¿Comenzar una nueva vida con espondilitis anquilosante (EA)? Dos historias reales.

¿Has experimentado dolor frecuente en la espalda, las caderas y otras zonas desde los 20 o 30 años? ¿Te despiertas con el cuerpo rígido y te cuesta incluso agacharte? Quizás pienses que se trata de un simple dolor de espalda, algo que ocurre al dormir mal. Pero si estos síntomas persisten, podría ser el inicio de una afección llamada espondilitis anquilosante (EA). Hoy hablaremos de esta enfermedad y de las experiencias de dos personas que han transformado sus vidas al convivir con ella.

En pocas palabras, ¿qué es la espondilitis anquilosante (EA)?

También se trata de un tipo de artritis. En este caso, afecta principalmente a las articulaciones de la columna vertebral . En pocas palabras, esta enfermedad provoca la inflamación de las articulaciones entre las vértebras. Con el tiempo, esta inflamación da lugar a la formación de hueso nuevo y las vértebras pueden fusionarse. Esto puede reducir la flexibilidad de la columna y provocar una postura encorvada. El dolor no se limita a la columna, sino que también puede afectar a zonas como las caderas, los hombros, las costillas y los talones.

Esto se debe a una enfermedad autoinmune , lo que significa que el sistema inmunitario, que se supone que protege nuestro cuerpo, ataca por error nuestras propias células sanas, en este caso las articulaciones.

Bien, ahora veamos las historias de Lovaine y Deverell, quienes afrontaron la vida con esta enfermedad.

La historia de Loven: Del dolor a una nueva carrera

A Loven le diagnosticaron la enfermedad a los treinta y tantos años. Sin embargo, los síntomas comenzaron antes, después de dar a luz a su primer hijo. Empezó con dolor en la parte baja de la espalda y, poco a poco, perdió la capacidad de caminar. Finalmente, tuvo que usar un bastón para desplazarse.

Le diagnosticaron espondilitis anquilosante a los 31 años, después de que el dolor se extendiera a la parte superior de la espalda. Su análisis de sangre también reveló la presencia del gen HLA-B27 . Este gen se encuentra en casi todas las personas con espondilitis anquilosante.

Pero la historia no terminó ahí. A finales de sus treinta, el dolor se volvió insoportable. Tuvo que tomar analgésicos fuertes y dejar su trabajo. Su reumatólogo la mandó a hacerse una radiografía. Fue allí donde descubrió que gran parte del cartílago de su cadera derecha se había desgastado, y el de su cadera izquierda había desaparecido por completo.

Cirugía que cambia la vida

A los 39 años, tuvo que someterse a una cirugía de reemplazo de cadera en la cadera izquierda. Su cirujano dijo que era la peor inflamación que jamás había visto.

"Cuando desperté después de la operación, sucedió algo asombroso. El dolor insoportable desapareció . Me cambió la vida. Estuve deprimido durante 4 o 5 años. Pero después de la operación, todo cambió."

El periodo de rehabilitación no fue fácil. Tuvo que aprender a caminar de nuevo y fortalecer sus músculos. Tuvo que hacer fisioterapia tres días a la semana durante siete meses. Un año después, tuvieron que reemplazarle la cadera derecha.

Con el tiempo, aceptó el hecho de ser una mujer con dos prótesis de cadera. Empezó a leer sobre cómo controlar el dolor y vivir con la enfermedad. Se centró en lo que podía controlar, como la alimentación, el ejercicio y el pensamiento positivo . Hoy en día, es consejera de salud y ayuda a personas con enfermedades similares.

La historia de Deverell: El dolor que ni siquiera los médicos creían.

Deverell tenía 22 años cuando comenzaron estos síntomas. Era incapaz de realizar tareas sencillas como subir escaleras o levantar un cartón de leche. Cuando le contó a su médico sobre el intenso dolor y la inflamación que sentía desde el interior de su cuerpo, el médico no le dio importancia.

Tras dos años, sin obtener alivio con ningún medicamento, el médico le dijo: "Todo esto está en tu cabeza, no hay nada que pueda hacer".

Diagnóstico encontrado sin rendirse

Pero Deverell no se dio por vencido. Consultó a otro médico. Consultó a varios médicos especializados en cáncer, artritis y enfermedades gastrointestinales. Algunas pruebas sugirieron una enfermedad como la distrofia muscular, pero no se encontró nada definitivo.

Durante este tiempo, su vida social se detuvo por completo. Se unió a un grupo de apoyo en línea y compartió sus experiencias. Fue allí donde alguien le aconsejó que se hiciera la prueba (HLA-B27) .

Cuando el resultado de la prueba fue positivo en 2010, Deverell se llenó de alegría. Por fin había encontrado la respuesta a la pregunta que lo había atormentado durante cuatro años. Pero su alegría duró poco. Su médico le dijo que no tenía cura y que se trataba de una enfermedad grave.

Cambiar la forma en que ves el dolor

Tras aquella historia, Deverell tomó una decisión sorprendente. Vendió todo lo que tenía y se mudó a Ciudad del Cabo, Sudáfrica. Allí pasó el tiempo feliz, contemplando el mar, las montañas y viendo sonreír a la gente. En lugar de sentir que se estaba muriendo, empezó a sentir que su mente y su cuerpo se fusionaban .

Allí retomó el yoga caliente . Los ejercicios en una sala climatizada redujeron su dolor y fortalecieron su espalda. Dejó de usar la palabra «dolor» y, en su lugar, la llamó «molestia».

"El dolor se sitúa en un espectro. Se puede pasar de la incomodidad a la comodidad."

Actualmente, Deveral es instructor de Hot Yoga. No toma ningún medicamento. Su único tratamiento es el yoga y una dieta nutritiva.

¿Qué podemos aprender de estas dos historias?

Háblate a ti misma sobre tu cuerpo.

Como demuestra la historia de Deverell, incluso los médicos pueden equivocarse a veces. Si confías en lo que siente tu cuerpo, no temas hablar de ello. No te rindas hasta obtener una respuesta. Tú eres tu mejor amigo .

La mentalidad es algo poderoso.

Tanto Loven como Deverell cambiaron su perspectiva sobre el dolor. Comprendieron que el dolor no es el fin de la vida, sino que se puede convivir con él y gestionarlo. Pensar en positivo es como ganar la mitad de la batalla.

No existe una solución que sirva para todos los casos.

La cirugía y la medicación ayudaron a Loven. El yoga y los cambios en el estilo de vida ayudaron a Deverell. Por lo tanto, si padeces esta afección, es importante que hables con tu médico y encuentres el tratamiento y el estilo de vida adecuados para ti.

Dieta y ejercicio

Ambos cuidaron su alimentación. Lowen afirma que limitar el consumo de azúcar, harina y ciertos tipos de carne puede ayudar a reducir el dolor y la inflamación. Además, realizar ejercicios de bajo impacto, como caminar y practicar yoga a diario, contribuye a mantener la columna vertebral fuerte y flexible.

Si presenta alguno de estos síntomas, no los ignore. Consulte a un médico calificado de inmediato para obtener un diagnóstico y tratamiento adecuados. Cuanto antes comience el tratamiento, menor será el daño que pueda sufrir su articulación.