Por mucho que coma tu pequeño/a, ¿te dice: «No estoy lleno/a, quiero más»? ¿Lo/la has visto pensando constantemente en comida, buscándola y, a veces, comiendo a escondidas cuando no hay nadie cerca? Esto puede ser un gran problema y una fuente de tristeza para los padres que lo presencian. La mayoría de las veces, pensamos que se trata de la gula del niño/a. Pero no siempre es así. La causa de este hambre excesiva puede ser una afección genética poco común llamada síndrome de Prader-Willi . Hoy hablaremos de esto, del hambre excesiva que lo acompaña (hiperfagia) y de su tratamiento de una manera sencilla y amigable.
¿Qué es el síndrome de Prader-Willi?
En pocas palabras, el síndrome de Prader-Willi es una enfermedad genética poco común causada por una alteración en nuestro ADN. En ocasiones, también puede ser consecuencia de un traumatismo craneoencefálico grave.
Esta afección afecta principalmente al hipotálamo, una parte de nuestro cerebro. Imagina el hipotálamo como un interruptor en nuestro cuerpo. Cuando comemos y nos sentimos saciados, esta parte nos envía una señal que nos indica que ya hemos comido suficiente. Pero en el cerebro de una persona con síndrome de Prader-Willi, este interruptor no funciona correctamente. Por lo tanto, independientemente de la cantidad de comida que ingieran, no se sienten saciados.
Por eso estos niños siempre tienen hambre. No es culpa suya, ni tampoco es por avaricia. Es parte de la enfermedad misma.
Debido a esta hambre constante (hiperfagia), buscan comida continuamente.
- Comen cantidades de comida mucho mayores que la persona promedio.
- Esconden la comida para comerla más tarde.
- En algunos casos extremos, puede que sientas la tentación de comer alimentos congelados, o incluso comida que encuentres en la basura.
Si esta afección no se controla, el riesgo de desarrollar obesidad y otros problemas de salud relacionados (como diabetes y enfermedades cardíacas) es muy alto.
¿Existe algún tratamiento para esta hambre extrema?
Sí. Existen medicamentos que pueden ayudar a controlar este hambre excesiva. Vykat XR (diazoxido de colina) es uno de ellos. Este medicamento actúa sobre las hormonas y los neurotransmisores del cerebro que regulan el hambre y el apetito, reduciendo así esa sensación constante de hambre.
Pero este no es un medicamento que se pueda tomar por capricho. Este tratamiento solo debe iniciarse bajo la supervisión de un especialista.
¿Cómo se usa este medicamento?
Generalmente se trata de una pastilla que se toma una vez al día. Puede tomarse con o sin alimentos. Sin embargo , la tableta debe tragarse entera, sin partirla, triturarla ni masticarla.
Su médico le recetará este medicamento a una dosis muy baja. Luego, cada dos semanas, aumentará gradualmente la dosis. Este proceso se llama «titulación». Se realiza para encontrar la dosis de mantenimiento que le funcione y que mejor controle sus síntomas. Si no puede tomar el medicamento durante una semana o más, su médico podría comenzar con una dosis más baja nuevamente y aumentarla gradualmente.
¿Cómo saber si el medicamento está funcionando?
A medida que este medicamento comience a hacer efecto, usted o su hijo notarán que síntomas como los antojos constantes, los antojos excesivos y el hambre voraz disminuirán gradualmente. Dado que este medicamento tarda un tiempo en alcanzar su efecto completo, no espere grandes cambios en las primeras semanas.
Sin embargo, si su apetito no mejora a pesar de tomar el medicamento, consulte con su médico. Él o ella podría suspender el medicamento o sugerirle otro tratamiento si fuera necesario.
¿Cuáles son los efectos secundarios más comunes y qué se puede hacer al respecto?
Como cualquier medicamento, puede causar efectos secundarios. Sin embargo, no todas las personas los experimentan. Veamos los efectos secundarios más comunes y cómo controlarlos.
| Efecto secundario | Cómo gestionar |
|---|---|
| Crecimiento excesivo de vello corporal (hipertricosis) | Por lo general, esto es manejable. Si es necesario, puede utilizar métodos de depilación. Sin embargo, si le resulta demasiado incómodo controlarlo, consulte con su médico. |
| Hinchazón debida a la acumulación de líquido en el cuerpo (edema). | Si experimenta síntomas como hinchazón en las piernas, los tobillos o los pies, o dificultad para respirar , consulte a su médico de inmediato . Es posible que su médico deba suspender temporalmente el medicamento, reducir la dosis o recetarle otros medicamentos, como diuréticos. |
| Aumento de los niveles de azúcar en sangre | Es importante tener esto en cuenta. Su médico controlará sus niveles de azúcar en sangre periódicamente antes de que comience a tomar el medicamento y durante el tratamiento. Si es necesario, podría recetarle otros medicamentos para ayudar a controlar su nivel de azúcar en sangre. |
| erupción cutánea | Utilice jabones suaves sin perfume. Si le pica, puede aplicar ungüentos según las indicaciones de su médico. Si la picazón aumenta o no disminuye, consulte a su médico. |
¡Afecciones graves que requieren cuidados especiales!
Nos han informado que este medicamento puede elevar los niveles de azúcar en sangre. En casos excepcionales, esto puede provocar una afección muy peligrosa llamada cetoacidosis diabética (CAD) . Esta se produce cuando se acumulan sustancias nocivas llamadas cetonas en la sangre debido a la falta de insulina en el organismo. Se trata de una emergencia médica.
Síntomas de niveles altos de azúcar:
- Tengo una sed inusual.
- Micción frecuente
- Tengo más hambre de lo normal.
- Pérdida de peso involuntaria
Signos de alerta de cetoacidosis diabética (CAD):
- Náuseas o vómitos
- Dolor de estómago
- fatiga extrema o confusión
- Dificultad para respirar
- Olor afrutado en el aliento
- Tener niveles muy altos de azúcar en sangre (por ejemplo, superiores a 300 mg/dL)
Si presenta alguno de estos síntomas, consulte a un médico de inmediato. O bien, acuda al servicio de urgencias del hospital más cercano. Esto es muy importante.
Tenga en cuenta las interacciones con otros medicamentos.
Otros medicamentos que esté tomando pueden afectar la forma en que actúa Vykat XR. Algunos medicamentos pueden aumentar los efectos secundarios de Vykat XR, mientras que otros pueden disminuir su eficacia.
Por lo tanto, informe claramente a su médico sobre todos los medicamentos que usted o su hijo estén tomando (incluidos los de venta con receta, los de venta libre, las vitaminas, los remedios tradicionales y los productos a base de hierbas). Su médico ajustará la dosis o cambiará el medicamento si es necesario. No comience ni suspenda ningún medicamento sin consultar a su médico.
Mensaje para llevar a casa
- El síndrome de Prader-Willi es una enfermedad genética poco común que provoca la pérdida de la sensación de saciedad.
- Comprenda que el hambre excesiva y la búsqueda insaciable de comida de su hijo no son culpa suya, sino un síntoma de la propia enfermedad.
- Medicamentos como Vykat XR pueden controlar este apetito excesivo, pero siempre deben utilizarse bajo la supervisión de un especialista .
- Esté siempre atento a los efectos secundarios, especialmente a los signos de hiperglucemia. Si presenta síntomas de cetoacidosis diabética (CAD), acuda inmediatamente al servicio de urgencias de un hospital.
- Es muy importante que informe a su médico sobre todos los demás medicamentos y suplementos que esté tomando.
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