ئایا هەرگیز پرسیارێک یان نیگەرانییەکی بچووکت هەیە سەبارەت بە گەشەکردن یان ڕەفتاری منداڵە بچووکەکەت؟ هەندێ جار دەترسین کاتێک پزیشکەکان وشەی نوێ و نەخۆشیەکان باس دەکەن، نەخێر؟ باشە ئەمڕۆ باس لە حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەن دەکەین کە ڕەنگە نەتبیستبێت، بەڵام زۆر گرنگە بزانیت. پێی دەوترێت نەخۆشی پیت هۆپکینز (PTHS).
نەخۆشی پیت هۆپکینز (PTHS) بەڕاستی چییە؟
بە سادەیی ئەمە
حاڵەتێکی بۆماوەییە . واتە بەهۆی گۆڕانی جینەکانی ناو لەشمانەوە دروست دەبێت، کە وەک کۆمەڵە ڕێنماییە بچوکەکان وان کە هەموو شتێک لە جەستەماندا کۆنترۆڵ دەکەن. ئەمەش بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری
لەسەر گەشەکردنی مێشک و سیستەمی دەمارەکانی منداڵ دەبێت. کەواتە، بەهۆی ئەمەوە، دەکرێت گەشەی گشتی منداڵ دوابکەوێت، کەمئەندامی هزری ببینرێت. جگە لەوەش، ئەم منداڵانە ڕەنگە
هەندێک گۆڕانکاری لە شێوەی دەموچاویاندا هەبێت. هەروەها لەوانەیە ڕووبەڕووی حاڵەتەکانی وەک
کێشەی هەناسەدان و گرژبوونەوە ببنەوە .
ئایا ئەمە بەشێکە لە حاڵەتی ئۆتیزم؟
ڕەنگە زۆر کەس پێیانوابێ کە ئەمە حاڵەتێکی هاوشێوەی نەخۆشی ئۆتیزمە. نەخۆشی پیت هۆپکینز
لە ڕاستیدا ئۆتیزم نییە . بەڵام منداڵانی تووشبوو بەم حاڵەتە ڕەنگە
هەندێک لە هەمان نیشانەکانی منداڵانی تووشبوو بە ئۆتیزم دەربکەون. بۆیە هەندێک جار دایک و باوک و پزیشکەکان کەمێک سەریان لێ شێواوە. بەڵام پێویستە لەوە تێبگەین کە ئەمانە دوو مەرجی جیاوازن.
کێ تووشی ئەم حاڵەتە دەبێت؟ تا چەند باوە؟
نەخۆشی پیت هۆپکینز (PTHS)
دەتوانێت تووشی هەر کەسێک بێت . بەزۆری نیشانەکانی
لە منداڵیدا دەست دەکەن بە دەرکەوتن . بەڵام گرنگترین شت کە پێویستە بزانیت ئەوەیە کە ئەمە
نەخۆشییەکی بۆماوەیی زۆر دەگمەنە . تەنها بیربکەرەوە،
تەنها نزیکەی ٥٠٠ کەس لە هەموو جیهاندا تووشی ئەم حاڵەتە بوون. کەواتە، ئەمە حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە.
ئەمە چۆن کاریگەری لەسەر منداڵەکەم دەبێت؟
جگە لە نیشانە جەستەییەکان، منداڵێک کە ئەم حاڵەتەی هەیە، ڕەنگە چەند کاریگەرییەکی دیکەی هەبێت. بە شێوەیەکی سەرەکی:
- دواکەوتنی گەشەکردن: منداڵان لەوانەیە خاو بن لە ئەنجامدانی ئەو کارانەی کە لەگەڵ تەمەنیاندا بگونجێت، وەکو وەرگەڕان و دانیشتن و ڕۆیشتن. ئایا هەست دەکەیت منداڵەکەت هێواشە لە زەردەخەنەکردن، دەنگە دەنگ، یان دایکی وەک منداڵانی تر دەناسێتەوە؟ ئەمانە پێیان دەوترێت دواکەوتنی گەشەکردن.
- بێتوانایی لە قسەکردن یان سنوورداربوونی گەشەکردنی زمان: ڕەنگە هەندێک لە منداڵان نەتوانن بە وشە قسە بکەن، یان ڕەنگە وشەی زۆر کەمیان هەبێت. لەوانەیە تەنها بتوانن دەنگ دروست بکەن.
- لاوازی هزری: لەوانەیە هەندێک لاوازی لە توانای تێگەیشتن و فێربووندا هەبێت. لەوانەیە وا دەرکەوێت کە ماوەیەکی دەوێت بۆ فێربوونی شتێکی نوێ.
- شارەزاییە کۆمەڵایەتییە سنووردارەکان : لەوانەیە کەمبوونەوەی ئارەزوو و توانای یاریکردن و قسەکردن لەگەڵ کەسانی دیکەدا هەبێت. هەروەها ڕەنگە پەسەندکردنێک هەبێت بۆ تەنیا بوون.
نیشانەکانی نەخۆشی پیت هۆپکینز (PTHS) چین؟
وەک پێشتر ئاماژەمان پێدا، ئەم حاڵەتە کاریگەری لەسەر گەشەی منداڵ دەبێت. نیشانە سەرەکییەکانی
بریتین لە دواکەوتنی فێربوونی ڕۆیشتن و
کێشە لە قسەکردن و توانای پەیوەندیکردن . سەرەڕای ئەوە، منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی پیت هۆپکینز لەوانەیە
گۆڕانکاری تایبەتیان لە شێوەی دەموچاویاندا هەبێت. ئەمەش بەو مانایەیە کە ڕەنگە هەندێک لە سیماکانی دەموچاویان کەمێک جیاواز بێت لەگەڵ منداڵانی تر. بۆ نموونە لەوانەیە دەمیان فراوان بێت و لێویان چەور بێت و کونەکانی لووتیان هەڵگەڕاوە و چاوەکانیان قووڵ بێت. هەروەها لەوانەیە ئەمانەیان هەبێت:
- قەبزی : قەبزی دەتوانێت زۆر ڕووبدات. ئاگاداری ئەمە بە ئەگەر زۆرجار منداڵەکەت هەستی کرد کە بەزەحمەت پیسایی تێپەڕاندووە.
- نەخۆشی سەرئێشە : ئەمەش واتە تووشبوون بە گرژبوون . دەبێتە هۆی تەشەنوج و لەدەستدانی هۆشی لەناکاو.
- لاوازی ماسولکەکان (Hypotonia): تونی ماسولکەکان کەم دەبێتەوە، وە لەوانەیە جەستە هەست بە بێ ژیان بکات. لەوانەیە جەستەی منداڵەکە هەست بە لاوازییەکی زۆر بکات.
- هەبوونی سەرێکی بچووک (Microcephaly): ڕەنگە سەرەکە بچووکتر بێت لە ئاسایی بۆ تەمەنی.
- دووربینی (نزیکبینی): هەرچەندە دەتوانیت شتگەلێک ببینیت کە لە نزیکەوەن، بەڵام لەوانەیە نەتوانیت ئەو شتانەی کە دوورن بە ڕوونی ببینیت.
- سترابیزم (چاوی بڕاو): چاوەکان ناتوانن ئاماژە بە هەمان ئاراستەدا بکەن، چاوێک لەوانەیە بەرەو ناوەوە یان دەرەوە بگەڕێتەوە.
- کێشەی هەناسەدان و کێشەی هەناسەدان: هەندێک جار لەوانەیە هەناسەبڕکێ یان هەناسەدانی خێرات هەبێت (هەناسەدانی زۆر) . ئەمەش دەکرێت لەکاتی خەوتن یان بەئاگابوونتدا ڕووبدات.
هۆکاری ئەم دۆخە چییە؟
هۆکاری سەرەکی ئەمەش
گۆڕانکارییە لە جینی TCF4.. ئەم جینەی TCF4 کۆنتڕۆڵی ئەو پرۆتینانە دەکات کە مێشک و سیستەمی دەمارەکانت پێویستیان پێیەتی بۆ پەرەپێدان. کەواتە، ئەگەر کەموکوڕییەک لەم جینەدا هەبێت، کاریگەری لەسەر گەشەی منداڵەکە دەبێت. ئێستا ڕەنگە پرسیارەکەت ئەوە بێت کە ئایا ئەمە شتێکە لە دایک و باوکەوە سەرچاوەی گرتووە؟ لێرەدا چۆنە،
- هەندێک جار، ئەگەر یەکێک لە دایک و باوکەکان ئەم گۆڕانکارییە جینییەی هەبێت ، ئەگەری 50% هەیە کە منداڵەکە تووشی ئەم حاڵەتە بێت. ئەمەش پێی دەوترێت نەخشی باڵادەستی ئۆتۆسۆمی .
- بەڵام تەنانەت ئەگەر هەردوو دایک و باوکەکە ئەم گۆڕانکارییە جینییەیان نەبێت ، منداڵەکە دەتوانێت ئەم گۆڕانکارییە جینەیە پەرە پێبدات. واتە بەبێ هیچ مێژوویەکی خێزانی دەتوانێت ڕووبدات. ئەمەش پێی دەوترێت ڕووداوی دی نۆڤۆ . کەواتە، ئەمە شتێک نییە کە هەر کەسێک بتوانێت ڕێگری بکات. خەتای تۆ نییە، نە شتێکی تریش.
پزیشکەکان چۆن ئەمە دەناسنەوە؟
کاتێک منداڵەکەت لەدایک دەبێت، لەوانەیە تۆ و پزیشکەکەت هەست بە
هەندێک گۆڕانکاری لە دەرکەوتنیدا بکەن. یان، لەگەڵ گەشەکردنی کۆرپەکەت، لەوانەیە پزیشکەکەت لە کاتی
سەردانی منداڵێکی باش یان سەردانی منداڵێکی باشدا هەست بە نیشانەکانی نەخۆشی پیت-هۆپکینز بکات. دواتر لەوانەیە فەرمانی هەندێک
پشکنینی تایبەت بکەن بۆ پشتڕاستکردنەوەی حاڵەتەکە.
چ پشکنینێک دەکرێت بۆ پشتڕاستکردنەوەی ئەمە؟
لەوانەیە پزیشکەکەت پێشنیاری
پشکنینی بۆماوەیی بۆ منداڵەکەت بکات. ئەمەش بریتییە لە وەرگرتنی
نمونەی خوێن یان
نمونەی DNA لە سواب (نموونە خانەکان کە لە ناوەوەی ڕوومەتەوە وەرگیراون). پاشان پسپۆڕێکی بۆماوەیی نمونەکە دەپشکنێت بۆ ئەوەی بزانێت ئایا
گۆڕانکاری لە جینی TCF4دا هەیە یان نا.
ئەگەر منداڵەکەت حاڵەتێکی وەک گرژبوون هەبوو، ئەوا پزیشکەکەت لەوانەیە فەرمانی پشکنینەکانی وەک:
- پشکنینی EEG (Electroencephalogram): ئەمەش چالاکیی کارەبایی مێشک دەپێوێت. زۆر هاوشێوەی ECG ی دڵ، دەتوانێت بیرۆکەیەک لەبارەی کارکردنی مێشکەوە بدات.
- سکانی MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan: ئەمەش وێنەی مێشک دەگرێت بۆ ئەوەی بزانرێت ئایا هیچ گۆڕانکارییەک هەیە یان نا.
چارەسەرەکانی ئەمە چین؟
بەداخەوە
هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی پیت هۆپکینز (PTHS) نییە . بەڵام
دەتوانرێت نیشانەکانی ئەم حاڵەتە چارەسەر بکرێت . ئەمەش واتە دەتوانین یارمەتیدەر بین لە کەمکردنەوەی ئەو ناڕەحەتییەی منداڵەکەت تووشی دەبێت و ژیانی کەمێک ئاسانتر بکەین. دەتوانیت لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت بۆ ئەوەی بزانیت ئایا منداڵەکەت پێویستی بە خزمەتگوزاری ئەم پزیشکە پسپۆڕانە هەیە:
- پزیشکی گەدە و ڕیخۆڵە: بۆ کێشەکانی وەک قەبزی.
- پزیشکی دەمار: بۆ شتگەلێکی وەک گرژبوون و لاوازی ماسولکەکان.
- پزیشکی چاو: بۆ کێشەی بینین.
- پزیشکی سییەکان: بۆ کێشەی هەناسەدان.
تیمی پزیشکی منداڵەکەت پێکەوە کاردەکەن بۆ داڕشتنی
پلانێکی چارەسەرکردن کە بەپێی نیشانەکانی منداڵەکەت بێت . ئەمەش واتە چارەسەرکردنی قەبزی و کێشەی بینین و کێشەی هەناسەدان بەجیا. ڕەنگە نیشانەکانی منداڵەکەت بە تێپەڕبوونی کات بگۆڕدرێن، بۆیە پێویستە
زیاتر سەردانی پزیشکەکەت بکەیت و چارەسەرەکەت ڕێکبخەیت . خەمت نەبێت، ئەمە هەمووی ئەوەیە کە باشترین ژیان بە منداڵەکەت بدەیت.
ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە نەخۆشی پیت هۆپکینز (PTHS) بکرێت؟
بەو پێیەی ئەمە
بەهۆی گۆڕانکارییەکی بۆماوەییەوەیە , بەڕاستی هیچ شتێک نییە کە بتوانیت بیکەیت بۆ ڕێگریکردن لەم گۆڕانکارییە. بەڵام
ئەگەر تۆ، هاوبەشی ژیانت، یان کەسێک لە خێزانەکەت ئەم حاڵەتە بۆماوەییەی هەیە، یان ئەگەر پێشینەی نەخۆشی پیت هۆپکینزت هەبوو ، زۆر گرنگە لەگەڵ پزیشک قسە بکەیت.
چۆن بزانم منداڵەکەم مەترسی تووشبوون بەم حاڵەتە لەسەرە؟
ئەگەر چاوەڕوانی منداڵیت، و تۆ یان هاوبەشەکەت پێشینەی خێزانەکەت لە تێکچوونی بۆماوەیی هەیە، لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە سەبارەت بە
ڕاوێژکاری پێش دووگیانی . دەتوانێت زۆر یارمەتیدەر بێت. ڕاوێژکاری بۆماوەیی دەتوانێت زیاترت پێ بڵێت دەربارەی ئەم بابەتە.
ئەگەر منداڵەکەم نەخۆشی پیت هۆپکینزی هەیە، دەبێت چاوەڕوانی چی بکەم؟
منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی پیت هۆپکینز بەزۆری پێویستیان بە
چاودێری پزیشکی تایبەتمەند و خزمەتگوزاری پەروەردەیی هەیە. لەوانەیە پزیشکەکەت شتگەلێکی وەک:
- چارەسەری پیشەیی: یارمەتیدەرە لە ئەرکەکانی ڕۆژانە و یاریکردن و چاودێریکردنی خۆت. ئەم کەسانە یارمەتیدەرن لە شتەکانی وەک خواردن و جل و بەرگ.
- چارەسەری جەستەیی: یارمەتی ڕۆیشتن و هاوسەنگی و بەهێزی ماسولکەکان دەدات. ئەمەش گرنگە بۆ بنیاتنانی هێزی جەستەیی منداڵ.
- چارەسەری قسەکردن: یارمەتیت دەدات قسە بکەیت و تێبگەیت کە ئەوانی تر چی دەڵێن و پەیوەندی بکەیت. تەنانەت ئەگەر وشەت نەبێت، دەتوانرێت فێری ئەوە بکرێت کە بە شێوازی تر خۆت دەرببڕیت.
تەمەنی ئەم منداڵانە چەندە؟ (پێشبینی)
تەمەنی ئەو منداڵانەی کە نەخۆشی پیت هۆپکینزیان هەیە دەتوانێت جیاواز بێت . هەندێک لە منداڵان
تا تەمەنی گەورەیی دەژین . باشتر وایە پرسیار لە پزیشکەکەت بکەیت کە چۆن دەتوانیت یارمەتی منداڵەکەت بدەیت ژیانێکی تەندروست بژی. هەموو منداڵێک جیاوازە، بۆیە سەفەری هەموو کەسێک جیاوازە.
چۆن گرنگی بە منداڵەکەم بدەم کە نەخۆشی پیت هۆپکینزی هەیە؟
لەگەڵ پزیشکی منداڵەکەت قسە بکە دەربارەی
پێداویستییە تەندروستی و پەروەردەییەکانی . هەندێک چارەسەر، یان...
ئامێرەکانی پەیوەندی زیادکردن و جێگرەوە (AAC) دەتوانن یارمەتی منداڵەکەت بدەن پەیوەندی لەگەڵ کەسانی تردا بکات. هەروەها پزیشکەکەت دەتوانێت قسەت لەگەڵ بکات دەربارەی پلانەکانی پەروەردەی تاکەکەسی (IEPs) و سەرچاوەی تر کە دەتوانن یارمەتی منداڵەکەت بدەن. ڕێگای تایبەت هەیە بۆ فێرکردنی منداڵانی خاوەن پێداویستی تایبەت، بۆیە سەیری بکەن. منداڵەکەم کەی دەبێت سەردانی پزیشک بکات؟
گرنگە منداڵەکەت بە بەردەوامی ببەیتە لای پزیشک و چاوت لەسەر تەندروستی بێت . لە پزیشکەکەت بپرسە کە چەند جار پێویستە سەردانی پزیشکی پسپۆڕ بکات. هەروەها ئەگەر منداڵەکەت تووشی هەر نیشانەیەکی نوێ بوو ، یەکسەر بە پزیشکەکەت بڵێ. باشترە ئەگەر منداڵەکەت تای هەبوو یان جیاوازتر لە ئاسایی ڕەفتار دەکات بە پزیشکەکەت بڵێیت. نەخۆشی پیت هۆپکینز چۆن کاریگەری لەسەر ڕەفتاری منداڵ دەبێت؟
باشترین شت ئەوەیە کە زۆربەی منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی پیت هۆپکینز زۆر دڵخۆش و کۆمەڵایەتین . لەوانەیە زۆر پێبکەنن، بە دەنگی بەرز پێبکەنن و هەندێکجاریش بەبێ هۆکار ئەوە بکەن. لەوانەیە ببینیت دەستیان لێدەدەن و پێش و دواوە دەلەرزن . ئەمانە هەمووی بەشێکن لە حاڵەتەکە. لەوانەیە بە دڵخۆشی و ئارامیان بزانن. بەڵام ڕەنگە هەندێک لە منداڵان کەمێک دڵەڕاوکێ یان شەرمنیش بن. ئەگەر هەر نیگەرانییەکت هەبوو سەبارەت بە هەر گۆڕانکارییەک لە ڕەفتاری منداڵەکەتدا، لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە لەسەر ئەو بابەتە. وەک دایک و باوکێکی نوێ، ڕەنگە هەست بە ترس و شۆکێکی زۆر بکەیت کاتێک دەزانیت کە منداڵەکەت حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەنی وەک نەخۆشی پیت هۆپکینز هەیە. ئەوە زۆر ئاساییە. بەڵام، لەبیرت بێت، بە چاودێری و چارەسەری پزیشکی پسپۆڕ، منداڵەکەت دەتوانێت ژیانێکی تەندروست بژی .
هەروەها لەوانەیە پزیشکەکەت ڕەوانەی ڕاوێژکاری بۆماوەیی بکەیت. ئەوان پسپۆڕن لە بواری جیناتدا. دەتوانن یارمەتیت بدەن هەست بە باشتر بوون بکەیت، یارمەتیت بدەن لە دەستنیشانکردنەکە تێبگەیت، و ڕێنماییت بکەن لەسەر ئەوەی کە دەتوانیت چی بکەیت بۆ یارمەتیدانی منداڵەکەت بۆ ژیانێکی تەندروست و پڕ لە خۆشی . لەبیرت بێت کە تۆ تەنیا نیت لەم سەفەرەدا. گرنگترین شتەکان بۆ ئەوەی لەبیرت بێت
هیوادارین ئێستا هەندێک تێگەیشتنتان لە نەخۆشی پیت هۆپکینز (PTHS) هەبێت وەک ئەوەی باسمان کردووە. هەرچەندە ئەمە حاڵەتێکی دەگمەنە، بەڵام زۆر گرنگە ئاگاداری بیت.- PTHS حاڵەتێکی بۆماوەییە کە بەهۆی گۆڕانکاری لە جینی TCF4دا دروست دەبێت. ئەمەش کاریگەری لەسەر گەشەکردنی مێشک و کۆئەندامی دەمار دەبێت.
- نیشانەکانی جیاوازن. دواکەوتنی گەشەکردن، کێشەی قسەکردن، گۆڕانی دەموچاو، گرژبوون و کێشەی هەناسەدان سەرەکین.
- ئەمە ئۆتیزم نییە، بەڵام ڕەنگە هەندێک لە نیشانەکانی هاوشێوە بن.
- هەرچەندە چارەسەری تەواو نییە، بەڵام دەتوانرێت چارەسەری نیشانەکانی بکرێت. شێوازی چارەسەری جۆراوجۆر و هاوکاری پزیشکی پسپۆڕ بەردەستە.
- ناسینەوەی پێشوەختە و بەڕێوەبردنی دروست ڕێگایەکی دوور دەبڕێت لە باشترکردنی کوالیتی ژیانی منداڵ.
- تۆ تەنیا نیت. پزیشکان و چارەسەرکەران و ڕاوێژکاران ئامادەن بۆ یارمەتیدانی تۆ و منداڵەکەت. مەترسە لە داوای یارمەتیی ئەوان.
- هەموو منداڵێک تایبەتە. منداڵانی تووشبوو بە PTSD بەهرە و شێوازی تایبەتی خۆیان هەیە بۆ دڵخۆشبوون. گرنگترین شت ئەوەیە کە خۆشەویستی و گرنگیدان و پشتگیرییەکی دروستیان بۆ دابین بکەین.
نەخۆشی پیت هۆپکینز، PTHS، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، جینی TCF4، دواکەوتنی گەشەکردن، کەمئەندامی هزری، گرژبوون، تەندروستی منداڵ، ڕاوێژکاری بۆماوەیی
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە