Es normal que tu pequeño se haga pequeños cortes y raspones mientras juega. Pero, ¿tarda más de lo habitual en curarse un pequeño corte o una hemorragia nasal? ¿Te salen moretones con facilidad? Como padre o madre, es comprensible que te preocupes y sientas ansiedad por algo así. Por eso, hoy hablaremos de una afección que puede causar esto, pero que, si se controla adecuadamente , puede permitir que tu hijo lleve una vida normal. Se trata de la hemofilia B.
En pocas palabras, ¿qué es la hemofilia B?
Bien, pongámoslo de esta manera. Cuando nos hacemos una herida en alguna parte del cuerpo, el sangrado se detiene temporalmente gracias a unas proteínas especiales presentes en la sangre. Las llamamos factores de coagulación . Imagínelos como un equipo de personas que acuden rápidamente a reparar la herida. Estos factores trabajan juntos para formar un coágulo que detiene la hemorragia.
En nuestra sangre existen 13 tipos de factores de coagulación. Un niño con hemofilia B presenta una deficiencia grave del factor IX, el noveno de estos factores. Sin este importante factor, el coágulo que detiene la hemorragia tras una lesión no se forma correctamente. Por eso, el sangrado dura más de lo normal.
Esta afección suele diagnosticarse en la infancia. Solo un pequeño porcentaje de personas con hemofilia tienen hemofilia tipo B. Además, es más común en niños que en niñas.
¿Cuál es el motivo de esta situación?
En la mayoría de los casos, el niño hereda esta enfermedad de la madre. La madre puede ser portadora de un gen defectuoso que la causa. Sin embargo, a veces, incluso si nadie en la familia padece la afección, el niño puede desarrollarla debido a una mutación genética durante el embarazo.
¿Cómo reconocemos estos síntomas?
Los dos síntomas principales son sangrado prolongado y aparición de moretones con facilidad . Esté atento a estas señales en su hijo.
| Síntoma | Más información |
|---|---|
| Sangrado nasal frecuente | Si sufres hemorragias nasales frecuentes sin motivo aparente. |
| Sangrado excesivo por una herida pequeña | Si incluso un pequeño rasguño provoca mucho sangrado. |
| Sangrado dentro de la boca | Si un diente continúa sangrando después de haber sido mordido o extraído. |
| Resangrado | Si una herida vuelve a sangrar después de haber dejado de sangrar. |
| Sangre en la orina o en las heces | Esta es también una característica que conviene tener en cuenta. |
| grandes moretones | Si te salen moretones grandes y azules en el cuerpo con facilidad. |
A veces, este sangrado no es visible en la superficie del cuerpo. También puede ocurrir dentro de un músculo o una articulación, como la rodilla o el codo. Si esto sucede, la zona estará hinchada, dolorosa y caliente al tacto .
¡Si te golpeas la cabeza, tienes que tener mucho cuidado!
Con esta afección, incluso un golpe leve en la cabeza puede ser muy peligroso. Puede provocar una hemorragia cerebral. Si su hijo se golpea la cabeza, esté atento a cualquiera de los siguientes síntomas. Si los presenta, llévelo inmediatamente al servicio de urgencias del hospital más cercano.
| Señales de alerta de emergencia de una hemorragia cerebral | |
|---|---|
| – Dolor de cabeza intenso | – Vómitos |
| – Dolor y rigidez en el cuello | – Somnolencia excesiva |
| – Pérdida repentina de la conciencia | – Dificultad para caminar |
¿Cómo diagnostica un médico con precisión esta enfermedad?
Por lo general, es un poco más difícil detectarlo durante los primeros seis meses de vida del bebé, ya que no se caen ni se lastiman mucho en ese período. Sin embargo, es posible que comiences a notar estos problemas cuando tu bebé empiece a gatear y caminar.
Cuando lleves a tu hijo al médico, te hará preguntas como:
- "¿Cómo se produjeron estos moretones y lesiones?"
- ¿Cuánto tiempo tardó en detenerse la hemorragia?
- "¿El niño está tomando algún medicamento?"
- "¿Tiene algún otro problema de salud?"
- "¿Algún miembro de la familia tiene problemas similares de sangrado o coagulación?"
Luego, para confirmar el diagnóstico, el médico solicitará varios análisis de sangre para el niño. Estos análisis se centran principalmente en el tiempo que tarda la sangre en coagularse y en qué factores de coagulación presenta deficiencia.
| Análisis de sangre | ¿Qué aspecto tiene? |
|---|---|
| Hemograma completo (CBC) | Proporciona información importante sobre los tipos y cantidades de células en la sangre. |
| Pruebas de TP y TTPa (Tiempo de Protrombina y Tiempo de Tromboplastina Parcial Activada) | Ambos métodos miden el tiempo que tarda la sangre en coagularse. |
| Pruebas del factor VIII y del factor IX | Los niveles de estos factores de coagulación en la sangre se miden con precisión. |
¿Cuáles son los tratamientos?
No existe cura para esta afección, pero con un buen manejo, su hijo puede llevar una vida activa y feliz.
El tratamiento principal es la terapia de reemplazo . En pocas palabras, el factor que le falta al niño, es decir, el factor que el cuerpo no puede producir, llamado Factor IX , se administra mediante una inyección intravenosa. El Factor IX administrado puede derivarse del plasma sanguíneo humano o ser recombinante.
- Si la afección es grave: Para prevenir el sangrado, el niño deberá recibir este tratamiento con regularidad.
- Si la afección no es demasiado grave: una vez que comienza el sangrado, es posible que solo sea necesario un tratamiento para detenerlo.
Este tratamiento se puede administrar en una clínica. En ocasiones, una enfermera puede ir a su domicilio, o bien, se puede capacitar a los padres para que se lo administren a su hijo en casa.
Cosas que debemos tener en cuenta al cuidar a un niño.
- Primeros auxilios: En cuanto sufras un pequeño corte o raspadura, limpia la zona, sujétala firmemente y aplica una venda. Sin embargo, si se trata de una lesión grave, debes acudir al médico .
- Ejercicio y peso: El ejercicio que fortalece los músculos es importante porque unos músculos fuertes reducen el sangrado por lesiones. Además, mantener un peso saludable es fundamental, ya que el exceso de peso ejerce más presión sobre las articulaciones y puede aumentar los problemas de sangrado.
- Informar a otros médicos: Informe a todos los profesionales sanitarios, incluido el dentista del niño, sobre la condición de su hijo, ya que es posible que necesiten tomar medicamentos especiales para ayudar a la coagulación de la sangre antes de realizar procedimientos como la extracción de un diente.
- No administre medicamentos sin consultar a un médico: algunos analgésicos, como el ibuprofeno, pueden aumentar el sangrado . Por lo tanto, no le dé a su hijo ningún medicamento de venta libre sin antes consultar a su médico.
- Seguridad: Haz todo lo posible por proteger a tu hijo de accidentes. Usa rodilleras, coderas y casco cuando juegue. Ten cuidado con los bordes afilados de las mesas y sillas en casa.
Mensaje para llevar a casa
- La hemofilia B es una enfermedad genética causada por una deficiencia del factor IX , un factor de coagulación en la sangre.
- Si su hijo presenta síntomas como sangrado durante más tiempo de lo normal o moretones con facilidad, busque atención médica de inmediato.
- Si su hijo se golpea la cabeza, se trata de una emergencia . Si presenta síntomas como dolor de cabeza y vómitos, llévelo inmediatamente a la Unidad de Tratamiento de Emergencias (UTE) del hospital.
- Consulte siempre a su médico antes de administrar cualquier tratamiento o analgésico.
- Con el tratamiento y la atención adecuados, y siguiendo las medidas de seguridad, su hijo podrá llevar una vida plena, activa y normal. No tema, pero esté atento.
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