Калі ваш лекар кажа вам, што ў вашага дзіцяці ёсць захворванне пад назвай «Спектрум празмернага росту, звязаны з PIK3CA», або скарочана «(PROS)», вы можаце адчуць вялікі шок і страх. Нават пачуць гэтую назву можа быць цяжка, праўда? Але не хвалюйцеся. Вы не самотныя. Існуе цэлая каманда кваліфікаваных, спецыялізаваных лекараў, якія могуць дапамагчы вам і вашаму дзіцяці ў такой складанай сітуацыі. Сёння давайце пагаворым пра тое, хто ўваходзіць у гэтую каманду і як яны могуць дапамагчы вашаму дзіцяці.
Што такое PROS? Чаму для гэтага патрэбна так шмат лекараў-спецыялістаў?
Проста кажучы, PROS — гэта генетычнае захворванне, якое прыводзіць да некантралюемага росту клетак у нашым целе і хутчэйшага, чым звычайна. Яно выклікана мутацыяй у гене пад назвай PIK3CA. Гэта можа прывесці да таго, што розныя часткі цела, такія як скура, косці, тлушчавая тканіна, крывяносныя сасуды або органы, такія як мозг, будуць расці больш, чым звычайна. Захворванне моцна адрозніваецца ў розных людзей. У некаторых дзяцей гэтыя сімптомы праяўляюцца пры нараджэнні. У іншых яны з'яўляюцца толькі тады, калі яны крыху старэюць. У некаторых дзяцей стан можа пагоршыцца з узростам, але ў іншых ён мала змяняецца.
PROS — гэта не асобнае захворванне, а сукупнасць сімптомаў. Таму аднаму лекару цяжка яго лячыць. Лекары са спецыялізаванымі ведамі па кожнай пашкоджанай частцы цела павінны працаваць разам як каманда.
Яны пагутарылі адзін з адным і распрацавалі найлепшы план лячэння для вашага дзіцяці. Такім чынам, яны змогуць зірнуць на праблему з розных бакоў, гарантуючы, што ваша дзіця атрымае найлепшы магчымы вынік.
Спецыялісты, якія могуць быць у медыцынскай камандзе вашага дзіцяці
У залежнасці ад таго, якія часткі цела пацярпелі ад стану «ПРО» вашага дзіцяці, вам можа спатрэбіцца звярнуцца да розных спецыялістаў. Давайце паглядзім, хто яны і як яны могуць дапамагчы, у табліцы ніжэй.
| Лекар-спецыяліст | Чым я магу дапамагчы? |
|---|
| Неўролаг | Яны вельмі важныя, калі ёсць пашкоджанні мозгу, спіннога мозгу або нервовай сістэмы дзіцяці. Яны лечаць такія праблемы, як эпілепсія, сэнсарныя праблемы і цяжкасці з рухам. |
| Кардыёлаг | Калі PROS паражае крывяносныя сасуды дзіцяці, неабходная дапамога кардыёлага. Ён можа кіраваць гэтымі станамі з дапамогай лекаў, хірургічнага ўмяшання або іншых метадаў лячэння. |
| Нефролаг | Праблемы з ныркамі часта сустракаюцца ў PROS. Яны будуць кантраляваць высокі крывяны ціск, кантраляваць функцыю нырак і пры неабходнасці накіруюць на дыяліз або трансплантацыю ныркі. |
| Артапед | Яны лечаць такія захворванні, як скаліёз, анамальная даўжыня ног і анамальна доўгія пальцы, калі ў дзіцяці назіраецца празмерны рост шкілета. |
| Афтальмолаг | Пагаршэнне зроку можа ўзнікнуць з-за празмернага росту тканін у мозгу або вакол вачэй. Афтальмолаг дыягнастуе гэтыя з'явы і прызначыць неабходнае лячэнне. |
| Спецыяліст па вушах, носе і горле (ЛОР-урач) | Пры празмерным разрастанні тканін на твары або шыі, або пры цяжкасцях з глытаннем, неабходная дапамога ЛОР-урача. |
| Дэрматолаг | Пры некаторых захворваннях PROS, такіх як сіндром CLOVES, участкі скуры разрастаюцца. Яны могуць быць жоўтымі, чырвонымі, шурпатымі або гладкімі. Гэтыя праблемы са скурай лечыць дэрматолаг. |
| Хірург-спецыяліст | Часам хірургічнае ўмяшанне — найлепшае рашэнне. Гэта можа быць нейрахірург, які лечыць прыпадкі, або таракальны хірург, які выдаляе тлушчавую тканіну з грудной клеткі. |
| Іншыя тэрапеўты | Калі пашкоджаны мозг, у дзіцяці могуць узнікнуць цяжкасці з навучаннем, паводзінамі, маўленнем або рухамі. Кагнітыўныя тэрапеўты , лагапеды і фізіятэрапеўты могуць дапамагчы дзіцяці пераадолець гэтыя праблемы. |
| Спецыялісты па генетыцы і раку | Часам PROS можа выклікаць нязначнае павелічэнне рызыкі раку, бо клеткі хутка дзеляцца. Генетычныя спецыялісты дапамагаюць медыцынскай брыгадзе зразумець гэтую рызыку. Яны заўсёды ўважліва сочаць за здароўем дзіцяці. |
Ці трэба ўсім гэтым людзям рэгулярна сустракацца?
Гэта залежыць ад стану вашага дзіцяці. Важна падтрымліваць цесны кантакт з гэтай камандай спецыялістаў, пакуль ваша дзіця не дасягне палавой сталасці. Рэгулярныя
агляды могуць дапамагчы выявіць ускладненні, якія могуць узнікнуць з-за разрастання тканін. Выразна спытайце ў лекара, да якога лекара вам варта звяртацца, як часта і якія мэты гэтых візітаў.
Як знайсці такіх спецыялістаў-урачоў?
Лепшы спосаб зрабіць гэта —
пагаварыць з урачом, які звычайна лечыць вашага дзіцяці . Ён ці яна можа накіраваць вас да патрэбных спецыялістаў. Акрамя таго, такія спецыялісты ёсць у буйных бальніцах Шры-Ланкі, асабліва ў дзіцячых.
Памятайце, чым раней вы звяжацеся з гэтай камандай спецыялістаў, тым лепш будзе для будучыні дзіцяці.
Гэты шлях можа быць складаным, але з падтрымкай патрэбнай медыцынскай каманды вы можаце забяспечыць свайму дзіцяці найлепшае лячэнне і догляд, дапамагаючы яму жыць як мага больш нармальным жыццём.
Паведамленне на вынас
- «ПРОФЕСІЙНАСЦЬ» — гэта складанае генетычнае захворванне, якое прыводзіць да празмернага росту частак цела. Таму не бойцеся, атрымайце патрэбную інфармацыю.
- Гэта лячэнне праводзіцца камандай лекараў-спецыялістаў . Вам не трэба сутыкацца з гэтым у адзіночку.
- Нервы , сэрца,Дзіцяці можа спатрэбіцца дапамога спецыялістаў у розных галінах, такіх як захворванні нырак , костак і скуры .
- Як мага хутчэй звярніцеся да сямейнага лекара і накіруйце пацыента да патрэбных спецыялістаў. Чым раней пачнецца лячэнне, тым лепшыя вынікі.
- Падтрымлівайце пастаянны кантакт з медыцынскай камандай і сачыце за станам вашага дзіцяці. Ніколі не бойцеся задаваць пытанні, калі яны ў вас ёсць.
хвароба PROS, PIK3CA, развіццё дзіцяці, лекары-спецыялісты, педыятрыя, празмерны рост цела, генетычныя захворванні
💬 Comments (0)
Пакуль няма каментарыяў. Дадайце свой каментарый тут у першы раз.
Дадаць каментар