Neustále se tělo vašeho dítěte škube nepřirozeným způsobem? Pojďme se dozvědět více o atetoidní mozkové obrně!

Viděli jste někdy malé děti, jak se nekontrolovatelně škubají a svíjejí? Možná má tento problém i vaše dítě. Je normální cítit se smutně a vyděšeně, když tento stav vidíte. Dnes si povíme o onemocnění zvaném atetoidní mozková obrna, které se projevuje těmito příznaky.

Co je to atetoidní dětská mozková obrna?

Jednoduše řečeno, atetoidní mozková obrna je porucha pohybu, při které se svaly dítěte pohybují mimovolně (lékaři ji také nazývají dyskineze). Jedná se o druhý nejčastější typ mozkové obrny . Mozková obrna je onemocnění, které postihuje mozek a nervový systém. To způsobuje problémy s pohybem a koordinací, jako je chůze a stání. Atetoidní onemocnění může ovlivnit pohyby dítěte závažněji než jiné typy mozkové obrny. Proto může tento stav v některých případech zkrátit očekávanou délku života dítěte. Váš lékař mohl také slyšet tento stav nazývaný dyskinetická mozková obrna .

Jak častý je tento stav?

Celosvětově je u 1 až 4 dětí z 1 000 diagnostikována mozková obrna. Z nich má přibližně 12 % až 14 % atetoidní mozkovou obrnu. To znamená, že tento typ postihuje 1 až 3 z 10 000 dětí s mozkovou obrnou.

Jaké jsou příznaky tohoto onemocnění?

Dítě s atetoidní mozkovou obrnou může pociťovat nekontrolovatelné pohyby, jako například:

• Kroucení a otáčení těla.
• Ukazující kroutící se, kroutící se povahu, jako červ.
• Náhlé trhavé nebo křečovité pohyby.
• Opakování stejného pohybu.

Nekontrolované pohyby, jako je tento, mohou způsobit další problémy:

• Bolest těla.
• Špatné držení těla .
• Slintaní .
• Nedostatek koordinace mezi pohyby.

Jaké jsou příznaky pozorované u malých dětí?

Malé dítě s atetoidní mozkovou obrnou může vykazovat následující příznaky:

• Když ležíte na zádech , vaše paže a nohy se neustále ohýbají a napínají .
• Opožděné dělání věcí, které jsou vhodné pro jejich věk (například opožděné vývojové milníky , jako je plazení a chůze).
• Neustálé kroucení a otáčení těla, zejména při otáčení hlavy na jednu stranu. Představte si, že i když si vaše dítě hraje, můžete si všimnout, že se mu náhle otočí hlava na jednu stranu, nebo že se mu jen škube ruka či noha.

Co jsou to za takzvané atetoidní pohyby?

Lékaři klasifikují tyto nekontrolované pohyby do několika vzorců:

• Dystonie : Je charakterizována mimovolními, kroutivými pohyby. Někdy se tělo může cítit, jako by uvízlo v jedné poloze.
• Chorea : Je to jako tanec, rychlé, opakující se pohyby. Je to, jako by se tělo jen kymácelo sem a tam a neschopné zůstat na jednom místě.
• Atetóza : Je charakterizována pomalými, červovitými svíjejícími se pohyby.

Představte si, tyto pohyby jsou jako u loutky, jejíž nitky jsou zamotané, a končetiny dítěte se pohybují spontánně, ne tak, jak by chtělo. To je velmi náročné jak pro dítě, tak pro rodiče.

Proč se to děje? Jaké jsou důvody?

Hlavní příčinou atetoidní mozkové obrny je poškození bazálních ganglií a thalamu, které se nacházejí hluboko v mozku dítěte . Tato bazální ganglia pomáhají posílat zprávy z části mozku, která řídí naše pohyby, do míchy. Pokud je tedy tato část poškozena, je obtížné ovládat pohyby. K tomuto typu poškození může dojít, když je dítě v děloze, při porodu nebo velmi krátce po porodu. Může ho způsobit:

• Krvácení do mozku (hemoragie).
• Mrtvice .
• Nedostatečné zásobení mozku krví nebo kyslíkem (nazývané také „(perinatální asfyxie)“).
• Nadměrné zvýšení množství bilirubinu v krvi (to může způsobit stavy zvané hyperbilirubinemie nebo kernicterus).

Kdo je vystaven vyššímu riziku tohoto onemocnění? (Rizikové faktory)

V některých případech mohou faktory ovlivňující matku také zvýšit riziko vzniku mozkové obrny u dítěte:

• Komplikace během těhotenství (například ruptura dělohy ).
• Být v děloze jako dvojčata, trojčata zároveň.
• Léčba neplodnosti.
• Vystavení určitým chemikáliím (jako je methylrtuť v mořských plodech ).

Následující faktory, které ovlivňují dítě, dále zvyšují riziko vzniku atetoidní mozkové obrny:

• Nízká porodní hmotnost.
• Těžká žloutenka .
• Některé infekce (například cytomegalovirus - CMV).

Jaké další komplikace to může způsobit?

Atetoidní dětská mozková obrna může být doprovázena dalšími zdravotními problémy. Mezi ně patří:

• Problémy s intelektuálním vývojem (lékaři je také nazývají „mentální postižení“).
• Epilepsie.
• Obtíže s mluvením a používáním jazyka.
• Porucha sluchu nebo zraku.
• Ortopedické malformace jsou stavy, které postihují kosti nebo pohybový aparát.
• Poruchy spánku.
• Problémy s duševním zdravím, například deprese.
• Neodpovídající váha věku a výšce.
• Vdechnutí jídla nebo tekutin do dýchacích cest může způsobit respirační selhání.

Je důležité si uvědomit, že některé z těchto komplikací mohou být dokonce život ohrožující.

Jak to lékaři diagnostikují?

Dětskou mozkovou obrnu obvykle diagnostikuje lékař, když je dítě ještě malé. Za tímto účelem je dítě vyšetřeno a provedena různá vyšetření. Lékař se vás (zákonného zástupce dítěte) zeptá na příznaky a symptomy, které dítě vykazuje. Také zkontroluje, zda se dítě vyvíjí a dělá věci odpovídající jeho věku („vývojové milníky“). Během fyzického vyšetření se také kontrolují motorické dovednosti a koordinace dítěte.

Jaké druhy testů děláte?

• Zobrazovací testy mozku: Testy jako „(magnetická rezonance – MRI)“ dokáží odhalit oblasti poškození mozku.
• Krevní testy: Používají se k vyloučení dalších onemocnění, která mohou způsobovat podobné příznaky.

Jak léčit? (Léčba)

Hlavním cílem léčby atetoidní mozkové obrny je zmírnění symptomů dítěte, usnadnění každodenního života a zlepšení kvality života dítěte . Existují různé možnosti léčby:

• Fyzioterapie, ergoterapie a logopedie . Tyto metody pomáhají zlepšit pohyb dítěte, jeho schopnost vykonávat každodenní úkoly a řeč.
• Pomůcky jako berle, opěrky nohou („ortézy“) nebo invalidní vozíky („invalidní vozíky“).
• Provádění změn ve stravě , aby se zajistilo, že dítě dostává správnou výživu, kterou potřebuje.
• Užívání léků .
• Injekce botulotoxinu.
• Léčebná metoda zvaná hluboká mozková stimulace (DBS).
• Metoda zvaná intratekální baklofenová terapie (IBT).
• V některých případech může být dokonce nutná operace .

Lékař vám vysvětlí, které možnosti léčby jsou pro vaše dítě nejlepší, abyste se mohli informovaně rozhodnout o jeho zdraví. Vzhledem k tomu, že na toto onemocnění neexistuje lék, bude nutné jej léčit po celý život.

Jaké druhy léků se používají?

Mezi nejčastěji používané léky pro atetoidní dětskou mozkovou obrnu patří:

• Baklofen (Baklofen)
• Trihexyfenidyl (trihexyfenidyl)
• Levodopa
• Diazepam (diazepam)
• Tetrabenazin `(tetrabenazin)`
• Karbamazepin

Existují nějaké vedlejší účinky léčby?

Stejně jako všechny druhy léčby může i tato léčba způsobovat některé nežádoucí účinky. Lékař vašeho dítěte vám tyto nežádoucí účinky vysvětlí před zahájením léčby. Mezi běžné nežádoucí účinky patří:

• Příznaky se zhoršují.
• Ospalost.
• Bolest hlavy.
• Svalová slabost.
• Nevolnost.

Jaký bude život s dítětem s tímto onemocněním?

Na atetoidní mozkovou obrnu neexistuje lék . To znamená, že se jedná o celoživotní onemocnění. S růstem dítěte se však nezhoršuje (neprogresivní onemocnění). Obvykle je postižena nekontrolovanými pohyby závažněji než jiné typy mozkové obrny. To může dítěti ztěžovat každodenní úkony, jako je česání vlasů a oblékání. Může být také obtížné pohybovat se bez pomocné pomůcky, jako je invalidní vozík. Léčba však může pomoci kontrolovat příznaky dítěte a zajistit mu pohodlnější život. Děti s tímto onemocněním mohou hubnout. Je to proto, že tyto nekontrolované pohyby spotřebovávají více energie, než jakou získávají z jídla, které konzumují. Lékař proto bude pravidelně sledovat hmotnost a stravovací návyky dítěte, aby se ujistil, že dostává správnou výživu.

Co můžete říct o délce života? (Délka života)

Průměrná délka života dítěte se liší v závislosti na závažnosti onemocnění . Ne všechny děti jsou postiženy stejně. Pokud jsou příznaky a komplikace velmi závažné, může být délka života zkrácena. Ve srovnání s jinými typy mozkové obrny je průměrná délka života lidí s atetoidní mozkovou obrnou obvykle o něco kratší.

Existuje způsob, jak tomu zabránit? (Prevence)

Neexistuje způsob, jak zabránit všem případům atetoidní mozkové obrny. Během těhotenství však můžete přijmout preventivní opatření.Pravidelnou účastí na prohlídkách můžete snížit riziko vzniku dětské mozkové obrny u vašeho dítěte. Váš lékař vám poskytne rady, které potřebujete k tomu, abyste zůstali zdraví a v bezpečí pro sebe i své dítě.

Kdy je nejlepší navštívit lékaře?

Pokud vaše dítě vykazuje příznaky atetoidní mozkové obrny, jako je zpoždění v činnostech odpovídajících jeho věku nebo neobvyklé pohyby těla, okamžitě vyhledejte lékaře . Pokud se u dítěte, které již má mozkovou obrnu, objeví nové příznaky, pokud se stávající příznaky zhorší nebo pokud se v důsledku léčby objeví nežádoucí účinky, okamžitě o tom informujte svého lékaře.

Jaké jsou důležité otázky, které je třeba lékaři položit?

Je normální, že máte otázky, když se dozvídáte o stavu svého dítěte. Neváhejte se lékaře zeptat na tyto otázky:

• Jakou léčbu doporučujete pro mé dítě?
• Existují nějaké vedlejší účinky těchto léčebných postupů?
• Musím provést změny ve stravování, abych zajistil/a, že mé dítě dostane správnou výživu, kterou potřebuje?
• Jak závažné jsou příznaky mého dítěte?
• Na jaké komplikace bych si měl/a dát obzvláště pozor?
• Jaké asistenční pomůcky mohou pomoci mému dítěti?

Může být těžké si uvědomit, že vaše dítě trpí celoživotním onemocněním, které nelze vyléčit. Atetoidní dětská mozková obrna může dítěti způsobit pocit , že je na suchu . Protože mozek dítěte nedokáže posílat signály do částí těla, které správně ovládají pohyb, může se nekontrolovatelně svíjet a kroutit. Tento typ dětské mozkové obrny může dítěti ztížit vykonávání každodenních úkolů a orientaci ve světě bez invalidního vozíku. Nezapomeňte však, že v tom nejste sami. S podporou lékařského týmu vašeho dítěte můžete dítěti pomoci zvládat jeho příznaky a zůstat zdravým.

Stručně řečeno, nezapomeňte (vzkaz na odnesení)

Atetoidní dětská mozková obrna je stav, který může mít zásadní dopad na život dítěte. Správné pochopení, včasná léčba a láskyplná péče však mohou vašemu dítěti pomoci žít co nejnormálnějším životem. Pokud má vaše dítě některý z těchto příznaků, neváhejte vyhledat lékařskou pomoc. Pamatujte, že každé dítě je vzácné a každé dítě má právo na štěstí. Atetoidní dětská mozková obrna, Dětská mozková obrna, Mozková obrna, Poruchy mozku, Dětské nemoci, Poruchy hybnosti, Neurologická onemocnění