ඔයාට හෝ ඔයාගේ දරුවාට Hypophosphatasia (HPP) කියන රෝග තත්ත්වය තියෙනවා කියලා දොස්තර මහත්තයා කිව්වම, ඒකට ප්‍රතිකාරයක් විදියට Asfotase alfa (Strensiq) කියන එන්නත පාවිච්චි කරන්න ඕන කියලත් කියන්න ඇති. එන්නතක් කියලා ඇහුවම, ඒක දිනපතා ගහගන්න ඕන විදිය ගැන ඇහුවම පොඩි බයක්, හිතට ලොකු බරක් දැනෙන එක සාමාන්‍ය දෙයක්. ඒත් බය වෙන්න එපා. අපි අද මේ ලිපියෙන් මේ බෙහෙත ගැන, ඒක පාවිච්චි කරන විදිය ගැන, සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන දේවල් ගැන හැමදේම හරිම සරලව කතා කරමු.
වකුගඩු ක්‍රියාකාරීත්වය (eGFR)
ක්‍රියැටිනින් අගය මත පදනම්ව වකුගඩු ක්‍රියාකාරීත්වය මැනගන්න
ඇත්තටම මොකක්ද මේ Asfotase alfa (Strensiq) කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, මේක අපි සාමාන්‍යයෙන් පාවිච්චි කරන බෙහෙතක් වගේ නෙවෙයි. Hypophosphatasia (HPP) කියන රෝග තත්ත්වයේදී වෙන්නේ අපේ ශරීරයේ අස්ථි සහ දත් වල නිරෝගී වර්ධනයට අත්‍යවශ්‍ය එන්සයිමයක් (enzyme) අඩු වීමක් හෝ නැති වීමක්. ඉතින්, Asfotase alfa කියන්නේ ඒ අඩු වෙච්ච එන්සයිමය පිටතින් ශරීරයට ලබා දෙන ප්‍රතිකාර ක්‍රමයක්. මේක රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරනවාට වඩා, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරලා, නිරෝගීව ජීවත් වෙන්න උදව් කරන ප්‍රතිකාරයක්. ඒ කියන්නේ, මේක රෝගය පාලනය කරන (treatment) එකක් මිසක්, සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන (cure) එකක් නෙවෙයි.
මේ බෙහෙත ගන්න කලින් දොස්තර මහත්තයාට කියන්න ඕනම දේවල්
ඔයාට මේ ප්‍රතිකාරය පටන් ගන්න කලින්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක මේ කරුණු ගැන අනිවාර්යයෙන්ම කතා කරන්න ඕන.
- ඔයාට වකුගඩු වල ගල් හෝ වකුගඩු සම්බන්ධ වෙනත් රෝග තත්ත්වයක් තියෙනවා නම්.
- Asfotase alfa බෙහෙතට හෝ වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑම වර්ගයකට, සායම් වර්ගයකට ඔයාට අසාත්මිකතා (allergies) තියෙනවා නම්.
- ඔයා ගර්භණී නම් හෝ දරුවෙක් හදන්න බලාපොරොත්තුවෙන් ඉන්නවා නම්.
- ඔයා දරුවාට කිරි දෙන මවක් නම්.
මේ තොරතුරු ඔයාට වඩාත් සුදුසු සහ ආරක්ෂිතම ප්‍රතිකාරය ලබා දෙන්න දොස්තර මහත්තයාට ගොඩක් වැදගත් වෙනවා.
සායනික විටමින් සහ පෝෂණ අතිරේක
සායනිකව තහවුරු කරන ලද උසස් තත්ත්වයේ විටමින්, ඛනිජ ලවණ සහ ප්‍රතිශක්තිකරණ පෝෂණ අතිරේක.
වැඩි විස්තර බලන්න →එන්නත හරියටම පාවිච්චි කරන්නේ කොහොමද?
මේ එන්නත විදගන්නේ සමට යටින් (subcutaneous injection). මේක ඇහුවම බය වෙන්න එපා. ඔයාට මේක ගහගන්න ඕන නියමිත විදිය ගැන දොස්තර කෙනෙක් හරි, පුහුණු හෙදියක් හරි පැහැදිලිවම කියලා දෙනවා. ඒ නිසා ඔයාට තනියම මේක කරගන්න පුළුවන් වෙනකල් අවශ්‍ය පුහුණුව ලැබෙනවා.
- නියමිත වෙලාවට, නියමිත මාත්‍රාව: දොස්තර මහත්තයා කියන විදියටම, නියමිත වෙලාවට, නියමිත මාත්‍රාව විතරක් ගන්න. කිසිම වෙලාවක මාත්‍රාව වැඩි කරන්නවත්, නියමිත වාර ගණනට වඩා පාවිච්චි කරන්නවත් එපා.
- පාවිච්චි කරපු කටු සහ සිරින්ජ: මේවා හරිම වැදගත්. පාවිච්චි කරපු කටු සහ සිරින්ජ (needles and syringes) කවදාවත් කුණු බක්කියට දාන්න එපා. ඒවා දාන්නම තියෙන විශේෂ බඳුනක්, ඒ කියන්නේ ‘sharps container’ එකක් තියෙනවා. ඔයාට එහෙම එකක් නැත්නම්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් හෝ හෙදියගෙන් එකක් ඉල්ලගන්න.
- ළමුන් සඳහා භාවිතය: මේ බෙහෙත කුඩා ළමුන්ට සහ බබාලටත් දොස්තර මහත්තයාගේ උපදෙස් මත පාවිච්චි කරනවා. හැබැයි ඒකට විශේෂ පූර්වාරක්ෂාවන් තියෙනවා. ඒ ගැන ඔයාගේ ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න.
- මාත්‍රාව වැඩි වුනොත්? ඔයා හිතනවට වඩා බෙහෙත් මාත්‍රාවක් අත්වැරදීමකින් ශරීරගත වුනොත්, වහාම කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්‍යස්ථානයට කතා කරන්න. එහෙමත් නැත්නම් ළඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්‍රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න.
- මාත්‍රාවක් මඟහැරුණොත්? ඔයාට මාත්‍රාවක් මඟහැරුණොත්, මතක් වුන ගමන් ඒක ගන්න. හැබැයි ඊළඟ මාත්‍රාව ගන්න වෙලාව කිට්ටු නම්, මඟහැරුණු මාත්‍රාව අතෑරලා නියමිත වෙලාවට ඊළඟ මාත්‍රාව විතරක් ගන්න. කිසිම වෙලාවක මාත්‍රා දෙකක් එකපාර ගන්න එපා.
මේ බෙහෙත නියම කරලා තියෙන්නේ ඔයාට විතරයි. කවදාවත් මේක වෙන කෙනෙක් එක්ක බෙදාගන්න එපා.
බෙහෙත ගන්නකොට ඇතිවිය හැකි අතුරු ආබාධ මොනවද?
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම, Asfotase alfa වලටත් සමහර අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේවායින් සමහරක් බරපතලයි, සමහරක් සාමාන්‍යයි. මේ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක හරිම වැදගත්.
| අතුරු ආබාධය | විස්තරය |
|---|---|
| වහාම ඔබේ වෛද්‍යවරයාට දැනුම් දිය යුතු බරපතල අතුරු ආබාධ | |
| අසාත්මිකතා (Allergic reactions) | සමේ පලු දැමීම, කැසීම, මුහුණ, තොල් හෝ දිව ඉදිමීම වගේ ලක්ෂණ. |
| මුත්‍රා සමඟ ලේ පිටවීම | යටි බඩේ හෝ කොන්දේ වේදනාව, මුත්‍රා කරන විට වේදනාව සමඟ මුත්‍රාවල ලේ තිබීම. |
| පෙනීමේ වෙනස්කම් | පෙනීම බොඳවීම හෝ වෙනත් ඕනෑම වෙනසක්. |
| උණ හෝ ඇඟ සීතල කිරීම | හේතුවක් නැතිව උණ ගැනීම හෝ ඇඟ වෙව්ලීම. |
| වමනය | දිගටම පවතින වමනය. |
| සාමාන්‍යයෙන් බරපතල නැති (නමුත් දිගටම පැවතුනොත් වෛද්‍යවරයාට දැනුම් දිය යුතු) අතුරු ආබාධ | |
| හිසරදය, ඔක්කාරය, නොසන්සුන් බව | මේවා සාමාන්‍යයෙන් ඇතිවෙලා නැතිවෙලා යනවා. |
| එන්නත විදින තැන වේදනාව/රතු වීම | එන්නත විදින ස්ථානයේ වේදනාව, තැලීම, රතු වීම හෝ ඉදිමීම. |
| සම ඝන වීම හෝ වල ගැසීම | එකම තැනකට දිගටම එන්නත විදීම නිසා සම ඝන වීම හෝ වලවල් වගේ හැදෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා එන්නත විදින තැන මාරු කරමින් පාවිච්චි කරන්න. |
බෙහෙත හරියටම ගබඩා කරන්නේ කොහොමද?
මේ බෙහෙත හරියටම ගබඩා කරන එක ගොඩක් වැදගත්.
- ශීතකරණයේ තියන්න: බෙහෙත නොකැඩූ කුප්පි (vials) හැමවෙලේම සෙල්සියස් අංශක 2ත් 8ත් අතර උෂ්ණත්වයක, ඒ කියන්නේ ශීතකරණයේ (fridge) සාමාන්‍ය කොටසේ තියන්න.
- ගල් කරන්න එපා: අධිශීතකරණයේ (freezer) තියන්න එපා. බෙහෙත ගල් වෙන්න (freeze) දෙන්න එපා.
- හොල්ලන්න එපා: කුප්පිය පාවිච්චියට ගන්න කලින් හොල්ලන්න එපා.
- එළියෙන් ආරක්ෂා කරන්න: පාවිච්චි කරන වෙලාව වෙනකල් බෙහෙත් කුප්පිය ඒකේ පෙට්ටිය ඇතුලෙම තියලා එළියෙන් ආරක්ෂා කරගන්න.
- පාවිච්චියට ගත්තට පස්සේ: ශීතකරණයෙන් එළියට ගත්තට පස්සේ පැයක් ඇතුළත පාවිච්චි කරන්න ඕන.
- ඉතුරු වුනොත්: විවෘත කරපු කුප්පියක බෙහෙත් ඉතුරු වුනොත් ඒ ටික අයින් කරන්න. ඒ වගේම, කල් ඉකුත් වුන බෙහෙත් කුප්පිත් පාවිච්චි නොකර ඉවත් කරන්න.
💡 මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Asfotase alfa කියන්නේ Hypophosphatasia (HPP) රෝගයට දෙන විශේෂ එන්සයිම ප්‍රතිකාරයක්. මේක රෝගය පාලනය කරනවා මිසක් සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්නේ නැහැ.
- ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා දෙන උපදෙස් අකුරටම පිළිපදින්න. නියමිත මාත්‍රාව, නියමිත වෙලාවට ගන්න.
- වෛද්‍යවරයා හමුවීමට නියමිත දින සහ රුධිර පරීක්ෂණ, වකුගඩු පරීක්ෂණ, අක්ෂි පරීක්ෂණ වගේ දේවල් මඟහරින්න එපා.
- බරපතල අතුරු ආබාධ (අසාත්මිකතා, පෙනීමේ වෙනස්කම්, මුත්‍රාවල ලේ) ගැන දැනුවත් වෙන්න. කොහොමහරි ඒ වගේ දෙයක් ලක්ෂණයක් දැක්කොත් වහාම දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
- බෙහෙත හැමවිටම ශීතකරණයේ, හරියටම ගබඩා කරන්න. කිසිම වෙලාවක මේ බෙහෙත වෙන කෙනෙක් එක්ක බෙදාගන්න එපා.
තවම කිසිම අදහසක් පළ කරලා නැහැ. ඔයාගේ අදහස හෝ ප්‍රශ්නය මෙතනින් එක් කරන්න.