ඔයාගේ පවුලේ ඩවුන් සින්ඩ්රෝම් (Down Syndrome) තත්ත්වය තියෙන ආදරණීය කෙනෙක් ඉන්නවා නම්, එයා ටිකෙන් ටික වයසට යද්දී එයාගේ සෞඛ්යය ගැන ඔයාට විවිධ ප්රශ්න, සමහරවිට පොඩි බයක් වුණත් ඇතිවෙන එක සාමාන්යයි. විශේෂයෙන්ම, "ඇල්සයිමර් රෝගය" (Alzheimer's Disease) කියන නම ඔයාට නිතරම ඇහිලා ඇති. මේ රෝග දෙක අතර ඇත්තටම සම්බන්ධයක් තියෙනවද කියලා ඔයා සමහරවිට ගොඩක් කල්පනා කරනවා ඇති. ඇත්තෙන්ම ඔව්, ඒ දෙක අතර ඉතාම සමීප සම්බන්ධයක් තියෙනවා. ඒත් ඒ ගැන බය වෙන්න කලින්, අපි මේ ගැන හරියටම, සරලව සහ පැහැදිලිව කතා කරලා දැනුවත් වෙමු.
ඇයි ඩවුන් සින්ඩ්රෝම් තියෙන අයට ඇල්සයිමර් අවදානම වැඩියි කියන්නේ?
මේක තේරුම් ගන්න නම්, අපි පොඩ්ඩක් අපේ ශරීරයේ මූලිකම දේකට යන්න ඕන. ඒ තමයි අපේ වර්ණදේහ (chromosomes). සරලවම කිව්වොත්, මේ වර්ණදේහ කියන්නේ අපේ ශරීරයේ හැම සෛලයකම තියෙන 'උපදෙස් මාලාව' වගේ. අපේ කොණ්ඩේ පාට ඉඳන් අපේ උස දක්වා හැමදේම තීරණය වෙන්නේ මේ ජාන (genes) අඩංගු වර්ණදේහ වලින්. සාමාන්යයෙන් කෙනෙක්ට හැම වර්ණදේහ වර්ගයකින්ම පිටපත් දෙක ගානේ තියෙනවා.
හැබැයි, ඩවුන් සින්ඩ්රෝම් තත්ත්වය තියෙන කෙනෙක්ට, 21 වෙනි වර්ණදේහයෙන් අමතර පිටපතක්, ඒ කියන්නේ පිටපත් තුනක් තියෙනවා. ඇල්සයිමර් රෝගයත් එක්ක මේක සම්බන්ධ වෙන්නේ මෙහෙමයි: ඇල්සයිමර් රෝගය හැදුණාම මොළයේ තැන්පත් වෙන අහිතකර ප්රෝටීනයක් (beta-amyloid) නිපදවන්න උපදෙස් දෙන ජානය පිහිටලා තියෙන්නෙත් මේ 21 වෙනි වර්ණදේහයේමයි.
ඉතින්, 21 වෙනි වර්ණදේහයේ අමතර පිටපතක් තියෙන නිසා, ඩවුන් සින්ඩ්රෝම් තියෙන කෙනෙක්ගේ මොළයේ මේ අහිතකර ප්රෝටීනය වැඩිපුර නිපදවෙනවා. කාලයක් යද්දී, මේ ප්රෝටීන එකතු වෙලා මොළයේ සෛල වටේ තැන්පත් වෙලා, ඒ සෛලවලට හානි කරලා, ඒවා විනාශ කරන්න පටන් ගන්නවා. ඇල්සයිමර් රෝගයේදී වෙන්නේ මේකයි.
ඊට අමතරව, ඩවුන් සින්ඩ්රෝම් තියෙන අයගේ ශරීරය සහ මොළය සාමාන්ය කෙනෙක්ට වඩා ඉක්මනින් වයසට යනවා (premature aging). ඒ කියන්නේ, වයස අවුරුදු 45ක් වෙන ඩවුන් සින්ඩ්රෝම් තියෙන කෙනෙක්ගේ ශරීරය, සමහරවිට සාමාන්ය ජනගහනයේ ඉන්න අවුරුදු 65ක හෝ 70ක කෙනෙක්ගේ ශරීරය වගේ වෙන්න පුළුවන්. මේ ඉක්මන් වයසට යෑමත් ඇල්සයිමර් රෝගය කලින් ඇතිවෙන්න ප්රධාන හේතුවක්.
රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්නේ කොහොමද? ඒවා සාමාන්ය ඇල්සයිමර් ලක්ෂණ වලට වඩා වෙනස්ද?
ඔව්, මේක ගොඩක් වැදගත් කාරණයක්. ඩවුන් සින්ඩ්රෝම් තියෙන කෙනෙක්ට ඇල්සයිමර් රෝගය හැදුණාම පෙන්වන රෝග ලක්ෂණ, සාමාන්ය කෙනෙක් පෙන්වන ලක්ෂණවලට වඩා ටිකක් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසාම සමහර වෙලාවට මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්න පරක්කු වෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා.
සාමාන්යයෙන් ඇල්සයිමර් කිව්වම අපේ ඔළුවට එන්නේ මතකය නැතිවෙන එකනේ. ඒත් ඩවුන් සින්ඩ්රෝම් තියෙන කෙනෙක්ට, මතකය අඩුවීම මුල්ම ලක්ෂණය නොවෙන්න පුළුවන්. ඊට වඩා වෙනත් වෙනස්කම් මුලින්ම දකින්න ලැබෙන්න පුළුවන්.
පහළ වගුවෙන් අපි ඒ වෙනස්කම් මොනවද කියලා බලමු.
| රෝග ලක්ෂණය | ඩවුන් සින්ඩ්රෝම් සහිත පුද්ගලයෙකු තුළ පෙනෙන ආකාරය |
|---|---|
| දෛනික වැඩ කටයුතු | මෙච්චර කල් තනියම කරගත්ත දේවල්, උදාහරණයක් විදිහට ඇඳුම් ඇඳගන්න, කෑම කන්න, නාගන්න, තේ එකක් හදාගන්න වගේ දේවලට උදව් ඕන වෙනවා. ඒ දේවල් කරන්න තිබුණු උනන්දුව, හැකියාව ටිකෙන් ටික අඩු වෙලා යනවා. |
| හැසිරීමේ වෙනස්කම් | හිටි හැටියේ මුරණ්ඩු වෙනවා, හිතුවක්කාර විදිහට හැසිරෙනවා, කලබලකාරී වෙනවා, නැත්නම් ඒකේ අනිත් පැත්තට කිසිම උනන්දුවක් නැතුව, කතාබහක් නැතුව නිශ්ශබ්දව පැත්තකට වෙලා ඉන්න පටන් ගන්නවා. |
| අලුතින් වලිප්පුව ඒම (New Onset Seizures) | මේක ඉතාම වැදගත් ලක්ෂණයක්. ජීවිතේට වලිප්පුව හැදිලා නැති කෙනෙක්ට, වයස 40න් පස්සේ වගේ අලුතින් වලිප්පුව එන්න පටන් ගන්නවා නම්, ඒක ඇල්සයිමර් රෝගයේ ලක්ෂණයක් වෙන්න පුළුවන්. |
| මතකය සහ සිතීමේ හැකියාව | මතකය අඩුවීම මුලින්ම නොපෙනුනත්, ටික කාලයක් යද්දී ඒකත් එන්න පුළුවන්. අලුත් දේවල් මතක තියාගන්න අමාරු වෙනවා. හරි වැරැද්ද තෝරගන්න, තීරණ ගන්න තිබුණු හැකියාව අඩු වෙනවා. |
| කතා කිරීමේ අපහසුතා | කතා කරන එක අඩු වෙන්න, වචන හොයාගන්න අමාරු වෙන්න, නැත්නම් කියන දේ පැටලෙන්න පටන් ගන්න පුළුවන්. |
වැදගත්ම දේ තමයි, ඔයාගේ දරුවාගේ හෝ පවුලේ සාමාජිකයාගේ සාමාන්ය හැසිරීමෙන් (baseline) වෙනසක් දකින එක. එයාලට උපතින්ම යම් ඉගෙනීමේ අපහසුතා තියෙන නිසා, මතකයේ වෙනස්කම් හඳුනාගන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්. ඒත්, "මෙයා ඉස්සර මෙහෙම නෑ, දැන් හරි වෙනස්" කියලා ඔයාට දැනෙනවා නම්, ඒක තමයි වැදගත්ම දේ.
අවදානම කොයි වයසේදීද වැඩි වෙන්නේ?
සාමාන්ය ජනගහනයේ කෙනෙක්ට ඇල්සයිමර් රෝගය හැදෙන්නේ බොහෝවිට වයස 65න් පස්සේ. ඒත් ඩවුන් සින්ඩ්රෝම් තියෙන කෙනෙක්ට මේ අවදානම ගොඩක් කලින් එනවා.
- වයස අවුරුදු 35 පහු වෙනකොට, ඩවුන් සින්ඩ්රෝම් තියෙන අයගෙන් 25%කට විතර (හතරෙන් එකකට) ඇල්සයිමර් රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන්න පුළුවන් කියලා අධ්යයන වලින් හොයාගෙන තියෙනවා.
- බොහෝ දෙනෙක්ට රෝග ලක්ෂණ පැහැදිලිවම පටන් ගන්නේ වයස 40 ගණන්වල මැද භාගයේදී හෝ 50 ගණන්වල මුලදීයි.
- සමස්තයක් විදිහට ගත්තම, ඩවුන් සින්ඩ්රෝම් තියෙන කෙනෙක්ට ඇල්සයිමර් රෝගය හැදෙන්න තියෙන සම්භාවිතාවය, සාමාන්ය කෙනෙක්ට වඩා තුන් ගුණයක ඉඳන් පස් ගුණයක් දක්වා වැඩි වෙන්න පුළුවන්.
භාරකරුවෙක් විදිහට මම මොනවාද කරන්න ඕනේ?
මේ තොරතුරු දැක්කම ඔයාට බයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒත් කලබල වෙන්න එපා. දැනුවත් වීම තමයි හොඳම ආයුධය. ඔයාට කරන්න පුළුවන් ඉතාම වැදගත් දේවල් කිහිපයක් තියෙනවා.
1. නිරන්තර වෛද්ය පරීක්ෂණ: ඔයාගේ දරුවාව හෝ පවුලේ සාමාජිකයාව නිතිපතා වෛද්යවරයෙක් වෙත ගෙනියන එක අත්යවශ්යයි. විශේෂයෙන්ම වයස 30 පහු වුණාට පස්සේ, ඇල්සයිමර් අවදානම ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක විවෘතව කතා කරන්න.
2. මූලික තත්ත්වය සටහන් කරගැනීම (Baseline Assessment): වයස 30 ගණන්වලදී, දොස්තර මහත්තයා එක්ක එකතු වෙලා, එයාගේ මතකය, දෛනික වැඩ කරන හැකියාව, හැසිරීම වගේ දේවල් වල සාමාන්ය මට්ටම මොකක්ද කියලා තක්සේරුවක් කරලා සටහන් කරගන්න. එතකොට අනාගතයේදී වෙනසක් වුණොත්, ඒක ඉක්මනින්ම අඳුරගන්න පුළුවන්.
3. වෙනස්කම් ගැන විමසිල්ලෙන් ඉන්න: ඔයා තමයි එයා ගැන හොඳටම දන්නේ. ඒ නිසා දකින පොඩිම වෙනසක් වුණත්, ඒක දවස, වෙලාව එක්ක පොතක ලියලා තියාගන්න. "අද එයාට තනියම සපත්තු දෙක දාගන්න බැරි වුණා," "ගිය සතියේ ඉඳන් හරිම කලබලයි" වගේ දේවල් සටහන් කරගන්න. මේක දොස්තර මහත්තයාට ගොඩක් උදව් වෙයි.
4. වහාම වෛද්ය උපදෙස් ගන්න: ඉහත සඳහන් කරපු රෝග ලක්ෂණ වලින් එකක් හෝ කිහිපයක් දකින්න ලැබුණොත්, "තව ටිකක් බලමු" කියලා ඉන්නේ නැතුව, වහාම ඔයාගේ වෛද්යවරයාව හමුවෙන්න. ඇල්සයිමර් රෝගය සම්පූර්ණයෙන් සුව කරන්න බැරි වුණත්, රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරන්න, ජීවිතේ ගුණාත්මකභාවය වැඩි දියුණු කරන්න, සහ ඔබටත්, රෝගියාටත් සහනයක් ලබාදෙන්න පුළුවන් විවිධ ප්රතිකාර සහ උපක්රම තියෙනවා.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ඩවුන් සින්ඩ්රෝම් (Down Syndrome) තියෙන අයට ඇල්සයිමර් රෝගය (Alzheimer's Disease) හැදීමේ ජානමය අවදානම සාමාන්ය අයට වඩා ගොඩක් වැඩියි.
- රෝග ලක්ෂණ සාමාන්යයෙන් පටන් ගන්නේ වයස අවුරුදු 40 ගණන් වල හෝ 50 ගණන් වල මුල් කාලයේදීයි. මේක සාමාන්ය ජනගහනයට වඩා ගොඩක් කලින්.
- මුල්ම රෝග ලක්ෂණ විදිහට මතකය අඩුවීමට වඩා, හැසිරීමේ වෙනස්කම්, දෛනික වැඩ කටයුතු කරගන්න බැරිවීම, හෝ අලුතින් වලිප්පුව ඒම වගේ දේවල් දකින්න පුළුවන්.
- ඔයාගේ ආදරණීයාගේ හැසිරීමේ, හැකියාවන්වල හෝ දෛනික පුරුදු වල යම් පැහැදිලි වෙනසක් දැක්කොත්, ඒ ගැන අනිවාර්යයෙන්ම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.
- කලින්ම රෝගය හඳුනාගැනීම සහ නිසි වෛද්ය කළමනාකරණය මගින් රෝගියාගේ ජීවිතයේ ගුණාත්මකභාවය ඉහළ නංවන්නත්, භාරකරුවෙක් විදිහට ඔබට සහනයක් ලබාගන්නත් පුළුවන්.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න