Al hablar con el médico durante el embarazo, a veces nos encontramos con términos desconocidos o afecciones médicas poco comunes. Es normal sentir miedo y ansiedad en esos momentos. Hoy vamos a hablar de un defecto congénito muy raro y grave: la ectopia cordis. No se asusten al oír este nombre. Vamos a entenderlo todo de forma sencilla, paso a paso.
¿Qué es exactamente Ectopia Cordis?
En pocas palabras, la ectopia cardíaca se produce cuando un bebé nace con todo o parte del corazón fuera del cuerpo. Es una afección muy rara. De hecho, solo se presenta en ocho de cada millón de bebés nacidos en todo el mundo.
Debido a la gravedad de esta afección, muchos bebés que nacen con ectopia cordis fallecen en el útero o dentro de los tres días posteriores al nacimiento. Sin embargo, existe un lado esperanzador. Equipos médicos altamente capacitados, integrados por médicos, enfermeras, fisioterapeutas y otros especialistas, han logrado mantener con vida a algunos bebés nacidos con esta afección durante semanas, e incluso años.
¿Cuál es el motivo de esto?
Sinceramente, los expertos aún no han encontrado una única razón definitiva para esto, pero sí tienen algunas ideas.
- Problemas del desarrollo: Una teoría plantea que, a medida que el bebé crece en el útero , se producen cambios físicos que interfieren con su crecimiento normal. Por ejemplo, se forman bandas fibrosas en el saco amniótico que rodea al bebé, lo que puede restringir su crecimiento.
- Problema en el desarrollo del tórax: Otra teoría plantea que el tórax del bebé no se desarrolla correctamente. Esto impide que el corazón se ubique en su posición adecuada dentro del tórax, lo que puede provocar ectopia cordis y otros defectos cardíacos.
- Asociación con otros trastornos: La ectopia cordis suele presentarse junto con otros defectos congénitos que ocurren en la línea media del cuerpo. Por ejemplo, se asocia con defectos en el esternón, el pericardio y la pared abdominal. También puede estar asociada con anomalías cromosómicas como la trisomía 18 y el síndrome de Turner.
- Causas genéticas : Una teoría reciente sugiere que algunos fetos carecen de un gen específico llamado BMP2. Este gen es esencial para el correcto desarrollo del corazón y la parte frontal del tórax. Por lo tanto, se cree que su deficiencia podría ser una de las causas.
¿Cuáles son los síntomas que se pueden identificar?
El síntoma principal y más evidente de la ectopia cordis es que el corazón se encuentra fuera del cuerpo. Sin embargo, estos bebés también pueden presentar otros defectos en la línea media del cuerpo (la línea que va desde la cabeza hacia abajo).
| Se han observado otros problemas | Una explicación sencilla |
|---|---|
| hendidura craneal | Que presenta una hendidura o hendidura en la forma de la cara. |
| labio hendido/paladar hendido | Tener una hendidura en el labio superior o en el paladar. |
| Pulmones no completamente desarrollados | Los pulmones del bebé no se han desarrollado hasta alcanzar el tamaño adecuado. |
| Escoliosis | Tener una curvatura o escoliosis de la columna vertebral. |
| Un agujero en la Gran Muralla | Un orificio anormal en el diafragma, el músculo que separa el tórax del abdomen. |
¿Cómo diagnostican esto los médicos?
En la mayoría de los casos, si su bebé tiene ectopia cordis, se puede detectar durante una ecografía de rutina durante el embarazo. Puede detectarse incluso en el primer trimestre. Es posible que necesite realizar ecografías adicionales para confirmar el diagnóstico. Los resultados de estas pruebas son muy importantes para que usted decida qué hacer a continuación.
Si decide continuar con su embarazo, su médico controlará de cerca el desarrollo de su bebé. Esto puede incluir una resonancia magnética.Se utilizarán las pruebas de )` y `(Ecocardiografía)`. La ecocardiografía es una prueba especial que utiliza ondas sonoras para obtener imágenes detalladas del corazón.
Los médicos también clasifican esta afección según la ubicación del corazón.
| El lugar donde se encuentra el corazón | Significado | Abundancia |
|---|---|---|
| Torácico | Cerca de las costillas y el esternón, en el pecho, encima del abdomen. | Aproximadamente el 64% |
| Toracoabdominal | En la parte inferior del pecho, hacia el abdomen. | Aproximadamente el 18% |
| Abdominal | En la zona abdominal. | Aproximadamente el 15% |
| Cervical | Sensación de pesadez en la zona del cuello, hacia la columna vertebral. | Aproximadamente un 3% |
Recibir un diagnóstico de ectopia cordis es una experiencia muy estresante para cualquier familia. Es fundamental mantenerse fuerte mentalmente en momentos como este.
¿Cuáles son los tratamientos para esto?
Al hablar de opciones de tratamiento , lo primero que hay que considerar es la seguridad del bebé. Por lo tanto, la única forma de dar a luz es mediante cesárea. Es la mejor manera de extraer al bebé sin dañar su corazón.
Tras el nacimiento, es posible que su bebé necesite ayuda adicional para respirar. Para ello, los médicos le insertarán un tubo flexible de plástico en la tráquea para asegurar el flujo de aire. También podrían inyectarle un líquido especial a través del tubo que recubre los pulmones para facilitar la absorción de oxígeno.
El objetivo principal del tratamiento de la ectopia cardíaca es cerrar quirúrgicamente la abertura en el tórax, reimplantar el corazón en su lugar y corregir cualquier otro defecto cardíaco. Estas cirugías no suelen realizarse de una sola vez, sino en varias etapas.
El primer y mayor desafío es implantar el corazón en un tórax más pequeño de lo normal. Una vez logrado esto, el médico recoloca el esternón. En casos como este, un trasplante de corazón generalmente no es una opción.
¿Qué son los "cuidados de confort"?
En algunos casos, la cirugía es demasiado arriesgada y las probabilidades de éxito son muy bajas. En tales casos, su médico le hablará sobre una opción llamada "Cuidados Paliativos".
El objetivo es minimizar el dolor y el sufrimiento del bebé y permitirle vivir el resto de su vida con comodidad y tranquilidad. Se trata de una forma especial de cuidados que busca brindar consuelo al bebé y a su familia durante este difícil momento, en lugar de tratarlos o curarlos.
Mensaje para llevar a casa
- La ectopia cordis es un defecto congénito muy raro y grave en el que el corazón del bebé se encuentra fuera del cuerpo.
- Aunque aún no se ha descubierto la causa exacta, se cree que contribuyen a ello los problemas que se producen durante el desarrollo del bebé en el útero materno y los factores genéticos.
- El diagnóstico se suele realizar durante el embarazo mediante ecografías.
- Aunque como tratamiento se realizan cirugías muy complejas que constan de varias etapas, no todos los bebés pueden someterse a una intervención quirúrgica.
- Un diagnóstico como este supone un reto muy difícil para una familia. Por lo tanto, es fundamental hablar abiertamente con su médico sobre todas las opciones, incluyendo la cirugía y los cuidados paliativos, y tomar la mejor decisión para su bebé y su familia.
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