Ɛtɔ mmere bi a sɛ awofo no, nsakrae nketenkete a ɛba yɛn mma mu no dwen yɛn ho paa, ɛnte saa? Fa no sɛ wo ba kumaa no ankura ne kɔn mu tẽẽ te sɛ mmofra afoforo, wanhuruhuruw yiye, anaasɛ wantra ase a, ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wohaw wo ho kakra. Ɛtɔ mmere bi a nea ɛde saa nneɛma yi ba no betumi ayɛ Spinal Muscular Atrophy , anaa SMA tiawa. Ɛnnɛ yɛreka Spinraza, aduru bi a wɔde di dwuma wɔ wiase nyinaa sɛ aduru a wɔde sa SMA yare yi ho asɛm.
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, dɛn ne Spinal Muscular Atrophy (SMA)?
Spinal Muscular Atrophy (SMA) yɛ awosu mu yare . Ɛkyerɛ sɛ wobetumi de afi awo ntoatoaso so akɔ awo ntoatoaso so. Nea ɛkɔ so wɔ eyi mu ne sɛ yɛn nipadua mu ntini, kyerɛ sɛ, ntini no, yɛ mmerɛw nkakrankakra. Saa mmerɛwyɛ yi betumi ama ayɛ den ama abofra sɛ ɔbɛma ne kɔn ayɛ tẽẽ, ɔno ankasa atra ase, anantew, na wɔ tebea horow bi a emu yɛ den mu no, nneɛma nketenkete te sɛ mene ne ahome mpo.
Saa yare yi gu ahorow pii, na wɔakyekyɛ mu sɛnea mfe a yare no ho sɛnkyerɛnne fi ase da adi no te.
- SMA a efi ase wɔ nkokoaa mu: Bere a sɛnkyerɛnne ahorow no da adi wɔ akokoaa ketewaa bi mu (ansa na wadi asram 6).
- Mmofra/Akyiri yi SMA: Sɛ sɛnkyerɛnne ahorow no da adi wɔ mmofraase (wɔ asram 6 akyi).
- SMA a efi ase wɔ mpanyimfo mu: Sɛ sɛnkyerɛnne ahorow no da adi wɔ mpanyin afe akyi a.
Sɛ ɛba saa yare yi so a, Spinraza yɛ aduru a ɛho hia yiye ma eyi. Momma yɛnka ho asɛm nkɔ akyiri mprempren.
Ɔkwan bɛn so na wɔde Spinraza (Nusinersen) ayaresa ma?
Wɔmfa Spinraza mma sɛ nea wɔtow daa. Wɔde ma sɛ aduru a wɔde hyɛ nipadua no mu . Sɛ yɛbɛka no tiawa a, wɔde gu akyi berɛmo mu nsu a ɛwɔ w’akyi berɛmo mu no mu tẽẽ. Ɛsɛ sɛ nnuruyɛfo a wɔatete wɔn titiriw nkutoo na wɔyɛ eyi. Enti, wɔtaa yɛ saa ayaresa yi wɔ ayaresa beae titiriw bi a ɛwɔ ayaresabea. Saa adeyɛ yi betumi agye nnɔnhwerew pii.
Sɛ wofi ase sa yare a, wɔde nnuru anan a wɔfrɛ no "loading doses" ma wɔ bere a ɛbɛn mu.
1. Wɔde nnuru abiɛsa a edi kan no ma nnafua 14 biara .
2. Wɔde aduru a ɛto so anan no ma wɔ dodow a ɛto so abiɛsa no akyi nnafua 30.
Wɔ saa nnuru anan no akyi no, wɔtoa so sa yare no de dodow biako asram anan biara .
Ɛtɔ da bi a, wobetumi ayɛ wo mogya ne wo nsu mu nhwehwɛmu ansa na wɔde aduru yi ama wo.Ebia wo duruyɛfo bɛkyerɛw nnuru kakraa bi ama wo. Eyi yɛ nea wɔde hwɛ sɛ ebia aduru no renya nkɛntɛnso bi anaa. Nanso, wo duruyɛfo nkutoo na obetumi asi mpɛn dodow a wɔde aduru no bɛma wo, dodow a wɔde bɛma wo, ne nhwehwɛmu a ɛsɛ sɛ woyɛ ho gyinae.
Ade a ɛho hia sen biara ne sɛ worennyae ayaresa ne nhwehwɛmu a woayɛ ho nhyehyɛe sɛnea wo duruyɛfo akyerɛ wo no da.
Dɛn na efi aduru yi mu ba?
Wɔayɛ nhwehwɛmu akɛse abien de ahwehwɛ sɛnea Spinraza aduru no yɛ adwuma yiye no mu: biako wɔ mmofra nkumaa paa (nkokoaa fi ase), na biako nso wɔ mmofra a wɔanyinyin (akyiri yi efi ase).
Wɔ nhwehwɛmu ahorow yi mu no , wɔmaa mmofra no binom aduru a wɔfrɛ no Spinraza. Wɔmaa kuw foforo no atoro adeyɛ bi . Eyi kyerɛ sɛ wɔamfa aduru no anhyɛ wɔn mu ankasa, na mmom wɔde ade ketewaa bi na ɛbɔɔ wɔn kɛkɛ. Wɔyɛ eyi de susuw tumi a aduru no nya ankasa.
Nea afi mu aba no hyɛ nkuran ankasa.
- Wɔ nhwehwɛmu bi a wɔyɛe wɔ nkokoaa nkumaa ho mu no: Ɛkame ayɛ sɛ nkokoaa a wɔde Spinraza maa wɔn no mu fã daa nkɔso kɛse adi wɔ sɛnea wɔkeka wɔn ho no mu, bere a nkokoaa a wɔmaa wɔn placebo no mu biara ankyerɛ nkɔso biara.
- Wɔ mmofra a wɔanyinyin nhwehwɛmu no mu: Asram 15 akyi no, mmofra a wɔmaa wɔn Spinraza no mu 57% na wɔn ntini dwumadi atu mpɔn, bere a wɔde toto wɔn a wɔmaa wɔn placebo no mu 26% pɛ ho no.
Eyi kyerɛ nsonsonoe kɛse a saa ayaresa yi betumi de aba SMA ayarefo asetra mu. Nanso kae sɛ eyinom yɛ nhwehwɛmu a wɔayɛ, na ebia ɛsono nea wo ba no befi mu aba. Wo duruyɛfo ne onipa a oye sen biara a obetumi ate eyi ase.
Spinraza nsunsuanso bɔne ne asiane ahorow a anibere wom
Te sɛ nnuru biara no, Spinraza betumi de ɔhaw ahorow aba. Eyinom gu ahorow kakra a egyina mfe a yare no ho sɛnkyerɛnne fi ase so.
| Bere a sɛnkyerɛnne ahorow no fi ase | Nneɛma bɔne a ɛtaa ba |
|---|---|
| Nkokoaa-fi ase | Ɔhome mu yare a ɛba fam (e.g. ahurututu mu yare) ne akisikuru. |
| Akyiri yi-nea efi ase | Atiridiinini, tiyɛ, ɔfe ne akyi yaw. |
Afotu a wɔde bedi nsunsuanso bɔne a ɛtaa ba ho dwuma
- Sɛ wo ti yɛ wo yaw a: Da yiye, di bere ano, na nom nsu pii.
- Sɛ akisikuru a: Di nnuaba, nhabannuru, ne nnuan a ahoɔdennuru wom pii, na nom nsu pii.
- Siw nyarewa ano: Hohoro wo nsa mpɛn pii na tew w’anim a wode bɛka wo ho no so.
Ɛwom sɛ eyinom yɛ nsunsuanso bɔne a ɛtaa ba de, nanso sɛ ɛkɔ so anaasɛ ɛte sɛ nea emu yɛ den a, hwɛ hu sɛ wobɛka akyerɛ wo duruyɛfo.
Hwɛ yiye paa, asiane ahorow a anibere wom!
Ɛsɛ sɛ wuhu asiane abien a ɛntaa nsi koraa, nanso anibere wom yiye a ɛbata Spinraza ho.
| Ahudeɛ | Nsɛnkyerɛnne a ɛsɛ sɛ yɛhwɛ yiye wɔ ho |
|---|---|
| Asiane a ɛwɔ hɔ sɛ mogya bɛtu (Asiane a Ɛwɔ Mogya a Ɛbɛtɔ Mu - Mprɛte a Ɛba Fam) . |
|
| Asaabo a ɛsɛe (Asaabo a Ɛsɛe) . |
|
Nea ɛho hia paa:Sɛ wo anaa wo ba nya sɛnkyerɛnne a emu yɛ den a yɛaka ho asɛm wɔ atifi hɔ no bi a, ka kyerɛ wo duruyɛfo ntɛm ara anaa kɔ ayaresabea a ɛbɛn wo no Emergency Department (ETU). Eyi nyɛ biribi a ɛsɛ sɛ wɔtwentwɛn so.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Spinal Muscular Atrophy (SMA) yɛ awosu mu yare a ɛma ntini yɛ mmerɛw.
- Spinraza (Nusinersen) yɛ aduru a wɔde sa yareɛ yi a ɛboa ma ntini no yɛ adwuma yie.
- Oduruyɛfo a ne ho akokwaw na ɔde saa ayaresa yi ma, denam nsu a wɔde gu akyi berɛmo mu nsu mu so.
- Nneɛma bɔne a ɛtaa ba te sɛ tiyɛ ne atiridiinini betumi aba. Nanso, hwɛ yare no ho sɛnkyerɛnne a anibere wom te sɛ mogya a ɛtɔ dodo anaa asaabo a ɛsɛe bere nyinaa.
- Di wo duruyɛfo akwankyerɛ akyi pɛpɛɛpɛ. Mma bere a wɔahyɛ sɛ wobɛkɔ akɔyɛ ayaresa ne nhwehwɛmu no nmpa wo ti so.
- Wo ne wo ayaresa ho ɔbenfo no nsusuw nsɛmmisa biara a wowɔ wɔ ayaresa no, nea efi mu ba, ne ɛka a wɔbɔ ho no ho pefee.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho