البینیزم کیا ہے؟ جلد اور بال پیلے کیوں ہو جاتے ہیں؟

کیا آپ نے کبھی دیکھا ہے کہ کچھ لوگوں کی جلد اور بال بہت پیلے ہوتے ہیں، بعض اوقات سفید بھی؟ یہاں تک کہ ان کی آنکھیں ہلکی نیلی یا بھوری ہیں۔ معاشرے میں ہم بعض اوقات ان لوگوں کو مختلف ناموں سے پکارتے ہیں۔ لیکن یہ طبی طور پر البینیزم کے نام سے جانا جاتا ہے۔ بہت سے لوگوں کا خیال ہے کہ یہ بیماری ہے۔ لیکن حقیقت میں، یہ کوئی بیماری نہیں ہے، اور یہ متعدی نہیں ہے۔ تو کیا آج ہمیں اس سے آگاہ ہونا چاہیے؟

البینیزم بالکل کیا ہے؟

سیدھے الفاظ میں، البینیزم ایک جینیاتی حالت ہے جو ہمارے جسم میں روغن میلانین کی کمی یا مکمل نقصان کی وجہ سے ہوتی ہے۔

ہمارے جسم میں میلانین کو قدرتی "سیاہی" کے طور پر سوچیں۔ یہ سیاہی ہماری جلد، بالوں اور آنکھوں کو رنگ دیتی ہے۔ زیادہ میلانین والے شخص کی جلد، بال اور آنکھیں گہری ہوتی ہیں۔ کم میلانین والے کسی کی جلد ہلکی ہوتی ہے۔ لہذا، البینیزم میں مبتلا کسی کے جسم میں میلانین کی پیداوار بہت کم ہوتی ہے۔ یہی وجہ ہے کہ ان کی جلد اور بال بہت پیلے ہیں۔

میلانین نامی یہ روغن رنگ فراہم کرنے کے علاوہ ایک اور اہم کام بھی رکھتا ہے۔ یعنی یہ ہماری آنکھوں میں آپٹک نرو کو صحیح طریقے سے نشوونما کرنے میں مدد کرتا ہے۔ لہذا، البینیزم کے ساتھ بہت سے لوگ کسی حد تک بینائی کی خرابی کا تجربہ کرسکتے ہیں.

کیا کسی کو 'البینو' کہنا درست ہے؟

آپ نے اس حالت والے لوگوں کو "البینو" کہتے سنا ہوگا۔ لیکن بحیثیت ڈاکٹر، ہم اور اس حالت میں مبتلا بہت سے لوگ "البینزم کا شکار شخص" کہلانے کو ترجیح دیتے ہیں۔ اس کی وجہ یہ ہے کہ کسی کی طبی حالت کے لحاظ سے اس کا حوالہ دینا مناسب نہیں ہے۔ بالکل اسی طرح جیسے ذیابیطس کے مریض کو "ذیابیطس" کے بجائے "ذیابیطس" کہنے سے اس شخص کو عزت ملتی ہے۔

کیا البینیزم کی اہم اقسام ہیں؟

ہاں، البینیزم کی دو اہم اقسام ہیں۔ نیز، البینیزم کچھ نایاب جینیاتی سنڈروم کے حصے کے طور پر ہو سکتا ہے۔ آئیے ان کو الگ سے دیکھتے ہیں۔

البینیزم دیگر طبی حالات سے وابستہ ہے۔

بہت شاذ و نادر ہی، البینیزم دوسرے پیچیدہ جینیاتی سنڈروم کی خصوصیت کے طور پر واقع ہو سکتا ہے، یعنی البینیزم کے علاوہ، ان میں ایسی علامات بھی ہوتی ہیں جو جسم کے دوسرے نظاموں کو متاثر کرتی ہیں۔

• Hermansky-Pudlak syndrome (HPS): البینیزم کے علاوہ، یہ حالت خون کے جمنے کے مسائل، پھیپھڑوں، گردے، یا آنتوں کے مسائل بھی پیدا کر سکتی ہے۔
• Chediak-Higashi syndrome (CHS): اس حالت میں، البینیزم جسم کے مدافعتی نظام کو کمزور کر دیتا ہے، جس سے یہ اکثر انفیکشن کا شکار ہو جاتا ہے۔

اہم علامات کیا ہیں؟

البینیزم کی حالت بنیادی طور پر جلد، بالوں اور آنکھوں کی ظاہری شکل کے ساتھ ساتھ بینائی کو بھی متاثر کرتی ہے۔

جلد

البینیزم کے شکار لوگوں کی جلد بہت ہلکی ہوتی ہے، لیکن اس کا انحصار اس بات پر ہوتا ہے کہ ان میں کس قسم کا البینیزم ہوتا ہے اور ان کے جسم میں میلانین کی مقدار پیدا ہوتی ہے۔

• OCA قسم 1: جلد بہت پیلی، تقریبا سفید ہے۔
• OCA قسم 2 اور 4: کریمی سفید جلد ہو سکتی ہے۔
• OCA قسم 3: جلد کا رنگ سرخی مائل بھورا ہو سکتا ہے۔

بال

بالوں کا رنگ بھی البینیزم کی قسم کے لحاظ سے مختلف ہوتا ہے۔ کچھ لوگوں کے بال بالکل سفید ہوتے ہیں۔ دوسروں کے ہلکے پیلے، سنہری، ہلکے بھورے، یا سرخ بال ہو سکتے ہیں۔ یہ سب جسم میں میلانین کی مقدار پر منحصر ہے۔

آنکھیں

آنکھوں کا رنگ ہلکا نیلا، ہیزل یا بھورا ہو سکتا ہے۔ تاہم، البینیزم براہ راست نہ صرف آنکھوں کا رنگ، بلکہ بینائی کو بھی متاثر کرتا ہے۔

• دھندلا پن: چیزوں کو دھندلا پن، غیر واضح انداز میں دیکھنا۔
• اضطراری خرابیاں : ایسی حالتیں جن میں عینک کی ضرورت ہوتی ہے، جیسے بصارت یا دور اندیشی۔
• Strabismus: دونوں آنکھوں کو ایک ہی سمت میں دیکھنے میں دشواری۔
• Nystagmus: تیز، بے قابو آنکھوں کی حرکت ۔
• فوٹو فوبیا: وہ آنکھیں جو سورج کی روشنی یا تیز روشنی میں دیکھنے کے لیے بہت نیلی ہو جاتی ہیں۔
• کم گہرائی کا ادراک: اشیاء کے فاصلے کا درست اندازہ لگانے میں ناکامی۔

ایسا کیوں ہوتا ہے؟ کیا یہ ایسی چیز ہے جو وراثت میں ملی ہے؟

ہاں، البینیزم ایک مکمل جینیاتی حالت ہے۔ اس کا مطلب ہے کہ یہ والدین سے بچوں کو وراثت میں ملتا ہے۔

ہمارے جسم میں کئی جینز ہیں جن کا تعلق میلانین کی پیداوار سے ہے۔ ان جینوں میں تغیرات میلانین کی پیداوار کو متاثر کر سکتے ہیں۔

• Oculocutaneous albinism (OCA) ایک آٹوسومل ریسیسیو پیٹرن میں وراثت میں ملا ہے۔ سیدھے الفاظ میں، کسی بچے کو یہ حالت ہونے کے لیے، انہیں اپنی ماں اور باپ دونوں سے اس حالت کے لیے جین کا وارث ہونا چاہیے۔ اگر صرف ایک والدین کو جین وراثت میں ملتا ہے، تو بچے میں علامات پیدا نہیں ہوں گی۔ لیکن وہ جین کے "کیرئیر" ہوں گے۔ اس کا مطلب ہے کہ اگر وہ مستقبل میں کسی دوسرے کیریئر کے ساتھ ہمبستری کرتے ہیں، تو اس بات کا 25% امکان ہے کہ ان کے بچے کو البینیزم ہو گا۔

• Ocular albinism (OA) عام طور پر 'X-linked' پیٹرن میں وراثت میں ملتا ہے۔ چونکہ یہ X کروموسوم کے ذریعے منتقل ہوتا ہے، یہ اکثر مردوں میں دیکھا جاتا ہے۔

اس کی تشخیص کیسے ہوتی ہے اور علاج کیا ہیں؟

شناخت

ایک ڈاکٹر عام طور پر اس حالت کی تشخیص کرتا ہے:

• جسمانی معائنہ پر:ہلکی جلد، بالوں اور آنکھوں کا رنگ پیدائش کے وقت یا اس کے فوراً بعد معلوم کیا جا سکتا ہے۔
• آنکھوں کا مکمل معائنہ: آنکھوں سے متعلقہ علامات کی جانچ کرنا (جیسے نسٹاگمس اور سٹرابزمس)۔
• ڈی این اے ٹیسٹنگ: بعض صورتوں میں، مخصوص قسم کی البینازم کی تصدیق کے لیے جینیاتی جانچ کی جا سکتی ہے۔

علاج اور انتظام

چونکہ یہ ایک جینیاتی حالت ہے، اس لیے ایسا کوئی علاج نہیں ہے جو جسم میں میلانین کی پیداوار کو بڑھا کر اس حالت کو مکمل طور پر ٹھیک کر سکے۔ تاہم، اس حالت سے منسلک مسائل کو اچھی طرح سے منظم کیا جا سکتا ہے اور آپ ایک صحت مند، عام زندگی گزار سکتے ہیں.

توجہ مرکوز کرنے کے لئے دو اہم شعبے ہیں۔

1. جلد کی دیکھ بھال (بہت اہم!)

• سورج کی حفاظت: سورج کی نمائش سے حتی الامکان بچیں، خاص طور پر صبح 11 بجے سے سہ پہر 3 بجے کے درمیان۔
• سن اسکرین: ہمیشہ 30 یا اس سے زیادہ کے SPF والی سن اسکرین کا استعمال کریں جو آپ کے باہر جانے پر UVA اور UVB دونوں شعاعوں سے تحفظ فراہم کرتی ہے ۔ اس بارے میں مزید معلومات کے لیے اپنے ڈاکٹر سے پوچھیں۔
• حفاظتی لباس: UV تحفظ کے ساتھ لمبی بازو والے کپڑے، ٹوپیاں اور دھوپ کے چشمے پہننے کی عادت بنائیں۔
• جلد کی باقاعدہ جانچ: اپنی جلد کو باقاعدگی سے نئے دھبوں، مسوں، یا رنگ، سائز یا شکل میں تبدیلی کے لیے چیک کریں۔ اگر آپ معمولی سی بھی تبدیلی محسوس کرتے ہیں تو فوری طور پر ڈاکٹر سے ملیں۔

2. آنکھ کی حفاظت

• ماہر امراض چشم کے پاس جانا: البینیزم کے شکار ہر فرد کے لیے باقاعدگی سے ماہر امراض چشم سے ملنا ضروری ہے۔
• چشمہ: اضطراری غلطیوں کو درست کرنے کے لیے مناسب عینک یا کانٹیکٹ لینز پہننا۔
• بینائی کی خرابی کے لیے امداد: بصارت کو بہتر بنانے کے لیے میگنفائنگ لینز جیسے آلات استعمال کیے جا سکتے ہیں۔
• سرجری: بعض اوقات سٹرابزم کو درست کرنے کے لیے سرجری کی جا سکتی ہے۔

اگر آپ کے بچے کو البینیزم ہے...

جب والدین کو معلوم ہوتا ہے کہ ان کے بچے کو البینیزم ہے۔ لیکن صحیح مدد اور آگاہی کے ساتھ، آپ اپنے بچے کو بہتر زندگی دے سکتے ہیں۔

• اسکول کو مطلع کریں: اپنے بچے کے اساتذہ سے بات کریں اور ان کی حالت، خاص طور پر ان کی بینائی کی خرابی کی وضاحت کریں۔ انہیں کلاس کے سامنے بٹھانے اور بڑی پرنٹ والی کتابیں فراہم کرنے جیسی چیزوں میں مدد طلب کریں۔
• اپنے بچے کو خود اعتمادی دلائیں: چونکہ آپ کا بچہ دوسروں سے مختلف نظر آتا ہے، اس لیے اسے اسکول اور معاشرے میں چھیڑا اور تنگ کیا جا سکتا ہے۔ اس لیے اپنے بچے سے اس بارے میں کھل کر بچپن سے ہی بات کریں۔ ان میں اعتماد پیدا کریں کہ وہ آپ کو بتا سکتے ہیں کہ ان کے ذہن میں کیا ہے۔
• سن اسکرین کو عادت بنائیں:پورے خاندان کے لیے ہر روز سن اسکرین لگانے کی عادت بنائیں۔ تب ایسا محسوس نہیں ہوگا کہ یہ صرف بچے کے لیے کچھ ہے۔
• اپنے ڈاکٹر کو باقاعدگی سے دیکھیں: اپنے بچے کو جلد اور آنکھوں کے حوالے سے باقاعدہ طبی معائنہ کے لیے ضرور لے جائیں۔

البینیزم کے ساتھ رہنا مشکل ہو سکتا ہے۔ لیکن یاد رکھیں، یہ کسی شخص کی قابلیت، ذہانت، یا زندگی میں کامیاب ہونے کی صلاحیت کو محدود نہیں کرتا۔ صحیح انتظام اور تعاون کے ساتھ، وہ کسی اور کی طرح ایک کامیاب، خوش زندگی گزار سکتے ہیں۔