلى دەپ ئاتىلىدۇ.

ئەڭ مۇھىمى شۇكى، كراببې كېسىلى ئاتا-ئانىلاردىن بالىلارغا گېن ئارقىلىق مىراس قالىدىغان كېسەللىك.

بۇ كېسەللىك قانچىلىك كۆپ ئۇچرايدۇ؟

كراببې كېسىلى ئادەتتە ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك. قانداقلا بولمىسۇن، ئۇنىڭ يۈز بېرىش قېتىم سانى دۇنيانىڭ ھەر قايسى جايلىرىدا ئوخشىمايدۇ. تەتقىقاتچىلارنىڭ قارىشىچە، بۇ كېسەللىك ياۋروپادا ھەر 100 مىڭ تىرىك تۇغۇلغان بوۋاقنىڭ بىرىدە، ئامېرىكىدا بولسا ھەر 250 مىڭ تىرىك تۇغۇلغان بوۋاقنىڭ بىرىدە كۆرۈلىدۇ.

قانداقلا بولمىسۇن، بۇ كېسەللىك ئىسرائىلىيەدىكى بەزى چەت رايونلاردا كۆپرەك ئۇچرايدۇ، ھەر 1000 ئادەم ئىچىدە تەخمىنەن 6 ئادەم بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولىدۇ.

كراببې كېسىلىنىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟

كراببې كېسىلىنىڭ ئالامەتلىرىنىڭ ئېغىرلىق دەرىجىسى ئالامەتلەرنىڭ باشلىنىش يېشىغا باغلىق. كراببې كېسىلىنىڭ بوۋاقلىق شەكلى تېز ئېغىرلىشىدۇ ۋە ئادەتتە 2 ياشتىن بۇرۇن ئۆلۈمگە ئېلىپ بارىدۇ. كراببې كېسىلىنىڭ كېچىكىپ باشلىنىش شەكلى نىسبەتەن يېنىكرەك بولۇپ، ئۆمۈر كۆرۈش ۋاقتى ئۇزۇنراق بولىدۇ.

بوۋاقلار قىسقۇچپاقا كېسەللىكلىرىنىڭ ئالامەتلىرى

بوۋاقلىق دەۋرىدىكى كراببې كېسىلىنىڭ ئالامەتلىرىنى ئۈچ ئاساسلىق باسقۇچتا پەرقلەندۈرۈشكە بولىدۇ:

1-باسقۇچ:

كراببې كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بوۋاقلار ئادەتتە 4 ئايدىن 6 ئايغىچە ياخشى ئۆسۈپ يېتىلىدۇ. شۇنىڭدىن كېيىن ئالامەتلەر باشلىنىدۇ. بۇلار تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:

• دائىم بىئاراملىق، ئاسان ئاچچىقلىنىش
• قۇسۇش
• سۈت ئىچىشتە قىينىلىش
• گۈللىنىشتىكى مەغلۇبىيەت
• يۇقۇملىنىش ئالامەتلىرى كۆرۈلمىگەن دائىم قىزىتما
• مۇسكۇل ئاجىزلىقى

كراببې كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بوۋاق تېگىش، ئاۋاز ۋە يورۇقلۇققا سەزگۈر بولۇشى مۇمكىن. بۇنداق غىدىقلىنىش كەلگەندە، بەدەن قېتىشىش تۇيغۇسىنى (تونىك تارتىشىش) ھېس قىلىشى مۇمكىن. تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، بوۋاق ئەڭ كىچىك ئاۋازدىن قورقۇپ قېتىپ قالىدۇ.

2-باسقۇچ:

ئىككىنچى باسقۇچتا، تۆۋەندىكىدەك ئالامەتلەرنى كۆرۈشىڭىز مۇمكىن:

• كۆرۈش قۇۋۋىتىدىكى ئۆزگىرىشلەر
• كۆرۈش نېرۋىسىنىڭ ئاجىزلىشىشى - بۇ كۆرۈش نېرۋىسىنىڭ ئاجىزلىشىشىنى كۆرسىتىدۇ.
• نورمالسىز قىياپەت - بويۇن، بەدەن ۋە پۇت مۇسكۇللىرىنىڭ تارتىشىشى بويۇندىن تاپانغىچە ئارقىغا ئېگىلىپ قېلىش قىياپىتىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ (ئوپىستوتونىك قىياپەت). بۇ خۇددى يايغا ئوخشاش ئارقىغا ئېگىلىپ قالغاندەك.
• تۇتقاقلىققا ئوخشاش ئەھۋاللار
• ئەقلىي ۋە جىسمانىي تەرەققىياتنىڭ ئاستىلىشى
• ئىلگىرى ئۆگەنگەن ئىشلارنى قايتا قىلالماسلىق (مەسىلەن، كۈلۈمسىرەش، بېشىنى تىك تۇتۇش).

3-باسقۇچ:

ئۈچىنچى باسقۇچتا تۆۋەندىكى ئالامەتلەر كۆرۈلىدۇ:

• كۆرۈش قۇۋۋىتىنىڭ پۈتۈنلەي يوقىلىشى (كۆرمەسلىك)
• ئاڭلاش قۇۋۋىتىنىڭ پۈتۈنلەي يوقىلىشى (گاسلىق)
• نورمالسىز بەدەن قىياپىتى - قول ۋە پۇتلار تۈز، بارماقلار تۆۋەنگە قارىتىلغان، باش ۋە بوينى ئارقىغا تارتىلغان قىياپەت (دېسېرېبرات قىياپىتى)
• ھەرىكەت قىلىش ئىقتىدارىنىڭ تۆۋەنلىشى.

بۇ تەپسىلاتلارنى ئوقۇش سىزنى قايغۇغا سالىدۇ ۋە قورقۇتىدۇ. ئەمما بۇ نەرسىلەرنى بىلىش بالدۇر دىئاگنوز قويۇش ۋە سىزگە لازىملىق ياردەمگە ئېرىشىش ئۈچۈن ناھايىتى مۇھىم.

كېچىكىپ باشلانغان كراببې كېسىلىنىڭ ئالامەتلىرى

كېچىكىپ قالغان بوۋاقلار كراببې كېسىلى 13 ئايدىن 36 ئايغىچە بولغان ئارىلىقتا باشلىنىدۇ. ئالامەتلەر ئاستا-ئاستا تۆۋەندىكىدەك كۆرۈلىدۇ:

• ئاچچىقلىنىش
• كۆرۈش قۇۋۋىتىدىكى ئۆزگىرىشلەر
• نورمالسىز مېڭىش
• تۇتقاقلىق
• ئاپنېي كېسىلى قوزغىلىش ۋەقەلىرى
• بەدەن تېمپېراتۇرىسىنىڭ مۇقىمسىزلىقى

بۇ ئەھۋالدا، ئوتتۇرىچە ئۆلۈش يېشى ئالتە ياش ئەتراپىدا بولىدۇ.

ياشلاردا كۆرۈلىدىغان كراببې كېسىلىنىڭ ئالامەتلىرى تۆۋەندىكىچە:

• كۆرۈش قۇۋۋىتىدىكى ئۆزگىرىشلەر
• تىترەشلەر
• مېڭىش نورمالسىزلىقى
• ھەرىكەتلەرنى خالىغانچە كونترول قىلالماسلىق ۋە مۇسكۇللارنىڭ ئاستا-ئاستا قېتىشىشى
• دىققەت كەمچىللىكى/ئارتۇقچە ھەرىكەتچانلىق قالايمىقانچىلىقى (ADHD)

بۇ خىل كراببې كېسىلىنىڭ ئېغىرلىشىش سۈرئىتى ئوخشىمايدۇ، ئەمما ئۆلۈم ئادەتتە دىئاگنوز قويۇلغاندىن كېيىنكى 10 يىل ئىچىدە يۈز بېرىدۇ.

كېچكى مەزگىلدىكى كراببې كېسىلىنىڭ ئالامەتلىرى:

• قول ۋە پۇتلاردا كۆيۈش تۇيغۇسى
• كەيپىيات ۋە خۇلق-ئادەتتىكى ئۆزگىرىشلەر
• ماڭغاندا تېڭىرقاپ قېلىش، تەڭپۇڭلۇقنى يوقىتىش `(ئاتاكسىيە)`
• مۇسكۇل قاتتىقلىقى (سپاستىك)
• كۆرۈش قۇۋۋىتىنىڭ ئۆزگىرىشى ۋە كورلۇق
• تارتىشىش
• ئاڭلاش ئىقتىدارىنىڭ تۆۋەنلىشى ۋە گاسلىق

چوڭ بولغاندا كراببې كېسىلىگە گىرىپتار بولغان نۇرغۇن كىشىلەر روھىي ۋە جىسمانىي جەھەتتىن ئاجىزلىشىپ قالىدۇ.

كراببې كېسىلىنىڭ سەۋەبى نېمە؟

كراببې كېسىلى ئاتا-ئانىلاردىن بالىلارغا گېن ئارقىلىق ئۆتىدىغان بىر خىل كېسەللىك. ئۇ ئۆزلۈكىدىن رېتسېسسىۋ شەكىلدە مىراس قالىدۇ. بۇ دېگەنلىك، بالىنىڭ ھەر بىر ھۈجەيرىسىدىكى گېننىڭ ھەر ئىككى نۇسخىسىدا چوقۇم مۇتاتسىيە بولۇشى كېرەك. بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولغان ئادەمنىڭ ئاتا-ئانىسىنىڭ ھەر بىرىدە بىردىن مۇتاتسىيەگە ئۇچرىغان گېن بار. قانداقلا بولمىسۇن، ئاتا-ئانىلاردا ئادەتتە ئالامەتلەر كۆرۈلمەيدۇ. ئۇلار پەقەت بۇ كېسەللىكنىڭ توشۇغۇچىسى.

كراببې كېسىلى «GALC» گېنىدىكى مۇتاتسىيەدىن كېلىپ چىقىدۇ. بۇنىڭ نەتىجىسىدە بەدەن «Galactocerebrosidase» دەپ ئاتىلىدىغان بىر خىل ئېنزىمنى ئىشلەپ چىقىرالمايدۇ. بۇ ئېنزىم بەدىنىمىزنىڭ «Galactocerebroside» دەپ ئاتىلىدىغان بىر خىل بىرىكمىنى ماددا ئالمىشىشى ئۈچۈن ئىنتايىن مۇھىم. بۇ گالاكتوسېرېبروزىد مىيېلىن (نېرۋىلارنىڭ ئەتراپىدىكى قوغداش پەردىسى) نىڭ مۇھىم بىر قىسمى.

بۇ مۇھىم ئېنزىم يوقاپ كەتكەندە، مەركىزىي نېرۋا سىستېمىسىدىكى مىيېلىن غىلاپى پارچىلىنىدۇ (مېيېلىنسىزلىنىش). بۇ كراببې كېسىلىنىڭ نېرۋا سىستېمىسىدىكى ئالامەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ.

كراببې كېسىلى قانداق دىئاگنوز قويۇلىدۇ؟

ئامېرىكىنىڭ بەزى ئىشتاتلىرىدا، كراببې كېسىلىنى تەكشۈرۈش ئادەتتىكى يېڭى تۇغۇلغان بوۋاقلارنى تەكشۈرۈش قائىدىسىگە كىرگۈزۈلگەن. بۇ قان تەكشۈرۈشى.

كراببې كېسىلىنى دىئاگنوز قويۇشنىڭ يەنە بىر مۇھىم ئۇسۇلى رەسىم تەكشۈرۈشى ئارقىلىق ئېلىپ بېرىلىدۇ. بولۇپمۇ، MRI (ماگنىتلىق رېزونانسلىق رەسىم تەكشۈرۈشى) ئارقىلىق بالىنىڭ مېڭىسىدىكى كراببې كېسىلىنى كۆرسىتىدىغان ئۆزگىرىشلەرنى بايقىغىلى بولىدۇ. MRI كراببې كېسىلىدىكى مېڭە يارىلىنىشىنى بايقاشتا ناھايىتى پايدىلىق. بۇ تەكشۈرۈشلەر يەنە بالىلىق ۋە چوڭلار دەۋرىدىكى كېسەللىكنى دىئاگنوز قويۇشقا ياردەم بېرەلەيدۇ.

ئەگەر بالىڭىزغا كراببې كېسىلى دەپ دىئاگنوز قويۇلسا، ئۇلارنىڭ ئاڭلاش ۋە كۆرۈش قۇۋۋىتىنىڭ ئاجىزلىشىش دەرىجىسىنى تەكشۈرۈپ بېقىڭ.ئاڭلاش ئىقتىدارىنى باھالاش ۋە كۆز تەكشۈرۈشى تەلەپ قىلىنىشى مۇمكىن. بۇ بالىڭىزنىڭ قانداق ئاڭلاش ۋە كۆرۈش ئۈسكۈنىلىرىگە ئېھتىياجلىق ئىكەنلىكىنى بېكىتىشكە ياردەم بېرىدۇ.

ئەگەر بالىڭىزغا كراببې كېسىلى دەپ دىئاگنوز قويۇلسا، دوختۇرىڭىز سىزگە ۋە جۈپتىڭىزگە يەنە بىر بالا تۇغۇش خەۋپىنى باھالاش ئۈچۈن گېن مەسلىھەتچىلىكى ۋە تەكشۈرۈش ئېلىپ بېرىشنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن. ئۇلار يەنە باشقا ئائىلە ئەزالىرىنىڭمۇ نورمالسىز گېننىڭ توشۇغۇچىسى ياكى ئەمەسلىكىنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن تەكشۈرۈش ئېلىپ بېرىشنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن.

كراببې كېسىلىنى داۋالاش ئۇسۇلى نېمە؟

ئەپسۇسلىنارلىقى شۇكى، كراببې كېسىلىنىڭ مەڭگۈلۈك داۋاسى ھازىرغىچە يوق. ئۇ ئادەتتە ئۆلۈم بىلەن ئاخىرلىشىدۇ.

قانداقلا بولمىسۇن، كراببې كېسىلىنىڭ ئېغىرلىشىشىنى كونترول قىلالايدىغان بىر خىل داۋالاش ئۇسۇلى بار: قان ھاسىل قىلىش ئاساسىي ھۈجەيرە كۆچۈرۈش (HSCT).

ئاساسىي ھۈجەيرە كۆچۈرۈش ئوپېراتسىيەسى بەدەندىكى ساغلام بولمىغان ھۈجەيرىلەرنى ساغلام ھۈجەيرىلەر بىلەن ئالماشتۇرىدۇ. قان ھاسىل قىلىش ئاساسىي ھۈجەيرىلىرى يېتىلمىگەن ھۈجەيرىلەر بولۇپ، ئاق قان ھۈجەيرىلىرى، قىزىل قان ھۈجەيرىلىرى ۋە قان تىرناقلىرى قاتارلىق ھەر خىل قان ھۈجەيرىلىرىگە ئايلىنالايدۇ.

HSCT دا، ساغلام ئىئانە قىلغۇچىنىڭ قان ئۆزەك ھۈجەيرىلىرى كراببې كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالىغا كۆچۈرۈلىدۇ. بۇ بالىنىڭ ساغلام ھۈجەيرىلىرى ۋە مېڭىسىدە ياخشى GALC ئېنزىم ئىقتىدارى بىلەن تەمىنلىشىگە ياردەم بېرىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، HSCT كېسەللىك ئالامەتلىرى كۆرۈلۈشتىن بۇرۇن بېرىلسە ئەڭ ئۈنۈملۈك بولىدۇ.

تەتقىقاتچىلار كراببې كېسىلىنى داۋالاشنىڭ تېخىمۇ ياخشى ئۇسۇللىرىنى تېپىشقا تىرىشىۋاتىدۇ. ھازىرچە داۋالىغىلى بولمايدىغانلىقى ۋە كېسەللىك ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ ئېغىرلىشىۋاتقانلىقى ئۈچۈن، ئاساسلىق داۋالاش ئۇسۇلى قوللاش خاراكتېرلىك داۋالاش . بۇنىڭ ئىچىگە تۆۋەندىكىلەر كىرىدۇ:

• مۇسكۇللارنىڭ جىددىيلىشىشى ئۈچۈن مۇسكۇل بوشاشتۇرغۇچ دورىلار
• تۇتقاقلىقنى كونترول قىلىش ئۈچۈن تۇتقاقلىققا قارشى دورىلار
• ھەرىكەتچانلىقىنى ئاشۇرۇش ئۈچۈن فىزىكىلىق داۋالاش
• چوڭراق بالىلار ۋە چوڭلار ئۈچۈن كەسپىي داۋالاش
• يۇتۇشتا قىينىلىش بولسا، نەيچە ئارقىلىق ئوزۇقلاندۇرۇڭ

كراببې كېسىلىنىڭ دىئاگنوزى قانداق؟

كراببې كېسىلىنىڭ دىئاگنوزى ناچار. ئۇ ئادەتتە ئۆلۈم بىلەن ئاخىرلىشىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، ياشاش ۋاقتى كېسەللىك ئالامەتلىرىنىڭ باشلىنىش يېشىغا باغلىق.

كراببې كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالىلارنىڭ ئوتتۇرىچە ئۆمرى بوۋاقلىق دەۋرىدە تەخمىنەن 13 ئاي بولىدۇ. كېسەللىكنىڭ كېچىكىپ باشلانغان كۆپىنچە بالىلار ئالامەتلەر باشلانغاندىن كېيىنكى ئىككى يىل ئىچىدە ئۆلۈپ كېتىدۇ.

بالىلىق ۋە چوڭلار دەۋرىدە باشلىنىدىغان كراببې كېسىلىنىڭ ئېغىرلىشىش سۈرئىتى ۋە ئۆمرى ئوخشىمايدۇ.

كراببې كېسىلىدىن كېلىپ چىققان ئۆلۈم ئادەتتە مۇسكۇل ئاجىزلىقى سەۋەبىدىن كېلىپ چىققان نەپەس يولىنىڭ يېتىشمەسلىكى ياكى يېمەكلىك/سۇيۇقلۇقنىڭ ئۆپكىگە كىرىشىدىن كېلىپ چىققان يۇقۇملىنىش (ئاسپىرىش) سەۋەبىدىن يۈز بېرىدۇ.

كراببې كېسىلىنىڭ ئالدىنى ئالغىلى بولامدۇ؟

چۈنكى كراببې كېسىلى ئىرسىي كېسەللىك بولۇپ، ئۇنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن بىز قىلالايدىغان ھېچنېمە يوق.

قانداقلا بولمىسۇن، ئەگەر سىز بالا تۇغۇشتىن بۇرۇن كراببې كېسىلى ياكى باشقا ئىرسىي كېسەللىكلەرنىڭ مىراس قېلىش خەۋپىدىن ئەنسىرىسىڭىز، گېن مەسلىھەتچىلىكى توغرىسىدا داۋالاش خادىمى بىلەن سۆزلىشىڭ.

كراببې كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالام قاچان دوختۇرغا كۆرۈنۈشى كېرەك؟

بالىڭىز كېسەللىك ئالامەتلىرىنى كۆزىتىش، كېسەللىكنىڭ ئىلگىرىلىشىنى كۆزىتىش ۋە لازىم بولغاندا قوللاش خاراكتېرلىك داۋالاش پىلانىنى تەڭشەش ئۈچۈن دائىم داۋالىنىش ئەترىتىگە كۆرۈنۈشى كېرەك. ئەگەر بالىڭىزدا يېڭى كېسەللىك ئالامەتلىرى كۆرۈلسە، دەرھال دوختۇرغا مەلۇم قىلىڭ.

كراببې كېسىلى ئاز ئۇچرايدىغان، ئىرسىيەت خاراكتېرلىك نېرۋا سىستېمىسى كېسىلى. بالىڭىزنىڭ كراببې كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلىقىنى بىلىش سىزنى ھەيران قالدۇرىدۇ ۋە ئېغىر يۈككە سالىدۇ. ئەمما ئۇنتۇپ قالماڭ، سىز يالغۇز ئەمەس. بۇ ھەقتە سىزگە ۋە ئائىلىڭىزگە ياردەم بېرىدىغان ۋە مائارىپ بېرىدىغان بايلىقلار بار. بۇ كېسەللىك توغرىسىدا بىلىمگە ئىگە داۋالاش گۇرۇپپىسىنىڭ بولۇشى بالىڭىزغا ئەڭ ياخشى داۋالاش مۇلازىمىتى بىلەن تەمىنلەش ئۈچۈن ئىنتايىن مۇھىم.

خۇلاسە (ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى)

كراببې كېسىلى توغرىسىدا ئېسىڭىزدە تۇتۇشقا تېگىشلىك بىر قانچە ئاددىي ئىشلار:

• كراببې كېسىلى نېرۋا سىستېمىسىغا زىيان يەتكۈزىدىغان ئاز ئۇچرايدىغان گېن كېسەللىكى.
• بۇ نېرۋا ھۈجەيرىلىرىنى ئوراپ تۇرىدىغان مىيېلىن دەپ ئاتىلىدىغان قوغداش پەردىسىنى بۇزۇۋېتىدۇ.
• كېسەللىكنىڭ ئېغىرلىق دەرىجىسى ۋە ئۆمۈر كۆرۈش ۋاقتى كېسەللىك ئالامەتلىرى باشلانغان ياشقا (بوۋاقلار، بالىلار، چوڭلار) باغلىق. ئۇ بوۋاقلىق مەزگىلىدە ئەڭ ئېغىر بولىدۇ.
• ھازىرچە داۋالاش ئۇسۇلى يوق، ئەمما ئالامەتلەرنى كونترول قىلىش ۋە تۇرمۇش سۈپىتىنى ياخشىلاش ئۈچۈن قوللاش خاراكتېرلىك داۋالاش ئۇسۇللىرى بار. ئالامەتلەر كۆرۈلۈشتىن بۇرۇن HSCT (قان ھاسىل قىلىش ئاساسىي ھۈجەيرىسى كۆچۈرۈش) ئارقىلىق بەزىدە كېسەللىكنىڭ ئېغىرلىشىشىنى كونترول قىلغىلى بولىدۇ.
• بۇ ئىرسىي كېسەللىك بولۇپ، ئالدىنى ئېلىش مۇمكىن ئەمەس. قانداقلا بولمىسۇن، ئىرسىي مەسلىھەت بېرىش سىزگە خەتەرنى چۈشىنىشىڭىزگە ياردەم بېرەلەيدۇ.
• ئەگەر بالىڭىزدا بۇ ئالامەتلەر كۆرۈلسە، دەرھال دوختۇرغا كۆرۈنۈش ناھايىتى مۇھىم.

بۇ ئۇچۇرلارنىڭ سىزگە پايدىلىق بولۇشىنى ئۈمىد قىلىمەن. ئېسىڭىزدە بولسۇنكى، ھەر قانداق سالامەتلىك مەسىلىسى ئۈچۈن مۇۋاپىق دوختۇردىن مەسلىھەت سوراش ئەڭ ياخشى.

كراببې كېسىلى، گلوبوئىد ھۈجەيرە لېيكودىستروفىيىسى، مىيېلىن، دېمىيېلىنلىشىش، گېن كېسەللىكلىرى، نېرۋا كېسەللىكلىرى، بالىلار كېسەللىكلىرى