অ্যাঙ্কাইলোজিং স্পন্ডিলাইটিস (AS) নিয়ে জীবনযাপন - আসুন এই অভিজ্ঞতা নিয়ে আলোচনা করা যাক

আপনি কি মাঝে মাঝে সকালে ঘুম থেকে উঠে পিঠ ও কোমরে ব্যথা, আড়ষ্টতা এবং যন্ত্রণা অনুভব করেন? রাতে যতই ঘুমান না কেন, সকালে কি আপনার প্রচণ্ড ক্লান্তি লাগে? যদি এই লক্ষণগুলো শুধু এক বা দুটি না হয়ে, আপনাকে দীর্ঘদিন ধরে কষ্ট দিয়ে থাকে, তবে এর একটু যত্ন নেওয়া উচিত। আজ আমরা এমন একজনের কথা বলব যিনি এই ধরনের অভিজ্ঞতা নিয়ে জীবনযাপন করছেন এবং যে রোগটি এর কারণ, সেই অ্যাঙ্কাইলোজিং স্পন্ডিলাইটিস (AS) নিয়ে আলোচনা করব।

অ্যাঙ্কাইলোজিং স্পন্ডিলাইটিস (AS) আসলে কী?

সহজ কথায়, এটিও এক ধরনের আর্থ্রাইটিস। তবে এটি প্রধানত আপনার মেরুদণ্ড এবং এর সাথে যুক্ত অস্থিসন্ধিগুলোকে প্রভাবিত করে। আমাদের শরীরের রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থার কোনো ত্রুটির কারণে, এটি আমাদের নিজেদের অস্থিসন্ধিগুলোকেই আক্রমণ করতে শুরু করে, বিশেষ করে মেরুদণ্ডের কশেরুকাগুলোর মধ্যবর্তী অস্থিসন্ধি এবং নিতম্বের হাড়কে সংযুক্তকারী অস্থিসন্ধিগুলোকে। এর ফলে প্রদাহ সৃষ্টি হয়, যার অর্থ হলো ফোলাভাব, লালচে ভাব এবং তীব্র ব্যথা।

সময়ের সাথে সাথে, এই প্রদাহের কারণে অস্থিসন্ধিগুলো শক্ত হয়ে যায় বা একসাথে জুড়ে যায়। 'অ্যাঙ্কাইলোজিং' শব্দটির অর্থ হলো 'একসাথে জুড়ে যাওয়া'। সকালে অস্থিসন্ধি শক্ত হয়ে যাওয়া এবং ব্যথার এটিই প্রধান কারণ। এই অবস্থাটি পুরুষদের মধ্যে বেশি দেখা যায় এবং সাধারণত অল্প বয়সে, অর্থাৎ ২০ থেকে ৪০ বছর বয়সের মধ্যে শুরু হয়।

এবার দেখা যাক, এই অবস্থা নিয়ে জীবনযাপন করা কোনো ব্যক্তির অভিজ্ঞতা কেমন হয়। এই গল্পটি আপনাকে এই অবস্থাটি আরও ভালোভাবে বুঝতে সাহায্য করবে।

AS নিয়ে দিন শুরু করাটা প্রতিদিন একটা চ্যালেঞ্জ।

এই গল্পের কথক তাঁর পঁচিশ বছর বয়সের মাঝামাঝি সময়ে এই উপসর্গগুলো অনুভব করতে শুরু করেন। প্রথমে তিনি অসাড়তা, ব্যথা এবং অসহ্য ক্লান্তি অনুভব করেন। প্রায় এক বছর পর অবশেষে তাঁর রোগ নির্ণয় করা হয়।

তিনি বলেন যে প্রতিটি সকালই এক কঠিন শুরু। আগের রাতে তিনি যতই ঘুমান না কেন, ঘুম থেকে ওঠেন শরীর ব্যথা আর চরম ক্লান্তি নিয়ে। তিনি বলেন, “মনে হয় যেন আপনি একটি ম্যারাথন দৌড়েছেন আর কেউ আপনাকে লাঠি দিয়ে পেটাচ্ছে।”

ঘুম থেকে উঠেই আমি প্রথমে আমার ওষুধ খাই। তারপর কফি খাই। এরপরেও যদি কোনো শক্তি অবশিষ্ট থাকে, তাহলে কিছু লেখালেখি করি, বাইরে গিয়ে কিছু কাজ করি, অথবা রান্না করি।

অ্যাঙ্কাইলোজিং স্পন্ডিলাইটিস (AS) থাকাটা অনেকটা নিজের শরীরের ওপর একটা রিমোট কন্ট্রোল থাকার মতো। ওরা যখন খুশি ক্লান্তি বোতামটা দিয়ে আমাকে বন্ধ করে দিতে পারে। ওরা ব্যথার বোতামটার আওয়াজ সর্বোচ্চ পর্যায়ে বাড়িয়ে দিতে পারে। আমি যা করতে চাই, সেগুলোও ওরা স্তব্ধ করে দিতে পারে।

সবকিছুর জন্য একটি পরিকল্পনা - জীবনকে আরও সহজ করার উপায়

এই ধরনের প্রতিকূলতার সাথে জীবনযাপন করার একমাত্র সমাধান হলো সবকিছুর পরিকল্পনা করা। কেনাকাটা থেকে শুরু করে রান্না, সামাজিক মেলামেশা, কাজ, এমনকি ঘুমানো পর্যন্ত, সবকিছুরই একটি পরিকল্পনা থাকা প্রয়োজন। এছাড়াও, কোনো কাজ করার পর বিশ্রাম নেওয়ার জন্য সময় আলাদা করে রাখাও নিশ্চিত করতে হবে।

উদাহরণস্বরূপ, রান্নার কথাই ধরা যাক। ৮ ঘণ্টা কাজ করা, রাতে রান্না করা, কাপড় ধোয়া এবং দোকানে যাওয়া—এই সবকিছু একদিনে করা অসম্ভব। তাই সে যা করে তা হলো, খাবারের জন্য প্রয়োজনীয় সবজি ও সস দুই বা তিন দিন আগেই তৈরি করে রাখে। সে মাসে একবার বা দুবার একসাথে অনেক রান্না করে রাখে। এর মানে হলো, সে মুরগির মাংসের মতো কিছু রান্না করে, কিছু ভাত তৈরি করে ফ্রিজে রেখে দেয়। এভাবে, মন খারাপের দিনে সে সহজেই খাবার তৈরি করে রাখতে পারে।

ঘুমের সাথে লড়াই - 'পেইনসোমনিয়া'র চ্যালেঞ্জ

সাধারণত শেষ বিকেলে একটু ভালো লাগে। যদিও সেই সময়ে কাজ করা যায়, কিন্তু কখন কাজ থামিয়ে বিশ্রাম নেবেন, তা ঠিক করা কঠিন হয়ে পড়ে। এছাড়াও, অ্যাসপারগার সিন্ড্রোম নিয়ে ঘুমানো সহজ নয়।

তিনি একে 'পেইনসোমনিয়া' বলেন। এর অর্থ হলো ব্যথার কারণে সৃষ্ট অনিদ্রা। যখন আপনার শরীরে ব্যথা থাকে, তখন ঘুমানোর জন্য সঠিক ভঙ্গি খুঁজে পাওয়া একটি চ্যালেঞ্জ হয়ে দাঁড়াতে পারে। কখনও কখনও, মানসিক চাপ বা শারীরিক অস্বস্তির কারণে আপনাকে ভোর পর্যন্ত জেগে থাকতে হয়।

কিছু রাতে আমি ‘ব্রেকথ্রু পেইন’ বা তীব্র যন্ত্রণাও অনুভব করি। “এটা অনেকটা হাড় ভেদ করে যাওয়া তীক্ষ্ণ ব্যথার মতো। যদিও আমি ১৮ বছর ধরে এই রোগে ভুগছি, তবুও যখন এটা আসে তখন আমি অবাক হয়ে যাই, কারণ এর তীব্রতা অনেক বেশি।”

সুতরাং, অন্য সবকিছুর মতোই, ঘুমের জন্যও তার একটি পরিকল্পনা আছে।

আপনি একা নন - সামাজিক সহায়তা

অ্যাঙ্কাইলোজিং স্পন্ডিলাইটিসের (AS) মতো দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা নিয়ে জীবনযাপন করার সময়, আপনি একা নন—এই বিষয়টি জানাটা অনেক বড় শক্তি। আজকাল, অনলাইনে এই রোগে আক্রান্তদের শক্তিশালী কমিউনিটি গড়ে উঠেছে। তাদের খুঁজে পেতে আপনাকে বাড়ি থেকেও বের হতে হবে না।

যিনি এই গল্পটি বলেন, তিনি অনলাইনে ডাক্তার, গবেষক এবং একই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের সাথে নিয়মিত যোগাযোগ রাখেন। তিনি বিশ্বাস করেন যে এর ফলে অনেক বড় পরিবর্তন আসে। এমনকি কেউ কেউ তাকে বলেছেন, "আপনি আমার জীবন বাঁচিয়েছেন।"

সুতরাং, যদি আপনার এই উপসর্গগুলো থাকে, বা এই রোগটি আপনার ধরা পড়ে থাকে, তবে সঠিক পরামর্শ ও চিকিৎসার জন্য একজন অভিজ্ঞ ডাক্তারের (বিশেষ করে রিউমাটোলজিস্টের) কাছে যাওয়াই সবচেয়ে ভালো । এছাড়াও, সাপোর্ট গ্রুপে যোগ দেওয়া, যেখানে আপনি এই ধরনের অভিজ্ঞতাগুলো ভাগ করে নিতে পারবেন, তা আপনার মানসিক শক্তিকে দারুণভাবে বাড়িয়ে তুলবে।