Všichni máme své děti moc rádi. Jak moc se bojíme i malého nachlazení, které od nich dostaneme? Představte si, že by nám lékař řekl, že vaše dítě má těžko vyléčitelnou nemoc, jako je rakovina... nikdo z nás to rád neslyší. Ale někdy v životě musíme čelit tak drsné realitě. Dnes mluvíme o tématu, o kterém je těžké se rozhodnout, ale musíme o něm mluvit. Tedy o tom, jak můžeme dítěti trpícímu nevyléčitelnou nemocí zajistit co nejbezbolestnější a nejpohodlnější zbytek života.
Tento příběh vypráví o malém chlapci jménem Gabriel. Poslední léto svého života strávil jako každý jiný malý chlapec. Trávil čas s kamarády, chodil kempovat a děsil rodiče věcmi, jako je seskok padákem. Později téhož roku si pak vzal život.
Gabrielova smrt nebyla překvapením. Celé léto bojoval se smrtí. Poté, co mu byla v 7 letech diagnostikována akutní lymfocytární leukémie, podstoupil Gabriel do svých 15 let dvě kola chemoterapie a radioterapie. Ale ani jedno z toho nestačilo k potlačení rakoviny. O několik měsíců později se rakovina vrátila.
Transplantace kostní dřeně byla provedena jako poslední možnost. Když ale selhala a rakovina se vrátila, veškerá naděje na úplné vyléčení byla ztracena. V éře pokročilé lékařské vědy, kde lze vyléčit tři ze čtyř dětí s rakovinou, měli Gabrielovi lékaři a rodiče jeden bolestivý, ale skromný cíl.
„Nesnažili se nemoc vyléčit. Snažili se ji dostat pod kontrolu a pomoci mu žít co nejlepší život.“ - Gabrielův otec.
Gabriel ale žil déle a šťastněji, než kdokoli očekával. Pět měsíců jezdil na vodním skútru, skákal z nebe a hrál si se svým psem. Jeho oslabený imunitní systém nakonec nedokázal bojovat s těžkou plísňovou infekcí.
Co je paliativní péče?
Události, jako byla ta Gabrielova, upozornily svět na důležitost paliativní péče o děti. Jednoduše řečeno, paliativní péče je léčba a péče poskytovaná za účelem zmírnění utrpení a bolesti osoby s nevyléčitelnou nemocí a zlepšení kvality jejího života .
Nejde o snahu nemoc vyléčit. Spíše jde o kontrolu symptomů způsobených nemocí (jako je bolest, potíže s dýcháním, nevolnost), poskytnutí emocionální útěchy dítěti a pomoc s tím, aby zbývající čas strávilo co nejpohodlněji a nejšťastněji.
To nejdůležitější: Paliativní péče není o „vzdání se naděje“. Jde o to, dodat hodnotu a pohodlí zbývajícím dnům života dítěte.
Proč je o tom vůbec tak těžké mluvit?
Pro lékaře i rodiče je často těžké vůbec pomyslet na paliativní péči . Hlavním důvodem je mylný postoj, že „jít do paliativní péče znamená, že jsme boj vzdali“.
Výzkum zjistil, že lékaři si uvědomují realitu, že „toto dítě nelze vyléčit“, asi tři měsíce před rodiči. Je ale velmi těžké to rodičům říct a připravit je na to. Protože každý má v srdci naději na vyléčení.
Dnes lze vyléčit 75 % dětí s rakovinou. To je obrovský úspěch. Díky tomu se lékaři plně soustředí na kurativní léčbu . Proto se věnuje menší pozornost tomu, co dělat v případech, kdy vyléčení není možné.
Pravdou ale je, že děti umírající na rakovinu v posledních měsících svého života velmi trpí závažnými příznaky, jako je silná bolest, dušnost , extrémní únava a nevolnost . Ty lze do značné míry kontrolovat paliativní péčí.
Co se vlastně dělá v paliativní péči?
Paliativní péče není jedna věc. Je to široký přístup, který kombinuje mnoho různých věcí. V tomto případě se jedná o poskytnutí dítěti útěchy, a to jak fyzické, tak psychické.
| Typ péče | Příklady a popisy |
|---|---|
| Tlumení bolesti | Podávání silných léků proti bolesti, jako je morfin nebo fentanyl. Podávání nízkých dávek antidepresiv na bolesti svalů a kloubů. |
| Kontrola dalších příznaků | Poskytování kyslíku při dýchacích potížích, léků proti nevolnosti a zvracení a nutričních rad při extrémní únavě a anémii. |
| Léčba doma | Někdy se místo chemoterapie podávané intravenózně podávají tablety, které lze užívat doma. Ty mohou pomoci kontrolovat rakovinu a zároveň zmírnit vedlejší účinky. Existují dokonce i služby, které přijedou k vám domů (hospicová péče), a které mohou pomoci s věcmi, jako je darování krve. |
| Psychologická podpora | Poradenství dítěti a rodičům. Používání technik, jako je čtení knihy, hypnóza nebo řízená vizualizace, k rozptýlení pozornosti dítěte během bolestivých testů. |
Podpora pro rodiče
Je to velmi těžké období jak pro dítě, tak pro rodiče. Není snadné přijmout fakt, že „vaše dítě se nedá vyléčit“. Psychosociální pracovníci mohou rodičům pomoci tuto krutou pravdu přijmout. Výzkum dokonce prokázal, že rodiče spíše chápou realitu, když mluví s takovými poradci, než když mluví sami s lékaři.
V Gabrielově příběhu k němu během posledních dvou týdnů docházela domů hospicová sestra. Dostal malou pomůcku, kterou si mohl kdykoli píchat léky proti bolesti (Fentanyl). Dokonce doma daroval krev. To vše Gabrielovi umožnilo strávit poslední dny ve vlastním domě, bez bolesti, se svou rodinou.
Gabriel nakonec postupně slábl, přestal jíst a znovu se probral. Ačkoli to byla srdcervoucí doba, jeho otec popisuje smrt jako „snadnou a klidnou“. Jednoho odpoledne, když se opřel o pohovku, držel Gabriel otce za ruku a navždy mu zavřel oči.
Té noci měla Gabrielova sestra sen o svém bratrovi.
„Je snadné zemřít?“ zeptala se.
„Ano, je to tak snadné jako dýchat,“ odpověděl. „Je to tak skvělý pocit, že zase můžu chodit.“
Vzkaz k odnesení domů
- Paliativní péče neznamená vzdát se naděje.Jde o zlepšení kvality života dítěte trpícího nevyléčitelnou nemocí.
- Tato péče nejen zmírňuje fyzické potíže, jako je bolest, potíže s dýcháním a nevolnost , ale také poskytuje psychickou úlevu dítěti a rodině.
- Paliativní péče může být poskytována současně s kurativní léčbou. Může být užitečná v jakékoli nemoci.
- Pokud vaše dítě trpí vážnou nemocí, promluvte si o tom otevřeně se svým lékařem. Nebojte se, zeptejte se na paliativní péči. Bude to velká posila pro vaše dítě i pro vás.

💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment