Smerte er et konstant problem for en person , der lever med seglcelleanæmi (SCD ) . Kort sagt ændrer de røde blodlegemer i dit blod sig fra at være runde til seglformede. Disse seglformede celler sætter sig fast i de mindste blodkar i din krop og blokerer blodgennemstrømningen . Det er her, du pludselig oplever stærke smerter. Vi kalder dette en "smertekrise". Denne smerte opstår oftest i lænden, arme, ben, bryst og mave. For nogle mennesker kan smerten blive vedvarende eller kronisk på grund af andre helbredsproblemer forårsaget af sygdommen. Når du lever med den slags smerter, er du mere tilbøjelig til at udvikle depression , stress og angst .
Men uanset hvilken slags smerte du har, er der mange måder at hjælpe dig med at finde lindring. Det vigtigste er at tale med din læge om at udvikle en god plan til at håndtere din smerte.
Hvordan håndterer man en smertekrise?
Det meste af tiden kan du håndtere smerten derhjemme, når den først starter. Du kan normalt få lindring med håndkøbsmedicin som paracetamol eller ibuprofen . ( Men husk, at aspirin ikke anbefales til personer under 19 år .) Derudover er der et par andre ting, du kan gøre for at hjælpe.
At handle, så snart smerten starter, er en stor hjælp til at forhindre, at den forværres.
Lad os se på det på denne måde for at forstå, hvad der kan gøres derhjemme.
| Hvad kan der gøres? | Den hjælp, den yder |
|---|---|
| Drik rigeligt med vand og væske. | At drikke vand og holde sig hydreret, så snart smerten starter, kan hjælpe med at forbedre blodcirkulationen og forhindre, at smerten forværres. |
| Brug en varmepude/tag et varmt bad | Varme hjælper med at afslappe blodkarrene og genoprette blodgennemstrømningen til de berørte områder, hvilket reducerer smerte. |
| Prøv massage eller akupunktur. | Disse kan hjælpe med at afspænde muskler, forbedre blodcirkulationen og reducere smerter. Det er også meget godt at øve sig i afslapningsteknikker. |
| Distraher dig selv. | I stedet for at tænke på smerten, så gør noget, du nyder. Se fjernsyn, lyt til musik eller tal med en ven. Dette kan hjælpe dig med at aflede tankerne fra smerten. |
Men nogle gange, hvis disse ting ikke hjælper, eller hvis smerten er meget stærk, kan du eller dit barn have brug for at blive indlagt på hospitalet. Der kan lægen give dig intravenøs væske og stærkere smertestillende midler. Hvis smerten er uudholdelig, skal du ikke bare blive hjemme. Tag til den nærmeste skadestue så hurtigt som muligt.
Mange læger giver personer med seglcelleanæmi en smertebehandlingsplan for at hjælpe dem med at håndtere smerterne. Den beskriver de trin, du kan tage for at håndtere dine smerter på egen hånd. Den fortæller dig også, hvordan andre læger, sygeplejersker eller ambulancepersonale kan hjælpe dig i en nødsituation. Så tal med din læge, før du begynder at føle smerter, og lav en plan.
Hvilke lægemidler findes der til at reducere og forebygge smerter?
Der findes flere specifikke lægemidler, der kan hjælpe med at reducere hyppigheden af smertefulde episoder.
- Hydroxyurea:Daglig indtagelse af denne medicin kan reducere hyppigheden af smerteepisoder hos både voksne og børn.
- L-glutamin (L-glutamin - Endari): Når det bruges, kan det reducere det tidsrum, du er på hospitalet på grund af smerter, eller reducere antallet af hospitalsindlæggelser.
- Crizanlizumab-tmca (Adakveo): Dette er et af de nyeste lægemidler, der er godkendt til behandling af seglcelleanæmi. Det er en målrettet behandling. Det betyder, at lægemidlet virker ved specifikt at målrette røde blodlegemer for at forhindre dem i at klumpe sig sammen. Dette reducerer antallet af vaso-okklusive kriser (VOC'er), hvilket kan føre til færre smerter og skader på indre organer.
Vigtig bemærkning: Læger brugte engang et lægemiddel kaldet 'Voxelotor (Oxbryta)' for at forhindre dannelsen af unormale røde blodlegemer. I september 2024 trak den virksomhed, der fremstiller lægemidlet, det dog tilbage fra markedet på grund af sikkerhedsproblemer. Virksomheden besluttede, at risiciene ved lægemidlet opvejede fordelene. Hvis du allerede tager 'Oxbryta', skal du straks tale med din læge om at starte en ny behandling.
Du bør helt sikkert tale med din læge for at finde ud af, om disse lægemidler er de rigtige for dig eller dit barn.
Hvad kan man gøre ved kroniske smerter?
De langsigtede virkninger af seglcelleanæmi kan forårsage langvarige smertefulde problemer, især hos ældre mennesker. For eksempel kan nedsat blodgennemstrømning i kroppen skade knogler og led, hvilket fører til kroniske smerter.
For at håndtere denne type kroniske smerter kan din læge ordinere smertestillende midler til daglig brug. De kan også anbefale fysioterapi eller ortopædiske apparater til at støtte din ryg og dine lemmer. I nogle alvorlige tilfælde kan læger anbefale kirurgi for at korrigere det problem, der forårsager smerten, eller midlertidigt bedøve en nerve for at lindre smerten.
Hvordan holder man sig mentalt stærk med denne smerte?
Det kan være meget vanskeligt at leve med seglcelleanæmi, især for børn. Mennesker, der har konstante smerter, har større risiko for at udvikle psykiske problemer, såsom angst og depression. De kan føle sig udelukket fra de ting, som andre nyder på grund af deres tilstand. Disse følelser kan forværre andre problemer forårsaget af sygdommen.
Hvis du også føler dig stresset, trist eller håbløs, kan rådgivning eller psykoterapi være en stor hjælp. En psykolog.Ved at tale om dine problemer med din læge kan du finde måder at leve succesfuldt og sundt med de smerter og andre udfordringer, der følger med denne sygdom.
Spørg også din læge eller sygeplejerske om støttegrupper, hvor andre mennesker og familier, der lever med seglcelleanæmi, kan mødes. Disse grupper kan give dig mulighed for at dele erfaringer med andre om, hvordan det er at leve med sygdommen, og for at få råd om at håndtere smerter og andre problemer.
Besked til hjemmet
- Smerten ved seglcelleanæmi er reel. Tag den ikke let på.
- Tal med din læge om, hvad du skal gøre, når du føler smerter, og lav en god plan.
- Vær opmærksom på ting, du kan gøre derhjemme (drikke vand, påføre varme), så snart smerten starter.
- Hvis smerten er alvorlig eller ukontrollerbar, skal du straks tage til hospitalets skadestue (ETU).
- Diskuter med din læge om langtidsbehandling, der kan forebygge smertetilstande.
- Pas også på din mentale sundhed. Tøv ikke med at søge rådgivning eller deltage i en støttegruppe, hvis det er nødvendigt.











💬 Comments (0)
Der er ikke skrevet nogen kommentarer endnu. Tilføj din kommentar her for første gang.
Tilføj din kommentar