අම්මා කෙනෙක්ට, තාත්තා කෙනෙක්ට තමන්ගේ දරුවා ලෙඩ වෙනවා දකින එක තරම් වේදනාවක් තවත් නැතුව ඇති. සාමාන්‍ය හෙම්බිරිස්සාවකටත් අපි කොච්චර කලබල වෙනවද? එහෙම තියෙද්දී, දරුවාට පිළිකාවක් වගේ බරපතළ රෝගයක් කියලා දැනගත්තම ඒ දෙමව්පියන්ගේ හිතට දැනෙන වේදනාව, බය වචනෙන් කියන්න බැරි තරම්. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේ ඉතාම කලාතුරකින් දරුවන්ට හැදෙන, ඒත් බොහොම භයානක මොළයේ පිළිකා වර්ගයක් ගැන. මේකට කියන්නේ DIPG, එහෙමත් නැත්නම් Diffuse Intrinsic Pontine Glioma කියලා. නම ටිකක් සංකීර්ණයි වගේ හිතුණට, අපි මේ ගැන සරලවම කතා කරමු.
බබා ලැබෙන දවස (EDD)
අවසන් ඔසප් දිනය මත පදනම්ව දරු උපත සිදුවෙන දවස ගණනය කරන්න
DIPG වලදී ඇත්තටම මොළයට මොකක්ද වෙන්නේ?
හරි, අපි මුලින්ම බලමු මේක මොකක්ද කියලා. සරලවම කිව්වොත්, DIPG කියන්නේ අපේ මොළයට සම්බන්ධ වෙන ප්‍රධාන කඳේ (brain stem) කොටසක හැදෙන පිළිකාමය ගෙඩියක්. හරියටම කිව්වොත් මේ ගෙඩිය හැදෙන්නේ මොළයේ කඳේ තියෙන "පොන්ස්" (pons) කියන ප්‍රදේශයේ.
හිතන්නකෝ, අපේ ශරීරය කියන්නේ විශාල ගොඩනැගිල්ලක් නම්, මේ "පොන්ස්" කියන කොටස තමයි ඒ ගොඩනැගිල්ලේ ප්‍රධාන විදුලි පාලක මැදිරිය වගේ. අපේ ජීවිතයට නැතුවම බැරි, හරිම වැදගත් ක්‍රියාකාරකම් පාලනය වෙන්නේ මෙතනින්.
- හුස්ම ගැනීම
- හෘද ස්පන්දනය (හදවත ගැහෙන එක)
- රුධිර පීඩනය
- ආහාර ගිලීම
- ඇස් පෙනීම සහ ඇස් චලනය කිරීම
- ශරීරයේ සමබරතාවය
මේ වගේ අත්‍යවශ්‍යම දේවල් පාලනය කරන තැනක පිළිකා ගෙඩියක් හැදුණාම, ඒකෙන් ශරීරයට වෙන බලපෑම කොයිතරම්ද කියලා ඔයාට හිතාගන්න පුළුවන්නේ.
මේ පිළිකාව අයිති වෙන්නේ ග්ලියෝමා (glioma) කියන කාණ්ඩයට. ඒ කියන්නේ මොළයේ තියෙන ග්ලියල් (glial) කියන සෛල වලින් පටන් ගන්න පිළිකාවක්. ඒ නිසා සමහර වෙලාවට මේවට පොන්ටයින් ග්ලියෝමා (pontine glioma) කියලත් කියනවා.
මේ රෝගය වැඩිපුරම හැදෙන්නේ කාටද?
DIPG කියන්නේ වැඩිහිටියන්ට වඩා දරුවන්ට හැදෙන රෝගයක්. මේක බොහොම කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන දෙයක් වුණත්, හැදුණොත් වැඩිපුරම බලපාන්නේ අවුරුදු 4ත් 11ත් අතර වයසේ ඉන්න පොඩි දරුවන්ට. ලෝකේ පුරාම අවුරුද්දකට මේ රෝගය දරුවන් 200ක් 400ක් අතර ප්‍රමාණයකට විතරයි හැදෙන්නේ. ඒ වගේම, මේක ගැහැණු දරුවන්ටයි පිරිමි දරුවන්ටයි දෙගොල්ලන්ටම එක වගේ හැදෙන්න පුළුවන්.
වෛද්‍ය ශ්‍රේණියේ නවීන ශ්‍රවණ උපකරණ
පැහැදිලි ශ්‍රවණයක් සහ කනේ ශබ්ද පාලනය සඳහා නිර්මාණය කළ නවීන ශ්‍රවණ උපකරණ.
වැඩි විස්තර බලන්න →DIPG වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
මේ පිළිකා ගෙඩි හරිම වේගයෙන් වර්ධනය වෙනවා. ඒ නිසා දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ බොහොම කෙටි කාලයක් ඇතුළත දරුණු වෙන්න පුළුවන්. ගෙඩිය ලොකු වෙද්දී, ඒකෙන් මොළයේ "පොන්ස්" කොටස තෙරපෙනවා. එතකොට, ඒ කොටසින් පාලනය කරන ශරීර ක්‍රියාකාරකම් වලට බාධා ඇතිවෙනවා. ඔයාගේ දරුවාට මේ වගේ ලක්ෂණ තියෙනවද කියලා බලන්න.
| රෝග ලක්ෂණ කාණ්ඩය | පෙන්නුම් කළ හැකි ආකාරය |
|---|---|
| සමබරතාවය සහ ඇවිදීම | හිටි හැටියේ ඇවිදිනකොට වැනෙන ගතිය, හරියට balance නැතිව යනවා වගේ දැනීම. |
| මුහුණේ සහ මුඛයේ වෙනස්කම් | ආහාර සැපීමේ සහ ගිලීමේ අපහසුතා, කතා කිරීමේදී වෙනසක්, මුහුණේ එක පැත්තක් පහළට එල්ලා වැටීම. |
| ඇස් සම්බන්ධ ගැටළු | ඇස් චලනය පාලනය කරගන්න බැරිවීම, එක රූපයක් දෙකක් වෙලා පෙනීම (double vision), ඇසිපිය පහළට වැටීම. |
| ශ්‍රවණය සම්බන්ධ ගැටළු | කන් ඇසීම වේගයෙන් අඩු වී යාම හෝ සම්පූර්ණයෙන්ම ඇසෙන්නේ නැතිව යාම. |
| වෙනත් පොදු ලක්ෂණ | ඔක්කාරය සහ වමනය, විශේෂයෙන් උදෑසනට හෝ වමනය කළ පසුව ඇතිවන හිසරදය, අත් සහ පාදවල දුර්වලතාවය. |
මේ ගෙඩි ලොකු වෙන්න ලොකු වෙන්න, හුස්ම ගැනීම සහ හෘද ස්පන්දනය වැනි ජීවිතයට අත්‍යවශ්‍ය ක්‍රියාවලට දරුණු ලෙස බලපෑම් කරලා, ජීවිතයට පවා තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන්.
DIPG හැදෙන්න හේතුව මොකක්ද? මේක වළක්වගන්න බැරිද?
මේක තමයි දෙමව්පියන් විදියට ඔයාගේ හිතට එන ලොකුම ප්‍රශ්නය. "ඇයි මගේ දරුවටම මේක වුණේ? මගේ අතින් වරදක් වුණාද?" කියලා ඔයාට හිතෙන්න පුළුවන්.
කරුණාකරලා එක දෙයක් හොඳින් මතක තියාගන්න. DIPG කියන්නේ ඔයාගේ අතින් වුණු වරදක් නිසා හැදෙන ලෙඩක් නෙවෙයි.
DIPG ගෙඩිවල යම් ජානමය වෙනස්කම් (වෛද්‍යවරු මේවට කියන්නේ mutations කියලා) තියෙන්න පුළුවන්. ඒත්, මේක දෙමව්පියන්ගෙන් දරුවන්ට ජාන වලින් උරුම වෙන රෝගයක් නෙවෙයි. ඒ වගේම දුම්, රසායනික ද්‍රව්‍ය, විකිරණ වගේ බාහිර පරිසරයේ තියෙන කිසිම දේකට නිරාවරණය වීම නිසා හැදෙන දෙයකුත් නෙවෙයි. ඒ නිසා මේ රෝගය වළක්වා ගන්නවත්, දරුවාට හැදීමේ අවදානම අඩු කරන්නවත් අපිට කරන්න පුළුවන් කිසිම දෙයක් නැහැ.
වෛද්‍යවරුන් විශ්වාස කරන්නේ, දරුවෙකුගේ මොළය වර්ධනය වන ආකාරයත් එක්ක මේ රෝගයේ සම්බන්ධයක් තියෙන්න පුළුවන් කියලයි. මොළය වේගයෙන් වෙනස් වෙන වයස් සීමාවකදී තමයි මේ ගෙඩි ඇතිවෙන්න නැඹුරුතාවයක් තියෙන්නේ.
රෝගය හරියටම හඳුනාගන්නේ කොහොමද? (Diagnosis)
දරුවාට මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, ඔයා මුලින්ම දරුවාව ළමා රෝග පිළිබඳ වෛද්‍යවරයෙක්ට (pediatrician) පෙන්වන්න ඕනේ. දොස්තර මහත්තයා දරුවාව පරීක්ෂා කරලා, රෝග ලක්ෂණ සහ වෛද්‍ය ඉතිහාසය ගැන ඔයාගෙන් අහලා දැනගනීවි. ඊට පස්සේ, රෝගය තහවුරු කරගන්න මේ වගේ පරීක්ෂණ කිහිපයක් කරන්න පුළුවන්.
1. මොළයේ ස්කෑන් පරීක්ෂණ (Imaging)
මොළයේ කරන ස්කෑන් වර්ග, විශේෂයෙන්ම CT ස්කෑන් (CT scan) සහ MRI ස්කෑන් (MRI) මගින් DIPG රෝගය තහවුරු කරගන්න උදව් වෙනවා. සමහරවිට, සෛල ඇතුළේ තියෙන රසායනික ද්‍රව්‍ය ගැන බලන විශේෂ පරීක්ෂණයක් වන (magnetic resonance spectroscopy - MRS) එකක් කරන්නත් පුළුවන්. පිළිකා ගෙඩිය පැහැදිලිව පෙන්වන්න, සමහර වෙලාවට MRI එකට කලින් contrast dye කියන විශේෂ දියරයක් විදින්නත් පුළුවන්. ගෙඩිය මොළයේ කඳේ පිහිටලා තියෙන තැන, ඒක අවට පටක වලට පැතිරිලා තියෙන විදිය දැක්කාම වෛද්‍යවරුන්ට මේක DIPG කියලා සැක කරන්න පුළුවන්.
2. බයොප්සි පරීක්ෂණය (Biopsy)
සාමාන්‍යයෙන් MRI එකෙන්ම රෝගය හඳුනාගන්න පුළුවන් වුණත්, සමහර අසාමාන්‍ය රෝග ලක්ෂණ තියෙන දරුවන්ට රෝගය 100%ක්ම තහවුරු කරගන්න බයොප්සි පරීක්ෂණයක් කරන්න වෙනවා. මේක කරන්නේ ළමා ස්නායු ශල්‍ය වෛද්‍යවරයෙක් (pediatric neurosurgeon) විසින්. මෙතනදී වෙන්නේ, හිස් කබලේ ඉතාම පොඩි සිදුරක් හදලා, ඒ හරහා සියුම් කටුවක් මොළයට ඇතුල් කරලා, පිළිකා ගෙඩියෙන් ඉතාම කුඩා පටක කැබැල්ලක් අරගන්න එක. මේ ක්‍රමයට කියන්නේ (stereotactic biopsy) කියලා. ඊට පස්සේ ව්‍යාධිවේදියෙක් (pathologist) ඒ පටක කැබැල්ල අන්වීක්ෂයකින් පරීක්ෂා කරලා පිළිකා සෛල තියෙනවද කියලා තහවුරු කරනවා.
DIPG සඳහා තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවාද?
මේක තමයි කතා කරන්න අමාරුම කොටස. මොකද DIPG කියන්නේ ප්‍රතිකාර කරන්න හරිම අමාරු පිළිකා වර්ගයක්. දැනට තියෙන ප්‍රතිකාර ක්‍රම වලින් මේ රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න බැහැ. නමුත්, දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ අඩු කරලා, ජීවත් වෙන කාලය ටිකක් දික් කරගන්න උදව් වෙන ප්‍රතිකාර තියෙනවා.
- විකිරණ ප්‍රතිකාරය (Radiation Therapy): මේක තමයි DIPG සඳහා දෙන ප්‍රධානම ප්‍රතිකාරය. මෙහිදී වෙන්නේ, අධි ශක්ති X-කිරණ පිළිකා ගෙඩියට ඉලක්ක කරලා යොමු කරන එක. දිනපතා සැසිවාර කිහිපයක් විදියට, සමහරවිට මුළු සැසි 30ක් විතර දෙන්න වෙනවා. බොහෝ දරුවන්ගේ පිළිකා ගෙඩිය මේ ප්‍රතිකාරයෙන් හැකිළෙනවා. එතකොට මොළයට ඇතිවෙන පීඩනය අඩුවෙලා රෝග ලක්ෂණ සමනය වෙනවා. මේකෙන් දරුවාගේ ජීවිත කාලය මාස කිහිපයකින් දික් කරගන්න පුළුවන්. හැබැයි, මෙහි බලපෑම තාවකාලිකයි. මාස කිහිපයකින් ගෙඩිය ආයෙමත් වර්ධනය වෙන්න පටන් ගන්නවා.
- රසායනික චිකිත්සාව (Chemotherapy): දැනට පර්යේෂණ මට්ටමේ තියෙන අලුත් (chemotherapy) ඖෂධ විකිරණ ප්‍රතිකාර එක්ක එකට දෙනවා. ඒත්, මේ පිළිකාවට සාර්ථක ප්‍රතිඵල පෙන්නපු ඖෂධයක් තවම හරියටම හොයාගෙන නැහැ. අලුත් ක්‍රමයක් විදියට, සමහර වෙලාවට පිළිකා ඖෂධ කෙලින්ම ගෙඩියටම විදින ප්‍රතිකාර ක්‍රම ගැනත් පර්යේෂණ කරනවා.
- ශල්‍යකර්ම (Surgery): DIPG සඳහා ශල්‍යකර්ම කරලා ගෙඩිය අයින් කිරීමේ හැකියාවක් සාමාන්‍යයෙන් නැහැ. හේතුව තමයි, මේ ගෙඩිය හරියට පාන් පෙත්තක තවරපු බටර් වගේ. ඒ කියන්නේ, ඒක මොළේ නිරෝගී සෛල එක්ක පැතිරිලා, එකටම වෙලිලා තියෙන්නේ. ඒක නිසා මේක ලේසියෙන් ගලවලා අයින් කරන්න පුළුවන් ඝන ගෙඩියක් නෙවෙයි. ශල්‍යකර්මයක් කරන්න ගියොත්, මොළයේ නිරෝගී, අත්‍යවශ්‍ය කොටස් වලට හානි වෙන්න තියෙන අවදානම ඉතාම ඉහළයි. ඒක දරුවාගේ ජීවිතයට පවා අවදානම්.
DIPG රෝගයේ ඉදිරි දැක්ම (Outlook)
ඇත්තම කිව්වොත්, DIPG රෝගය වැළඳුනු දරුවෙකුගේ ඉදිරි දැක්ම එතරම් සුබදායක නැහැ. මේක අහන්න හරිම වේදනාකාරී දෙයක් කියලා මම දන්නවා. වෛද්‍යවරුන්ගේ ප්‍රධානම ඉලක්කය වෙන්නේ දරුවාට හැකිතාක් වේදනාවකින් තොරව, සුවපහසුවෙන් ඉන්න සලස්වන එක. දැනට තියෙන ප්‍රතිකාර වලින් රෝගය සුව කරනවාට වඩා, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කිරීම තමයි කෙරෙන්නේ.
සංඛ්‍යාලේඛන අනුව, රෝගය හඳුනාගත්තට පස්සේ අවුරුදු 2ක් ජීවත් වෙන්නේ දරුවන්ගෙන් 10%ක් විතරයි. අවුරුදු 5ක් ජීවත් වෙන්නේ 2%කටත් වඩා අඩු ප්‍රමාණයක්. මේ ඉලක්කම් ඇහුවම ඔයාගේ හිතට දැනෙන දේ මට තේරෙනවා. නමුත් මේ තත්ත්වය ගැන අවබෝධයෙන් ඉන්න එක වැදගත්.
💡 මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- DIPG කියන්නේ දරුවන්ගේ මොළයේ කඳේ (brain stem) ඇතිවන ඉතා දුර්ලභ, නමුත් ඉතා භයානක පිළිකා වර්ගයක්.
- මේ රෝගය හැදෙන්නේ දෙමව්පියන්ගේ කිසිම වරදකින්වත්, බාහිර පරිසරයේ බලපෑමකින්වත් නෙවෙයි. ඒ ගැන පසුතැවෙන්න එපා.
- දරුවාගේ ඇවිදීමේ සමබරතාවයේ, ඇස්වල චලනයේ, කතා කිරීමේ හෝ ආහාර ගිලීමේ හදිසි වෙනසක් දුටුවොත්, වහාම දොස්තර මහත්තයෙක් හමුවෙන්න.
- මෙම රෝගය සඳහා ශල්‍යකර්ම සාර්ථක නැහැ. ප්‍රධාන ප්‍රතිකාරය වන්නේ රෝග ලක්ෂණ සමනය කිරීම සඳහා කරන විකිරණ ප්‍රතිකාරයයි.
- මෙය දරුවාට සහ පවුලට ඉතා අසීරු කාලයක්. වෛද්‍යවරුන්, හිතවතුන් සහ උපදේශකවරුන්ගේ සහය ලබාගැනීම ඉතා වැදගත්.
තවම කිසිම අදහසක් පළ කරලා නැහැ. ඔයාගේ අදහස හෝ ප්‍රශ්නය මෙතනින් එක් කරන්න.