¿Tu bebé tiene la cabeza alargada? ¡Hablemos de escafocefalia!

¿Alguna vez has notado que la cabeza de algunos bebés no es redonda, sino alargada y estrecha? Como un barco o la parte superior de un huevo. Es normal que los padres se preocupen un poco al ver esto. "¿Le pasa algo a mi bebé?", te preguntarás. Es importante estar atentos en momentos como estos. Hoy vamos a hablar de una de las principales razones por las que la forma de la cabeza puede cambiar de esta manera. En medicina, a esto lo llamamos escafocefalia o craneosinostosis sagital .

¿Qué es la escafocefalia? ¡Entendámosla de forma sencilla!

Bien, veamos qué es esto en términos sencillos. El cráneo de un bebé no está formado por un solo hueso, sino por varias piezas óseas. Es como un rompecabezas que se va armando. Hay pequeños espacios, o suturas, entre estas piezas. Estas suturas permiten que el cerebro del bebé crezca y se expanda a medida que se desarrolla. Imagínense, estas suturas son las que le dan flexibilidad al cráneo.

La escafocefalia es una afección en la que la sutura principal en la parte superior de la cabeza del bebé, específicamente la sutura sagital (que va de adelante hacia atrás) , se cierra rápidamente , ya sea antes o después del nacimiento. La sutura sagital generalmente comienza a cerrarse por completo alrededor de los 22 años y no se cierra del todo hasta entre los 30 y los 50 años. Imagínese lo que sucede cuando una sutura que debería haber permanecido abierta durante tanto tiempo se cierra a una edad temprana.

Cuando esta sutura se cierra tan rápidamente, el cráneo pierde su capacidad de crecer en ambas direcciones. Pero el cerebro continúa creciendo. Entonces, el cráneo solo puede crecer longitudinalmente. Por eso la cabeza adquiere una forma alargada y estrecha, como la de un barco o la de un huevo tumbado. Puede ser un poco más ancha en la parte delantera y más estrecha hacia la parte trasera, como una punta redondeada.

En casos como este, los médicos suelen recomendar la cirugía durante el primer año de vida del bebé para permitir que el cerebro se desarrolle correctamente.

¿Es peligrosa esta afección llamada escafocefalia?

Sí, a veces esto puede ser peligroso . Como ya comentamos, cuando los huesos del cráneo del bebé se fusionan demasiado rápido, el cráneo no puede crecer más hacia ambos lados. Pero el cerebro continúa creciendo. ¿Qué sucede entonces? Comienza a acumularse presión dentro del cráneo sobre el cerebro . Si esta presión persiste, puede afectar el crecimiento cerebral y el desarrollo general del bebé. Por lo tanto, si no se trata a tiempo, existe la posibilidad de que surjan problemas en el crecimiento y desarrollo del bebé.

¿Qué tan común es esta afección?

¿Qué es la escafocefalia?La craneosinostosis es una afección que pertenece a un grupo más amplio llamado craneosinostosis. En pocas palabras, la craneosinostosis es el cierre prematuro de una o más suturas del cráneo. Según las estadísticas de Estados Unidos, se estima que la craneosinostosis afecta a aproximadamente uno de cada 2500 nacidos vivos.

De los distintos tipos de craneosinostosis, la escafocefalia (craneosinostosis sagital) es la más común . Entre el 53 % y el 60 % de los niños con craneosinostosis padecen esta afección. Esto significa que no es tan infrecuente.

¿Cuáles son los síntomas de esta afección de escafocefalia?

El síntoma principal es que la cabeza del bebé tiene una forma anormal . A medida que el bebé crece, este cambio de forma se hace más evidente. Es posible que notes una protuberancia en la parte superior de la cabeza, donde se cierran las suturas. Normalmente, la cabeza del bebé tiene una fontanela , pero en su lugar, presenta una protuberancia como esta.

La cabeza de tu bebé no es redonda como podrías esperar. Vista desde arriba, es estrecha y alargada , con forma de huevo. Normalmente, la cara de un bebé es redonda, pero a medida que los lados de la cabeza se inclinan hacia atrás, se vuelve más alargada y estrecha.

Imagínense, algunas madres notan esta diferencia por primera vez cuando bañan a su bebé y le tocan la cabeza. Quizás piensen: «Oh, ¿no se ve la parte superior de la cabeza de mi bebé un poco más alta que el resto del cuerpo? También se siente raro al tacto».

¿Por qué se produce la escafocefalia? ¿Cuáles son las causas?

Como ya mencionamos, la escafocefalia se produce porque la sutura sagital del cráneo del bebé se cierra prematuramente. El bebé continúa creciendo incluso después de que esta sutura se cierra. Por eso la cabeza tiene una forma inusual.

Todavía no está del todo claro por qué esta sutura se cierra tan rápidamente, pero las investigaciones han descubierto que los factores ambientales y genéticos pueden influir.

Existen algunas variaciones genéticas (variantes genéticas/mutaciones) que los médicos han identificado como asociadas a la escafocefalia. Por ejemplo:

• `SMAD6`
• `TWIST1`
• `TCF12`
• `ERF`
• `MSX2`

Pero no todos los casos de escafocefalia son hereditarios . A veces, estos cambios genéticos pueden ocurrir de forma aleatoria, sin causa aparente. En términos generales, solo alrededor del 10 % de los niños con escafocefalia tienen una causa genética clara.

Además, en ocasiones la escafocefalia puede presentarse como síntoma de otra afección genética subyacente .

¿Cuáles son los factores de riesgo de la escafocefalia?

En algunos casos, un niño puede tener un mayor riesgo de desarrollar escafocefalia. Estos son algunos de esos factores de riesgo:

• Es posible que la madre haya tomado ciertos medicamentos durante el embarazo, como el ácido valproico (un medicamento utilizado para tratar afecciones como la epilepsia).
• Uso materno de productos de tabaco durante el embarazo.
• El padre del niño tiene más de 40 años.

Además, se ha descubierto que los varones tienen más probabilidades de desarrollar escafocefalia que las mujeres.

¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo si no se trata?

Si la escafocefalia es grave o no se trata adecuadamente , la presión dentro del cráneo del bebé (presión intracraneal) puede aumentar. Esto se debe a que el cerebro continúa creciendo aunque el cráneo esté cerrado. Este aumento de presión puede dañar el cerebro del bebé. También puede causar afecciones como:

• Retrasos en el desarrollo: Pueden producirse retrasos en habilidades como hablar, caminar y gatear.
• Convulsiones: También las llamamos " ataques epilépticos ".
• Problemas de visión.

Por lo tanto, si tiene alguna duda sobre esta afección, es muy importante que consulte con un médico de inmediato.

¿Cómo diagnostica esto un médico?

Por lo general, el médico diagnostica la escafocefalia al nacer o durante un chequeo de rutina en una clínica pediátrica . Al examinar al bebé, el médico hará lo siguiente:

• Observa atentamente la forma de la cara y la cabeza del bebé.
• Palpan la parte superior de la cabeza, donde solía estar la sutura sagital. Buscan si hay algún bulto en lugar de la suavidad habitual.
• Se mide la cabeza del bebé. Esto puede ayudar a determinar la gravedad de la afección.

Además de este examen físico, también se pueden realizar pruebas de imagen del cráneo para confirmar el diagnóstico. Por ejemplo:

• Examen de rayos X (rayos X)
• resonancia magnética
• tomografía computarizada

Estas pruebas pueden proporcionar una imagen clara de los huesos y las suturas del cráneo.

¿Cómo puedo saber si mi bebé también tiene escafocefalia?

Muchos padres empiezan a sospechar de esto cuando ven: "¡Oh, la cabeza de mi bebé no es redonda!". Ese suele ser el primer signo de esta afección. Si al palpar la cabeza de su bebé nota que no tiene fontanela, sino una protuberancia , podría ser otro indicio.

Lo más importante es que, si tiene la más mínima duda o nota algo extraño en la forma de la cabeza de su hijo, hable inmediatamente con su médico.No se preocupe, consulte a su médico.

¿Cómo se trata la escafocefalia?

El tratamiento principal para la escafocefalia es la cirugía . Esta cirugía consiste en retirar las suturas que se han fusionado rápidamente o, en algunos casos, en remodelar el cráneo del bebé. Generalmente, esta cirugía es muy eficaz para restaurar la forma de la cabeza del bebé y permitir que el cerebro se desarrolle correctamente. El médico suele recomendar esta cirugía cuando el bebé tiene entre 3 y 6 meses de edad .

Su médico le ayudará a decidir si su hijo necesita cirugía. Esta decisión generalmente depende de factores como:

• Los síntomas o complicaciones del niño.
• La forma de la cabeza del niño y las preocupaciones de los padres al respecto.
• Gravedad de la afección (de leve a grave). A veces puede ser leve o grave.

Tipos de cirugía de escafocefalia

Existen tres tipos principales de cirugía para la escafocefalia:

1. Craneotomía en tira (o cirugía endoscópica): Se trata de una cirugía mínimamente invasiva . Es decir, se realiza sin una incisión grande, sino a través de dos pequeñas incisiones, utilizando un endoscopio con cámara. Mediante este dispositivo, el cirujano extrae una tira de hueso que incluye la sutura sagital, la cual se ha cerrado rápidamente. En ocasiones, también se pueden extraer pequeñas tiras de hueso de los lados del cráneo para favorecer la expansión cerebral.

2. Cirugía asistida con resortes: Es similar a la craneotomía en tira. El cirujano extrae una tira de hueso del cráneo del bebé e inserta una serie de resortes metálicos especiales en el espacio resultante. Estos resortes ensanchan gradualmente el espacio en el cráneo a medida que el cerebro crece.

3. Remodelación de la bóveda craneal (cirugía abierta): Este es un procedimiento un poco más complejo . En él, el cirujano realiza incisiones en el cráneo del bebé y retira las suturas. Luego, los huesos del cráneo se remodelan y se vuelven a unir mediante placas, tornillos, suturas especiales y, en ocasiones, injertos óseos . Esto puede corregir significativamente la forma de la cabeza.

Dependiendo del tipo de cirugía realizada, el niño podría necesitar usar un casco médico especial durante varios meses o incluso un año . Este casco ayuda a guiar el desarrollo del cráneo para que adquiera la forma correcta.

¿Cuáles son los riesgos de la cirugía de escafocefalia?

Como cualquier intervención quirúrgica, estas operaciones conllevan algunos riesgos. Algunos de ellos son:

• Embolia gaseosa (entrada de burbujas de aire en el torrente sanguíneo del bebé)
• Asimetría, defectos óseos o irregularidades óseas del cráneo.
• Hemorragia (dehiscencia de la herida), sangrado excesivo (puede requerir una transfusión de sangre)
• Fuga de líquido cefalorraquídeo
• Infección
• Coágulo de sangre (embolia)
• Extracción de sangre (hematoma)
• Necesidad de una segunda cirugía
• Convulsiones

Si bien estas complicaciones son muy raras , en ocasiones pueden ser potencialmente mortales y provocar la muerte prematura . Los riesgos son ligeramente mayores con la cirugía abierta que con la cirugía endoscópica.

Pero no se preocupe. El médico de su hijo le explicará todos estos riesgos antes de la cirugía. El equipo quirúrgico de su hijo está altamente capacitado y tiene amplia experiencia en este tipo de intervenciones. Tomarán las máximas precauciones para prevenir estas complicaciones y garantizar la seguridad de su bebé.

¿Cuándo debo consultar a un médico?

Si crees que la cabeza de tu bebé no es redonda, consulta inmediatamente con su pediatra . Asimismo, si tu hijo no alcanza los hitos del desarrollo esperados (por ejemplo, si tarda en decir sus primeras palabras, gatear o ponerse de pie), consulta con un médico.

Si espera otro hijo, consulte con su médico sobre la posibilidad de recibir asesoramiento genético . Un asesor genético puede analizar los genes específicos asociados con esta afección. Esto le ayudará a comprender el riesgo de tener otro hijo con escafocefalia.

¿Qué preguntas debo hacerle a mi médico?

Si su hijo tiene escafocefalia, puede hacerle al médico preguntas como estas:

• ¿Mi hijo necesita cirugía?
• ¿Cuáles son los riesgos de la cirugía?
• ¿Cómo debo cuidar a mi hijo en casa después de la cirugía?
• ¿De qué síntomas debo estar especialmente pendiente?

¿Cuál es el pronóstico para la escafocefalia?

La escafocefalia no mejora por sí sola . La mayoría de los niños que necesitan cirugía se la realizan durante el primer año de vida. La cirugía suele ser muy eficaz para restaurar la forma de la cabeza del niño. Sin embargo, incluso con la cirugía, algunos niños pueden experimentar retrasos en el desarrollo .

Al diagnosticar la enfermedad a tiempo y comenzar el tratamiento pronto, se pueden lograr mejores resultados para su hijo.

A medida que el niño crece, el médico debe seguir controlando su cabeza para asegurarse de que se desarrolla según lo previsto.

Los servicios de intervención temprana están disponibles para ayudar a su hijo con el aprendizaje y las actividades diarias. Estos programas incluyen terapia del habla , terapia física yPuedes obtener varios servicios de apoyo como:

Es cierto que descubrir que la cabeza de tu hijo tiene una forma anormal no es una experiencia agradable. Es normal tener pensamientos como: "¿Tendrá que operarse mi hijo? ¿Cómo será su futuro?". Aunque la cirugía es una posibilidad, los resultados suelen ser buenos. Ayuda a que la cabeza y el cerebro del niño se desarrollen correctamente.

El primer año de tu bebé puede ser diferente al de otros bebés. Por ejemplo, es posible que tenga que ir al médico con más frecuencia o que necesite usar un casco especial. Pero no dejes que eso le impida reír y jugar. Si tienes alguna pregunta o inquietud sobre la salud de tu bebé, habla con tu médico. Él o ella te acompañará en todo momento para asegurarse de que tu bebé esté sano y se desarrolle como se espera.

Mensaje final para llevarse a casa

Bien, aquí están algunas de las cosas más importantes que debes recordar de lo que hemos hablado:

• No te alarmes si notas un cambio en la forma de la cabeza, pero mantente atenta: si la cabeza de tu bebé adquiere una forma alargada y estrecha, o si hay una protuberancia en la parte superior de la cabeza, podría ser un signo de escafocefalia.
• Busque atención médica inmediata: Ante cualquier duda, consulte con el médico de su hijo para un chequeo. El diagnóstico precoz es fundamental.
• Existen tratamientos: El tratamiento principal para la escafocefalia es la cirugía. Esta crea espacio para el cerebro y corrige la forma de la cabeza.
• La cirugía suele ser exitosa, pero se requiere un seguimiento a largo plazo: aunque la cirugía generalmente es exitosa, es necesario monitorear de cerca el desarrollo del niño. Es posible que se requiera terapia adicional.
• No estás solo: médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud están listos para ayudarte a ti y a tu hijo en un momento como este.

Recuerda que lo más importante es darle a tu bebé amor, cuidados y la atención médica adecuada.

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