對於鐮狀細胞疾病（ SCD ）患者來說，疼痛是一個持續存在的問題。簡單來說，患者血液中的紅血球會從圓形變成鐮刀形。這些鐮刀形細胞會阻塞體內最小的血管，導致血液流動受阻。這時，患者會突然感到劇烈疼痛，我們稱之為「疼痛危象」。這種疼痛最常發生在腰部、手臂、腿部、胸部和腹部。對於某些患者來說，由於疾病引起的其他健康問題，疼痛可能會持續存在，甚至發展為慢性疼痛。長期忍受這種疼痛，更容易出現憂鬱、壓力和焦慮等問題。
但無論您遭受何種疼痛，都有許多方法可以幫助您緩解疼痛。最重要的是與您的醫生溝通，並制定有效的疼痛管理方案。
如何面對疼痛危機？
大多數情況下，疼痛一旦發作，你可以在家中自行緩解。通常情況下，服用非處方止痛藥，例如撲熱息痛或布洛芬，就能有效緩解疼痛。 （但請記住，不建議19歲以下的人服用阿斯匹靈。）此外，你還可以採取一些其他措施來幫助緩解疼痛。
疼痛剛開始就採取行動，對防止疼痛加劇大有幫助。
讓我們換個角度來看，以便更清楚地了解在家可以做些什麼。
| 可以採取哪些措施？ | 它提供的幫助 |
|---|---|
| 多喝水和其他液體。 | 疼痛開始時立即喝水並保持水分充足，有助於改善血液循環，防止疼痛加劇。 |
| 使用電熱毯/泡個熱水澡 | 熱敷有助於放鬆血管，恢復患處血液循環，進而減輕疼痛。 |
| 試試按摩或針灸。 | 這些方法有助於放鬆肌肉、改善血液循環和減輕疼痛。練習放鬆技巧也很有好處。 |
| 轉移注意力。 | 與其想著疼痛，不如去做自己喜歡的事。看看電視，聽聽音樂，或和朋友聊聊天。這可以幫助你轉移注意力，不再那麼在意疼痛。 |
但有時，如果這些方法無效，或者疼痛非常劇烈，您或您的孩子可能需要住院。醫生可能會給您輸液並使用更強效的止痛藥。如果疼痛難以忍受，不要待在家裡。盡快前往最近的醫院急診室。
許多醫生會為鐮狀細胞疾病患者制定疼痛管理計劃，幫助他們應對疼痛。該計劃概述了您可以自行採取的疼痛管理步驟，以及在緊急情況下其他醫生、護士或救護人員可以如何幫助您。因此，請在感到疼痛之前與您的醫生溝通並製定計劃。
有哪些藥物可以減輕和預防疼痛？
有一些特定的藥物可以幫助減少疼痛發作的頻率。
- 羥基脲：每天服用這種藥物可以減少成人和兒童疼痛發作的頻率。
- L-麩醯胺酸（L-麩醯胺酸 - Endari）：使用後，可減少因疼痛住院的時間或減少住院次數。
- 克立珠單抗-tmca（Adakveo）：這是最新獲準用於治療鐮狀細胞疾病的藥物之一。它是一種標靶療法。這意味著該藥物透過特異性靶向紅血球，阻止其聚集發揮作用。這可以減少血管阻塞危象（VOC）的發生次數，從而減輕疼痛並減少對內臟器官的損傷。
重要提示：醫生過去曾使用一種名為「Voxelotor（Oxbryta）」的藥物來預防異常紅血球的形成。然而，由於安全問題，該藥物的生產公司於2024年9月將其撤出市場。該公司認為該藥物的風險大於其益處。如果您目前正在服用“Oxbryta”，請立即諮詢您的醫生，並考慮更換治療方案。
您一定要諮詢醫生，以了解這些藥物是否適合您或您的孩子。
慢性疼痛該如何治療？
鐮狀細胞疾病的長期影響會導致長期疼痛問題，尤其是在老年人身上。例如，全身血液循環不良會傷害骨骼和關節，導致慢性疼痛。
為了控制這類慢性疼痛，醫師可能會開立止痛藥供您每日服用。他們也可能建議您進行物理治療或使用矯正器來支撐您的背部和四肢。在一些嚴重的情況下，醫生可能會建議手術來糾正引起疼痛的問題，或暫時麻痺神經以緩解疼痛。
面對這樣的痛苦，你如何保持堅強的意志？
患有鐮狀細胞疾病的生活可能非常艱難，尤其對兒童而言。長期忍受疼痛的人更容易出現心理健康問題，例如焦慮和憂鬱。他們可能會因為自己的病情而感到被排除在他人享受的事物之外。這些感受會加劇疾病本身帶來的其他問題。
如果你也感到壓力、悲傷或絕望，諮商或心理治療會很有幫助。心理健康諮商師透過與醫生談論你的問題，你可以找到方法來成功、健康地應對這種疾病帶來的疼痛和其他挑戰。
此外，您也可以諮詢醫生或護士，以了解是否有其他鐮狀細胞疾病患者及其家屬可以加入的互助小組。這些小組能讓您有機會與其他患者分享患病經歷，並獲得應對疼痛和其他問題的建議。
重點
- 鐮狀細胞疾病的痛苦是真實存在的，千萬不要掉以輕心。
- 當你感到疼痛時，請諮詢醫生並制定一個有效的應對方案。
- 疼痛開始後，要留意可以在家中採取的措施（喝水、熱敷）。
- 如果疼痛劇烈或無法控制，請立即前往醫院急診室（ETU）。
- 與您的醫師討論可以預防疼痛的長期用藥。
- 也要注意心理健康。如有必要，請不要猶豫，尋求心理諮商或加入互助小組。
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