ඔයාටත් වයස අවුරුදු 20, 30 ගණන්වල ඉඳලම කොන්දේ, උකුල් ඇටවල වගේ තැන්වල නිතර නිතර වේදනාවක් එනවද? උදේට නැගිටිනකොට ඇඟම ලෑල්ලක් වගේ තද වෙලා, ටික වෙලාවක් යනකල් හරියට නැවෙන්නවත් බැරි ගතියක් දැනෙනවද? සමහරවිට ඔයා හිතනවා ඇති මේක සාමාන්ය කොන්දෙ අමාරුවක්, වැරදියට නිදාගත්තම වෙන දෙයක් කියලා. ඒත් මේ ලක්ෂණ දිගටම තියෙනවා නම්, ඒක Ankylosing Spondylitis (AS) කියන රෝගී තත්ත්වයේ ආරම්භය වෙන්න පුළුවන්. අද අපි කතා කරන්නේ මේ රෝගය ගැන සහ ඒ එක්ක ජීවත් වෙමින්, ජීවිතයම වෙනස් කරගත්ත ඇත්තම මිනිස්සු දෙන්නෙක්ගේ අත්දැකීම් ගැනයි.
සරලවම කිව්වොත්, මොකක්ද මේ Ankylosing Spondylitis (AS) කියන්නේ?
මේකත් එක විදිහක ආතරයිටිස් රෝගයක්. හැබැයි මේකෙදි ප්රධාන වශයෙන්ම බලපාන්නේ අපේ කොඳු ඇට පෙළේ සන්ධිවලටයි. සරලවම කිව්වොත්, මේ රෝගය නිසා කොඳු ඇට පෙළේ කශේරුකා (vertebrae) අතර තියෙන සන්ධි ඉදිමෙන්න පටන් ගන්නවා. කාලයක් යනකොට මේ ඉදිමුම නිසා අලුත් අස්ථි කොටස් හැදිලා, කශේරුකා එකට පෑහීමකට ලක්වෙන්න (fuse) පුළුවන්. එතකොට කොන්දේ නම්යශීලී බව අඩු වෙලා, ඉස්සරහට නැමුණු ඉරියව්වක් (stooped posture) ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේ වේදනාව කොන්දට විතරක් සීමා වෙන්නේ නෑ, උකුල් ඇට, උරහිස්, ඉළ ඇට සහ විලුඹ වගේ තැන් වලටත් බලපාන්න පුළුවන්.
මේක ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ ගැටලුවක් (autoimmune disease) නිසා ඇතිවෙන දෙයක්. ඒ කියන්නේ අපේ ශරීරය ආරක්ෂා කරන්න ඉන්න ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය, වැරදීමකින් අපේම නිරෝගී සෛලවලට, මේ අවස්ථාවේදී සන්ධිවලට පහර දීමක් තමයි වෙන්නේ.
හරි, දැන් අපි බලමු මේ රෝගයත් එක්ක ජීවිතේට මුහුණ දුන්න ලොවේන් (Lovaine) සහ ඩෙවරල් (Deverell) ගේ කතා දිහා.
ලොවේන්ගේ කතාව: වේදනාවෙන් මිදී අලුත් වෘත්තියකට
ලොවේන්ට මේ රෝගය හඳුනාගන්නකොට වයස 30 ගණන්වල. ඒත් රෝග ලක්ෂණ පටන් ගත්තේ මීට කලින්, ඇය පළමු දරුවා බිහි කළාට පස්සේ. මුලින්ම කොන්දේ යට කොටසේ වේදනාවක් පටන් අරන්, ටිකෙන් ටික ඇවිදින්නත් බැරි තත්ත්වෙට පත්වුණා. අන්තිමට ඇයට ඇවිදින්න වාරු ලීයක් පාවිච්චි කරන්නම සිද්ධ වුණා.
වයස 31 දී වේදනාව කොන්දේ උඩ කොටසටත් පැතිරුණාට පස්සේ කරපු පරීක්ෂණ වලින් තමයි ඇයට AS රෝගය තියෙනවා කියලා හොයාගත්තේ. ඇයගේ රුධිර පරීක්ෂාවෙන් (HLA-B27) කියන ජාන සලකුණත් positive වෙලා තිබුණා. මේ ජානය AS රෝගය තියෙන හැමෝගෙම වගේ දකින්න ලැබෙන දෙයක්.
"මට ලෙඩේ මොකක්ද කියලා නමක් ලැබුණම ඇත්තටම මට දැනුනේ ලොකු සහනයක්. මොකද අඩුම තරමේ මගේ ඇඟට මේ වෙන්නේ මොකක්ද කියලා මම දැනගත්තා." ලොවේන් කියනවා.
ඒත් කතාව එතනින් ඉවර වුණේ නෑ. වයස 30 ගණන්වල අග වෙනකොට වේදනාව දරාගන්න බැරිම තැනට ආවා. ඇයට අධික වේදනා නාශක ගන්න සිද්ධ වුණා, ඇගේ රැකියාවෙනුත් අයින් වෙන්න වුණා. ඇගේ සන්ධි රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරයා (Rheumatologist) ඇයව X-ray පරීක්ෂණයකට යොමු කළා. එතනදී තමයි දැනගත්තේ ඇගේ දකුණු උකුල් සන්ධියේ කාටිලේජ කොටස් ගොඩක් ගෙවිලා, වම් උකුල් සන්ධියේ කාටිලේජ සම්පූර්ණයෙන්ම නැතිවෙලා කියලා.
ජීවිතය වෙනස් කළ ශල්යකර්මය
වයස 39 දී ඇයට වම් උකුල් සන්ධිය මාරු කරන්න (hip replacement) ශල්යකර්මයක් කරන්න සිද්ධ වුණා. ඇගේ ශල්ය වෛද්යවරයා කියලා තිබුණේ, ඔහු දැකපු දරුණුම සන්ධි ප්රදාහය (inflammation) ඒකයි කියලා.
"ඔපරේෂන් එකෙන් පස්සේ මම ඇහැරෙනකොට පුදුම දෙයක් වුණේ. ඒ දරාගන්න බැරි වේදනාව නැතිවෙලා ගිහින්. ඒක මගේ ජීවිතේම වෙනස් කළා. අවුරුදු 4-5ක් තිස්සේ මම හිටියේ මානසිකවත් වැටිලා. ඒත් ඔපරේෂන් එකෙන් පස්සේ හැමදේම වෙනස් වුණා."
පුනරුත්ථාපන කාලය (rehabilitation) ලේසි වුණේ නෑ. ඇයට අලුතින් ඇවිදින්න, මාංශ පේශි ශක්තිමත් කරගන්න ඉගෙනගන්න සිද්ධ වුණා. මාස 7ක් තිස්සේ සතියට දවස් තුනක් භෞත චිකිත්සාව (physical therapy) කරන්න වුණා. අවුරුද්දකට පස්සේ, ඇගේ දකුණු උකුල් සන්ධියත් මාරු කරන්න සිද්ධ වුණා.
කාලයක් යනකොට, තමන් කෘත්රිම උකුල් සන්ධි දෙකක් එක්ක ජීවත් වෙන කාන්තාවක් කියන දේ ඇය පිළිගත්තා. ඇය වේදනාව කළමනාකරණය කරන හැටි, රෝගයත් එක්ක සහජීවනයෙන් ඉන්න හැටි ගැන කියවන්න පටන් ගත්තා. ඇය තමන්ට පාලනය කළ හැකි දේවල් ගැන අවධානය යොමු කළා. ඒ කියන්නේ ආහාර පාලනය, ව්යායාම සහ ධනාත්මක චින්තනය වගේ දේවල්. අද ඇය, ඇය වගේම රෝග වලින් පෙළෙන අයට උදව් කරන සෞඛ්ය උපදේශකවරියක්.
ඩෙවරල්ගේ කතාව: වෛද්යවරයෙක්වත් විශ්වාස නොකළ වේදනාව
ඩෙවරල්ට මේ රෝග ලක්ෂණ පටන් ගන්නකොට වයස 22යි. පඩිපෙළක් නගින්න, කිරි පැකට් එකක් උස්සන්න වගේ සරල දේවල් කරගන්නවත් බැරි තත්ත්වයක් ඔහුට ආවා. ඇඟ ඇතුළෙන් එන තද වේදනාව, දැවිල්ල ගැන ඔහු තමන්ගේ දොස්තර මහත්තයාට කිව්වම, වෛද්යවරයා ඒක එච්චර ගණන් අරන් තිබුණේ නෑ.
"එහෙම වුණාම ඔයාට ඔයාවම විශ්වාස නැතිවෙනවා. මම දන්නවා මගේ ඇඟට වෙනසක් දැනෙනවා, ඒත් මට මගේ දොස්තර මහත්තයා කියන දේ අහන්න සිද්ධ වුණා."
අවුරුදු දෙකකට පස්සේ, කිසිම බෙහෙතකින් සුවයක් නැති නිසා, වෛද්යවරයා ඔහුට කිව්වේ "මේ ඔක්කොම ඔයාගේ ඔළුවේ තියෙන දේවල්, මට කරන්න දෙයක් නෑ" කියලයි.
අත් නොහැර සොයාගත් රෝග විනිශ්චය
ඒත් ඩෙවරල් උත්සාහය අත්හැරියේ නෑ. ඔහු වෙනත් වෛද්යවරයෙක් හමුවුණා. පිළිකා රෝග, සන්ධි රෝග, ආමාශ ආන්ත්රික රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරු කිහිප දෙනෙක්ම හමුවුණා. සමහර පරීක්ෂණ වලින් Muscular Dystrophy වගේ රෝගයක් වෙන්න පුළුවන් කියලා කිව්වත්, නිශ්චිතව දෙයක් හොයාගන්න බැරිවුණා.
මේ කාලය තුළ ඔහුගේ සමාජ ජීවිතය සම්පූර්ණයෙන්ම නැවතුණා. ඔහු අන්තර්ජාලයේ සහාය කණ්ඩායමකට (online support group) සම්බන්ධ වෙලා, තමන්ගේ අත්දැකීම් බෙදාගත්තා. එතනදී කෙනෙක් තමයි ඔහුට (HLA-B27) පරීක්ෂණය කරගන්න කියලා උපදෙස් දීලා තිබුණේ.
2010 දී ඒ පරීක්ෂණය positive කියලා දැනගත්තම ඩෙවරල්ට දැනුනේ ලොකු සතුටක්. මොකද අවුරුදු 4ක් තිස්සේ තමන්ගේ ඇඟට මේ වෙන්නේ මොකක්ද කියලා හොයාගන්න බැරුව හිටපු ප්රශ්නෙට උත්තරයක් ලැබුණා. ඒත් ඔහුගේ සතුට වැඩි වෙලාවක් තිබුණේ නෑ. ඔහුගේ වෛද්යවරයා කිව්වේ මේකට නිශ්චිත සුවයක් නෑ (no cure), මේක බරපතළ වෙන්න පුළුවන් රෝගයක් කියලයි.
වේදනාව දිහා බලන විදිහ වෙනස් කිරීම
ඒ කතාවෙන් පස්සේ ඩෙවරල් ගත්තේ පුදුම තීරණයක්. ඔහු තමන්ගේ හැමදේම විකුණලා දකුණු අප්රිකාවේ කේප් ටවුන් නගරයට ගියා. ඔහු එහේදී මුහුද, කඳු දිහා බලාගෙන, මිනිස්සු හිනාවෙනවා දිහා බලාගෙන සතුටින් කාලය ගත කළා. ඔහුට තමන් මැරෙනවා කියන හැඟීම වෙනුවට, තමන්ගේ මනසයි ශරීරයයි එකතු වෙනවා වගේ හැඟීමක් දැනෙන්න පටන් ගත්තා.
එහිදී ඔහු නැවතත් Hot Yoga පටන් ගත්තා. උණුසුම් කාමරයක කරන යෝගා ව්යායාම වලින් ඔහුගේ වේදනාව අඩුවෙලා, කොන්ද ශක්තිමත් වුණා. ඔහු 'වේදනාව' කියන වචනය පාවිච්චි කරන එක නැවැත්තුවා. ඒ වෙනුවට ඔහු ඒකට කිව්වේ 'අපහසුතාව (discomfort)' කියලා.
"ඔයා ඉන්නේ වේදනා වර්ණාවලියක (spectrum of pain). ඔයාට අපහසුතාවයේ ඉඳන් පහසුව දෙසට ගමන් කරන්න පුළුවන්."
අද ඩෙවරල් Hot Yoga උපදේශකවරයෙක්. ඔහු කිසිම ඖෂධයක් ගන්නේ නෑ. ඔහුගේ එකම ප්රතිකාරය යෝගා සහ පෝෂ්යදායී ආහාර රටාවයි.
| විශේෂාංගය | ලොවේන්ගේ අත්දැකීම | ඩෙවරල්ගේ අත්දැකීම |
|---|---|---|
| මුල්ම ලක්ෂණ | කොන්දේ සහ උකුල් ඇටයේ වේදනාව, ඇවිදීමේ අපහසුව. | ශරීරයේ දුර්වලතාව, පඩි නැගීමේ අපහසුව, දැඩි වේදනාව සහ දැවිල්ල. |
| රෝග විනිශ්චය | වයස 31දී, රෝග ලක්ෂණ පටන්ගෙන ටික කලකින් හඳුනාගත්තා. | අවුරුදු 4ක දිගු සටනකින් පසු, වෛද්යවරුන්ගේ අවිශ්වාසය මැද හඳුනාගත්තා. |
| ප්රධාන අභියෝගය | දරාගත නොහැකි ශාරීරික වේදනාව සහ සන්ධි විනාශ වීම. | වෛද්යවරුන් තමන්ව විශ්වාස නොකිරීම සහ මානසිකව ඇද වැටීම. |
| ජීවිතය වෙනස් කළ දේ | උකුල් සන්ධි මාරු කිරීමේ ශල්යකර්මය සහ ධනාත්මක චින්තනය. | පරිසරය වෙනස් කිරීම, Hot Yoga සහ වේදනාව දකින විදිහ වෙනස් කිරීම. |
| දැනට අනුගමනය කරන දේ | ඖෂධ (TNF-inhibitor), ආහාර පාලනය, සැහැල්ලු ව්යායාම සහ උපදේශනය. | දැඩි යෝගා ව්යායාම, ආහාර පාලනය (ඖෂධ නැත). |
මේ කතා දෙකෙන් අපිට ඉගෙනගන්න පුළුවන් මොනවාද?
ඔයාගේ ශරීරය ගැන ඔයාම කතා කරන්න
ඩෙවරල්ගේ කතාවෙන් පේනවා, සමහර වෙලාවට වෛද්යවරුන්ටත් වරදින්න පුළුවන්. ඔයාගේ ශරීරයට දැනෙන දේ ගැන ඔයාට විශ්වාසයක් තියෙනවා නම්, ඒ ගැන කතා කරන්න බය වෙන්න එපා. උත්තරයක් ලැබෙනකල් උත්සාහය අත්හරින්න එපා. ඔයාගේ හොඳම હિතවතා ඔයාමයි.
මානසිකත්වය කියන්නේ බලවත් දෙයක්
ලොවේන් සහ ඩෙවරල් දෙන්නම වේදනාව දකින විදිහ වෙනස් කරගත්තා. වේදනාව කියන්නේ ජීවිතේ අවසානය නෙවෙයි, ඒකත් එක්ක ජීවත් වෙන්න, ඒක කළමනාකරණය කරගන්න පුළුවන් කියන දේ තේරුම් ගත්තා. ධනාත්මකව හිතන එක, මේ සටනෙන් භාගයක් දිනුවා වගේ.
හැමෝටම හරියන එකම විසඳුමක් නෑ
ලොවේන්ට ශල්යකර්ම සහ ඖෂධ උදව් වුණා. ඩෙවරල්ට උදව් වුණේ යෝගා සහ ජීවන රටාවේ වෙනසක්. ඒ නිසා ඔයාට මේ රෝගය තියෙනවා නම්, ඔයාගේ වෛද්යවරයා එක්ක කතා කරලා, ඔයාටම ගැලපෙන ප්රතිකාර සහ ජීවන රටාව හොයාගන්න එක වැදගත්.
ආහාර සහ ව්යායාම
දෙන්නම තමන්ගේ ආහාර රටාව ගැන සැලකිලිමත් වුණා. සීනි, පිටි, සමහර මස් වර්ග සීමා කරන එකෙන් වේදනාව සහ ඉදිමුම අඩුකරගන්න පුළුවන් කියලා ලොවේන් කියනවා. ඒ වගේම, කොන්දට වැඩි පීඩනයක් නැති (low-impact) ව්යායාම, ඇවිදීම, යෝගා වගේ දේවල් දිනපතා කරන එක කොඳු ඇට පෙළ ශක්තිමත්ව සහ නම්යශීලීව තියාගන්න ගොඩක් උදව් වෙනවා.
"ඔයාගේ නිදන්ගත වේදනාව එක්ක සටන් කරනකොට තියෙන ලොකුම සටන තියෙන්නේ, ඒ වේදනාව සහ ආතතිය දරාගන්න පුළුවන් තැනට ඔයාගේ මනස හදාගන්න එකයි." - ලොවේන්
ඔයාටත් මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, කරුණාකරලා ඒක නොසලකා ඉන්න එපා. ඉක්මනටම සුදුසුකම් ලත් වෛද්යවරයෙක්ව හමුවෙලා අවශ්ය පරීක්ෂණ කරගෙන නිවැරදි රෝග විනිශ්චයක් ලබාගන්න. ඉක්මනට ප්රතිකාර පටන් ගන්න තරමට, රෝගය නිසා සන්ධිවලට වෙන හානිය පාලනය කරගන්න පුළුවන්.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Ankylosing Spondylitis (AS) කියන්නේ තරුණ වයසේදී පටන්ගන්න පුළුවන්, කොඳු ඇට පෙළට බලපාන ආතරයිටිස් තත්ත්වයක්. නිතර එන කොන්දේ වේදනාව සහ උදෑසන තද ගතිය නොසලකා හරින්න එපා.
- ඔබේ ශරීරයට ඇහුම්කන් දෙන්න. යම් රෝග ලක්ෂණයක් ගැන ඔබට සැකයක් ඇත්නම්, නිවැරදි පිළිතුරක් ලැබෙන තුරු වෛද්ය උපදෙස් පතන්න.
- මෙම රෝගයට නිශ්චිත සුවයක් නැතත්, ඖෂධ, භෞත චිකිත්සාව, ව්යායාම සහ ජීවන රටාවේ වෙනස්කම් මගින් වේදනාව පාලනය කර, හොඳ ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්.
- වේදනාව දෙස බලන ඔබේ මානසික ආකල්පය ඉතා වැදගත්. ධනාත්මක චින්තනය සහ ආතතිය කළමනාකරණය මගින් වේදනාව දරාගැනීමේ හැකියාව වැඩි කරගන්න පුළුවන්.
- ඔබට ගැලපෙනම දේ සොයාගන්න. සමහරුන්ට ඖෂධ හොඳින් ක්රියාත්මක වන අතර, තවත් අයට යෝගා හෝ වෙනත් ව්යායාම ක්රම වඩාත් ඵලදායී වෙන්න පුළුවන්. ඔබේ වෛද්යවරයා සමඟ කතා කර ඔබටම ගැලපෙන සැලැස්මක් සකස් කරගන්න.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න