¿Le has hablado a tu hijo/a sobre el glioma de alto grado? Hablemos de ello.

Es difícil expresar con palabras lo que se siente al ser padre o madre al enterarse de que un hijo tiene cáncer cerebral. En momentos así, surgen muchísimas preguntas. Por eso, hoy hablaremos del glioma de alto grado, un tipo de tumor cerebral grave y de rápida propagación. Esperamos que esta información les brinde comprensión y fortaleza durante este difícil proceso.

¿Qué es un glioma de alto grado? Entendámoslo de forma muy sencilla.

En pocas palabras, el glioma de alto grado es un tipo de cáncer que crece muy rápidamente en el cerebro o la médula espinal de su hijo. "Glioma" significa tumor. Estos tumores se forman cuando un tipo de célula llamada "célula glial" comienza a dividirse y crecer rápidamente sin control. Estas células gliales son un tipo de célula que sostiene y nutre las neuronas, o nervios, en nuestro sistema nervioso central.

"Alto grado" significa que este tipo de glioma crece muy rápido y es agresivo . De hecho, los gliomas de alto grado no siempre son completamente curables, ya que su tratamiento es más complejo. Esto se debe a que estas células cancerosas se propagan rápidamente al cerebro o la médula espinal, invadiendo y entrelazándose con las células sanas. Imagínese lo difícil que es extirpar solo el cáncer sin dañar el tejido sano cuando las células sanas y las cancerosas están entrelazadas. Por eso, a veces es difícil extirparlos por completo mediante cirugía.

¿Cuál es el "grado" de los gliomas de alto grado?

La Organización Mundial de la Salud (OMS) clasifica los gliomas según su tasa de crecimiento y gravedad. En consecuencia, existen dos tipos: de bajo grado (menos graves, grados 1 y 2) y de alto grado (más graves, grados 3 y 4). Los gliomas de alto grado son tumores de rápido crecimiento, de grado 3 o 4.

Algunos gliomas en adultos pueden comenzar siendo de bajo grado y posteriormente convertirse en gliomas de alto grado. Sin embargo, sorprendentemente, los gliomas de alto grado en niños suelen comenzar siendo de alto grado. No obstante, los gliomas de bajo grado en niños son en gran medida tratables y rara vez se convierten en gliomas de alto grado.

¿En qué parte del cerebro se presentan con mayor frecuencia los gliomas de alto grado?

Los gliomas de alto grado se desarrollan con mayor frecuencia en el "compartimento supratentorial" del cerebro, o tronco encefálico.

• Compartimento supratentorial: Esta es la zona del cerebro que contiene el cerebro, el tálamo y el hipotálamo. Estos tumores pueden desarrollarse a partir de las células gliales ubicadas en esta zona.
• Tronco encefálico:Estos gliomas de alto grado también pueden desarrollarse en la protuberancia anular del cerebro. Esto se conoce como un tipo especial de glioma pontino intrínseco difuso (DIPG). Este tipo de DIPG es muy agresivo y difícil de tratar.

La ubicación del tumor es muy importante, ya que determinará las opciones de tratamiento disponibles para su hijo. Por ejemplo, los tumores en el tronco encefálico a menudo no se pueden extirpar quirúrgicamente de forma segura.

¿Quiénes son los más afectados por esta situación?

El glioma de alto grado puede presentarse en bebés, niños mayores, adultos jóvenes e incluso adultos. Sin embargo, el glioma de alto grado en bebés y niños pequeños difiere del que se presenta en adolescentes y adultos. Debido a estas diferencias, el tratamiento para bebés y niños pequeños puede ser distinto.

¿Con qué frecuencia se presenta el glioma de alto grado?

Los gliomas de alto grado son el segundo tipo más común de tumor cerebral maligno en niños. Representan entre el 10 % y el 20 % de todos los tumores que afectan al sistema nervioso central en la infancia.

¿Cuáles son los síntomas del glioma de alto grado?

Los síntomas varían de un niño a otro. Dependen de la parte del cerebro (o médula espinal) afectada por el tumor, la edad del niño y la velocidad de crecimiento del tumor. Estos síntomas se deben principalmente a la presión que ejerce el tumor sobre el cerebro y a la inflamación que provoca.

El síntoma más común es el dolor de cabeza. Esto es especialmente cierto si el dolor de cabeza viene acompañado de náuseas o vómitos. Este dolor de cabeza es más intenso por la mañana. A veces, puede ser tan fuerte que te despierta por la noche. Imagínate a un niño pequeño sufriendo así.

Otros síntomas que pueden observarse incluyen:

• Dificultad para ver, oír o hablar (visión borrosa, pérdida de audición, dificultad para hablar).
• Pérdida del equilibrio o debilidad muscular (ataxia), como dificultad para caminar o sujetar objetos.
• Confusión o pérdida de memoria.
• Somnolencia constante, sensación de letargo.
• Convulsiones (como un ataque) .

Los bebés muy pequeños (lactantes) pueden presentar llanto inusual, irritabilidad y cambios en sus hábitos alimenticios (como no tomar leche). También pueden notar que su cabeza crece un poco y que las fontanelas, o puntos blandos en la parte superior de la cabeza, se vuelven más prominentes.

¿Por qué se desarrollan estos gliomas de alto grado? ¿Cuáles son las causas?

Sinceramente, los investigadores aún desconocen la razón exacta de esto.En adultos, se ha observado que la radioterapia previa es un factor de riesgo para el desarrollo de estos tumores. Es posible que los niños también se vean afectados por factores de riesgo externos o ambientales similares, pero se necesita más investigación.

Sin embargo, algunos síndromes genéticos hereditarios muy raros pueden aumentar el riesgo de glioma de alto grado en niños. Una afección genética es un defecto o anomalía en los genes, que son el "código" que indica a las células cómo funcionar.

Aquí hay algunos ejemplos de este tipo de situaciones:

• Neurofibromatosis tipo 1 (`Neurofibromatosis tipo 1 - NF1`)
• Síndrome de Turcot
• Síndrome de Li-Fraumeni

Sin embargo, es importante recordar que muchos niños con glioma de alto grado no tienen antecedentes familiares de esta enfermedad.

¿Cómo se diagnostica un glioma de alto grado?

El médico de su hijo primero examinará detenidamente sus síntomas e historial clínico. Luego, se le realizará una tomografía cerebral, o prueba de imagen, para determinar si hay un tumor y si este es la causa de los síntomas. Si se detecta un tumor, se realizará una biopsia para confirmar si es canceroso (maligno) o benigno (benigno).

• Pruebas de imagen: Una resonancia magnética (RM) y una tomografía computarizada (TC) pueden ayudar a los médicos a detectar tumores en el cerebro o la médula espinal de su hijo. Una RM, especialmente una con contraste, produce imágenes más nítidas y detalladas que una TC. La RM utiliza imanes y ondas de radio para crear imágenes del interior del cuerpo en una pantalla de ordenador. En una RM con contraste, se inyecta un tinte inocuo en el brazo de su hijo. Esto hace que las áreas con tumores sean más visibles en la pantalla.

• Biopsia: Un procedimiento especial llamado "biopsia estereotáctica" permite localizar con precisión el tumor y extraer una pequeña muestra de tejido para enviarla al laboratorio. Allí, un patólogo examina las células para determinar si se trata de células de glioma de alto grado. Estas pruebas también permiten identificar ciertas características de las células cancerosas, las cuales a veces se utilizan para determinar el tratamiento. Por ejemplo, algunos tratamientos oncológicos recientes están diseñados para actuar únicamente sobre ciertos tipos de células cancerosas. Por lo tanto, estas pruebas también pueden ayudar a determinar si su hijo es un buen candidato para dicho tratamiento.

En ocasiones, si es posible, los médicos extirpan el tumor por completo en lugar de tomar solo una pequeña muestra para una biopsia.Luego, junto con el diagnóstico, también se realiza el tratamiento (cirugía).

Sin embargo, en los gliomas de alto grado, no siempre es posible realizar una biopsia. Dependiendo de la ubicación del tumor (por ejemplo, en el tronco encefálico), la extracción de una muestra de tejido puede dañar partes vitales del cerebro. En estos casos, los médicos recurren a pruebas de imagen para realizar el diagnóstico.

¿Se puede curar por completo el glioma de alto grado?

Esta es la pregunta que todos se hacen. Es difícil dar una respuesta directa. Hay muchos factores que influyen, como la edad del niño, las alteraciones genéticas presentes en las células cancerosas y la cantidad de tumor extirpado durante la cirugía.

¿Cuáles son los tratamientos para el glioma de alto grado?

Los principales objetivos del tratamiento son extirpar el tumor, detener o controlar su crecimiento y aliviar los síntomas del niño.

Según el tipo de tumor, su ubicación y otros factores, varios especialistas podrían participar en la atención de su hijo. El equipo podría incluir un neurocirujano, un neurooncólogo, un radiooncólogo, un endocrinólogo, un enfermero especializado y un trabajador social.

Se puede utilizar uno o más de los siguientes tratamientos:

• Cirugía: La cirugía es el tratamiento principal para los gliomas de alto grado que pueden extirparse de forma segura. En este procedimiento, el médico intenta extirpar la mayor parte posible del tumor sin dañar el tejido sano circundante.
• Radioterapia: La radioterapia focal es un tratamiento estándar para niños mayores de 3 años. Generalmente, no se administra radioterapia a niños muy pequeños, ya que puede afectar su desarrollo cerebral. Este tratamiento utiliza una máquina que emplea rayos X de alta dosis para atacar el tumor, procurando no dañar el tejido sano circundante. La radioterapia reduce el tamaño de los tumores, destruye las células cancerosas y alivia los síntomas.
• Quimioterapia: Dado que los niños muy pequeños no pueden recibir radioterapia, se utiliza la quimioterapia para controlar el crecimiento tumoral. La quimioterapia emplea fármacos para destruir las células cancerosas. Sin embargo, aún existe debate sobre la eficacia de la quimioterapia en los gliomas de alto grado. Si bien algunos fármacos quimioterapéuticos, como la temozolomida, son eficaces para ciertos tipos de gliomas en adultos, no resultan tan efectivos en niños.
• Cuidados paliativos:Los profesionales de cuidados paliativos pueden ayudarle a tomar decisiones que contribuyan a mantener la calidad de vida de su hijo durante el tratamiento. También pueden sugerirle maneras de ayudarle a afrontar el diagnóstico y aliviar los síntomas.

Los gliomas de alto grado tienen mayor probabilidad de reaparecer después del tratamiento. Si esto ocurre, su médico podría sugerirle terapias dirigidas. Estos tratamientos actúan únicamente sobre las moléculas anómalas (causadas por la mutación genética) presentes en el tumor de su hijo. Estas terapias moleculares dirigidas pueden estar disponibles a través de ensayos clínicos. Los ensayos clínicos son estudios que evalúan la seguridad y la eficacia de nuevos tratamientos.

En ocasiones, si estos fármacos de terapia dirigida están disponibles en el mercado, o si estudios previos han demostrado su eficacia para el tipo de glioma que padece su hijo, su médico podría administrárselos fuera de un ensayo clínico.

¿Cuáles son los efectos secundarios de estos tratamientos?

Consulte con su médico sobre los posibles efectos secundarios de los diferentes tratamientos. Si bien los médicos hacen todo lo posible por evitar dañar el tejido sano durante la radioterapia, es posible que algunos tejidos sanos se vean afectados. Dependiendo de las áreas del cerebro afectadas, la radioterapia puede afectar la función cerebral, el crecimiento del bebé e interrumpir la producción de hormonas.

Es muy importante analizar detenidamente y sopesar los posibles beneficios y riesgos del tratamiento con el equipo médico que atiende al niño.

¿Qué debo esperar si mi hijo tiene un glioma de alto grado?

El pronóstico de su hijo depende de muchos factores, que su médico podrá explicarle. El tipo de células afectadas, sus características y la cantidad de tumor extirpado durante la cirugía determinan el resultado.

Consulte con su médico qué puede esperar en función de la condición específica de su hijo.

¿Cuál es la tasa de supervivencia para el glioma de alto grado?

Este tipo de tumor tiene mayor probabilidad de reaparecer después del tratamiento. La tasa de supervivencia a cinco años para los gliomas de alto grado en niños es inferior al 20 %. Sin embargo, es importante destacar que estos tumores son muy diferentes entre sí. Crecen en lugares distintos y las características de sus células también varían. Estas diferencias pueden afectar el futuro de su hijo.

¿Qué preguntas debo hacerle al médico?

En momentos como este, surgen infinidad de preguntas. Pero no olvides hacerle estas preguntas a tu médico:

• ¿Qué opciones de tratamiento existen para mi hijo?
• ¿Cómo influye la ubicación del tumor en las opciones de tratamiento?
• ¿Cuáles son los riesgos asociados al tratamiento?
• ¿Qué resultados debemos esperar del tratamiento?
• ¿Cómo debo cuidar a mi hijo durante el tratamiento?
• ¿Con qué frecuencia mi hijo/a tendrá que venir a recibir tratamiento y seguimiento?

Finalmente, cosas para recordar

Recibir un diagnóstico de glioma de alto grado puede ser muy difícil. Este cáncer se propaga rápidamente y los tumores pueden reaparecer incluso después del tratamiento. A menudo, tendrá que sopesar los beneficios del tratamiento frente a los efectos secundarios que no desea que su hijo experimente.

Utilice todos los recursos disponibles para ayudarse a usted, a su hijo y al resto de su familia durante este tiempo. Hable con su médico sobre las opciones de tratamiento y los ensayos clínicos. Si hay servicios de cuidados paliativos disponibles, póngase en contacto con ellos. Asegúrele a su hijo que siempre lo apoyará mientras afrontan juntos este diagnóstico. Esto será una gran fuente de fortaleza para él.

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