ඔයාගේ බබාගේ යටිකය වර්ධනයේ ගැටලුවක්ද? කෝඩල් රෙග්‍රෙශන් සින්ඩ්‍රෝම් (Caudal Regression Syndrome) ගැන දැනගනිමු!

ඔයා කවදාහරි අහලා තියෙනවද, සමහර බබාලා ඉපදෙනකොට එයාලගේ ශරීරයේ පහළ කොටසේ, ඒ කියන්නේ කොන්ද, කකුල් වගේ තැන්වල වර්ධනයේ යම් යම් ගැටලු ඇතිවෙනවා කියලා? මේක ඇහුවම හිතට පොඩි බයක් එන්න පුළුවන්, ඒත් මේ ගැන හරියට දැනුවත් වෙන එක ගොඩක් වැදගත්. අන්න ඒ වගේ දුර්ලභ නමුත් කතාබහට ලක්විය යුතු තත්ත්වයක් තමයි කෝඩල් රෙග්‍රෙශන් සින්ඩ්‍රෝම් (Caudal Regression Syndrome), එහෙමත් නැත්නම් කෙටියෙන් `(CRS)` කියන්නේ. අපි අද මේ ගැන සරලව, ඔයාට තේරෙන විදිහට කතා කරමු.

මොකක්ද මේ කෝඩල් රෙග්‍රෙශන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Caudal Regression Syndrome)` කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, කෝඩල් රෙග්‍රෙශන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Caudal Regression Syndrome)` කියන්නේ බබා මව්කුස තුළ වැඩෙන කාලයේදී, එයාගේ ශරීරයේ පහළ කොටස් හරියට වර්ධනය නොවීම නිසා ඇතිවෙන තත්ත්වයක්. මේකෙන් ප්‍රධාන වශයෙන්ම බලපෑම් වෙන්න පුළුවන්:

• කොන්දේ පහළ කොටසට (අපි කියන්නේ කටී ප්‍රදේශය කියලා)
• කකුල්වලට
• මුත්‍රා පද්ධතියට (ඒ කියන්නේ මුත්රා කරන පද්ධතියට)
• ආහාර ජීර්ණ පද්ධතියේ පහළ කොටස්වලට (කක්කා කරන පද්ධතියට)
• ලිංගික අවයවවලට

මේ තත්ත්වයත් එක්ක ඉපදෙන බබාලට ඇවිදින්න, කක්කා කරන්න, මුත්රා කරන්න වගේ දේවල්වලදී යම් යම් අපහසුතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හැබැයි මේක හැම බබාටම එක වගේ නෙවෙයි, සමහරුන්ට පොඩි බලපෑමක් වෙද්දී, තවත් අයට ටිකක් වැඩිපුර බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

මේ තත්ත්වය කාටද වැඩිපුර බලපාන්න පුළුවන්? කොච්චර සුලභද?

කෝඩල් රෙග්‍රෙශන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Caudal Regression Syndrome)` කියන මේ තත්ත්වය ඕනෑම කෙනෙකුට බලපාන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට මේකට ජානමය හේතු බලපානවා. ඒ කියන්නේ, බබාගේ ජානවල සිදුවෙන යම් වෙනස්කමක් `(Genetic Mutation)` නිසා මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ගොඩක් වෙලාවට මේ ජානමය වෙනස්කම් අහඹු ලෙස, ඒ කියන්නේ එකපාරටම වගේ තමයි සිද්ධ වෙන්නේ. ඒ නිසා ඔයාගේ පවුලේ කාටවත් මේ වගේ තත්ත්වයක් කලින් තිබුණේ නැති වුණත්, බබාට මේක ඇතිවෙන්න ඉඩ තියෙනවා.

ලෝකය පුරාම ගත්තොත්, අලුත උපදින බබාලා ලක්ෂයකින් එක්කෙනෙකුට හෝ දෙන්නෙකුට වගේ තමයි මේ තත්ත්වය දකින්න ලැබෙන්නේ. ඒ කියන්නේ ටිකක් දුර්ලභයි. හැබැයි, දියවැඩියාව `(Diabetes)` තියෙන අම්මලාට උපදින බබාලා අතරේ මේ තත්ත්වය ටිකක් වැඩියෙන් දකින්න පුළුවන්. ඒ වගේ බබාලා 350කින් එක්කෙනෙකුට විතර මේ `(CRS)` තත්ත්වය බලපාන්න පුළුවන් කියලා තමයි වාර්තා වෙන්නේ. ඒ නිසා ගර්භණී කාලෙදි අම්මා කෙනෙක්ට දියවැඩියාව තියෙනවා නම්, ඒ ගැන විශේෂයෙන් සැලකිලිමත් වෙන එක ගොඩක් වැදගත්.

කෝඩල් රෙග්‍රෙශන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Caudal Regression Syndrome)` එකේ රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

මේ තත්ත්වයේ රෝග ලක්ෂණ බබාගෙන් බබාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. සමහර බබාලට රෝග ලක්ෂණ එකක් දෙකක් විතරක් තියෙද්දී, තවත් අයට රෝග ලක්ෂණ කිහිපයක්ම දකින්න ලැබෙනවා. මේ රෝග ලක්ෂණ ප්‍රධාන වශයෙන්ම බබාගේ ශරීරයේ පහළ කොටසට තමයි බලපාන්නේ. අපි බලමු මොනවද මේ රෝග ලක්ෂණ කියලා.

ඇටසැකිලි පද්ධතියට බලපාන රෝග ලක්ෂණ

මේ තත්ත්වය නිසා බබාගේ ඇටකටු වර්ධනය වෙන විදිහට බලපෑම් එල්ල වෙන්න පුළුවන්. උදාහරණ විදිහට:

• කොන්දේ පහළ කොටසේ කශේරුකා (ඒ කියන්නේ කොඳු ඇට පෙළේ පුරුක්) වල හැඩය අසාමාන්‍ය වෙන්න පුළුවන්, එහෙමත් නැත්නම් සමහර කශේරුකා අඩු වෙන්න පුළුවන්. හිතන්නකෝ, හරියට ගඩොල් ටිකක් අතුරනකොට සමහර ගඩොල් නැති වුණාම වෙන දේ වගේ.
• සමහර වෙලාවට සුෂුම්නාව (ඒ කියන්නේ කොඳු ඇට පෙළ ඇතුළෙන් යන ප්‍රධාන ස්නායුව) වටේට තියෙන කශේරුකා හරියට වැහෙන්නේ නැති තැන්වල වතුර පිරුණු ගෙඩියක් වගේ දෙයක් `(Fluid-filled sac)` හැදෙන්න පුළුවන්.
• කොන්දේ ඇදවීමක් `(Scoliosis)` දකින්න ලැබෙන්න පුළුවන්.
• උකුල් ඇට කුඩාවට පිහිටන්න පුළුවන්.
• පපුවේ හැඩය අසාමාන්‍ය වෙලා, ඒ නිසා හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• තට්ටම් ප්‍රදේශය පැතලි වෙලා, වලවල් වගේ දේවල් දකින්න පුළුවන්.
• ශරීරයේ පහළ කොටසේ දැනීම අඩු වෙන්න පුළුවන්.

කකුල්වල ඇටකටු හරියට වර්ධනය වෙලා නැති බබාලට ඇවිදිනකොට යම් යම් ගැටලු ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ එයාලා ඇවිදින විලාසය අනිත් බබාලට වඩා වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට:

• ගෙම්බෙක් වගේ ඉරියව්ව `(Frog-leg position)`: බබාගේ කකුල් දෙක දණහිස හරියෙන් පිටතට නැවිලා, කකුල් දෙක උකුල বরাবর තියෙනවා.
• අතුල් පතුල් ඇතුළට හැරුණු පාද `(Clubfeet)`: බබාගේ පාද දෙක ඇතුල් පැත්තට හැරිලා තියෙන්න පුළුවන්.
• අතුල් පතුල් උඩට සහ පිටතට හැරුණු පාද `(Calcaneovalgus)`: බබාගේ පාද දෙක උඩට සහ පිටතට හැරිලා තියෙන්න පුළුවන්.

අභ්‍යන්තර අවයවවලට බලපාන රෝග ලක්ෂණ

මේ `(CRS)` තත්ත්වය නිසා බබාගේ වකුගඩු, ආහාර ජීර්ණ පද්ධතිය සහ මුත්‍රා පද්ධතියේ වර්ධනයට සහ ක්‍රියාකාරීත්වයටත් බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේ රෝග ලක්ෂණ තමයි මේ:

• වකුගඩුවල හැඩය අසාමාන්‍ය වීම, එක වකුගඩුවක් නැතිවීම, නැත්නම් වකුගඩු දෙක එකට ඇලිලා පිහිටීම වගේ දේවල් වෙන්න පුළුවන්. මේ නිසා වකුගඩු අකර්මණ්‍ය වීමේ `(Kidney failure)` අවදානමක් තියෙනවා.
• වකුගඩුවල ඉඳන් මුත්‍රාශයට මුත්‍රා ගෙනියන නාල (අපි කියන්නේ මුත්‍රා වාහිනී කියලා) අවශ්‍ය ප්‍රමාණයට වඩා වැඩිපුර පිහිටන්න පුළුවන්. මේකට කියන්නේ `(Ureteral duplication)` කියලා.
• නිතර නිතර මුත්‍රා ආසාදන ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• මුත්‍රාශය, උදර බිත්තියේ සිදුරකින් එළියට මතුවෙලා තියෙන්න පුළුවන්. මේකට කියන්නේ `(Bladder exstrophy)` කියලා.
• මුත්‍රාශයේ ක්‍රියාකාරීත්වය පාලනය කරන ස්නායු හරියට මොළයට සංඥා යවන්නේ නැති නිසා, මුත්‍රාශය නියමිත විදිහට ක්‍රියා නොකරන්න පුළුවන්. මේකට කියන්නේ `(Neurogenic bladder)` කියලා.
• මුත්‍රා සහ මළපහ පිටවීම පාලනය කරගන්න බැරිවෙන්න පුළුවන්.
• මළබද්ධය ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• ගුද මාර්ගය (කක්කා පිටවෙන තැන) අවහිර වෙලා තියෙන්න පුළුවන්. මේකට කියන්නේ `(Imperforate anus)` කියලා.

ඒ වගේම, `(CRS)` තත්ත්වය නිසා බබාගේ ප්‍රජනක පද්ධතියේ, ඒ කියන්නේ ලිංගික අවයවවල වර්ධනයට සහ ක්‍රියාකාරීත්වයටත් බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. උදාහරණ විදිහට:

• පිරිමි දරුවන්ගේ මුත්‍රා විවරය ශිශ්නයේ යටි පැත්තේ පිහිටන්න පුළුවන්. මේකට කියන්නේ `(Hypospadias)` කියලා.
• වෘෂණ කෝෂ (අපි කියන්නේ අණ්ඩ කෝෂ කියලා) පහළට බැස නොතිබෙන්න පුළුවන්. මේකට කියන්නේ `(Cryptorchidism)` කියලා.
• ගැහැණු දරුවන්ගේ මහාන්ත්‍රයේ පහළ කොටස (ගුද මාර්ගය) සහ යෝනි මාර්ගය අතර සම්බන්ධයක් ඇතිවෙලා, මළපහ යෝනි මාර්ගයෙන් පිටවෙන්න පුළුවන්. මේකට කියන්නේ `(Rectovaginal fistula)` කියලා.
• ලිංගික අවයව හරියට වර්ධනය වෙලා නැතිවෙන්න පුළුවන්. මේකට කියන්නේ `(Genital agenesis)` කියලා.

මේවට අමතරව, බබාගේ ශරීරයේ තවත් සමහර අභ්‍යන්තර අවයවවලටත් `(CRS)` නිසා බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ අතරින්:

• මහාන්ත්‍රය (බඩවැලේ ලොකු කොටස) ඇඹරෙන්න පුළුවන්.
• ඉකිළියේ හෝ උදරයේ පහළ කොටසේ ගෙඩියක් වගේ ඉදිමීමක් `(Inguinal hernia)` ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• උපතින්ම එන හෘද රෝග `(Congenital heart conditions)` තියෙන්න පුළුවන්.

කෝඩල් රෙග්‍රෙශන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Caudal Regression Syndrome)` ඇතිවෙන්න හේතු මොනවද?

මේ තත්ත්වය අලුත උපදින බබෙකුට ඇතිවෙන්න ජානමය සහ පාරිසරික සාධක කිහිපයක්ම බලපාන්න පුළුවන්. ප්‍රධානම හේතු කීපයක් තමයි මේ:

• දියවැඩියාව `(Diabetes)`: අම්මාට දියවැඩියාව තියෙනවා නම්, අම්මගේ රුධිරයේ සීනි මට්ටමේ වෙනස්වීම් සහ පරිවෘත්තීය ක්‍රියාවලියේ වෙනස්වීම් බබාගේ වර්ධනයට බලපාන්න පුළුවන්. මේක තමයි `(CRS)` වලට ප්‍රධානම අවදානම් සාධකයක් විදිහට හඳුනාගෙන තියෙන්නේ.
• මෙසෝඩර්ම් `(Mesoderm)` එකේ ගැටලු: `(Mesoderm)` කියන්නේ කලලයක් (ඒ කියන්නේ බබා හැදෙන්න පටන් ගන්න මුල්ම අවස්ථාවේ) වර්ධනය වෙනකොට තියෙන සෛල ස්ථර තුනෙන් මැද ස්ථරය. මේ ස්ථරයේ සෛල තමයි බබාගේ ඇටකටු, අවයව වගේ දේවල් හදන්න දායක වෙන්නේ. ගැබ් අරගෙන දවස් 28ක් විතර වෙනකොට, මේ `(Mesoderm)` එකේ වර්ධනයට බලපාන ජානමය වෙනස්කම් සිදුවුණොත්, `(CRS)` ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• උදරයේ ධමනිවල අසාමාන්‍යතාවයක් `(Abdominal artery abnormality)`: ධමනි කියන්නේ ශරීරයේ විවිධ කොටස්වලට ලේ අරගෙන යන නාලනේ. කලලයක් වර්ධනය වෙනකොට, එයාගේ ශරීරයේ පහළ කොටසට ලේ අරගෙන යන ධමනිය හරියට ඒ පැත්තට යොමු වෙලා නැත්නම්, ඒ කියන්නේ වෙන පැත්තකට හැරිලා තියෙනවා නම්, ඒ ප්‍රදේශයට ලේ ලැබෙන එක අඩුවෙනවා. මේකත් `(CRS)` වලට හේතුවක් වෙන්න පුළුවන්.
• ජාන විකෘති `(Genetic mutation)`: බිත්තරයයි ශුක්‍රාණුවයි එකතු වෙන වෙලාවෙදිම (ඒ කියන්නේ පිළිසිඳ ගැනීමේදී) සිදුවෙන සමහර ජානමය වෙනස්කම්, විශේෂයෙන්ම `(HLXB9)` හරි `(VANGL1)` හරි කියන ජානවල සිදුවෙන විකෘති මේ තත්ත්වයට හේතුවෙන්න පුළුවන්.

සමහර වෙලාවට කෝඩල් රෙග්‍රෙශන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Caudal Regression Syndrome)` කියන මේ තත්ත්වය අහඹු ලෙස, ඒ කියන්නේ පැහැදිලි හේතුවක් නැතුවත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. විද්‍යාඥයෝ තවමත් මේ තත්ත්වයට බලපාන හේතු සහ මේක අලුත උපදින බබාලට බලපාන විදිහ ගැන පර්යේෂණ කරනවා.

කොහොමද කෝඩල් රෙග්‍රෙශන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Caudal Regression Syndrome)` හඳුනාගන්නේ?

සමහර වෙලාවට බබා ඉපදෙන්න කලින්ම, ඒ කියන්නේ ගර්භණී කාලෙදි කරන ප්‍රසව පූර්ව අල්ට්‍රා සවුන්ඩ් පරීක්ෂණයෙන් `(Prenatal ultrasound)` වෛද්‍යවරයාට මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්න පුළුවන්. මේ ස්කෑන් පරීක්ෂණයේදී, බබාගේ ශරීරයේ පහළ කොටසේ වර්ධනයේ යම් අසාමාන්‍යතා තියෙනවද කියලා වෛද්‍යවරයා බලනවා.

බබා ඉපදුණාට පස්සේ, මේ තත්ත්වය කොයිතරම් දුරට බලපාලා තියෙනවද කියලා හරියටම දැනගන්න වෛද්‍යවරයා තවත් පරීක්ෂණ කරන්න ඉඩ තියෙනවා. උදාහරණයක් විදිහට, එක්ස්-රේ `(X-ray)` පරීක්ෂණයක් හරි එම්.ආර්.අයි. `(MRI)` පරීක්ෂණයක් හරි කරලා, බබාගේ ඇටකටුවලට සහ අවයවවලට වෙලා තියෙන බලපෑම ගැන හොයලා බලන්න පුළුවන්.

කෝඩල් රෙග්‍රෙශන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Caudal Regression Syndrome)` එකට ප්‍රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?

මේ තත්ත්වයට ප්‍රතිකාර කරන විදිහ එක බබෙකුගෙන් තව බබෙකුට වෙනස් වෙනවා. මොකද, රෝග ලක්ෂණ හැමෝටම එක වගේ නෑනේ. ප්‍රතිකාර කරන්නේ ප්‍රධාන වශයෙන්ම තියෙන රෝග ලක්ෂණ අනුව තමයි. ඒ කියන්නේ, රෝග ලක්ෂණ සමනය කරන්න තමයි උත්සාහ කරන්නේ. ප්‍රතිකාර විදිහට මේ දේවල් කරන්න පුළුවන්:

• ඇටසැකිලි පද්ධතියේ තියෙන ගැටලු හරි, ඇටකටුවලට බලපාලා තියෙන රෝග ලක්ෂණ හරි හදන්න ශල්‍යකර්ම `(Surgery)` කරනවා.
• බබාගේ ලිංගික අවයව, අභ්‍යන්තර අවයව, මුත්‍රා පද්ධතිය, සහ/හෝ බඩවැල්වල ක්‍රියාකාරීත්වය හොඳ කරන්න ශල්‍යකර්ම කරනවා.
• රෝග ලක්ෂණ අඩු කරන්න බෙහෙත් වර්ග දෙනවා.
• හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා තියෙනවා නම්, වෙන්ටිලේටර් `(Ventilator)` එකක් පාවිච්චි කරන්න වෙනවා.
• ඇවිදින්න උදව්වෙන්න ආධාරක `(Brace)`, කෘත්‍රිම පාද `(Prosthetics)` වගේ දේවල්, එහෙමත් නැත්නම් ඇවිදින්න උදව්වෙන වෙනත් උපකරණ පාවිච්චි කරන්න වෙනවා.

බබා ටිකෙන් ටික ලොකු වෙනකොට, එයාගේ රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න එක ශල්‍යකර්මයකට වඩා වැඩි ගණනක් කරන්නත් වෙන්න පුළුවන්. සමහර බබාලට ඉපදුණු ගමන්ම, එහෙමත් නැත්නම් කුඩා කාලෙදිම බෙහෙත් වලින් හරි ශල්‍යකර්ම වලින් හරි ප්‍රතිකාර පටන් ගන්න අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.

වැදගත්ම දේ තමයි, මේ හැම ප්‍රතිකාරයක්ම තීරණය කරන්නේ දොස්තර මහත්තුරුන්ගේ කණ්ඩායමක් එකතු වෙලා, බබාගේ තත්ත්වය හරියටම අධ්‍යයනය කරලා.

කෝඩල් රෙග්‍රෙශන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Caudal Regression Syndrome)` තියෙන බබෙක් මුත්රා කරන්නේ, කක්කා කරන්නේ කොහොමද?

මේ `(CRS)` තත්ත්වය නිසා බබෙකුට මුත්රා කරන එකයි, කක්කා කරන එකයි හරියට කරගන්න බැරිවෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ බබාට `(CRS)` තියෙනවා කියලා හඳුනාගත්තොත්, එයාට වැසිකිළි අවශ්‍යතා ඉටුකරගන්න උදව් ඕන වෙන්න පුළුවන්. බබාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම මේකට උදව් කරන්න පුළුවන් ප්‍රතිකාර ක්‍රම යෝජනා කරයි. උදාහරණ විදිහට:

• බබාගේ ශරීරයෙන් මුත්‍රා ඉවත් කරන්න කැතීටරයක් `(Catheter)` (ඒ කියන්නේ තුනී බටයක්) දාන්න පුළුවන්.
• මුත්‍රා මාර්ගයේ හරි බඩවැල්වල හරි තියෙන අවහිරතා ශල්‍යකර්මයක් කරලා හදන්න පුළුවන්.
• බබාගේ උදර බිත්තියේ ශල්‍යකර්මයකින් සිදුරක් `(Stoma)` හදලා, ඒ හරහා මළපහ පිටවෙන්න සලස්වන්න පුළුවන්. මේකට කියන්නේ කොලොස්ටොමි `(Colostomy)` කියලා. එතකොට මළපහ බඩවැලේ පහළ කොටසට යන්නේ නැතුව, කෙලින්ම ශරීරයෙන් පිටතට සවි කරපු මල්ලකට එකතු වෙනවා.

බබාගේ බඩවැල්වල ක්‍රියාකාරීත්වය ජීවිත කාලෙම බලාපොරොත්තු වෙන විදිහට සිද්ධ නොවෙන්නත් පුළුවන්. මේක ඇත්තටම අභියෝගාත්මක තත්ත්වයක්. ඒත්, බබාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම, ඔයාටයි බබාටයි මේ තත්ත්වයට හැඩගැහෙන්න, ඒක කළමනාකරණය කරගන්න උදව් කරන්න ප්‍රතිකාර සැලැස්මක් හදලා දෙයි. ඒකෙන් බබාගේ ජීවන තත්ත්වය හොඳ කරගන්න පුළුවන්.

කෝඩල් රෙග්‍රෙශන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Caudal Regression Syndrome)` එකට ප්‍රතිකාර කරන්නේ කවුද?

මේ වගේ තත්ත්වයක් තියෙන බබෙකුට ප්‍රතිකාර කරන්න විවිධ ක්ෂේත්‍රවල විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන්ගේ කණ්ඩායමක් අවශ්‍ය වෙනවා. ඒ කියන්නේ, බබාගේ ශරීරයේ විවිධ කොටස් ගැන විශේෂ දැනුමක් තියෙන දොස්තර මහත්තුරු එකතු වෙලා තමයි ප්‍රතිකාර කරන්නේ. ඒ කණ්ඩායමට මේ වගේ විශේෂඥ වෛද්‍යවරු ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:

• ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරු `(Pediatricians)`
• ස්නායු රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරු `(Neurologists)` (මොළය, සුෂුම්නාව සහ ස්නායු සම්බන්ධව)
• මුත්‍රා පද්ධතිය පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරු `(Urologists)`
• අස්ථි රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරු `(Orthopedists)`
• හෘද රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරු `(Cardiologists)`
• වකුගඩු රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරු `(Nephrologists)`

කෝඩල් රෙග්‍රෙශන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Caudal Regression Syndrome)` වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?

ඇත්තටම මේ තත්ත්වය සම්පූර්ණයෙන්ම වළක්වාගන්න ක්‍රමයක් නෑ. මොකද, සමහර හේතු අහඹු ලෙස සිදුවෙන ජානමය වෙනස්කම් නිසා ඇතිවෙන ඒවා. ඒවා අපිට කලින් දැනගන්නවත්, වළක්වන්නවත් බෑ.

හැබැයි, ඔයාට ගර්භණී කාලෙදි දියවැඩියාව `(Diabetes)` තියෙනවා නම්, වෛද්‍ය උපදෙස් අනුව ඔයාගේ රුධිරයේ සීනි මට්ටම පාලනය කරගන්න එකෙන්, මේ තත්ත්වය බබාට ඇතිවීමේ අවදානම යම්තාක් දුරකට අඩු කරගන්න පුළුවන්.

කෝඩල් රෙග්‍රෙශන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Caudal Regression Syndrome)` තියෙන බබෙක් ඉන්න දෙමව්පියෙක් විදිහට මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕනේ?

කෝඩල් රෙග්‍රෙශන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Caudal Regression Syndrome)` කියන්නේ ජීවිත කාලෙටම බලපාන, සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න බැරි තත්ත්වයක්. රෝග ලක්ෂණ බබාගේ ශරීරයේ විවිධ කොටස්වලට බලපාන නිසා, බබාගේ මුළු ජීවිත කාලෙම මේ තත්ත්වය කළමනාකරණය කරගන්න සහ ප්‍රතිකාර කරන්න විශේෂඥ වෛද්‍ය කණ්ඩායමකගේ උදව් අවශ්‍ය වෙනවා.

බබා කුඩා කාලෙදිම, එයාගේ වර්ධනයේදී ඇතිවුණු අසාමාන්‍යතා හදන්න ශල්‍යකර්ම කරන්න අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්. බබා ඉපදුණාට පස්සේ, එයා සෞඛ්‍ය සම්පන්නව ඉන්නවද කියලා තහවුරු කරගන්න සති කිහිපයක් රෝහලේ නවතින්නත් වෙන්න පුළුවන්.

කණගාටු වෙන්න එපා, වෛද්‍ය කණ්ඩායම ඔයාටයි, බබාව බලාගන්න අනිත් අයටයි, බබාගේ තත්ත්වය ගැන හරියටම තේරුම් කරලා දෙයි. ගෙදරදී බලාගන්න ඕන රෝග ලක්ෂණ මොනවද, බබාව හොඳින් වර්ධනය කරගන්න උදව් කරන්නේ කොහොමද කියලත් එයාලා කියලා දෙයි.

බබාගේ වෛද්‍යවරයාව හමුවෙන්න ඕනේ මොන වගේ වෙලාවකද?

මේ වගේ අවස්ථාවලදී අනිවාර්යයෙන්ම බබාගේ වෛද්‍යවරයාව හමුවෙන්න:

• බබාගේ ශල්‍යකර්ම කරපු තැන සුව වෙන්නේ නැත්නම්, ඉදිමිලා නම්, එතනින් වතුර වගේ දෙයක් හරි සැරව හරි එනවා නම්.
• බබා එයාගේ වයසට හරියන වර්ධන අවධීන්වලට `(Growth or developmental milestones)` හරියට ළඟා වෙන්නේ නැත්නම්.
• බබා කෑම කෑවට, මළපහ පිටවෙන්නේ නැත්නම්.
• වැසිකිළි අවශ්‍යතා ඉටුකරගන්නකොට වේදනාවක් හරි අපහසුතාවයක් හරි තියෙනවා නම්.

බබාට හුස්ම ගැනීමේ අපහසුවක් තියෙනවා නම්, හදවත ගැහෙන වේගයේ අසාමාන්‍යතාවයක් තියෙනවා නම්, එහෙමත් නැත්නම් වෙනත් බරපතල, හිතට සැකයක් දෙන රෝග ලක්ෂණයක් තියෙනවා නම්, වහාම හදිසි ප්‍රතිකාර ඒකකයට යන්න.

මම දොස්තර මහත්මයාගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයාගෙන් මේ වගේ ප්‍රශ්න අහන්න පුළුවන්:

• මගේ බබාට `(Caudal Regression Syndrome)` තියෙන නිසා, එයාට වැසිකිළි අවශ්‍යතා ඉටුකරගන්න උදව් කරන්නේ කොහොමද?
• මම විශේෂයෙන්ම අවධානයෙන් ඉන්න ඕන රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
• මගේ බබාට විශේෂ ආහාර වේලක් දෙන්න ඕනෙද?
• මගේ බබාට වැසිකිළි අවශ්‍යතා ඉටුකරගන්න බැරි වුණොත් මම මොකද කරන්නේ?

ඔයාගේ බබාට කෝඩල් රෙග්‍රෙශන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Caudal Regression Syndrome)` තියෙනවා කියලා දැනගත්තම, හිතට ලොකු කම්පනයක්, බරක් දැනෙන එක සාමාන්‍ය දෙයක්. බබාට ඇවිදින්න, වැසිකිළි යන්න අපහසුතා තියෙන්න පුළුවන්. එයාගේ ශරීරයේ හරියට වර්ධනය නොවුණු කොටස් හදන්න ශල්‍යකර්ම කිහිපයක්ම කරන්නත් වෙන්න පුළුවන්. මේ වෙනස්කම්වලට හැඩගැහෙන එක අමාරු වෙන්න පුළුවන්. සමහර පවුල්වල අය මේ වගේ වෙලාවට උපකාරක කණ්ඩායම්වලට `(Support groups)` එකතු වෙන එකෙන්, එහෙමත් නැත්නම් මානසික සෞඛ්‍ය උපදේශකයෙක් එක්ක කතා කරන එකෙන් සහනයක් ලබනවා. බබාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම ඔයා එක්ක එකට වැඩ කරලා, බබාට මොකද වෙන්නේ කියලා ඔයාට හරියටම තේරුම් කරලා දීලා, බබාව හොඳින් වර්ධනය කරගන්න උදව් කරයි.

මතක තබා ගත යුතු වැදගත්ම කරුණු (Take-Home Message)

• කෝඩල් රෙග්‍රෙශන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Caudal Regression Syndrome)` කියන්නේ බබාගේ ශරීරයේ පහළ කොටසේ වර්ධනයට බලපාන දුර්ලභ තත්ත්වයක්.
• මේකට ජානමය හේතු සහ මවගේ දියවැඩියාව වගේ කරුණු බලපාන්න පුළුවන්.
• රෝග ලක්ෂණ බබාගෙන් බබාට වෙනස් වෙනවා. ප්‍රධාන වශයෙන් ඇටකටු, මුත්‍රා පද්ධතිය, ආහාර ජීර්ණ පද්ධතිය සහ ලිංගික අවයවවලට බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• ප්‍රතිකාර කරන්නේ රෝග ලක්ෂණ අනුවයි. ශල්‍යකර්ම, බෙහෙත් සහ වෙනත් ආධාරක උපකරණ අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.
• මේක ජීවිත කාලෙටම බලපාන තත්ත්වයක් වුණත්, විශේෂඥ වෛද්‍ය කණ්ඩායමකගේ උදව්වෙන් සහ නිසි කළමනාකරණයෙන් බබාට සාර්ථක ජීවිතයක් ගත කරන්න උදව් කරන්න පුළුවන්.
• ඔබ තනිවෙලා නෑ. වෛද්‍යවරුන්ගෙන්, උපකාරක කණ්ඩායම්වලින් සහ ආදරණීයයන්ගෙන් ලැබෙන සහයෝගය මේ ගමනේදී ගොඩක් වැදගත්.

---

` කෝඩල් රෙග්‍රෙශන් සින්ඩ්‍රෝම්, Caudal Regression Syndrome, බබාගේ වර්ධනය, කොන්දේ ආබාධ, මුත්‍රා ආබාධ, ජානමය රෝග, දියවැඩියාව සහ ගැබ් ගැනීම, ළමා සෞඛ්‍ය