আপনি কি স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি (SMA) সম্পর্কে অবগত আছেন?

আপনার কি কখনো মনে হয়েছে যে আপনার ছোট শিশুটি অন্য শিশুদের তুলনায় একটু দুর্বল, অথবা তার ঘাড় সোজা রাখতে সমস্যা হয়? কিংবা হয়তো আপনার বড় শিশুটি অনবরত পড়ে যায় বা সিঁড়ি বেয়ে উঠতে তার কষ্ট হয়? আপনি হয়তো এগুলোকে স্বাভাবিক ব্যাপার ভেবে উপেক্ষা করতে পারেন, কিন্তু আজ আমরা এমন একটি গুরুতর কারণ নিয়ে কথা বলব যা কখনও কখনও এর পেছনে থাকতে পারে। সেটি হলো স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি , বা সংক্ষেপে এসএমএ (SMA) , যা আমরা ডাক্তাররা বলে থাকি।

আচ্ছা, তাহলে এই SMA জিনিসটা কী?

সহজ কথায়, এটি একটি বংশগত রোগ। আমাদের শরীরের পেশীগুলোকে নড়াচড়া করতে ও কাজ করতে হলে মস্তিষ্ক থেকে সেই পেশীগুলোতে একটি বার্তা পৌঁছানো প্রয়োজন। এই বার্তাগুলো আমাদের মেরুদণ্ডের বিশেষ স্নায়ুকোষ (মোটর নিউরন) বহন করে। আরও নির্দিষ্ট করে বললে, এই স্নায়ুকোষগুলোই পেশীগুলোকে 'সংকুচিত' ও 'প্রসারিত' হওয়ার নির্দেশ দেয়।

এসএমএ-তে, একটি জিনগত ত্রুটির কারণে এই স্নায়ুকোষগুলো ধীরে ধীরে দুর্বল হয়ে পড়ে এবং মারা যায়। বিষয়টিকে এমন একটি তারের মতো ভাবুন যা কোনো বৈদ্যুতিক যন্ত্রে বিদ্যুৎ সরবরাহ করে এবং ধীরে ধীরে ক্ষতিগ্রস্ত হয়ে এর বিদ্যুৎ বহনের ক্ষমতা কমিয়ে দেয়। একইভাবে, স্নায়ুকোষগুলো দুর্বল হয়ে পড়লে, পেশীগুলোতে তাদের পাঠানো বার্তাও দুর্বল হয়ে যায়। ফলে, ব্যবহারের অভাবে পেশীগুলো ধীরে ধীরে সংকুচিত হয়ে পড়ে এবং শক্তি হারায় । একেই আমরা পেশীক্ষয় বলি।

SMA-এর প্রধান প্রকারগুলো কী কী?

এসএমএ সবাইকে একইভাবে প্রভাবিত করে না। উপসর্গ শুরু হওয়ার বয়স এবং রোগের তীব্রতার উপর ভিত্তি করে এটিকে কয়েকটি প্রধান প্রকারে ভাগ করা হয়। এই শ্রেণিবিন্যাসের ক্ষেত্রে শিশুর বিকাশের বিভিন্ন পর্যায় —যেমন ঘাড় ধরা, উঠে বসা এবং হাঁটা—খুব গুরুত্বপূর্ণ।

বিষয়টি সহজে বোঝার জন্য, চলুন এই প্রকারগুলো একটি সারণিতে দেখি।

এখন এই প্রতিটি প্রকার নিয়ে আরেকটু বিস্তারিতভাবে আলোচনা করা যাক।

এসএমএ টাইপ ১ (ভেরডনিগ-হফম্যান রোগ)

এটি সবচেয়ে সাধারণ এবং গুরুতর ধরন। এই শিশুদের ৬ মাস বয়স হওয়ার আগেই লক্ষণগুলো দেখা দেয়। বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, ৩ মাস বয়স থেকেই লক্ষণগুলো প্রকাশ পেতে শুরু করে। এটি মা এবং বাবার জন্য একটি অত্যন্ত বেদনাদায়ক অভিজ্ঞতা। শিশুটিকে প্রাণহীন মনে হয়। যেন একটি ছেঁড়া পুতুল। ঘাড় সোজা রাখা যায় না। হাত-পা ঝুলে থাকে। যেহেতু দুধ পান করা এবং এমনকি খাবার গেলাও কঠিন হয়ে পড়ে, তাই পুষ্টির অভাব দেখা দিতে পারে। এছাড়াও, শ্বাস-প্রশ্বাসে সাহায্যকারী পেশীগুলো দুর্বল হয়ে যায়, ফলে শ্বাসতন্ত্রের সংক্রমণের ঝুঁকি বেশি থাকে। দুঃখজনক ব্যাপার হলো, এই শিশুদের অনেকেই ২ বছরও বাঁচে না।

এসএমএ টাইপ ২ (ডুবোভিটজ রোগ)

এটি এক ধরনের মাঝারি তীব্রতার অবস্থা। কল্পনা করুন, আপনার শিশু ভালোভাবে বসতে ও খেলতে পারে, কিন্তু ৬-৭ মাস বয়সেও সে ওঠার বা হাঁটার চেষ্টা করে না। এটি দ্বিতীয় ধরনের অবস্থা। সাধারণত শিশু নিজে থেকে দাঁড়াতে ও হাঁটতে পারার আগেই উপসর্গগুলো শুরু হয়। এই শিশুদের পায়ের চেয়ে হাতে কিছুটা বেশি শক্তি থাকতে পারে। কিন্তু তারা নিজে থেকে দাঁড়াতে বা হাঁটতে পারে না। বয়স বাড়ার সাথে সাথে, বিশেষ করে কৈশোরে, তাদের উঠে বসার জন্য সাহায্যের প্রয়োজন হতে পারে। ঘুমের সময় তাদের শ্বাস নিতেও কষ্ট হতে পারে, তাই এই বিষয়টিও বিবেচনায় রাখা উচিত। উপসর্গের তীব্রতার উপর নির্ভর করে, আয়ু স্বাভাবিকের চেয়ে কম হতে পারে।

এসএমএ টাইপ 3 (কুগেলবার্গ-ওয়েল্যান্ডার সিন্ড্রোম)

এটি তুলনামূলকভাবে একটি মৃদু ধরন। এই ধরনের লক্ষণগুলো দেড় বছর (১৮ মাস) বয়স থেকে বয়ঃসন্ধিকাল পর্যন্ত দেখা যায়। এই শিশুরা নিজে নিজে হাঁটতে ও দাঁড়াতে পারে। তবে সমস্যা হলো, তারা প্রায়ই পড়ে যায়, দৌড়াতে ও লাফাতে অসুবিধা হয় এবং চেয়ার থেকে ওঠা বা সিঁড়ি বেয়ে ওঠা তাদের জন্য খুব কষ্টকর হয়। সময়ের সাথে সাথে পেশি দুর্বল হয়ে পড়ায়, পরবর্তী জীবনে তাদের হুইলচেয়ারের সাহায্যের প্রয়োজন হতে পারে। কিন্তু সুখবর হলো, এই শিশুরা একটি স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে পারে।

এসএমএ টাইপ ৪ (প্রাপ্তবয়স্ক এসএমএ)

এটি একটি অত্যন্ত বিরল প্রকার। এর লক্ষণগুলো প্রাপ্তবয়স্ক অবস্থায়, সাধারণত ২০ বা ৩০-এর দশকে শুরু হয়। আপনার হাত ও পায়ে হালকা দুর্বলতা এবং কখনও কখনও শ্বাসকষ্ট হতে পারে। এই লক্ষণগুলো এত ধীরে ধীরে প্রকাশ পায় যে, কিছু মানুষ বছরের পর বছর ধরে জানতেই পারেন না যে তাদের এই রোগটি আছে। এটি আয়ুষ্কালকে প্রভাবিত করে না।

এই ধরনের লক্ষণ দেখলে আপনি কী করবেন?

এই প্রবন্ধে তালিকাভুক্ত কোনো উপসর্গ আপনার সন্তানের মধ্যে আছে বলে সন্দেহ হলে, আতঙ্কিত না হয়ে অবিলম্বে একজন যোগ্য চিকিৎসকের, বিশেষ করে একজন শিশু বিশেষজ্ঞের পরামর্শ নিন। ইন্টারনেট বা লোকমুখে শোনা কথার উপর ভিত্তি করে নিজে নিজে রোগ নির্ণয়ের চেষ্টা করবেন না। এটি বিপজ্জনক হতে পারে। চিকিৎসক আপনার সন্তানকে পরীক্ষা করবেন এবং প্রয়োজনে, রোগটির সঠিক প্রকৃতি নিশ্চিত করার জন্য আপনাকে জেনেটিক পরীক্ষার জন্য পাঠাবেন। রোগটি নিশ্চিত হলে, আপনাকে নির্দিষ্ট ধরনের ব্যবস্থাপনা, ফিজিওথেরাপি এবং নতুন ও উদীয়মান চিকিৎসা পদ্ধতি সম্পর্কে জানানো হবে।