ދަރިފުޅުގެ ތަރައްޤީއާމެދު ކަންބޮޑުވަނީ ހެއްޔެވެ؟ (އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ) އާއި ބެހޭ ގޮތުން ދަސްކޮށްލަމާ ހިނގާށެވެ!

ތިބާގެ ކުޑަކުއްޖާއަކީ އެހެން ކުދިންނަށްވުރެ ތަންކޮޅެއް ކުރު ކުއްޖެއް ކަމަށް ހީކުރަން ހެއްޔެވެ؟ ނުވަތަ ދަރިފުޅުގެ ގުނަވަންތައް ތަންކޮޅެއް ކުރުކަން ފާހަގަ ކުރެވިއްޖެ ހެއްޔެވެ؟ ބައެއް ފަހަރު މިކަހަލަ ކަންތައްތައް ފެނުމުން ކުޑަކޮށް ބިރުގަތުމަކީ އާދައިގެ ކަމެކެވެ. މިއަދު އަޅުގަނޑުމެން މިދައްކަނީ ކުޑަކުދިންގެ ބޮޑުވުމަށް އަސަރުކުރާ `(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ)` ކިޔާ ޖެނެޓިކް ހާލަތެއްގެ ވާހަކައެވެ. މިކަމާ ބެހޭ ގޮތުން ރަނގަޅަށް މައުލޫމާތު ލިބިފައިވުން ވަރަށް މުހިންމެވެ.

`(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ)` އަކީ ކޮބައި ހެއްޔެވެ؟ ފަސޭހައިން ވިސްނައިލަމާ ހިނގާށެވެ!

އޯކޭ، މިހާރު މި `(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ)` އަކީ ކޮބައިތޯ ބަލާލަމާ ހިނގާށެވެ. ވިސްނާލައްވާ، ތުއްތު ކުއްޖަކު ރަހިމުގައި ހުންނަ ދުވަސްވަރު، ގިނަ ފަހަރަށް ތުއްތު ކުއްޖާގެ ކަށިގަނޑު އެކުލެވިގެންވަނީ ކާޓިލޭޖް ކިޔާ މަޑު ޓިޝޫއަކުންނެވެ. ހަމައެކަނި އޭރުން މި ކާޓިލޭޖް މަޑުމަޑުން ވަރުގަދަ ކަށިގަނޑަކަށް، އެއީ ކަށިތަކަކަށް ބަދަލުވެއެވެ. `(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ)` ގެ ހާލަތުގައި ވާގޮތަކީ ދަރިފުޅުގެ އަތާއި ފައިގައި ހުންނަ މި ކާޓިލޭޖް ޓިޝޫ ރަނގަޅަށް ކަށިގަނޑަކަށް ބަދަލު ނުވުމެވެ. ފަސޭހައިން ބުނާނަމަ ކާޓިލޭޖް ކަށިގަނޑަކަށް ބަދަލުކުރުމުގެ މަރުހަލާގައި ކުޑަ މައްސަލައެއް ދިމާވެއެވެ.

މިއީ ޖެނެޓިކް ކޮންޑިޝަނެއް , ޖެނެޓިކް ޑިސްއޯޑަރެކެވެ. މިކަމުގެ ސަބަބުން މައިގަނޑު ގޮތެއްގައި ކުއްޖާގެ އަތާއި ފައިގެ ދިގުމިން ދަށްވެއެވެ. ވަކިން ޚާއްޞަކޮށް އަތްތިލަ (އަތް) ގެ މަތީބައި އަދި ފައިގެ މަތީބައި (އުނަގަނޑު) އެއް ގުނަވަންތަކުގެ ތިރީ ބައިތަކަށްވުރެ ކުރުވެގެންދެއެވެ. މިކަމަށް ޑޮކްޓަރުން ކިޔަނީ `(ރައިޒޯމެލިކް ޝޯޓްނިންގ)` އެވެ. މިއީ އަޅުގަނޑުމެން މި ހާލަތަށް ``ކުރު އަތްތިލަ ޑްވާރފިޒަމް`` ވެސް ކިޔަމުން އަންނަ ސަބަބެވެ.

`(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ)` އާއި `(ސްކެލެޓަލް ޑިސްޕްލޭޝިއާ)` (ޑްވާރފިޒަމް) އާއި ހުރި ތަފާތަކީ ކޮބައިތޯއެވެ؟

`(ސްކެލެޓަލް ޑިސްޕްލޭޝިއާ)` މި ލަފުޒު އަޑުއަހާފައި ވެދާނެ އެވެ. ބައެއް މީހުން "ޑްވާރފިޒަމް" ވެސް ކިޔައެވެ. `(ސްކެލެޓަލް ޑިސްޕްލޭޝިއާ)` އަކީ ހަގީގަތުގައި ވެސް ބޮޑު ޗުއްޓީއެކެވެ. އެއީ ކަށިތަކާއި ކާޓިލޭޖް ތަރައްގީވުމަށް އަސަރުކުރާ އެތައް ސަތޭކަ ތަފާތު ހާލަތްތަކެއް ހިމެނޭ އެއްޗެކެވެ. އެހެންކަމުން، `(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ)` އަކީ `(ސްކެލެޓަލް ޑިސްޕްލޭޝިއާ)` ގެ އެންމެ އާންމު އެއް ވައްތަރެވެ . `(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ)` ގައި ކަށި ބޮޑުވުން ވަކިން ޚާއްޞަކޮށް އަމާޒުވެފައިވަނީ އަތާއި ފައިގައެވެ. ލިބިއްޖެ؟

މި ހާލަތަށް ``އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ'' ކިޔާ ހާލަތަކީ ވިރާސީ ގޮތުން ދިމާވާ ހާލަތެއް ހެއްޔެވެ؟

މިއީ ގިނަ ބެލެނިވެރިންނަށް ދިމާވާ މައްސަލައެކެވެ.

• އުފާވެރި ޚަބަރަކީ ގިނަ ހާލަތްތަކުގައި (ގާތްގަނޑަކަށް 80%) `(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ)` އަކީ ވާރުތަވާ އެއްޗެއް ނޫނެވެ. އާދައިގެ އިސްކޮޅާއި އެހެން އެއްވެސް މައްސަލައެއް ދިމާނުވާ މައިންބަފައިންނަށްވެސް މިހާލަތުގައި ދަރިއަކު ނުލިބޭނެއެވެ. މިއީ ކުއްޖާގެ ޖީން އަށް އާ ބަދަލެއް ގެނައުމުގެ ސަބަބުން ދިމާވާ ކަމެކެވެ. މިކަމަށް ޑޮކްޓަރުން ކިޔަނީ `(ޑީ ނޮވޯ މޫޓޭޝަން)` އެވެ. މިފަދަ މައިންބަފައިންނަށް އަނެއްކާވެސް މިހާލަތުގައި ދަރިއަކު ލިބުމުގެ ފުރުސަތު ވަރަށް ކުޑައެވެ.
• ނަމަވެސް މައިންބަފައިންގެ ތެރެއިން އެކަކު `(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ)` މި ބަލި ޖެހިއްޖެނަމަ ކުއްޖާއަށް އެ ބަލި ވާރުތަވުމުގެ ފުރުސަތު %50 އަށް އަރައެވެ. މިކަމަށް ކިޔަނީ `(އޮޓޯސޯމަލް ޑޮމިނޭންޓް)` ވާރުތަވުމެވެ. މާނައަކީ ބަލިޖެހިފައިވާ ޖީން އަށް މައިންބަފައިންގެ ތެރެއިން އެންމެ މީހަކަށް އެ ޖީން ހުރި ނަމަވެސް އެކަމުގެ އަސަރު ފޯރާފާނެ ކަމެވެ.
• ދެ މައިންބަފައިންނަށް ވެސް އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ ޖެހިފައިވާނަމަ ހާލަތު ތަންކޮޅެއް މުއްސަނދިވެ އެވެ. ދެން، ކުއްޖާއަށް ހޯމޯޒައިގަސް އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ ކިޔާ މިއަށްވުރެ ސީރިއަސް ބައްޔެއް ޖެހުމުގެ %25 ފުރުޞަތު އެބައޮތެވެ. މި ގަދަ ހާލަތުގެ ސަބަބުން ދަރިފުޅު މަރުވެފައި ނުވަތަ ވިހެއުމަށްފަހު ކުޑައިރުކޮޅެއްގެ ތެރޭގައި މަރުވެދާނެއެވެ.

އެންމެ މުހިންމީ މި ހާލަތާ މެދު ޝައްކު އުފެދޭނަމަ ޖެނެޓިކް ކައުންސެލިން ހޯދުމެވެ. އެގޮތަށް ސީދާ ތަފްސީލު އެނގޭނެއެވެ.

މި ހާލަތު (Achondroplasia) ގެ އަސަރު ކުރަނީ ކިތައް މީހުންނަށް ހެއްޔެވެ؟

މިއީ މާ އާންމު ހާލަތެއް ނޫނެވެ. ގާތްގަނޑަކަށް ބަލާއިރު، މި ހާލަތު ދުނިޔޭގެ އެކި ކަންކޮޅުތަކުގައި އުފަންވާ ކޮންމެ 15،000 ކުދިންގެ ތެރެއިން އެކަކާއި ކޮންމެ 40،000 ކުދިންގެ ތެރެއިން އެކަކަށް ކުރިމަތިވެއެވެ .

ކުއްޖާގެ ހަށިގަނޑަށް `(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ)` ގެ އަސަރު ކުރަނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟

މި ހާލަތު ހުންނަ ތުއްތު ކުދިން އުފަންވާއިރު މަސްތަކުގެ ކޮންމެވެސް ވަރަކަށް ބަލިކަށިކަން (ހައިޕޮޓޯނިއާ) ހުރެދާނެއެވެ. މިކަމުގެ ސަބަބުން ކްރޯލް ކުރުމާއި، އިށީނދެ އިނުމާއި، ހިނގާލުން ފަދަ މޮޓޯ ސްކިލް ޑިވެލޮޕްމަންޓް ލަސްވެދާނެ އެވެ. މިއީ އާދައިގެ ކަމެއް ނަމަވެސް މިއީ ފާރަވެރިވާންޖެހޭ ކަމެއް.

މީގެ އިތުރުން މި ކުދިންނަށް ކުޑައިރު ސްޕައިނަލް ކޯޑް ކޮމްޕްރެޝަން އާއި މަތީ ނޭވާލާ ނިޒާމު ބްލޮކޭޖްވުމުގެ ނުރައްކާ ބޮޑުވެ، ސިއްހީ ގިނަ މައްސަލަތަކެއް ކުރިމަތިވެދާނެ އެވެ.

އާންމުކޮށް ފެންނަ އެހެން ކަންކަމަކީ؛

• ނޭވާލާން އުނދަގޫވުން.
• ގިނައިން ކަންފަތުގައި އިންފެކްޝަން ޖެހުން.
• ފަލަވުމުގެ ނަޒަރިއްޔާތު ބޮޑުވުން.

އެހެންކަމުން ``(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ)`` ޖެހިފައިވާ ހުރިހާ ކުދިން ޑޮކްޓަރެއްގެ ގާތުން ބެލުމުގެ ދަށުން ގަވާއިދުން ބެލުން ވަރަށް މުހިންމެވެ. އެއަށްފަހުގައި ވެސް ކުރިމަތިވެދާނެ އަލާމާތްތައް އަވަހަށް ދެނެގަނެ، ފަރުވާ ނުވަތަ ހުއްޓުވޭނެ އެވެ.

`(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ)` އަށް މެދުވެރިވަނީ ކޮން ސަބަބަކާ ހުރެ ހެއްޔެވެ؟

މި ހާލަތުގެ މައިގަނޑު ސަބަބަކީ ޖީން މުއުޓޭޝަން އެވެ . އަހަރެމެންގެ ހަށިގަނޑުގައި އެމްބްރިއޮނިކް މަރުހަލާގައި ކާޓިލޭޖް ކަށިގަނޑަކަށް ބަދަލުކުރުމަށް އެހީތެރިވެދޭ ޚާއްޞަ `(ރިސެޕްޓަރ)` އެއް ހުރެއެވެ. މި `(ރިސެޕްޓަރ)` ކޮންޓްރޯލްކުރާ `(FGFR3)` ކިޔާ ޖީންގައި އުފެދުމަކީ `(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ) ގެ މައިގަނޑު ސަބަބެވެ. ފަސޭހައިން ބުނާނަމަ ކާޓިލޭޖް ކަށިގަނޑަކަށް ބަދަލުކުރާ ސިގްނަލް ރަނގަޅަށް ނުދެއެވެ.

`(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ)` ގެ އަލާމާތްތަކަކީ ކޮބައިތޯ؟

މި ބަލި ހުންނަ ކުދިންގެ ކިބައިން ފެންނަ އާންމު ސިފަތަކެއް ހުރެއެވެ.

• އަތާއި ފައިގެ (ޚާއްޞަކޮށް އުނަގަނޑާއި މަތީ އަތްތިލަ) ގެ ކަށިތައް ކުރުވުން .
• އަތާއި ފައި އާންމު ގޮތަކަށް ވުރެ ކުރުވެފައި ހުރެއެވެ.
• މެދު އިނގިލި (ތިންވަނަ އިނގިލި) އާއި އަނގޮޓި އިނގިލި (ހަތަރުވަނަ އިނގިލި) (`ޓްރައިޑެންޓް ހެންޑް` ގެ ނަމުން ވެސް ނަންދެވިފައިވާ) އާއި ދެމެދު ބޮޑު ފަރަގެއް ހުރެދާނެއެވެ.
• ބޮޑެތި މީހުންގެ އުމުރުގައި އެވްރެޖްކޮށް އެންމެ އުސްމިނަކީ 4 ފޫޓު (ގާތްގަނޑަކަށް 122 ސެންޓިމީޓަރު) އެވެ .
• ބޯ އާދައިގެ މިންވަރަށްވުރެ ބޮޑެވެ (މެކްރޯސެފަލީ) އެވެ.
• ނިތްކުރި ކުރިއަށް ނިކުމެފައި ހުރެއެވެ (`ފްރަންޓަލް ބޮސިންގ`).
• ނޭފަތުގެ ބިންގަލަކީ ފަށަލަ ފަށަލައެއް (`މިޑްފޭސް ހައިޕޮޕްލޭޝިއާ`) އެވެ.
• ކުޑައިރު ތަރައްޤީވުން ލަސްވުން (އެބަހީ، ތެދުވެ އިށީނދެ، ކުދިކުދިވެ އުޅުން، ހިނގާލުން އެހެން ކުދިންނަށްވުރެ ލަސްވެދާނެއެވެ).

`(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ)` ގެ ދިގުމުއްދަތަކަށް ކުރާ އަސަރުތަކަކީ ކޮބައިތޯ؟

މި ހާލަތުގައި އުޅޭއިރު، ދިގު މުއްދަތަކަށް ބައެއް އަސަރުތައް ކޮށްފާނެ އެވެ. އެމީހުންނަށް ސަމާލުވުން މުހިންމެވެ:

• ކޮނޑާއި ފައިގައި ރިއްސުން.
• ނޭވާލާން އުނދަގޫވުން، ޚާއްޞަކޮށް ނިދާއިރު ނޭވާލާން މަޑުޖެހުން (`އެޕްނިއާ`).
• ފަލަބަލި.
• ގިނައިން ކަންފަތުގައި އިންފެކްޝަން ޖެހުން.
• ބުރަކަށި ކަރުވާވުން (ސްޕައިނަލް ސްޓެނޯސިސް ނުވަތަ ކައިފޯސިސް) އެވެ.
• ކަނޑިއެއް ފަދައިން ފައި އެތެރެއަށް ނުވަތަ ބޭރަށް ވައްޓާލުން (`ބޯ ފައި`).
• ބައެއް ފަހަރު ސިކުނޑީގެ ވަށައިގެން އިތުރު ފްލޫޑް ޖަމާވެފައި ހުރެއެވެ (ހައިޑްރޯސެފަލަސް) އެވެ.
• އޮބްސްޓްރަކްޓިވް ސްލީޕް އެޕްނިއާ (ނިދުމުގެ ތެރޭގައި ނޭވާލާ ނިޒާމު ހުއްޓިގެން ދިމާވާ ނޭވާލާ ނިޒާމުގެ އުދަނގޫ) އެވެ.

މި ހުރިހާ ކަމެއް އެންމެންނަށް ދިމާވާ ކަމެއް ނޫން ނަމަވެސް އެކަންކަމަށް ސަމާލުވެ، ބޭނުން ނަމަ ޑޮކްޓަރުގެ ލަފާ ހޯދުން މުހިންމެވެ.

އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ ކިހާ އަވަހަކަށް ދެނެގަނެވޭނެ ހެއްޔެވެ؟

ގިނަ ފަހަރަށް ދަރިފުޅު އަދިވެސް ބަނޑުގައި އޮއްވާ ކުރާ އަލްޓްރާސައުންޑް ސްކޭންތަކުން ``(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ) މި ހާލަތާ މެދު ޝައްކު އުފެދިދާނެ އެވެ. ނަމަވެސް ގިނަ ހާލަތްތަކުގައި މި ހާލަތު ކަނޑައެޅިގެން ކަށަވަރުވަނީ ދަރިފުޅު ވިހެއުމަށްފަހު ކުރެވޭ ޓެސްޓްތަކުންނެވެ.

މި ހާލަތު `(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ)` ފާހަގަކުރެވެނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟

އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ ދެނެގަތުމަށް ޑޮކްޓަރުން ބައެއް ޓެސްޓްތައް ބޭނުންކުރެއެވެ:

• ޖިސްމާނީ އިމްތިޙާނުކުރުން: ކުއްޖާގެ ޖިސްމާނީ ސިފަތައް (ކުޑަ ގުނަވަން، ބޮލުގެ ބޮޑުވުން ފަދަ) ބެލުން.
• އެކްސްރޭ: އެކްސްރޭ ބޭނުންކުރަނީ ކަށިތަކުގެ ބައްޓަމާއި ތަރައްޤީ ބަލާލުމަށެވެ.
• ޖެނެޓިކް ޓެސްޓިންގ: މި ޓެސްޓަކީ `(FGFR3)` ކިޔާ ޖީންގައި މުއުޓޭޝަނެއް ހުރިތޯ ބެލުމަށް ކުރެވޭ ޓެސްޓެކެވެ. މިއީ އެންމެ ވަކި ގޮތެކެވެ.
• މި ބަލި އެއް މައިންބަފައިންނަށް ނުވަތަ ދެމީހުންނަށް ވެސް މި ހާލަތު ދެނެގަނެވޭނީ މާބަނޑު ދުވަސްވަރު ކުރާ ހާއްސަ ޓެސްޓްތަކުން (ޕްރީނެޓަލް ޑައިގްނޯސިސް) ވެސް މެއެވެ .
• ބައެއް ފަހަރު މަސްތަކުގެ ބަލިކަށިވުން ނުވަތަ ބުރަކަށީގެ ނާރު ކޮމްޕްރެޝަން ފަދަ ކަންކަން ހޯދުމަށް އެމްއާރުއައި (މެގްނެޓިކް ރެޒޮނަންސް އިމޭޖިން) ނުވަތަ ސީޓީ (ކޮމްޕިއުޓަރައިޒްޑް ޓޮމޮގްރަފީ) ސްކޭން ހެދިދާނެ އެވެ.

`(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ)` އަށް ދޭ ފަރުވާތަކަކީ ކޮބައިތޯ؟

މިހާތަނަށް އައިއިރު، `(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ) މި ބަލި މުޅިން ރަނގަޅު ކުރެވޭނެ ވަކި ފަރުވާއެއް ފެނިފައެއް ނުވެއެވެ.` މީގެ މާނައަކީ މި ހާލަތު މެދުވެރިވާ ޖެނެޓިކް ބަދަލު ފަހަތަށް ނުޖެހޭނެ ކަމެވެ. ނަމަވެސް އޭގެ މާނައަކީ އެއްވެސް ކަމެއް ނުކުރެވޭނެ ކަމަކަށް ނުވާނެއެވެ.

ފަރުވާގެ މައިގަނޑު އަމާޒަކީ މި ހާލަތުން ކުރިމަތިވެދާނެ އަލާމާތްތަކާއި އުދަނގޫތައް މެނޭޖްކޮށް، ކުއްޖާ ވީހާވެސް ދުޅަހެޔޮ އަދި އަރާމު ދިރިއުޅުމެއް އުޅުމަށް އެހީތެރިވުމެވެ.

ޑޮކްޓަރުން ކުއްޖާގެ އިސްކޮޅާއި ބަރުދަނާއި ބޮލުގެ ވަށައިގެންވާ ސަރަހައްދު ގަވާއިދުން މިންކޮށްގެން ކުއްޖާގެ ބޮޑުވުން ފެށުނީއްސުރެ މޮނިޓަރ ކުރެއެވެ.

`(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ)` މި ހާލަތަށް ފުރިހަމަ ފަރުވާއެއް އެބައޮތް ހެއްޔެވެ؟

ކުރިންވެސް ދެންނެވި ފަދައިން މިހާރު އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ އަށް ފަރުވާއެއް ނެތެވެ. ނަމަވެސް މިކަމުން ހިތްވަރު ގެއްލޭކަށް ނުޖެހެއެވެ. އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ ޖެހިފައިވާ ގިނަ މީހުންނަށް ފުރިހަމަ، ދުޅަހެޔޮ، އުފާވެރި ދިރިއުޅުމެއް އުޅެވޭނެ އެވެ.

`(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ)` ގެ އަލާމާތްތައް މެނޭޖްކުރާނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟

އަލާމާތްތައް މެނޭޖްކުރުމަކީ މިތަނުގައި އެންމެ މުހިންމު ކަމެކެވެ. މާނައަކީ ކުރިމަތިވެދާނެ ކޮމްޕްލިކޭޝަންތަކަށް ހޭލުންތެރިވެ، އެކަންކަން ހުއްޓުވުމަށް ފިޔަވަޅުތައް އެޅުމެވެ. މިސާލަކަށް:

• ބަރުދަން ބެލެހެއްޓުން: ފަލަވުމަކީ މި ހާލަތާއެކު އަންނަ މައްސަލައަކަށް ވެދާނެތީ، ދުޅަހެޔޮ ކާނާ ކެއުމުގެ އާދަތައް އާލާކޮށް ހަރަކާތްތެރިވުމަކީ ވަރަށް މުހިންމު ކަމެކެވެ.
• ސަރޖަރީ:
• ސިކުނޑީގެ ވަށައިގެން ފެން ޖަމާވާ ހާލަތްތަކުގައި (ހައިޑްރޯސެފަލަސް) ޕްރެޝަރު ކުޑަކުރުމަށްޓަކައި ވެންޓްރިކިއުލޯޕެރިޓޯނިއަލް ޝަންޓް ކިޔާ ސާޖަރީއެއް ކުރެވިދާނެ އެވެ.
• އަދި ކަރުގެ މަތީގައި ނާރު ކޮމްޕްރެޝަން (ކްރެނިއޯސަރވައިކަލް ޖަންކްޝަން ކޮމްޕްރެޝަން) ކުރުމަކީ ފުރާނައަށް ނުރައްކާވާ ހާލަތްތަކުގައި ވެސް އޮޕަރޭޝަން ކުރަން ޖެހިދާނެ ކަމެކެވެ.
• ގިނައިން ކަރުތެރޭގައި އިންފެކްޝަން ހުންނަނަމަ އެޑިނޮއިޑްސް އާއި ޓޮންސިލްސް ނައްތާލުމަށް އޮޕަރޭޝަން ކުރަން ޖެހިދާނެ އެވެ.
• ގްރޯތް ހޯރމޯން: ބައެއް ކުދިންނަށް ގްރޯތް ހޯރމޯން ތެރަޕީ ދެއެވެ. މިއީ ކޮންމެވެސް މިންވަރަކަށް އިސްކޮޅު އިތުރުކުރުމަށް އެހީތެރިވެދޭ ކަމެއް ނަމަވެސް ކޮންމެ މީހަކަށް އެއް ނަތީޖާއެއް ނުލިބެއެވެ. މިކަމާ ބެހޭގޮތުން ޑޮކްޓަރާ ވާހަކަ ދައްކަން ޖެހެއެވެ.
• ނޭވާލާން އުނދަގޫވުމަށް (އެޕްނިއާ): ނިދާއިރު ނޭވާލާން އުނދަގޫވާނަމަ ސީޕީއޭޕީ (ކޮންޓިނިއުއަސް ޕޮޒިޓިވް އެއަރވޭ ޕްރެޝަރ) ކިޔާ މެޝިނެއް ބޭނުންކުރުމަށް ލަފާދެވިދާނެއެވެ.
• ކަންފަތުގެ އިންފެކްޝަންތަކަށް: ގިނަގިނައިން ކަންފަތުގައި އިންފެކްޝަން ހުންނަނަމަ ކަންފަތް ހޮޅި ނުވަތަ އެންޓިބަޔޮޓިކްސް ލިޔެދީފާނެއެވެ.
• އިޖުތިމާޢީ އެހީތެރިކަން: މުޖުތަމަޢާ ކުރިމަތިލާން އަދި އެހެން މީހުންނާ ރަނގަޅަށް ގުޅިގެން އުޅުމަށްޓަކައި ކުއްޖާއަށް ބޭނުންވާ ނަފްސާނީ އެހީތެރިކަން ފޯރުކޮށްދިނުމަކީ ވަރަށް މުހިންމު ކަމެކެވެ.
• ދިރާސާ: މިހާރު ދަނީ އިސްކޮޅު ތަންކޮޅެއް އިތުރަށް އިތުރުކޮށްދޭ އާ ބޭސްތަކާ ބެހޭ ގޮތުން ދިރާސާތައް ކުރަމުންނެވެ.

އަހަރެންގެ ދަރިފުޅަށް އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ ޖެހުމުގެ ނުރައްކާ ކުޑަކުރެވޭނެ ހެއްޔެވެ؟

އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ ގިނަ ފަހަރަށް ޖެހެނީ ރެންޑަމްކޮށް، އަލަށް ދިމާވާ ޖެނެޓިކް މޫޓޭޝަނަކުން ކަމުން މިފަދަ ރެންޑަމް އިވެންޓްތައް ހުއްޓުވޭނެ ގޮތެއް ނެތެވެ. އޭގެ މާނައަކީ އެކަން ކޮންޓްރޯލް ނުކުރެވޭނެއެވެ.

ނަމަވެސް މައިންބަފައިންގެ ތެރެއިން އެކަކު އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ ޖެހިފައިވާނަމަ ދަރިފުޅަށް އެ ބަލި ވާރުތަވުމުގެ ނުރައްކާ ކުޑަކުރެވޭނެ ގޮތްތަކެއް އެބަހުއްޓެވެ. އެއް މިސާލަކީ ޕްރީއިމްޕްލާންޓޭޝަން ޖެނެޓިކް ޓެސްޓިން (ޕީޖީޓީ) ކިޔާ ޕްރޮސީޖަރެކެވެ. މިއީ މަންމަގެ ބަނޑުގައި ދަރިފުޅު އުފެއްދުމުގެ ކުރިން ދަރިފުޅު އުފެއްދުމާއި އޭގެ ޖީންތައް ޓެސްޓް ކުރުމެވެ. މިކަމާ ބެހޭ އިތުރު މަޢުލޫމާތު ހޯއްދެވުމަށް އޯބީ/ޖައިއެން ޕްރޮވައިޑަރ ނުވަތަ ޖެނެޓިކް ކައުންސެލަރެއްގެ އަރިހުން އެދެވިދާނެއެވެ.

`(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ)` ޖެހިފައިވާ މީހެއްގެ އުމުރަކީ ކިހާވަރެއް ހެއްޔެވެ؟

މިއީ ގިނަ ބައެއްގެ ބޮޑު ކަންބޮޑުވުމެކެވެ. ނަސީބަކުން އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ ޖެހިފައިވާ ގިނަ މީހުން އުޅެނީ އާދައިގެ އުމުރެއްގަ އެވެ. އެމީހުންގެ ބުއްދިއަކީ ވެސް އާދައިގެ ކަމެކެވެ. ކުޑައިރު ތަރައްޤީގެ ބައެއް ލަސްވުންތައް ދިމާވެދާނެ ކަމުގައި ވިޔަސް، މިކަމުގެ ސަބަބުން އެމީހުންގެ ބުއްދިއަށް އަސަރެއް ނުކުރެއެވެ.

އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާގެ ސަބަބުން ސިއްހީ ބައެއް އުދަނގޫތައް ކުރިމަތިވެދާނެ ކަމީ ތެދެކެވެ. ނަމަވެސް އެ އަލާމާތްތައް ރަނގަޅަށް ބެލެހެއްޓިއްޖެނަމަ ފަހުން އުމުރުގައި ދިމާވާ ސީރިއަސް ސިއްހީ މައްސަލަތައް ބޮޑުތަނުން ހުއްޓުވޭނެ އެވެ.

އަހަރެންގެ ދަރިފުޅަށް `(އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ)` އަށް އެހީތެރިވެދެވޭނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟

އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ ޖެހިފައިވާކަން ފާހަގަކުރެވޭ ކުދިންނަކީ އުފާވެރި، ދުޅަހެޔޮ، އަދި ފުރިހަމަ ދިރިއުޅުމެއް އުޅުމުގެ ފުރިހަމަ ގާބިލްކަން ހުރި ކުދިންނެވެ. ބެލެނިވެރިއެއްގެ ގޮތުގައި ކުރެވިދާނެ އެންމެ މުހިންމު ކަންކަމަކީ:

1. ދަރިފުޅުގެ ބޭސްފަރުވާގެ ބޭނުންތައް ބެލެހެއްޓުން: ވަގުތުން ދަރިފުޅު މެޑިކަލް ޗެކަޕްތަކަށް ގެންގޮސް، ބޭނުންވާ ފަރުވާ ދިނުމަކީ ކޮންމެހެން ބޭނުންތެރި ކަމެކެވެ.

2. ގޭގައި ކުއްޖާއަށް ލޯބިވާ، ބަލައިގަންނަ މާހައުލެއް އުފެއްދުން:

• ޖިސްމާނީ ހުރަސްތައް މަދުކުރުން: ގޭގެ މާހައުލަށް ކުދިކުދި ބަދަލުތައް ގެނައުން، ކޮންމެ ދުވަހަކު ކުރާ މަސައްކަތްތައް އަމިއްލައަށް ކުރުމަށް ފަސޭހަވާނެ އެވެ. މިސާލަކަށް ސިންކު ނުވަތަ ފާޚާނާ ކައިރީގައި ސްޓެޕް ސްޓޫލް ބަހައްޓައިގެން ނުވަތަ ދަރިފުޅުގެ އަތްފޯރާފަށުގައި ލައިޓް ސްވިޗްތަކާއި ދޮރު ތަޅުދަނޑިތައް ބެހެއްޓުން. މިކަމުގެ ސަބަބުން ދަރިފުޅުގެ މިނިވަންކަން އިތުރުވެގެންދާނެއެވެ .
• ނަފްސާނީ އަދި ތައުލީމީ އެހީތެރިކަން ފޯރުކޮށްދިނުން: ސްކޫލުގައި ވިޔަސް ނުވަތަ އެހެން ތަނެއްގައި ވިޔަސް ކުއްޖަކަށް އެހެން މީހުންގެ ފަރާތުން ބިރުދައްކައިފާނެއެވެ. މިފަދަ ކަންކަން ހުއްޓުވައި، ކުއްޖާގެ އިތުބާރު ބޮޑުކޮށް، ކުއްޖާއަށް ބޭނުންވާ ތައުލީމީ އެހީތެރިކަން ފޯރުކޮށްދިނުން.
• ޑްވާރފިޒަމް ހުންނަ މީހުންނަށް ކޮމިއުނިޓީ ގްރޫޕްތަކާއި ޖަމިއްޔާތަކާ ގުޅުން: މިފަދަ ތަންތަނުން ތިމާއާއި ދަރިފުޅަށް ވަރަށް ގިނަ މަޢުލޫމާތާއި ތަޖުރިބާއާއި ސަޕޯޓް ލިބިދާނެއެވެ.

ޑޮކްޓަރަށް ދައްކަންވީ ކޮން އިރަކު ހެއްޔެވެ؟

އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ އާއި އެކު ކުރިމަތިވާ އެތައް އަލާމާތެއް ހުއްޓުވުމަށް ނުވަތަ މަދުކުރުމަށް އެންމެ ރަނގަޅު ގޮތަކީ ކުޑައިރުއްސުރެ ގަވާއިދުން މެޑިކަލް ޗެކަޕްތަކަށް ހާޒިރުވުމެވެ.

ދަރިފުޅުގެ ކިބައިން މިކަންކަން ފެނިއްޖެނަމަ ވަގުތުން ޑޮކްޓަރަށް ދައްކާށެވެ:

• ކުޑައިރު، ކުއްޖާގެ އިސްކޮޅު އުމުރުގެ ނިސްބަތުން އިތުރު ނުވާނަމަ , ނުވަތަ އިށީނދެ، ކުދިކުދިވެ، ހިނގުން ފަދަ ޖިސްމާނީ މައިލްސްޓޯންތައް ފާސްކުރަން ލަސްވެއްޖެނަމަ (`ޑިވެލޮޕްމަންޓަލް ޑިލޭސް`).
• ދަރިފުޅަށް ނޭވާލާން އުނދަގޫވެ , ގިނައިން ކަންފަތުގައި އިންފެކްޝަން ޖެހިއްޖެނަމަ , ބުރަކަށި އަދި ފައިގައި ރިއްސާނަމަ ނުވަތަ ފަލަވުމުގެ ނުރައްކާ އޮތްކަމަށް ހީވާނަމަ .

ހަނދާން ކުރާތި ދަރިފުޅުގެ ސިއްހީ މައްސަލަތަކަށް ފަރުވާ ދިނުމުގައި ހެޔޮ ނަޒަރިއްޔާތެއް އޮތުމަކީ ވަރަށް މުހިންމު ކަމެކެވެ. ދަރިފުޅު ބާކީ ނުކޮށް ނުވަތަ އިސްކޮޅަށް ނުބަލާ، އުމުރާ ގުޅޭ ގޮތަށް ދަރިފުޅާ މެދު ކަންތައް ކުރުމަކީ އޭނާގެ އަމިއްލަ އިހުތިރާމް ބިނާކުރުމުގައި ވަރަށް ބޮޑު ކުރިއެރުމެކެވެ.

އެންމެ ފަހުން ޓޭކް-ހޯމް މެސެޖެވެ

އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ އަކީ ޖެނެޓިކް ހާލަތެއް ނަމަވެސް، މިއީ ފުރާނައަށް ނުރައްކާވާ ބައްޔެއް ނޫނެވެ.

• މިހާލަތު ރަނގަޅަށް މައުލޫމާތު ދިނުމަކީ ވަރަށް މުހިއްމު ކަމެކެވެ.
• ކުއްޖާއަށް ބޭނުންވާ ބޭސްފަރުވާއާއި އެހީތެރިކަން ފޯރުކޮށްދިނުމަކީ ކޮންމެހެން ކުރަންޖެހޭ ކަމެކެވެ .
• ގިނަ ކޮމްޕްލިކޭޝަންތައް ހުއްޓުވޭނީ އަލާމާތްތައް ފުރަތަމަ މަރުހަލާގައި ދެނެގަނެ މެނޭޖްކޮށްގެންނެވެ.
• ގޭގައި އަދި މުޖުތަމަޢުގައި ކުދިންނަށް ލޯބިވެރި، އެއްބާރުލުންދީ، ބަލައިގަންނަ މާހައުލެއް އުފައްދައިގެން، ކުދިންނަށް އުފާވެރި، ފުރިހަމަ ދިރިއުޅުމެއް އުޅެވޭނެއެވެ.
• ހަނދާން ކުރާތި، ތިބާ އެކަނިވެރިއެއް ނޫނެވެ. މި ބަލި ހުންނަ ކުދިންގެ ޑޮކްޓަރުންނާއި ކައުންސެލަރުންނާއި ބެލެނިވެރިންގެ އެހީތެރިކަން ހޯދުން.

ދަރިފުޅަށް އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ ޖެހިފައިވާކަން އެނގުމުން ހިތާމައާއި ބިރުގަތުމަކީ އާދައިގެ ކަމެކެވެ. ނަމަވެސް ރަނގަޅު މައުލޫމާތާއި އެހީތެރިކަމާއެކު ތިމާއާއި ދަރިފުޅަށް މި ދަތުރު ކާމިޔާބުކަމާއެކު ކުރިއަށް ގެންދެވޭނެއެވެ.

` އެކޮންޑްރޯޕްލޭޝިއާ، ޑްވާރފިޒަމް، ސްކެލެޓަލް ޑިސްޕްލޭޝިއާ، ޖެނެޓިކް ބަލިތައް، ކަށި ތަރައްޤީވުން، FGFR3 ޖީން، ކުޑަކުދިންގެ ތަރައްޤީ، ހައިޕޮޓޯނިއާ، ހައިޑްރޯސެފަލަސް، ސްލީޕް އެޕްނިއާ